Antonie Giæver Beiske doktorintro Usynlige symptomer 2008 Antonie Giæver Beiske doktorintro

Introduksjon Usynlige symptomer JM Charcot Multippel Sklerose Flekker som årsak til symptomer Flekker uten symptomer? Symptomer uten flekker? Usynlige symptomer

Usynlige symptomer 1) Smerter, prikking og ubehag 2) Depresjon og angst 3) Fatigue, utmattethet 4) Helse-relatert livskvalitet ved SPMS

1) smerter og ubehag 2) depresjon og angst Asker og Bærum, Lørenskog og Skedsmo 282 MS pasienter 172 ga skriftlig tilsagn til inkludering 142 ble med i undersøkelsen

Resultater Prikking, stikking, smerter og ubehag hos 142 MS pasienter   Pasienter med sensoriske plager og/eller smerter 74% Pasienter med kroniske   ” ” 51% Pasienter med episodiske ” ” 39% Pasienter med smerte 66% Pasienter med paroxystiske smertesymptom 13% (Fatigue: r 66%)

Hva fant vi? Intensitet og forekomst av smerte uavhengig av: Kjønn Alder ved debut Alder ved undersøkelse Sykdomsforløp ved debut Sykdomsvarighet Invaliditetsgrad (EDSS)

Smerteintensitet.

Smertelokalisasjon Smertelokalisasjonen med 4x hyppigere i armer og ben og nedre del av ryggen ikke- MS-pasienter har mer hode, nakke og ryggsmerter

Konklusjon (1) Smerte og sensoriske plager forekommer i hele MS populasjonen. 35 % av de med sterk og meget sterk smerte fikk ingen spesifikk smertebehandling. hvorfor gir studien ikke svar på Publisert i European Journal of Neurology 2004

Depresjon og angst blant MS pasienter sammenlignet med gjennomsnittsbefolkningen MS pasienter Gjennomsnittsbefolkningen Depresion Menn 28 % 12 % p <0.001 Kvinner 33 % 19 % p <0.001 Totalt 31 % 16 % p <0.001 Angst Menn 13 % 9 % p= 0.051 Kvinner 22 % 13 % p <0.001 Totalt 19 % 10 % p <0.001       

Behandling depressive symptomer 16 %, angst 11 %. Andelen antidepressiva eller psykiatrisk/psykologisk behandling: depressive symptomer 16 %, angst 11 %. De som gjerne ville hatt, men ikke fikk: 18 %

Konklusjon (2) Større fokus på depresjon og angst ved MS er nødvendig for iversette optimal behandling. Husk: MS pasienter har like god virkning av medisiner mot angst og depresjon som andre. Publisert Eurpean Journal of Neurology 2008

60 MS pas med stabil sykdom (EDSS 4.0-6.5) Fatigue, utmattethet, fysioterapi og livskvalitet (CIOPIMS, klimastudie, Tenerife og Hakadal) 60 MS pas med stabil sykdom (EDSS 4.0-6.5) individuelt tilpasset Bobath fysioterapi daglig i fire uker. Kontroll av: Fatigue, invaliditet, fysisk og psykisk livskvalitet før oppstart, etter fire ukers behandling, etter 3 og 6 måneder

Konklusjon (3) “ALT” bedret seg etter fire uker med fysioterapi, “fysikken” fortsatt var bedret etter 3 og 6 måneder, fatigueplagene kom tilbake etter 3 måneder. Er forandring (ferie) like viktig for fatigue som trening? Publiserings prosessen er i avslutningsfasen!

Helserelatert Livskvalitet ved Sekundær Progressiv Multippel Sklerose Multisenter skandinavisk undersøkelse

Spørsmål Hvordan er den helsrelaterte livskvalitet hos SPMS pasientene sammenlignet med en frisk kontrollgruppe? Hvordan forandrer den helserelaterte livskvaliteten ved SPMS seg over tid? Hvordan påvirker fatigue de forskjellige helserelaterte enkelt-områder? In this presentation I just want to focus on three questions among several which we raised us

Pasient populasjonen Ved inkludering: 142 menn 203 kvinner Ved måned 30: 123 menn 195 kvinner Gjennomsnittsalder ved inklusjon: 44.3 år Sykdomsvarighet: 13.0 år Gjennomsnittlig varighet av SPMS: 5.0 år Gjennomsnittlig EDSS: 4.8 From the nordic countries

Kontroll gruppen Kontrollgruppe med tilsvarende alder fikk spørreskjema tilsendt og besvart av: Friske nordmenn : 116 menn, 101 kvinner Gjennomsnittsalder: 47.6 år

Livskv. Ved SPMS sammenlignet med kontrollgruppen Resultat (1) Livskv. Ved SPMS sammenlignet med kontrollgruppen SPMS hadde lavere livskvalitet totalt og på alle enkelt områder enn kontrollene (P<0.001)

Livskv.-forandringer, I løpet av 30 måneder: Resultater (2) Livskv.-forandringer, I løpet av 30 måneder: Ingen signifikant forandring av total livskvalitet Smerte og fysisk aktivitet områdene forverret seg

NHP-I sub-scorene for SPMS pasienter The worsening of pain and mobility was compensated by better values in emotional reaction and sleep, therefore the sum scoredidn’t change significantly. ’ * Pain: P=0.024; **Physical mobility: P=<0.001 (Wilcoxon signed ranks test).

Livskv-forandringer i løpet av 30 måneder: Resultater (3) Livskv-forandringer i løpet av 30 måneder: Attakker endret ikke NHP-I sum score Sykdomsprogresjon forverret NHP-I sum score

Fatigue’s innflytelse på de enkelte NHP-I sub areas Resultater (4) Fatigue’s innflytelse på de enkelte NHP-I sub areas Fatigue førte til nedsatt livskvalitet: Smerte (p<0.001) Emosjonelle funksjoner (p<0.001) Søvn (p=0.003) Sosial funksjon (p<0.001) Energi (p<0.001) Except for physical mobility, here measured by EDSS, arm and ambulation index, are all negatively influenced by fatigue

Konklusjon (4) Helserelatert livskvalitet er nedsatt ved SPMS Helserelatert livskvalitet påvirkes sterkt av fysisk invaliditet og sykdomsforverring Usynlige symptomer som fatigue, smerte, emosjonell og sosial funksjon har viktig innflytelse på helserelatert livskvalitet (and strongly influenced by physical disability and disease progression) fatigue, pain, sleep, emotional reaction and sosial isolation) improve HRQoL (?))

Konklusion 1-2-3-4- Det finns en mulighet for bedret livskvalitet hos pasienter med MS! Ved å optimalisere: Symptomatisk behandling og psykososial omsorg Publisert i Multiple Sclerosis 2007

Takk MS forbundet Hølands legat PB Larsens legat Kjell Almes legat Alle samarbeidspartnere…KM Myhr ….og til sammen 577 pasienter med MS som har deltatt!