Møteplass for mestring Erfaring med ektefellesamling Hilde Risvoll Spesialist i nevrologi NKS Kløveråsen as

Møteplass for mestring Helgesamling for pasienter med demens som er under 65 år og en pårørende Ikke har deltatt før Som en del av pårørende - satsningen i følge Demensplan 2015 7 samlinger på landsbasis i 2013 Arrangeres som et samarbeid mellom Nasjonalt kompetansesenter for Aldring og Helse og Nasjonalforeningen for folkehelsen Det faglige arbeidet utførers av lokale arbeidsgrupper

Mål for samlingen Gi deltakerne kunnskap og støtte til å håndtere en ny livssituasjon ved at de får Kunnskap om sykdommen Økt forståelse for sykdommen Mulighet til felles refleksjon om utfordringer knyttet til åpenhet Kunnskap om hjelpeapparatet, herunder hjelpemidler Utveksle erfaringer Oppleve økt mestring av livssituasjonen

Arbeidsgruppe i Nord Norge Hilde Fryberg Eilertsen, sykepleier og demenskoordinator, Tromsø kommune Bodil Skaar Olsen, ergoterapeut og avdelingsleder NKS Kløveråsen Fredrik Pedersen, psykologspesialist ,UNN Hilde Risvoll, spesialist i nevrologi, NKS Kløveråsen Roy Samuelsen Frivillig, Leder Demensforeningen i Tromsø, Frode Vikhals Fagermo, Daglig leder for Fylkeskontoret Nordland Troms og Finnmark Nasjonslforeningen for folkehelsa

Ufordringer Rekruttering Gjennomføring

Rekruttering 2012: 2013 2014? 8 pasienter 6 fra Troms 3 fra Nordland 2013 9 pasienter alle fra Nordland Rekruttert fra NKS Kløveråsen poliklinikk 2014? 10 pasienter rekruttert likt fra Nordland Troms og Finnmark

Yngre personer med demens I Norge har ca 60.00-70.000 mennesker demens diagnose 1200-1500 av disse er under 65 år 2000-3000 personer under 65 år (Aldring og helse) Antallet er økende 100-200 personer under 65 år får demens diagnose i Norge hvert år I følge internasjonale studier er prevalensen av demens i aldersgruppa 45-65 år 90-120/100.000 Prevalens mellom 45-64 år: 98.0 per 100 000 Per 1.10.2011 470 000 personer i Nord Norge 460 yngre personer med demens i Nord Norge I Nordland burde det være ca 235 personer under 65 med demens

De 9 som var med i år Alder mellom 54 og 59 år 4 kvinner og 5 menn MMSE varierte fra 9 og oppover RDRS 2 fra 54 og bedre Alle var hjemmeboende Ekstra utfordringer: Gangvansker Språkvansker Fra Rana Fauske Bodø Sortland Vågan Vestvågøy

De som ikke møter er mest sannsynlig de som trenger det mest

Utfordringer vedrørende gjennomføring Ikke alle med demens har innsikt i at de har en slik sykdom til en hver tid De som har innsikt har sjelden oversikt i hvor stor grad sviktende gjør seg gjeldene eller hvordan dette påvirker pårørende Samtaler om vanskelige tema Svikter Familiære/ekteskapelige vansker Pårørende har mye frustrasjon, sorg og sinne

Utfordringer vedrørende gjennomføring Det er ulikt funksjonsnivå i gruppen med demens sykdom Også de pårørende er forskjellige Noen ganske store psykiske vansker Noen pårørende sa at de ønsket at vi skulle fortelle deres partnere i plenum hvor tungt de hadde det og alle frustrasjonene det kan gi å leve med en partner som har demens Sosiale utfordringer

Evaluering gjort i samtalegruppen for personer med demens Flere syntes det var godt å møte andre i samme situasjon Noen traff likemenn de ønsket å delta på aktiviteter i hverdagen med 2+2 begynner trolig på samme dagtilbud Flere ønsket å bli medlemmer i demensforeninger etter samlingen Flere sa at det hadde vært inspirerende å bli oppfordret til å ta bilder i løpet av samlingen ca 450 bilder ble levert inn til oss for utstilling

Samtalegruppen for pårørende Tiden gikk fort i gruppa Behov for mer tid De pårørende hadde i mange tilfeller like erfaringer Noen ga uttrykk for at de syntes det å leve med person med demens var lettere enn andre gjorde Dette var ikke relatert til i hvor langt demens sykdommen var kommet Flere kvinnelige samboere/ektefeller ga uttrykk for frustrasjon Hvordan partner/foreldre hadde endret seg og hvordan det såret pårørende Da gruppen i en periode ble delt, kom de litt mer stille pårørende mer til ordet, og det ble en meget følelsesladet og fin samtale Minst to av de pårørende holder kontakt i ettertid

Gjennomførte aktiviteter Bålkos for pasientene Sangstund med pasientene med tilpassende sanger Sangstund under middag for alle deltagere 2 separate spaserturer Felles tur til museum/husflidsutsalg Fotoutstilling Variert underholding med fokus på humor

Tanker om samlingen Samlingen var en berikelse for oss som helsepersonell Selv om vi fra Kløveråsen kjente alle pasienten fra før, var det lærerikt å være sammen med pasientene i 3 hele døgn Det går an å snakke om vanskelige tema Pårørende har større behov å for å dele sine erfaringer med andre i samme situasjon enn de har mulighet til i hverdagen Pasientene får støtte av å møte andre i samme situasjon Det at det var mye aktivitet ga pasientene et løft Pårørende fikk se pasienten mestre mer enn de hadde trodd

Forbedringer Mer tid Flere frivillige?

Takk for oppmerksomheten! rih@kloverasen.no