Er det en bolig eller er det et hjem? Joachim Svendsen Nestleder i Sentralstyret

Autismeforeningen i Norge Stiftet 1965 Fagpersoner og foreldre startet foreningen sammen Følger utviklingen i autismespekteret

Autismeforeningen i Norge Fylkeslag i alle fylker Ressursgruppe for voksne med AS Faglig råd

Autismeforeningen i Norge Holder kurs i forbindelse med landsmøte og ledermøte Arrangerer, sammen med Autismeenheten, treff for voksne med AS Arrangerer, sammen med Autismeenheten, sommerleir og familiekurs Fylkeslagene har mange varierte arrangementer

Varig god livskvalitet i et mangfoldig samfunn Alle tjenester forankres i FNs konvensjon om rettighetene til personer med funksjonsnedsettelse. Medbestemmelse fra bruker. Individuelt tilrettelagte tjenester. Livsløpspespektiv.

Alle med ASD har krav på et trygt og godt hjem et godt bomiljø et verdig og aktivt privatliv verdig og aktiv deltakelse i lokalsamfunnet

Et trygt og godt hjem Mål: Alle mennesker med ASD har trygge og gode hjem basert på individuell tilrettelegging. Hva gjør deg glad? Hvor har du lyst til å bo? Hvordan har du lyst til å bo? Hva trenger du hjelp til?

Et godt bomiljø Mål: Alle mennesker med ASD har et stabilt og varig godt bomiljø. Stabilitet og varighet i forhold til: Innhold i tjenestene Fysisk bygning Omgivelser Økonomi

Innhold i tjenestene Krav til vedtak Kompetanse IP, planlegging, nærpersonkunnskap

Fysisk bygning Størrelse Utforming (ikke institusjonsutforming) Store vs. små enheter Samlokalisering vs. Omsorgs-ghetto (husbanken: 4-5 enheter)

Omgivelser Nabolag

Økonomi Husbank/botilskudd Eie vs. Leie

Verdig, aktivt privatliv Mål: Alle mennesker med ASD har et verdig og aktivt privatliv med fokus på mestring Selvbestemmelse og medbestemmelse Mestring (empowerment) Trivsel og avkobling

Selvbestemmelse og medbestemmelse Minimal bruk av tvang og makt Samtykkekompetanse Kompetanse og kunnskap om ASD hos personalet Nærpersonkunnskap

Mestring (empowerment) Kartlegge den enkelte personen med ASD sin funksjon, evne og interesser Støtte opp under den enkeltes utviklingsmuligheter gjennom tilrettelegging

Trivsel og avkobling Tilrettelegge for avslapping på egne premisser gode søvnrutiner å drive med hobbyer og særinteresser besøk av venner og familie  

Verdig og aktiv deltakelse i samfunnet Mål: Alle mennesker med ASD har en tilknytning til samfunnet som ivaretar den enkelte Inkludering (respekt og aksept) Bor i «vanlige» nabolag Stemmerett Tilhørighet i lokalmiljøet

Verdig og aktiv deltakelse i samfunnet meningsfulle fritidsaktiviteter Universell utforming – ikke kun for fysisk funksjonshemmede Tilpassede offentlige systemer (f.eks. venting i helsevesenet, mottak i NAV etc.) Språktilpasning (konkret vs. abstrakt språkbruk)

Historie 1 Mann, 31 år, autisme og kognitiv svikt Stort behov for hjelp. Foreldre fjernet som hjelpeverge på grunn av “store samarbeidsvansker” Hver har ansvaret for brukeren interesse? Vi ønsker på denne måten å gi et innblikk i en spesiell situasjon som vi har opplevd som foreldre og nærmeste pårørende til vår sønn på 31 år, som er syk og funksjonshemmet og som har en alvorlig kognitiv svikt. Han er ute av stand til å ivareta sin egen omsorg og sine egne saker. Han har i snart seks år bodd i en omsorgsbolig som ikke har vært i stand til å gi ham et forsvarlig nivå på omsorgstjenestene. Etter vår erfaring har han vært, og er fremdeles, utsatt for systematisk omsorgssvikt/grove tjenesteforsømmelser. 
 
Dette har vi foreldre sagt fra om i like lang tid som han har bodd i boligen, til både boligen, bydelen og til Søndre Oslo DPS (hvor han var pasient tidligere), med den følge at vi er blitt fratatt vårt mandat som hjelpeverger for vår sønn - altså på bakgrunn av uenigheten om nivået på omsorgstjenestene, og det man kaller "store samarbeidsproblemer" som følge av dette.

Historie 2 Mann, 23 år Flyttet til bolig med tillatelse til å ha hund Går tur med hund, fungerer bra Kommunen vil flytte ham til en bolig der han ikke får lov til å holde hund. pårørende til en ung mann på 23 år med diagnose innen autisme, kan man gjøre overgrep iform av flytte en med store forståelsesvansker til annen bolig uten at hans følgesvenn gjennom over 2 år, en hund, kan flytte med. Min påstand er at da åpner man et nytt problem, han har bodd fem år med tillatelse av hund, derfor han flyttet dit nåværende bolig. Nå skal han tilbake dit han bodde før med alle de utbruddene som var der. Pr i dag fungerer han bra med sin følgesvenn, voksen hund på 8 år, suveren kompis. Mye ute på turer og er med stort sett overalt. Hvem er tjent med dette ? Kun kommunen er min påstand og det står jeg for.

Historie 3 Gutt, 14 år Autisme og uforutsigbar utagerende atferd Går ikke på skole på grunn av personalets sikkerhet Blir daglig fulgt av 2-3 voksne 7:1 bemanning, 24 timer i døgnet Blir lagt i bakken av samtlige ansatte opp til 20 ganger om dagen Et annet eksempel illustrerer nettopp dette: En ung gutt på 14 år med autisme og uforutsigbar utagerende atferd kunne ikke lenger undervises i skolen, på grunn av personalets sikkerhet. Han ble henvist til psykiatrisk innleggelse. Der har de lite autismefaglig kompetanse. Gutten blir fulgt av 2‐3 voksne, sterke menn hele døgnet. Han har ikke noe opplæringstilbud eller aktivitetstilbud. Familien har hele tiden vært klar på at de ønsker et bo‐ eller avlastningstilbud nær hjemmet, slik at gutten kan være hjemme noen timer hver dag. Kommunen tilbyr et botilbud nesten 50 km fra familiens bolig. Botilbudet bemannes med voksne bodybuildere som kles i hockeylignende beskyttelsesutstyr når de skal være med gutten. Gutten blir overvåket av 6 personer 24 timer i døgnet, uten annet tilbud enn en kort tur ut hver dag. Gutten har et tvangsvedtak. Han legges ned i bakken av samtlige 6 ansatte ved tilløp til utagerende atferd. Dette kan skje opp til 20 ganger om dagen. Gutten har ikke språk og heller ikke alternative kommunikasjonsmidler. Han er i all hovedsak fratatt sin rett til å kommunisere. Familien er fortvilet over mangelen på omsorg og innhold i tilbudet. Foreldrene har ikke fått innsyn i vedtak som er fattet, til tross for at de fremdeles er hans verger. Til tross for massiv bemanning i botilbudet kan far ta med seg gutten ut alene, både på bytur, i bil og på offentlig transport, uten at gutten utagerer.

Historie 3 forts. Gutten har ikke språk eller mulighet til å bruke alternativ og suplerende kommunikasjon Foreldrene ønsket at hun skulle bo nær hjemme. Kommunen tilbyr bolig 50 km unna. Gutten liker å være i byen, bor på en gård Mangel på innsyn i vedtak for foreldrene Far tar gutten på tur uten utagering Et annet eksempel illustrerer nettopp dette: En ung gutt på 14 år med autisme og uforutsigbar utagerende atferd kunne ikke lenger undervises i skolen, på grunn av personalets sikkerhet. Han ble henvist til psykiatrisk innleggelse. Der har de lite autismefaglig kompetanse. Gutten blir fulgt av 2‐3 voksne, sterke menn hele døgnet. Han har ikke noe opplæringstilbud eller aktivitetstilbud. Familien har hele tiden vært klar på at de ønsker et bo‐ eller avlastningstilbud nær hjemmet, slik at gutten kan være hjemme noen timer hver dag. Kommunen tilbyr et botilbud nesten 50 km fra familiens bolig. Botilbudet bemannes med voksne bodybuildere som kles i hockeylignende beskyttelsesutstyr når de skal være med gutten. Gutten blir overvåket av 6 personer 24 timer i døgnet, uten annet tilbud enn en kort tur ut hver dag. Gutten har et tvangsvedtak. Han legges ned i bakken av samtlige 6 ansatte ved tilløp til utagerende atferd. Dette kan skje opp til 20 ganger om dagen. Gutten har ikke språk og heller ikke alternative kommunikasjonsmidler. Han er i all hovedsak fratatt sin rett til å kommunisere. Familien er fortvilet over mangelen på omsorg og innhold i tilbudet. Foreldrene har ikke fått innsyn i vedtak som er fattet, til tross for at de fremdeles er hans verger. Til tross for massiv bemanning i botilbudet kan far ta med seg gutten ut alene, både på bytur, i bil og på offentlig transport, uten at gutten utagerer.

Generelle utfordringer Store enheter fører til at brukere må forholde seg til veldig mange tjenesteytere Tjenestemottakere flyttes av økonomiske hensyn til kommunene Botilbud legges ut på anbud og beboere må flytte hvert annet år Samorganisering med brukere som har rusproblemer fører til usikkerhet og angst

Generelle utfordringer Statlig toppfinansiering av særlig dyre tjenester Sparing i kommunene for å spare i staten IP brukes ikke i planlegging Nærpersoner blir ikke brukt som ressurs Tjenesteytere blir ikke kjent med mottakere Brukernes ønsker blir ikke hørt

Gode eksempler Oljeturnus Sørfron kommune Rapport fra Autismeprogrammet (nå Autismeenheten) fra 1997-98 Sørumprosjektet Sørfron kommune Tidligere ordfører far til en med autisme Planla for at en andel av barna har hjelpebehov Boliger og tjenester var tilgjengelig når brukerne fikk behov for det

Gode eksempler Brukerstyrt personlig assistent (BPA) M18 Foreldrestyrt Fungerte veldig bra for brukerne Ble ikke brukt pga kostnader