Med parkinson i arbeidslivet – som medarbeider i egen bedrift Birger Natvig

Kort om Parkinsons sykdom Typiske, motoriske trekk kan være Skjelving - men ikke alltid og ikke bare Langsomme bevegelser – som kan stoppe helt opp Ufrivillige bevegelser Muskelstivhet Å kjempe mot Parkinson er utmattende 2

IKT for Parkinsonere Datatekniske hjelpemidler for Parkinsonpasienter Birger J Natvig Asker og Bærum Parkinsonforening/ Marine Technology Consulting AS Inger Thorstensen Tømte Vestfold Parkinsonforening Thyra Kirknes Norges Parkinsonforbund 3 3 3

Birger J Natvig – Prosjektdeltaker og igangsetter 9 år med parkinson Fremdeles yrkesaktiv Ingeniørutdannet fra England og Skotttland Arbeider med marine konstruksjoner for oljeindustrien 30-40 tekniske publikasjoner i internasjonale fora Tidligere ansatt i Aker og Veritas Eget ingeniørselskap i 15 år Gift, to voksne barn Aktiv i Parkinsonforbundet 4

Mestring av data kan føre til mestring på andre felt Om å få en diagnose For noen er dette kanskje det tøffeste de hittil har opplevd/ noen gang opplever Store omveltninger Er det ikke bruk for meg lenger? Blir jeg avhengig av andre? Fokus på det jeg ikke lenger kan Blir jeg en byrde for andre? Mestring av data kan føre til mestring på andre felt 5

For oss som er i jobb Samfunnet tjener på at vi er i jobb Vi trenger de intellektuelle utfordringer som arbeidslivet gir Vi trenger sosial omgang med andre mennesker Å mestre jobben gir god selvfølelse Tilpasset og godt fungerende og utstyr bidrar til å strekke tiden vi kan være i jobb. 6 6

For de som ikke er i jobb Selv om håndskriften blir uleselig (micrografi) kan mange fremdeles bruke et tastatur Erstatning for en stemme som ikke fungerer Holde kontakt med verden 7 7

Noe(-n) som passer for meg? 8

Letemetode 0: Vet-ikke-om-metoden ”Dette fulgte med maskinen” ”Det jeg har er sikkert bra nok” ”Det tar tid å venne seg til noe nytt” ”Er ikke interessert” ”Når jeg ikke får til det jeg vil med det utstyret jeg har, så må jeg bare slutte å bruke datautstyr” Har aldri sett annet enn standardutstyret Alt for mange ”velger” denne metoden 9 9

Letemetode 1: ”Skatoll-metoden” Gå i butikker og prøve det de har av mus og tastaturer Kjøpe noe som virker bra Virker fremdeles bra hjemme Etter et par uker viser det seg å være ubrukelig 10 10

klaff til slutt....! Letemetode 1: ”Skatoll-metoden” - med andre ord – skuff på skuff på skuff --- men selvsagt med en mulig - klaff til slutt....! 11 11

Letemetode 2: IKTkar-metoden Få hjelp fra personer som selv har parkinson på ulike måter – IKTkarer Skal ikke bare «rydde i hyllene», men Vite hva som står der; hva som finnes tilgjengelig Spørre etter dine behov, ønsker, problemer, utfordringer Hjelpe deg å finne mulige løsninger Hjelpe deg til å velge den/ de beste 12 12

IKTkarer: Har tilgang til oppdatert oversikt over utstyr som andre parkinsonere har prøvet ut Har tilgang til personer som kjenner aktuelt utstyr Kan gi noe veiledning i installasjon av slikt utstyr Gjør det dermed lettere finne frem til relevant utstyr Vi forsøker å «utdanne» 8-10 IKTkarer (også damer!!!) De tester hardware og software 13 13 13

Disse gjør testing og utdanning mulig

15

Parkinson og musebruk Utfordringer: Presisjonsplassere musepekeren Flytte den stadig att og fram og opp og ned på skjermen Klikke; spesielt dobbeltklikke, fort nok sakte nok uten å flytte den samtidig Musen faller på gulvet....

Testes: Mus med skjelvefilter Ved sterke skjelvinger Filtrerer ut skjelvingen Kan stilles inn individuelt Samme teknologi som benyttes i videokameraer for å fjerne urolig bilde pga. ustø handtering 17

Testes: Mus med skjelvefilter (Software) Gratis Kan lastes ned fra nettet Mange ulike Oftest på engelsk Ikke alltid like lette å finne ut av selv Reduserer musebevegelsen “nær mål» Eks: Mousecage anbefales av amerikansk parkinsonforening; SEPDA 18

Testes: Windows

Testes: ”Kulemus”/ styrekule Kensington Trackball Expert Mouse Stor kule gir god kontroll Demper skjelving Slipper å flytte hele armen Behøver ikke dobbeltklikke 20

Vi kan anbefale: «Ole Brumm-metoden»: Bruk 2! Velg mus med forskjellige egenskaper den ene musen bør være en “kulemus” Kan være tilkoblet samtidig via USB Mindre ensidig belastning Kan bety utfordringer for innstillingene i Windows En vanlig mus kan kanskje brukes sammen med en armstøtte 21 21 21

Parkinson og tastaturbruk Utfordringer: Treffe riktigw taster Trykke løst nok på en tast så det ikke blir flere bookstaver Trykke hardt nok på en tast slik at det blir rgistrert Trykke ned flere nødvendige taster på en gang (dobbelttaster) Tastene i de er for stive, gir rekyl og låser seg

De besværlige dobbelttastene Shift, Ctrl, Alt, Alt Gr Gjør at man ikke kan skrive med en hånd å få to hender til å samarbeide kan være vanskelig Utforskeren kan være vanskelig å bruke I verste fall kan filer bli slettet Ikke alltid at Ctrl+Z (angre) virker Man kvier seg derfor litt for å rydde opp i filstrukturen Mulige løsninger: Pedaler Trege Taster i Windows www.lapsura.com 23

Testes: Tekst-til-tale --- Å snakke til PC’n Ikke godt nok på norsk Programmet «Dragon Natural Speaking» Maskinen analyserer tekst som brukeren har lest inn Det tar litt tid å lese for maskinen; er litt slitsomt Betinget av at brukeren dikterer med høy stemme Stemmen til en parkinsoner er lav og utydelig Stemmen forandrer seg fra time til time og gjennkjenningsgraden kan falle dramatisk Kan fungere brukbart rett etter at brukeren har lest for maskinen Parkinsonstemmen egner seg dårlig for talegjennkjenning 24

De besværlige dobbelttastene – Et ønske Stemmestyring: Trengs bare for noen få kommandoer I stedet for å holde Ctrl-tasten nede sier brukeren, feks. «Kontroll» evt. «Control» Krav: Må virke for grøtet stemme Ingen opplæring av maskinen Må virke for alle språk Enkel mikrofon, ikke headset Hvem gir oss dette? 25

Vi anbefaler foreløpig: Innstillinger og tilpasninger i Windows Et lite tastatur Flate tastaturer med smale kanter Lasertastaturet, rett på bordplaten, er foreløpig ikke godt å bruke Å ha et par-tre litt ulike tastaturer for hånden kan være lurt

Parkinson og databruk Kognitiv svikt Synet Muskel- og skjelettplager Vanskelig å gjøre to ting samtidig

Testes: En enkel selvlaget håndledd- avlaster Liner festet i taket Kommer snart i ny og bedre utgave (prototyp) 28

Testet: En ekstra skjerm Skjermer er billige Tar liten plass Bedre oversikt med 2 skjermer Kan øke fontstørrelse Bedre for øyne og nakke 29

- og arbeidet fortsetter! Ut fra testene valgte vi utstyr som ble kjøpt inn Nytt utstyr overvåkes Testing har foregått i sommer og fortsetter Mere IKTkarutdannelse Mere manualskriving Foredrag i lokalforeninger Lokale kurs og seminarer Samarbeide med Hjelpemiddel- sentralene og andre 30 30

Blogg print screen

Likemannsaspektet Et typisk likemannsprosjekt Overføring av kunnskap mellom to i samme situasjon Vil skape tett kontakt mellom IKTkarene og de som søker hjelp Vil kunne hjelpe hverandre i andre situasjoner, kanskje i et rollebytte 32 32

Tilrettelegging 33

- fra arbeidsgiver Må kunne komme sent på jobben Vanskelig å komme i gang om morgenen Jeg bruker to timer fra jeg er ute av sengen til jeg er ute av huset Må kunne sove 15-30min i løpet av dagen, evt. gå en kort tur Blir søvnig av medisinen Slippe å sitte for tett inntil kollegaer Cellekontor? Blir lett distrahert og stresset Stor bordflate Papirer en ikke ser, glemmes Lettere å holde orden Redusere vanskelighetsgraden på arbeidsoppgavene Parkinson reduserer den intellektuelle kapasiteten Personlig assistent et par timer, et par ganger i uken Kan hjelpe med rydding, arkivering etc Ikke stresse med tidsfrister 34

- fra Hjelpemiddelsentralen og Kommuneergoterapeuten Det naturlige stedet å begynne Mye kunnskap finnes her Stoler, bord, sittestillinger tilpasses Kan ofte lite om Parkinson vi kan bidra med opplæring! Kan ofte en del om data! 35

- fra NAV Tidsubestemt lønnstilskudd: NAV betaler en del av lønnen min Jeg slipper belastningen ved at min kollega må ”tjene min lønn” Faren for konkurs og opphør minskes Kan fokusere på drift av selskapet, generering av ideer, teknikk etc Gir trygghet Skaper bedret forutsigbarhet Reduserer stress Sannsynligvis en samfunnsøkonomisk meget lønnsom ordning En vinn-vinn-situasjon Min erfaring er at NAVs saksbehandlere har vært profesjonelle, kunnskapsrike, hjelpsomme og hyggelige 36

- Mitt bidrag Informere familie, kollegaer, foresatte, kunder etc. om sykdommen Arbeider langsomt Blir lett sliten Glemmer lett Problem med å få oversikt De første 10 årene med sykdommen går ofte greit Bør unngå stressende situasjoner Kan få jernteppe i diskusjoner og utspørringer Blir lett rørt, kan ta til tårene Vise at temaet ikke er tabubelagt 37

Vi gleder oss til videre arbeid Kom gjerne med innspill og bidrag www.parkinson.no post@parkinson.no 22 00 83 00

The Parkinson Gathering Takk for oppmerksomheten! Velkommen til The Parkinson Gathering 2010! Takk for oppmerksomheten!