Leve med MS Triaden, lørdag 10.nov.07 Ved Kjersti Træland Hanssen Psykolog Nevrologisk avdeling, Ahus MS-Senteret i Hakadal Mail: KTRE@ahus.no

FØRSTE ØKT kl 10.00-10.45 10.00: Første økt: Presentasjonsrunde og litt teori 10.45: PAUSE 11.00: Andre økt: Litt mer egenaktivitet Diskusjon og ”tenkeoppgave” 11.45: PAUSE 12.00: Tredje økt Oppsummering og tid for spørsmål 12.30: Lunch

TEMA MS i parforholdet ...Samliv hva er det? Synet på kronisk sykdom Familien som ”system” Hvordan kronisk sykdom kan påvirke parforholdet Diagnoseprosessen Roller, forventninger og samarbeid - Hvem er jeg nå når jeg har fått MS? - Hvem er jeg nå når jeg er blitt ”pårørende”? Hva kan vi gjøre for å ha det godt sammen? Hva er det som fremmer / hemmer god kommunikasjon? Hensiktsmessig arbeidsdeling Problemløsende mestring (LØFT) Ivareta romantikken

....”SAMLIV”, hva er det (...!?!) Kjærlighet Vennskap Familie Intimitet / sex Kommunikasjon Arbeidsdeling Familiesystemet Roller (”Pasient” og ”Pårørende”) Konflikthåndtering Hva handler om MS? Hva handler ikke om MS?

Endring i synet på kronisk sykdom Tradisjonelt: medisinsk, fysiologisk, individualistisk (for bare 40 år siden fikk ikke foreldre være med på sykehuset når barna tok mandlene!) Nå: individet i relasjoner / sosiale sammenhenger. I dag vet vi mye om relasjoners betydning for utvikling, helse og livskvalitet Fra ”sykehistorie” til ”friskehistorie” Før: Hva er det som er sykt? Nå: Hva er det som er friskt? Hva fungerer bra? Når er MSen mindre merkbar, hva kan gjøres for å gjøre øyeblikkene der du konfontreres med MSen færre og sjeldnere? ”En er ikke mer funksjonshemmet enn det hindre i miljøet gjør en” (”Det å ha en funksjonshemming innebærer først og fremst at alt er så upraktisk og at alt tar så mye lenger tid”)

Hvordan kronisk sykdom kan påvirke parforholdet Familien som ”system”. Når en i familien blir syk, eller når det skjer endringer med en av familiemedlemene påvirker dette hele familien. Familien kan både hemme og fremme mestring av kronisk sykdom. Både fungere som risikofaktor og beskyttelse Fra forskning vet vi: Der partneren er kritisk og lite støttende utvikler pasienten mer uheldige mestringsstrategier, lavere selvfølelse og mindre opplevelse av egenkontroll over sykdommen. I forhold til smertemestring har pasientene mer tro på medisin og kirurgi og egenomsorgen påvrkes Fra stressforskning: Mellommenneskelig stress er forbundet med økt sykdomsaktivitet. Det emosjonelle klimaet virker inn på fysiologien

Partnerens ”ansvar” ? ......Plasserer dette hele ”skylden” eller ”ansvaret” hos partneren? (eller hos familien)? Selvsagt ikke! Det å få MS skyldes først og fremst uflaks Sykdommen innebærer stadige forandringer, noen ganger til det værre. Dette skjer uten at noen har skyld i det eller kan gjøre noe til eller i fra MEN: Jo bedre støtte en har i familie og nettverk, jo bedre rustet er en til å håndtere utfordringene livet har å by på! Vi har alle ansvar for å gjøre hverandre gode Ta vare på hverandre. Hele tiden jobbe med forholdet.

Utfordringer knyttet til rollen som ”MS-pasient” Det skjer med MEG Usikkerhet om hva fremtiden bringer Ved endringer i funksjon oppstår behovet for endringer i ”min rolle” (parforhold, familie, vennekrets, jobb, ”ute i samfunnet”) Hvem er jeg nå? Ny rolle som ”den som tar imot hjelp” Prosessen i forhold til å ta i bruk hjelpemidler Dårlig samvittighet, redd for å være til bry Må stadig forholde meg til folks myter /varierende kunnskaper om MS Skjulte symptomer på MS Erfaringsensomhet

Utfordringer knyttet til rolle som ”pårørende” Se at den du er glad i har det vondt Være den sterke / støttende (Hvordan gi den gode støtten?) Tilpasse deg endringer. Håp og skuffelser Dårlig samvittighet Ivareta deg selv Å være ”den det ikke gjelder” På sidelinjen? Møte med helsevesenet Erfaringsensomhet

Om å ”ha følgje på vegen” Prosessen frem til diagnosen (og etterpå) Vanlige reaksjoner Hvordan følge hverandre og hjelpe hverandre

Ta vare på parforholdet Hva kan vi gjøre for å ha det godt sammen?

Hva fremmer god kommunikasjon? Positiv nysgjerrighet og aktiv lytting Anerkjennende kommunikasjon Tydelighet Humor Å snakke ut fra seg selv Åpenhet og ærlighet Åpenhet og direkte kommunikasjon om MSen Tillit

Hva hemmer god kommunikasjon? Nedvurdering Negative fortolkninger Opptrapping Tilbaketrekking Furting En av partene dominerer Bebreidelser

ARBEIDSDELING ....Utfordring hos ALLE par Hva skal gjøres i heimen? Hvem skal bestemme hvor ”listen skal ligge”? Hvilke ”regler” og forventninger har vi med oss fra tidligere? Hva når forventningene ikke innfris? Når prioriterer vi oss?

Problemløsende mestring LØFT (Løsningsfokusert tilnærming) En kan finne løsninger på problemer selv om en ikke vet alt om årsaken til dem! Fokus på det som fungerer bra Når er problemene ikke til stede? (og hva kan vi lære av dette?) Hva ønsker vi mer av? Løsningene er det sentrale, ikke problemene Hva er målet, ønsket eller drømmen? Hvordan kan vi samarbeide for å komme dit?

Ta vare på romantikken Fra forelskelse til kjærlighet Fra ”jeg elsker deg på grunn av” til ”jeg elsker deg på tross av” Krever innsats og jobbing fra begge Handler om å kjenne hverandre, respektere hverandre, sette den andre høyere enn seg selv Gi bekreftelse Snu ”onde sirkler” til ”gode sirkler” Ivareta vennskapet

Om sex og samliv Viktig med kunnskap om MS og hvordan det kan påvirke sexlivet Åpenhet skaper forståelse (og demper prestasjonsangst) God kommunikasjon kan løse noen problemer og gjøre dem alle lettere å takle Sex handler selvsagt om kropp, men det aller viktigste er kanskje fantasi og tanker? Mer enn bare samleie! Hva med et felles prosjekt: Planlegge litt tid til kos hver dag for en periode (en uke?) Kun to regler: 1) Gjøre det godt for den andre og 2) Ikke lov med samleie ...(Og se hva som skjer!)

BALLANSEGANGEN Det handler om å ta nødvendige hensyn til MSen Samtidig handler det om å ikke la den ta større plass enn nødvendig ”Hverken mer eller mindre”

GRUPPENS LISTE OVER GODE RÅD

”Tenkeoppgave” 1 Tenk på et romantisk minne som tilhører dere to eller Tenk på en drømmekveld der dere to er sammen

”Tenkeoppgave” 2 Se for deg dere to sammen om noen år. Hvordan ser en god hverdag ut? Hvordan bidrar dere, sammen og hver for dere til at dere har det godt?