Å få barn Skal – skal ikke ???? Når man blir voksen og finner en partner så kommer ofte ønske om å få barn. Det ligger i genene våre – å reprodusere oss, føre slekten videre. Det kan oppleves som en forventning fra omgivelsene at man må få barn – det er selve «lykken» i livet! Noe som kan gjøre det vanskelig for de som ikke ønsker barn, eller som ikke kan få. Noen opplever det motsatte fra omgivelsene: når du har en funksjonshemning så er det ikke så lurt å få barn – tenk hvis det er arvelig – hvordan skal du klare å ta deg av et barn, du som er funksjonshemmet? Dette blir slitsomt, ikke gjør det. Det viktigste er å lytte til seg selv, hva man ønsker, og hva man tror man klarer. Å sette et barn til verden er et lite mirakel – og et stort ansvar. Beslutningen om å få eller ikke få barn kan være vanskelig. Når en eller begge parter i et forhold har en funksjonshemning blir dette en ekstra dimensjon å ta med i planleggingen. Vi kjenner mange par, hvor en eller begge har en funksjonshemning, som er veldig gode foreldre. Å få barn Skal – skal ikke ????

Vanlige tanker Klarer jeg/partner en graviditet? Hvordan skal vi ta hånd om barnet? Orker jeg, vi, å gi barnet det det trenger? Vil vi få den hjelpen som er nødvendig? Er diagnosen min arvelig? Er det riktig å sette et barn til verden som kanskje blir funksjonshemmet? Har dere i salen noen tanker knyttet til dette?

Teite tanker? Nei – det viktige tanker- som man må tillate seg selv å ha. Det å få barn endrer livet radikalt. Barn bringer med seg mange gleder, nye «oppgaver» og et stort ansvar. Erfaring har vis en selv at det å ha en funksjonshemning påvirker mange av livets områder, ikke så rart da å stille seg spørsmålene: hvordan vil en graviditet og fødsel påvirke kroppen min? Hva vil et barn gjøre med vår hverdag? Hva vil endre seg, hva må vi ta høyde for og hva er villige til å «ofre» for å få et barn? Ved å tenke igjennom hvordan en muskelsykdom vil påvirke svangerskap og livet som foreldre – så er dere bedre rustet til å møte de utfordringene som kommer. For de kommer – som for alle andre. Det er det viktig å tenke igjennom problemstillinger; kjenne på hva man føler og hva man ønsker – og hva partner ønsker.

Praktiske svar Helse Praktiske utfordringer Prioriteringer Disse spørsmålene kan deles inn i tre kategorier: Helse Praktiske utfordringer Prioriteringer Gjennom FFM (og andre organisasjoner) kan du få snakke med en likeperson som har erfaring med å være gravid/få barn. En likeperson kan gi det et realistisk bilde av hvordan ting kan bli under en graviditet, og etter på. En person som har en muskelsykdom vil vill måtte regne med å bli mer sliten enn andre, og få noe funksjonsfall under og etter graviditeten. Hvor mye denne kan trenes opp igjen avhenger av diagnose. De fleste som har vært igjennom en graviditet og fødsel, vil si at det var verdt det. De færreste leger i har i dag den oppfatning at funksjonshemmede ikke skal få barn. De kan si at «det av helsemessige årsaker ikke er så lurt å bli gravid» hvis diagnosen til kvinnen vil gjøre det vanskelig å gjennomføre et svangerskap for kvinnen. I tilfelle kan det være lurt å ta en samtale ift hvilke utfordringer kan oppstå, og ta et valg i forhold til dette. Det finnes dessverre noen leger har en negativ holdning til at funksjonshemmede skal få barn, enten fordi et svangerskap vil være en stor belastning, fordi han mener at et er «galt» å få barn når man har en arvelig diagnose, eller fordi han mener at funksjonshemmede ikke egner seg som foreldre. Vit at dette ikke er normen, møter dere en slik lege så er det lovt å bytte lege – det har dere krav på! Hvis du/dere velger å bli gravid, skal helsevesenet gi dere god oppfølging. Litt avhengig av funksjonsnivå hos kvinnen kan det være lurt å få oppfølging på nærmeste sykehus. Da kan spesialister trekkes inn ved behov. For muskelsyke kvinner kan respirasjon og hjerte påvirkes under svangerskapet, og det kan være viktig å være i forkant. Siden en graviditet kan føre til økt funksjonstap – å legge på seg 10-20 kilo i løpet av kort tid kan gjøre noen og en hver funksjonshemmet! – så kan det være lurt å få avtale med ergoterapeut og fysioterapeut. De kan hjelpe til med tilrettelegging av hverdagen, og bidra til å opprettholde funksjoner. Ved å snakke åpent med fagpersoner kan dere få hjelp til å komme igjennom svangerskap og fødsel på best mulig måte. Spørsmål relatert til egen eller partners helse kan man få avklart ved å snakke med en spesialist. Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø gir genetisk veiledning. Det høres litt «skummelt» ut. Noe det ikke er. De kan gi informasjon om diagnose, arvelighet, og litt om utvikling av muskelsykdommen, hvis dere ønsker å vite mer ift det. Spørsmålet: Er det riktig å sette et barn til verden som kanskje blir funksjonshemmet? Blir et følelsesladet spørsmål som det ikke finnes noe «korrekt» svar på. Det blir litt som: er det riktig å sette et barn til verden når det er så mye krig og elendighet i verden? Man har aldri noen garanti for at barn blir født «friskt» ei heller at det forblir det. Det er opp til dere som skal ha barn, og avgjøre hva som blir riktig for dere. De fleste foreldre opplever at barn bringer med seg noen praktiske utfordringer. Det blir fort en del ekstrautstyr som må anskaffes. Her en eller begge av foreldrene en funksjonshemning er det ekstra viktig å velger rett utstyr, og å tørre å ta i bruk hjelpemidler for å gjøre hverdagen lettere. Vi har snakket en del om BPA – når familien øker så kan det være behov for å se på om det er aktuell å få assistanse til en del til. Rett og slett fordi barn generer mer husarbeid, og andre aktiviteter som kan være utfordrerne. Barn skal kjøres til og fra aktiviteter, det er skoleturer og overnattinger i forbindelse med fritidsaktiviteter. Dette kan være en utfordring for de fleste foreldre. Selv oppdager man kanskje aktiviteter som man ønsker å mestre, som man aldri hadde trodd man skulle prøve. I det man har et barn og dette vokser til, så endres livet og ikke minst de aktivitetene en vil mestre. For eksempel kan det være viktig å bli med med på skiturer selv om vinteridrett aldri har vært noe man har hatt lyst til. Og det leder oss inn på det siste punktet: prioriteringer. For med flere medlemmer i familien så øker aktiviteten i familien. Da er det viktig å prioritere – ha fokus på hva familien ønsker, hvordan kan man få avlastning til å orke disse aktivitetene, og hvordan skal familien som helhet prioritere. Alle forelde må dette, men muskelsyke har ofte reduserte krefter, noe som krever at en er bevist på hva man velger – og at når en ny aktivitet skal inn – så må kanskje en annen ut.

Oppgave For dere som planlegger å få barn: Dere som har fått barn Hva tenker dere i forhold til å få barn? Har dere snakket åpent om spørsmålene? Hva ønsker dere? Dere som har fått barn Ble det slik dere forventet? Hvilke utfordringer forutså dere og hvilke overraskelser ble det? Bruk 30 minutter å diskuter parvis Gå så i grupper (blandet av foreldre og de som tenker på å få barn) og utveksle erfaringer på tvers i 30 min -evt mer hvis dialogen er god i gruppene. Kommer litt ann på sammensetningen på kurset.