Hvordan få frem den sjeldne stemmen i utdanningssystemet? Et pågående prosjekt ved Siri Grønhaug og Ingrid Wiig Senter for sjeldne diagnoser.

Presentasjon om: "Hvordan få frem den sjeldne stemmen i utdanningssystemet? Et pågående prosjekt ved Siri Grønhaug og Ingrid Wiig Senter for sjeldne diagnoser."— Utskrift av presentasjonen:

1 Hvordan få frem den sjeldne stemmen i utdanningssystemet? Et pågående prosjekt ved Siri Grønhaug og Ingrid Wiig Senter for sjeldne diagnoser

2 Litt bakgrunn Erfaring gjennom mange år viser: Lite kunnskap Liten erfaring hos tjenesteapparatet Midler fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

3 Mål for prosjektet Å øke studenters kunnskap: om sjeldne diagnoser om det å leve med en sjelden diagnose om hvor de finner kunnskap

4 Målgruppe Studenter innen: Helse Psykologi Pedagogikk Sosiale fag

5 Plan for undervisningen Minst 2 skoletimer: 1. time, generell –Om å leve med en sjelden diagnose –Tverrfaglig perspektiv –Hvor finnes kompetanse 2. time, tilpasset ulike fag –Fagspesifikk undervisning –Kasuistikker

6 Hvorfor? Over 30 000 lever med en sjelden diagnose Få personer med enkeltdiagnoser Studentene vil møte personer med sjeldne diagnoser i fremtidig jobb!

7 Hvorfor? Grut m fl. Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukeres erfaringer med tjenesteapparatet. Sintef-rapport A9231. 2009 http://www.sintef.no/publikasjon/?pubid=SINTEF+A9231 Grue L. En vanskelig pasient? Sykehusene og pasienter med sjeldne tilstander Nova rapport 11/8.2008

8 Konklusjon i Sintef-rapporten: Å ha en sjelden diagnose er å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers

9 Hva sier forskningen? Om de som har en sjelden diagnose: –Opplevelse av å være alene –Behov for å møte andre i samme situasjon som en selv Om tjenesteapparatet: –Kunnskapsmangel på alle nivå –Manglende helhet

10 Kunnskap er viktig En svensk undersøkelse viste at: Cirka ⅓ hadde fått feil behandling fordi den sjeldne diagnosen ikke var kjent. Cirka ¼ opplevde at annen sykdom ble oversett fordi alt ble forklart med den sjeldne diagnosen. http://www.sallsyntadiagnoser.se/virtupload/sallsynta/content/11/Fokus_pa_vardagen.pdf

11 Tema Å leve med en sjelden diagnose Taushetsplikt og åpenhet Mangfold og livsløp Sjelden og vanlig Tverrfaglig tilnærming Hvor finnes kunnskap

12 Å leve med en sjelden diagnose

13 Taushetsplikt og åpenhet Motsetninger eller to sider av samme sak? Hvem trenger å vite hva? Overføring av informasjon og kunnskap –Til fagapparatet –Mellom fagpersoner

14 Livløpsperspektivet

15 Sjelden! Og vanlig!

16 Tverrfaglig samarbeid Et instrument kan ikke spille en symfoni, det trengs et helt orkester

17 Hvor finnes kunnskap? Ved kompetansesentrene www.sjeldne-diagnoser.no Sjeldentelefonen 800 41 710 Nordisk lenkesamling www.rarelink.no

18 Hva har vi oppnådd? Gjennomfører undervisning i 2016 Avtale med Høgskolen i Hedmark –Pedagogiske fag –Helsefag

19 Utfordringer Å bli kjent –Utdanningene har stramme rammer Samarbeid –Mange ulike fag –Brukerstemmer Utvikle undervisningen –Til klasserom –Til nett

20 Fremtiden Mål: Sjeldne diagnoser som obligatorisk tema i høyere utdanning NKSD eier og administrerer En del av Sjeldenskolen

21 Takk for oss Siri Grønhaug Ingrid Wiig