Presentasjon av et prosjekt «God Start – veien fram» v/Hedvig Krane Statped Nord

Historikk 2002-05: Prosjektet «Hørselstap – nyfødte – oppfølging» Habiliteringsmodell for foreldre til barn som ikke passerte hørselsscreeningen samt en informasjonsperm «Små barn med hørselstap 0-3 år» 2008-11: Nytt prosjekt: «God start – veien fram» Mål: - evaluere modellen - undersøke foreldrenes behov for oppfølging

«God Start – veien fram» Prosjekteier: Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) Prosjektansvarlig: Bjørn Bakken, avdelingsleder Avdeling for Hørsel og Tegnspråk, Møller-Trøndelag Kompetansesenter

Prosjektmedarbeidere Fra St. Olavs Hospital Høresentralen: Siri Wennberg, audiograf og seksjonsleder Åshild Spjøtvold, audiograf og audiopedagog Fra Møller-Trøndelag Kompetansesenter: Anne Heian, audiopedagog Nina Jakhelln Laugen, psykolog og prosjektleder

Målet med prosjektet: Undersøke foreldrenes behov for oppfølging Evaluere den eksisterende habiliterings-modellen.

Habiliteringsmodellen Universell screening Alle nyfødte testes med OAE (1-3 dager) Utredning - 1. retest OAE/AABR - 2. retest OAE/AABR ABR/ASSR i naturlig søvn (1-2 mnd.) Påvist hørselstap Samtale med hørselsfaglig personell samme dag Melding til kommune og Statped Utdeling av skriftlig informasjon Tilbud om hjemmebesøk fra Statped innen 2 uker Foreldresamlinger, kurs, individuell veiledning

Undersøkelsens problemstillinger og metoder 1. Hvordan opplever foreldrene den oppfølgingen de har fått etter påvist hørselstap? Kvalitative intervjuer med 6 familier; 2 barn med CI, 2 barn med høreapparat, en med ensidig tap, en med uavklart hørselsstatus.

2. Er modellen utformet slik at den svarer til ønskene og behovene som fremkom i forrige spørreundersøkelse? Spørreskjema som tar utgangspunkt i forrige spørreskjema, sendes ut til hele utvalget (80-100 stk). 3. Er det noen sammenheng mellom type oppfølging og foreldrenes opplevelse av stress og mestring? PSI sendes ut sammen med spørreskjemaene til hele gruppen.

Utvalg Foreldre til barn født på St. Olavs Hospital Ikke passert hørselsscreening Født mellom 01.01.2003 og 31.12.2009 Minst 6 mnd mellom screening og deltakelse i prosjektet Barn med hørselstap oppdaget før tre år Barn screenet ved andre sykehus, diagnose ved St. Olavs Hospital

77 familier til sammen 25 med uavklart hørselsstatus 16 ensidig tap 15 bilateralt tap 10 med CI 11 etter nye inklusjonskriterier Alder 7 mnd – 7 år

Gjennomføring og funn 1. Hvordan opplever foreldrene den oppfølgingen de har fått etter påvist hørselstap? Kvalitative intervjuer med 6 familier; 2 barn med CI, 2 barn med høreapparat, en med ensidig tap, en med uavklart hørselsstatus.

Om intervjuene Åpne – i stor grad styrt av foreldrene 6 foreldrepar til barn med ulike typer hørselstap: CI, høreapparat, ensidig, uavklart Stort sett hjemme hos familiene

Viktige tema Screening, prosess, ventetid Informasjon, trygghet, utrygghet Tospråklighet eller ikke? Å forholde seg til eksperter Foreldrerollen

Oppsummering Informasjon, både muntlig og skriftlig, er viktig og avgjørende for: å kunne føle trygghet i foreldrerollen å kunne oppleve kontroll og oversikt over barnets oppfølging og behov å kunne ta valg

Gjennomføring og funn 2. Er modellen utformet slik at den svarer til ønskene og behovene som fremkom i forrige spørreundersøkelse? Spørreskjema som tar utgangspunkt i forrige spørreskjema, sendes ut til hele utvalget (80-100 stk).

Spørreskjema Tok utgangspunkt i spørreskjema fra «Hørselstap – nyfødte – oppfølging» Gir vi det tilbudet vi mener å gi? Hva har foreldrene fått av informasjon og tilbud?

Spørreskjema Kommer informasjon for tidlig eller for sent? For mye eller for lite informasjon? Hva savner de?

Hva har du fått av informasjon? Om hørselstapet Lytte til simulert tap Årsak Om hørselstester Høresentralen Høreapparat Talespråkutvikling Kommunikasjons-former Rettigheter Kommunal støtte Møller Foreldreforening Hjelpemiddelsentral

Om informasjonen du har fått: Hvor viktig? Tidspunkt? Repetisjon? Hvor? Skriftlig, muntlig, begge? Hvis ikke mottatt: Savnet du informasjonen?

Oppsummering Alt er viktig De fleste ønsker både muntlig og skriftlig informasjon Ikke viktig om de får informasjonen på høresentralen eller på kompetansesenteret

17 av 20 som hadde mottatt permen, hadde lest i den Alle kapitlene ble vurdert som viktige Kapittel om CI ble lest også der CI ikke var aktuelt

Gjennomføring og funn 3. Er det noen sammenheng mellom type oppfølging og foreldrenes opplevelse av stress og mestring? PSI sendes ut sammen med spørreskjemaene til hele gruppen. Kan dette gi oss mer kunnskap om foreldrenes opplevelse og hvilke faktorer som belaster?

PSI Parenting Stress Index Standardisert instrument fra USA, måler stress knyttet til det å være foreldre Ikke normert og validert i Norge, men brukt i norsk forskning tidligere

PSI Måler stress knyttet til Barnet: Humør, lett/vanskelig å forstå, tilpasningsdyktighet, distraherbarhet… Den voksne: Foreldrekompetanse, sosial isolasjon, tilknytning, helse, sivil status…

Hva mener vi med stress? Belastning som følge av det å være forelder Emosjonell Kognitiv Fysiologisk Hvilke faktorer fører til økt grad av stress?

Noen forbehold PSI måler generell opplevelse av stress Vårt utvalg er lite Sammenlikninger med andre studier er vanskelig pga forskjeller i utvalg og type tilbud

Oppsummering Liten grad av stress knyttet til det å være foreldre til et barn med hørselstap Spesifikke stressorer er ikke målt; Bekymring rundt språkutvikling, utredningsprosess, etc Foreldrene opplever seg som kompetente foreldre

Barn med tilleggsvansker Samme behov for informasjon Høyere grad av foreldrerelatert stress Tid er dyrebart: Ikke tid til kaffeslabberas Hørselstap er ikke nødvendigvis det viktigste Psykolog Nina J. Laugen

Et forsøk på oppsummering: Så… hva nå?

Hva vet vi nå: Kvalitet Viktig med kvalitet i alle ledd Kompetansen til personalet Tydelig saksgang, tydelig informasjon

Hva vet vi nå: Informasjon Mye informasjon Tidlig informasjon Tydelig informasjon Kunsten å beskrive utydeligheten på en tydelig måte Foreldres trygghet og tillit til ekspertene

Hva vet vi nå: Stress Hørselstapet er ikke stressfremkallende i seg selv Opplevd kompetanse er viktig Barn med hørselstap og tilleggsvansker krever en annen tilnærming

Har vi fått noen svar? Eller har vi fått klokere spørsmål å stille? Vi har evaluert en spesifikk modell, men hva foreldrene opplever som viktig, er relevant for alle

Hvordan skal vi kvalitetssikre oppfølgingen? Vet vi at alle screenes? Vet vi at alle utredes? Vet vi at informasjon er tilgjengelig for foreldrene? Kvalitetssikring nasjonalt Kvalitetssikring lokalt

Små barn med hørselstap «Permen» ble til «God Start-boka» Kan kjøpes eller lastes ned fra www.mamut.net/moller Revidert i 2011