Poliklinikk for rehabilitering, CFS/ME-teamet Hvordan jobber vi? Rehabiliteringsdager, HDS, 23.mai 2013 v/ Christel Wootton Psykologspesialist Helse- Bergen, AFMR

”En modell for et fremtidig tilbud til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) i Helse Bergen og primærhelsetjenesten” (Rapport nov. 2010)

En tre delt modell (fra 16 år) Primærhelsetjenesten. Fastlege. Henvisning. Diagnostisering. Nevrologisk avdeling, HUS. Rehabilitering. Tverrfaglig funksjonsvurdering. Informasjon. Råd. Veiledning. Oppfølging. Poliklinikk for rehabilitering, AFMR.

Utredning, (behandling) og rehabilitering Diagnostisk utredning, samt mulige begrunnelser for hvorfor pasienten har fått ME/CFS er gjennomført før han / hun kommer til ME-teamet.

Kompetanse – kunnskapsgrunnlaget Kunnskapsrapport + Søk på relevant forskning særfaglig/tverrfaglig: Pacing, fysisk trening, kognitiv terapi, søvn, ernæring Søk på forskning fra et brukerperspektiv + Guidelines Hva skal rehabilitering være? Ingen etablert kunnskap i helsevesenet Vet fra før at mange har et syn på ME og en ide om hva det er Tverrfaglige samtaler med erfarne brukere – rekruttert fra Lærings og mestrings kurs

Bygge kompetanse – særfaglig og som team Søkt etter litteratur Intranettsider der vi samler litteratur Gått i dybden på relevante tema / begreper og presentert for hele teamet, - hensikt å oppnå felles oppfatning Utarbeidet spørsmål til pasienten – ut fra egen profesjons ståsted Deltatt på konferanser Finne et team som ønsket å jobbe med dette Trengte engasjerte enkeltpersoner i teamet

Tverrfaglig team Lege Ergoterapeut Fysioterapeut Psykolog Sykepleier Sosionom alle i 50% stilling Merkantile tjenester Teamet skulle være tverrfaglig.

Utvikling av et rehabiliteringstilbud Oppstart 2012, januar. Erfaringssamtaler med 13 brukere Deres vei frem mot diagnose Sykdomsforløp Symptomutvikling, omfang og intensitet Hvilke behov har de hatt? Hvilke behov har de nå?

Vi fikk mulighet til få et inntrykk og begynne å forsøke å sette oss inn i hva som er av erfaringer og behov hos pasienter med ME/CFS Vi fikk også en mulighet til å følge enkelte og prøve ut forskjellige samarbeidsformer og tiltak.

Hva kan vi tilby? Lærings og mestringskurs Funksjonsvurdering Rehabilitering Individuell oppfølging Gruppetilbud, MBCT

LMK Sykdomslære. Informasjon om CFS/ME Psykiske reaksjoner ved CFS/ME Aktivitetsavpasning, ENØK Basal kroppskjennskap Tiltak, rettigheter, NAV Kosthold, søvn Erfaringer fra det å leve med CFS/ME

Funksjonsvurdering Vi prøver å få et inntrykk av helheten i pasienten sin situasjon og sammen med pasienten finne ut hva pasienten trenger og hvem som kan bidra.

Tema i funksjonsvurdering – ICF (internasjonal klassifisering av funksjon) Henvisningsgrunn og forventninger Sykdomsforløpet Grad av funksjonssvekkelse og variasjon i funksjoner Pasientens egne planer og mål fremover Pasientens beskrivelse av egne behov.

Forts. ICF (Internasjonal kategorisering av funksjon) Personlige faktorer Miljøfaktorer Deltakelse / aktiviteter Kroppsfunksjoner Mestringsstrategier Vurdering og videre oppfølging

Rehabilitering Bidra med oversikt og rydde i en overveldende situasjon – berede grunnen for å kunne sette seg mål. F.eks.: Registrering av aktiviteter Hvilke aktiviteter er en del av pasientens hverdag og hva koster det pasienten å gjøre de ulike aktivitetene Plan for prioritering av aktiviteter Aktivitetsavpasning og energiøkonomisering

Ingen ny behandlingsmetode - men Etablert antatt kunnskap og anbefalte tiltak «satt i system» Aktivitetsavpassing = finne riktig aktivitet og hvile ut fra reell kapasitet = symptomkontroll Andre tiltak for symptomkontroll - søvnhygiene, kostomlegging, håndtere smerte, teknikker for stressmestring, tilrettelegge omgivelsene Fokusere på å mestre hverdagen og gjenvinne brukbar livskvalitet – på tross av redusert kapasitet Må samarbeide tett med pas. Vi kan bidra med oversikt og kunnskap, og rydde i en overveldende situasjon. Gi råd og veiledning ut fra forståelse av ME som en sykdom gir en unormal energisvikt. Pasienten har ulike behov for hjelp: I hvilken grad trenger pasienten hjelp? Hvilken type hjelp/oppfølging Registrering av aktiviteter, søvn og ernæring, fysisk og kognitiv kapasitet Behov for bedre tilrettelagt miljø for å kunne avpasse egen aktivitet, ergonomi, hjelpemidler, hjelp i hjemmet, fysioterapi Holde fast i arbeid/skole som mål- Hvordan komme tilbake til arbeid? Tilpassing av skolehverdag Hjelp til å utvikle økt toleranse når kapasiteten er stabil Like viktig når det går bedre. Kan være utfordrende for pasienten å «trene seg selv» når det går bra. Kan trenge veiledning over tid. Lett å gå for fort fram, kan resultere i tilbakefall.

Løsningsfokuserte samtaler – kognitiv tilnærming og kognitiv terapi Praktiske utfordringer. Hverdagen Samarbeid med andre instanser NAV, hjemmetjenester, helsestasjon, skoler m.fl Utfordringer knyttet til motivasjon / tanker om hva som skal til for å følge et opplegg Stressmestring

Videre oppfølging MBCT – Mindfulnessbasert kognitiv terapi

Erfaringer Rehabilitering for ME = teamarbeid i tett samarbeid med pasient og andre samarbeidspartnere (NAV, komm. helsetjenesten, skole m.fl.) Viktig at teamet har samme oppfatning. Bra å jobbe mye sammen i starten, kan dele oss i hensiktsmessig mindre team etter hvert. = utviklingsarbeid Vi er en liten prikk i et stort bilde. Vi ser pasientløpene Vi ser krasjene hos pasienten

Erfaringer – rehabiliteringsforløp Viktig å være åpen for ulike forløp Viktige problemstillinger fremover: Hva kan håndteres poliklinisk? Hva kan ikke håndteres poliklinisk? Hvor lenge skal pas følges opp i spes helsetjenesten? Når skal kommunehelsetjenesten overta? Hvordan lage gode overganger mellom tjenestenivåene? Spes helsetjenesten = utvikler tverrfaglig kompetanse Komm helsetjenesten = mange har møtt ME pasienter, men oftest ikke som tverrfaglig team. Mer som deltjeneste. Pol oppfølging = pas må klare å komme til oss – bli kjent med pas (lett og moderat?) Ikke pol= når pas trenger mye oppfølging, veiledning. Bor langt vekke og trenger hjelp nær der de bor. Behandling over tid (eks fysioterapi oppfølging). Eller er så syk at de ikke kan komme. Dagopphold. Forutsetter lenger forløp, har ikke kapasitet til å ha så ofte kontakt med helsepersonell, som er vanlig. Må strekke møtene over tid,– uten at det er så mange kontakter som man vanligvis har i en rehab oppfølging. Kanskje 2 uker mellom ofte 3 – 4 uker mellom hver kontakt. Som etter hvert øker til 2 mndr. Funksjonsvurdering i fht tilrettelegging av bolig, vurdere skole osv. Pasient løpene varieres ut fra pasienten situasjon, geografi og kompetanse/fagpersonell i kommunene Har begynt å se på hva vi har gjort for gruppen som nå er i systemet, går tilbake og ser på kontaktene, hva som er gjort. Drøfte dette. Gjøre pasientforløpene mer forutsigbare ut fra funksjonsvurderingen Prøve å skissere noen forløp ut fra de faktorene som styrer forløpene.

Referanser ”En modell for et fremtidig tilbud til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) i Helse Bergen og primærhelsetjenesten” (Rapport nov 2010) http://www.helse-bergen.no/aktuelt/tema/kronisk-utmattelsessyndrom-me/Sider/side.aspx T Bjørkum   C E A Wang   K Waterloo (2009) Pasienterfaringer med ulike tiltak ved kronisk utmattelsessyndrom, Tidsskr Nor Legeforen 2009; 129:1214-6 Goudsmitt E, Nijs J, Jason LA & Wallman K (2011) Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a consensus document. Disability & Rehabilitation, 2011;1-8, Early online Diane Cox, Sally Ludlam, Louise Mason, Sally Wagner & Michael Sharpe Manual for Participants Adaptive Pacing Therapy (APT) for CFS/ME ( http://www.pacetrial.o r g/docs/apt-participant-manual.pdf ) Torkil Berge & Lars Dehli. Kognitiv terapi ved kronisk utmattelsessyndrom/ME. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, Vol 46, nummer 9, 2009, side 828-836