Kommunikasjon i Akuttfasen av Hjerneslag Else Charlotte Sandset Lege, PhD Nevrologisk avdeling Oslo Universitetssykehus NSF Slagkonferanse, Ålesund 3. April 2014

Agenda Hva er hjerneslag? Hva er kommunikasjon? Kommunikasjonsutfordringer når vi jobber med akutte slagpasienter Pasientens behov Spesielle hensyn ved behandling med trombolyse Pårørendes behov Oppsummering og konklusjon

Hjerneslag Drypp Hjerneblødning TIA Hjerneinfarkt Intracerebral blødning Blodpropp i hjernen Subaraknoidal blødning

Hva er hjerneslag? “slått ned med vold” Hippokrates beskrev hjerneslag for 2500 år siden som en plutselig lammelse og brukte det greske ordet ‘apoplexi’ – “slått ned med vold”

Hvorfor er vi opptatt av hjerneslag? 16,000 hjerneslag i Norge per år Viktig årsak til funksjonshemming og uførhet Viktig årsak til sykehjemsinnleggelse Medfører kostnader på omtrent 7-8 milliarder kroner årlig Medfører store kognitive og psykiske sekveler Påvirker hele familien

Hva er Kommunikasjon? Kommunikasjon kommer fra det latinske ordet «communicare» som betyr å «gjøre felles» «Den prosessen der en person, gruppe eller organisasjon overfører informasjon til en annen person, gruppe eller organisasjon og der mottaker får en viss forståelse for budskapet»

Hva ønsker jeg å oppnå med kommunikasjon? Få god kontakt med pasient og pårørende Skape et miljø hvor pasienten og pårørende føler seg trygge og ivaretatt Bidra til å gjøre en vanskelig situasjon lettere å takle Samarbeide godt med de andre i teamet

Hva møter pasienten?

Hva møter oss? Krisesituasjon Frykt Sinne Nedstemt Symptomer Somnolent Urolig Neglekt Afasi ++++++++ ‘any news that drastically and negatively alters the patient’s view of her or his future» Potensielt farlig behandling Fokus på riktig diagnose, behandling og effektivitet Kan gå på bekostning av kommunikasjon

Kasuistikk 85 år gammel mann, bor hjemme med kone, uten offentlig hjelp Sprek, 10-20 km skitur daglig hele vinteren Fremdeles aktivt involvert i familiebedrift, på kontoret daglig Kjent hypertensjon – medikamentelt behandlet Akutt innsettende dysartri, svakhet og styringsvansker i venstre arm.

Kasuistikk Ankomst sykehus 3 timer etter iktus til trombolysevurdering Tas i mot av trombolyseteam Klar bedring – NIHSS 1 (styringssvikt venstre arm) Blodtrykk 210/105 ellers normale vitalia CT caput med angiografi og perfusjon viser område forenelig med infarkt i mediagebet høyre side Grunnet bedring, høyt blodtrykk og tid valgte vi å ikke behandle med trombolyse

Kasuistikk Viktig å tenke på hvordan mottagelsen oppleves for pasienten Til tross for bedring og lette utfall brøt pasienten her sammen og kunne ikke forstå at han hadde fått hjerneslag. Han hadde mange spørsmål om hvordan dette kom til å gå… og så for seg en total omveltning av livet hvor han ble bundet til rullestol .

Pasientens behov Viktig å se individet, ikke bare funksjons- nedsettelsen og rehabiliteringspotensialet Balansere det å gi håp om bedring mot å skape urealistiske forventninger Allerede i akuttfasen se etter tegn til depresjon Tenke over at negative holdninger til øker risiko for dårlig utkomme I literateuuren har man beskrevet hjerneslag som at uttalt kroppslig overgrep. Negativ holdninger til sykdom er forbundet med dårligere overlevelse. Balansere det å gi håp om bedring mot å skape urealistiske forventninger – viktig å gi pasienten noe å trene mot, men alliekvel være realistisk. Den første uken er ofte pasienten opptatt av jobb og ting som ligger langt frem i tid, det er viktig

Kasuistikk 75 år gammel kvinne, bor alene uten offentlig hjelp Tidligere hjerteinfarkt ellers frisk Akutt innsettende talevansker ellers ingen symptomer Ved ankomst NIHSS 2 (tydelig både impressiv og ekspressiv afasi) CT caput utelukker blødning Trombolyse gis 90 minutter etter ictus, 15 minutter etter ankomst til sykehus

Kasuistikk Pasient med manglende evne til å uttrykke egne ønsker og behov Lege opptatt av å tilby den beste behandlingen raskest mulig Trombolyse gis omtrent før pasienten er informert om diagnosen

Trombolytisk behandling Pasientens preferanser Infarkt Blødning 9 % med mild sekvele (mRS = 1) } Ønsket trombolytisk behandling 87 % med moderat sekvele (mRS = 3) 97 % med alvorlig sekvele (mRS = 5) J of Stroke and Cererbovasc Diseases 2008

pasientens preferanser? Hva påvirket pasientens preferanser? Alder Eldere, de med tidligere hjerneslag og de som bodde med partner hadde høyere terskel for å akseptere behandling med trombolyse. Tidligere hjerneslag Bo alene J of Stroke and Cererbovasc Diseases 2008

Rasjonale for ønsket behandling Ikke akseptere risiko Akseptere risiko Jeg kan leve med utfallene Leve uavhengig av andre Bo hjemme med hjelp Bo hjemme Vil ikke være en byrde for ektefelle Jeg har tro på rehabilitering Fortsette med hobbyer (dansing, skigåing) Risikoen for å dø er uakseptabelt høy Livskvalitet J of Stroke and Cererbovasc Diseases 2008

Trombolytisk behandling Hvordan skal vi informere pasienten? 93 % ønsket nøyaktig informasjon om nytte versus risiko 64 % muntlig 36 % muntlig og skriftlig J of Stroke and Cerebovasc Diseases 2008

Trombolytisk behandling Inklusjon av pasienten i beslutningen? Majoriteten (91%) ønsket å være involvert i beslutningen Halvparten (58%) ønsket å ta beslutningen selv 20 % ønsket å dele ansvar for beslutning med legen 15% ville at legen skulle ta endelig beslutning, men ta hensyn til deres mening Infarkt Blødning J of Stroke and Cerebovasc Diseases 2008

Forstår pasienten det vi formidler? Mange pasienter hadde liten forståelse for risikoen knyttet til trombolytisk behandling Noen oppfattet risikoen som irrelevant for de, men var allikevel motvillige til å få behandling som involverte risiko Andre oppfattet risikoen, men ville allikevel ha behandling Generelt tvetydighet og forvirring blant pasienter som ble inkludert i behandlingsbeslutningen Mangset et al J Med Ethics 2009

Forstår pasienten det vi formidler? «2 prosent er ikke så mye, men når det kommer til død er en del allikevel» Pasienter med akutt hjerneslag hadde vanskeligheter med å oppfatte og prosessere informasjon om risiko, og dette kan redusere deres evne til å være inkludert i behandlingsbeslutninger som kan medføre risiko. Mangset et al J Med Ethics 2009

Kasuistikk 76 år gammel mann, bor med kone, selvhjulpne Planlagt rundreise i Italia med et vennepar om 1 måned Marevansiert grunnet atrieflimmer Jobbet i hagen ettermiddagen før, klaget over hodepine på kvelden, om morgenen får ikke kona kontakt med han GCS 9 (øyeåpning på tiltale 3, uforklarlige lyder 2, fleksjon ved smerte 4)

Kasuistikk INR 3.0 CT caput viste stor intracerebral blødning med midtlinjeskift og gjennombrudd til ventrikler Nevrokirurgisk intervensjon ikke aktuelt Dårlig prognose

Kasuistikk Formidle budskap om dårlig prognose Forklare at det ikke er noe vi kan gjøre med dette Bistå kone og resten av familien under en hektisk vakt

for ærlig svar på alle spørsmål Pårørendes behov Informasjon Rådgivning og støtte Tilgjengelighet til helsepersonell Sterkest var behovet for ærlig svar på alle spørsmål Journal of advanced nursing – 2001

Hva påvirket pårørendes behov? Informasjon Større behov hos kvinner enn hos menn Rådgivning og støtte Mindre behov hos pårørende med høyt utdanningsnivå Større behov hos pårørende med tidligere erfaring med hjerneslag Tilgjengelighet til helsepersonell Større behov hvis pårørende var partner og hvis partner var yngre enn 60 år. Journal of advanced nursing – 2001

Hva gjorde pårørende fornøyd innenfor de 3 kategoriene Informasjon Sykehusoppholdets lengde Tidligere frisk pasient Rådgivning og støtte Eldre pasient Pårørende som bodde med pasienten Tilgjengelighet Ingen tidligere kjennskap til sykehus Journal of advanced nursing – 2001

Oppsummering og konklusjon Kommunikasjon er et viktig verktøy i akuttfasen av hjerneslag Se individet, ikke kun diagnose og symptomer I akuttfasen er det vanskelig for pasienter å forstå risiko og nytte begrep knyttet til behandling For pårørende er informasjon, rådgivning og tilgjengelighet til helsepersonell viktig

«. . . med ferdighet og innsats i klinisk kommunikasjon kan vi gjøre et uutslettelig inntrykk på våre pasienter, deres familier og deres venner. Hvis vi gjør det dårlig vil de aldri tilgi oss, hvis vi gjør det bra vil de aldri glemme oss» Robert Buckman, kanadisk onkolog, British Medical Journal 2002

Takk for oppmerksomheten!