Ernæringskonferanse - Voss 07.11.2007 Etikk og ernæring – Etiske retningslinjer i forhold til bruk av sondeernæring og intravenøs væskebehandling ved livets slutt Georg Bollig Bergen Røde Kors sykehjem Seksjon for medisinsk etikk, UiO

Å være gammel… Generell: svak, gammel, syk Hjerneslag, svelgparese Hjertesvikt, lungesvikt Nevrologiske sykdommer Tumor Depresjon, psykiske problemer Smerte, kvalme, oppkast

Hva ønsker pasienten selv? - 1 84 mentalt friske ble spurt, > 65 år 75 % ville ikke har hjerte- lunge redning, respiratorbehandling, PEG sonde ved moderat demens 95% ville ikke har slik behandling ved alvorlig demens De ønsker smertebehandling, symptomlindring og planlegging i forkant! Gjerdingen DK. Arch Fam Med 1999;8:421-5.

Hva ønsker pasienten selv? - 2 Intervju av 40 aleneboende mellom 80-89 år Døden spiller en stor rolle i deres liv Mange er ikke istand til å snakke om døden Lloyd-Williams M. J Pain Symptom Manage 2007; 34:60-66.

Hva ønsker pasienten selv? - 3 Systematisk review av 123 studier (42 kvantitativ, 77 kvalitativ, 5 kvant.+kval. metoder) Pasient og pårørende har stor behov for informasjon Senere i forløpet ønsker pasienten mindre og de pårørende mer informasjon Pasient og pårørende ønsker at helsepersonell skal vise empati, være ærlig, skal oppmuntre til spørsmål Pasient og pårørende ønsker at informasjonen skal tilpasses deres personlige behov Parker SM et al. J Pain Symptom Manage 2007; 34:81-93.

Hva ønsker pasienten selv? - 4 5 viktige kategorier innenfor omsorg ved livets slutt å få adekvat smerte- og symptomlindring å forhindre forlengelse av dødsprosessen pas. ønsker å ha en viss kontroll å mindre belastning for de pårørende å styrke relasjoner til sine nærmeste Kategoriene kan brukes til framtidig forskning og kvalitetssikring Singer PA et al. JAMA 1999; 281:163-168.

Hva ønsker leger og pleiepersonalet? 127 sykepleiere og 115 leger sammenlignet seg med en tidligere frisk 85-år gammel og en kronisk syk 75-år gammel pasient. Pleiepersonalet viste signifikant større tilbakeholdning angående livsforlengrende tiltak enn legene Pleiepersonalet ønsket mindre agressiv behandling v/alvorlig sykdom, demens eller langvarig kronisk tilstand - men planlegging i forkant! Gillick MR. Arch Intern Med 1994;154:2542-7.

Retningslinjer for etiske avgjørelser som brukes på Bergen Røde Kors sykehjem Forberedende kommunikasjon Kjennskap til pasienten Pasient som oppdragsgiver Informert samtykke Presumert samtykke Dokumentasjon Samarbeid Akutte endringer i helsetilstand Tiltaksplan for palliative Care Respekt for den døde og de pårørende Husebø SB. Omsorg 2006;4:39-46

Forberedende kommunikasjon Gi pasient og pårørende (personale) anledning til a drøfte utfordringer: Ta brodden av etiske konflikter om unødige behandlingstiltak Forsone seg med den forestående død ”Tenker du mye?” ”Er du bekymret for hvordan det vil gå med dine barn?” ”Mor er døende”

Legens utfordringer Å erkjenne når døden blir et bedre alternativ enn livet Å kommunisere om og dokumentere Å inkludere alle viktige aktører Å forhindre unødige sykehusinnleggelser Kunnskaper om lovverk, etikk og kommunikasjonsprosesser

Informert samtykke Pasientens rett til selvbestemmelse Informert samtykke innebærer at pasienten: Informeres om viktige utrednings- og behandlingsalternativ og deres konsekvenser Har rikelig anledning til å stille spørsmål Når situasjonen forandrer seg fornyer sitt samtykke Samtykket må dokumenteres i pasient journalen

Pasienter med samtykkekompetanse Forutsetter at pasienten forstår de aktuelle problemer Pasienten avgjør hvilket alternativ han ønsker – vår oppdragsgiver Vi avgjør hvilke alternativ som er medisinsk forsvarlig

Autonomi = frihet til å velge er målsettingen, men er for demente, forvirrete, psykotiske eller døende ofte en utopi Andre må treffe avgjørelser for dem tilsvarende formodet pasientvilje beskytte bære og elske dem, slik at de er garantert verdighet - til det siste

Pasienter uten samtykkekompetanse Bevisstløs, Dement, Psykotisk, Forvirret - Pasient Informasjon fra: Pårørende, pleiepersonale, primærlege, andre Syke- og livshistorie Tidligere verdivalg Forutsetter kompetanse i forhold til: Behandlingsmuligheter og prognose

Formodet pasientvilje? Pårørende kan ikke gi informert samtykke på vegne av pasienten Utfordringen: formodet/presumert samtykke Hvilken avgjørelse ville pasienten ha tatt? De pårørende er sentrale informasjons kilder til formodet samtykke Også: personale, lege, venner Livstestament, formynder

Etikk og ernæring Har etikk noe med ernæring å gjøre? Pasientautonomi vs. ”å gjøre godt” Er ernæring mer enn bare føde? Sosial funksjon av mat og drikke ”kos” …

PEG – SONDE? 17 % av tumorpasienter 43 % av pasienter med demens Hinkka H. Treatment decisions en end- of- life scenarios – dementia and cancer. Pall Med 2002; 16: 195-204.

PEG – SONDE? Ingen forbedring i forhold til: Livstid Decubitus Infeksjoner Aspirationspneumoni Behov for kateter Allmennfunksjon Finucane TE. Tube feeding in patients with advanced dementia. JAMA 1999;282:1365-70.

Pasienter i sykehjem med PEG – Sonde Husebø 2007

Sykehjem: Tyskland/Norge

Alvorlig syke og døende pasienter Å avslutte livsforlengende behandling til alvorlig syke/ døende pasienter er ikke aktiv dødshjelp Det er straffbart å fortsette behandlingen uten uttrykkelig informert samtykke Eller imot formodet pasientvilje

Henge opp drypp til døende / pasienter i terminalfasen? Dehydrering bør korrigeres når forventet livstid er flere uker eller måneder Intravenøs væskebehandling i terminalfasen kann skade og evt. føre til økt morbiditet / plager Tørr munn bør behandles med hyppig munnstell; tørr munn er ike indikasjon for i.v. / s.c. væskebehandling evt. Kalde drikker hvis pas. ønsker det Oxford Textbook of Palliative Medicine 2005, Doyle et al.

Henge opp drypp til døende / pasienter i terminalfasen? Emne er under pågående diskusjon - det finnes ingen standards Mål for evt. Væskebehandling behandling må være lindring! Hvis pasienten opplever dehydrering som plagsomt kan 500-1000ml væaske per døgn gis subkutant (som forsøk å lindre plager) Intravenøs væske forlenger ikke livet Lehrbuch der Paliativmedizin 2007, Aulbert et al.

Henge opp drypp til døende / pasienter i terminalfasen? Intravenøs væske lindrer ikke tørst Intravenøs væske kann føre til flere problemer Økt sekretproduksjon Hjertesvikt / lungeødem Blærekateter blir nødvendig Blir dødsprosessen forlengret? Tørr munn bør behandles med munnstell Ofte blir mye gjort uten nytte for den døende De siste dager og timer, BS Husebø, S Husebø

Henge opp drypp til døende / pasienter i terminalfasen? For Lindre tørste Ikke gi opp Pårørende forlanger Forebygge nyresvikt Forebygge delir Bedre effekt av medikamenter Mot: Lindrer ikke tørste Lungeødem Nyresvikt er bra! Kateter er ikke nødvendig… Munnstell, fukting av lepper, munn svelg er oppgaven Naturen har gode løsninger Obs! Hyppig munnstell er viktig! (oppgave for de pårørende?!?)

Døende pasienter: I løpet av 24 timer Avslutt alle unødige tiltak Sug Oksygentilførsel Intravenøs væske eller ernæring Unødige medikamenter Livsforlengende behandling Men: Smertebehandling, symptomlindring

Symptomlindring – de siste dager og timer Alle medikamenter kan administreres subcutant, bruk butterfly, evt. sprøytepumpe Medikament Indikasjon Dosering Døgndose i parentes! Morfin Smerte, dyspnoe 5-10-? mg hver 4. Time (30 – 60 - ? mg) Scopolamin Dødsralling, sekret, ileus 0.3-0.6 mg inntil x 4 (0.6 – 2.5 mg) Haloperidol (=Haldol) Kvalme, forvirring 0.5 – 2.5 mg x 2 ( 1 – 5 mg) Midazolam (=Dormicum) Panikk, angst, uro 2.5 – 5 mg inntil x 4-6 (5 – 10 - ? mg)

Våre håp – når dere møter døende pasienter Ta et skritt tilbake – se hva som skjer Tilby og gjennomfør palliativ tiltak Snakk med – og lytt til – pasienter og pårørende Når døden er et bedre alternativ for pasienten enn livet – la pasienten dø med verdighet Tiden før, ved og etter dødsfallet, er for pasient og pårørende en hellig tid