Belastningsskala – pårørende (RSS) Psyk-it Ingun Ulstein Sanderud sykehus, Sykehuset Innlandet HF og Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens

Referanse Belastningsskala – pårørende = Relatives’ Stress Scale (RSS) Greene JG et al., Measuring behavioural disturbance of elderly demented patients in the community and its effects on r elatives: a factor analytic study." Age Ageing 11.2:

Hvorfor skal vi måle pårørendes belastning? Forskning viser at … Betydningen av familiær omsorg øker når demenstilstanden forverrer seg Omsorgsgivere har økt risiko for depresjon pga. … –Manglende støtte –Utfordrende atferd og psykiatriske symptomer (APSD) Depresjon reduserer evnen til å yte omsorg Kunnskaper, rådgiving og støtte kan … –Øke pårørendes opplevelse av mestring –Redusere stress og bedre deres psykiske helsetilstand –Utsette innleggelse av pasienten i sykehjem Mittelman et al., Counseling the Alzheimer’s Caregiver: A Resource for Healthcare Professionals. Chicago, Ill: AMA Press

Hva bør vi kreve av en belastningsskala? Kartlegge omsorgsgiverens totalsituasjon Identifisere omsorgsgivere med høy risiko for å utvikle helseplager Fange opp områder der omsorgsgiver trenger hjelp Fange opp endringer Fange opp effekt av tiltak rettet mot pasient og pårørende

Det finnes en rekke belastningsskalaer … Zarit Burden Interview –Zarit et al., Relatives of the impaired elderly: correlates of feeling of burden. Gerontologist 20: Caregiver Burden Interview –Novak et al.,1989. Application of a multidimensional caregiver burden inventory. Gerontologist 29: Screen for caregiver burden (SCB) –Vitaliano et al., The screen for caregiver burden. Gerontologist 31:

Omsorgsbyrde/belastning Et heterogent begrep som omfatter –Subjektive og objektive elementer Pearlin et al., Caregiving and the stress process: an overview of concepts and their measures. Gerontologist 30: Fysiske, psykologiske eller følelsesmessige, sosiale og økonomiske problemer som pårørende opplever pga. omsorgen for et eldre mentalt svekket familiemedlem George LK and Gwyther LP Caregiver well-being: a multidimensional examination of family caregivers of demented adults. Gerontologist 26.3:

Stress modell StressorsStressrespons Faktorer som påvirker stressresponsen Pårørende alder Pårørendes kjønn Slektskap Relasjonens kvalitet Mestringsstrategier Expressed emotion Kunnskaper Sosial støtte Økonomiske ressurser Adapsjon Økende stress/byrde Kognitiv svikt ADL-svikt APSD Modifisert etter Vedhara et al., 2000

Belastningsskala-pårørende Føler du noen gang at du ikke holder ut? 2. Føler du noen gang at du trenger ferie/avkobling? 3. Blir du noen gang deprimert over den situasjonen du er i? 4. Går omsorgsarbeidet ut over din egen helse? 5. Er du redd det skal skje en ulykke med pasienten? 6. Føler du noen gang at det ikke finnes løsning på dine vanskeligheter? 7. Er det vanskelig for deg å dra på ferie? 8. Hvor mye går omsorgen for pasienten ut over ditt sosiale liv? 9. Hvor mye er rutiner i hjemmet ditt blitt forandret pga. pasienten? 10. Er søvnen din blitt forstyrret pga. pasienten? 11. Er din livskvalitet/livsstandard blitt redusert pga. pasienten? 12. Er du flau på vegne av pasienten? 13. Er du forhindret fra å ha gjester grunnet pasienten? 14. Blir du noen gang sint og sur på pasienten? 15. Blir du noen gang frustrert (oppgitt) sammen med pasienten? Svaralternativer 0. Aldri/ingen 1. Sjelden/litt 2. Av og til/moderat 3. Ofte/ganske mye 4. Alltid/svært mye

En randomisert, kontrollert multisenter studie ….

Bakgrunnsdata – 196 pårørende Kvinner (%)127 (65) Gift (%)130 (66) Voksne barn (%)60 (31) Andre slektninger (%)6 (3) Alder, mean (SD)63.8 (13.0) Daglig ansikt-til-ansikt kantakt (%)151 (77) Tid til assistanse, median (IQR)14.0 (5.0, 28.0) Hjelp fra andre familiemedlemmer, N=139 (%)73 (53) Yrkesaktiv (%)67 (34) Skolegang >12 år (%)78 (40) RSS – total score, mean (SD)23.8 (11.3)

Bakgrunnsdata – 196 pasienter Kvinner (%)111 (57) Alder, mean (SD)75.6 (7.9) Gift (%)147 (75) MMS, mean (SD)20.6 (5.3) DAD-%, mean (SD)56.5 (23.7) NPI-12, median (IQR)19.5 (10.0, 32.0) Varighet (år), median (IOR)3.8 (2.0, 5.0) Bor alene (%)42 (21) Kan være alene (%)125 (64) Offentlig hjelp (%)111 (57) Skolegang >12 år (%)43 (22)

Sammenhengen mellom belastning (RSS) og APSD (NPI) R=0.6 p<0.001

Sammenheng mellom belastning og pårørende karakteristika p=NS

Faktoranalyse av RSS Extraction Method: Principal Component Analysis. Rotation Method: Varimax with Kaiser Normalization Emosjonelt stress Sosialt stress Negative følelser 1. Føler du noen gang at du ikke holder ut? Føler du noen gang at du trenger ferie/avkobling? Blir du noen gang deprimert over den situasjonen du er i? Går omsorgsarbeidet ut over din egen helse? Er du redd det skal skje en ulykke med pasienten? Føler du noen gang at det ikke finnes løsning på dine vanskeligheter? Er det vanskelig for deg å dra på ferie? Hvor mye går omsorgen for pasienten ut over ditt sosiale liv? Hvor mye er rutiner i hjemmet ditt blitt forandret pga. pasienten? Er søvnen din blitt forstyrret pga. pasienten? Er din livskvalitet/livsstandard blitt redusert pga. pasienten? Er du flau på vegne av pasienten? Er du forhindret fra å ha gjester grunnet pasienten? Blir du noen gang sint og sur på pasienten? Blir du noen gang frustrert (oppgitt) sammen med pasienten?.83

Faktoranalyse av RSS Extraction Method: Principal Component Analysis. Rotation Method: Varimax with Kaiser Normalization Emosjonelt stress Sosialt stress Negative følelser 1. Føler du noen gang at du ikke holder ut? Føler du noen gang at du trenger ferie/avkobling? Blir du noen gang deprimert over den situasjonen du er i? Går omsorgsarbeidet ut over din egen helse? Er du redd det skal skje en ulykke med pasienten? Føler du noen gang at det ikke finnes løsning på dine vanskeligheter? Er det vanskelig for deg å dra på ferie? Hvor mye går omsorgen for pasienten ut over ditt sosiale liv? Hvor mye er rutiner i hjemmet ditt blitt forandret pga. pasienten? Er søvnen din blitt forstyrret pga. pasienten? Er din livskvalitet/livsstandard blitt redusert pga. pasienten? Er du forhindret fra å ha gjester grunnet pasienten? Er du flau på vegne av pasienten? Blir du noen gang sint og sur på pasienten? Blir du noen gang frustrert (oppgitt) sammen med pasienten?.83

Faktoranalyse av RSS Extraction Method: Principal Component Analysis. Rotation Method: Varimax with Kaiser Normalization Emosjonelt stress Sosialt stress Negative følelser 1. Føler du noen gang at du ikke holder ut? Føler du noen gang at du trenger ferie/avkobling? Blir du noen gang deprimert over den situasjonen du er i? Går omsorgsarbeidet ut over din egen helse? Er du redd det skal skje en ulykke med pasienten? Føler du noen gang at det ikke finnes løsning på dine vanskeligheter? Er det vanskelig for deg å dra på ferie? Hvor mye går omsorgen for pasienten ut over ditt sosiale liv? Hvor mye er rutiner i hjemmet ditt blitt forandret pga. pasienten? Er søvnen din blitt forstyrret pga. pasienten? Er din livskvalitet/livsstandard blitt redusert pga. pasienten? Er du forhindret fra å ha gjester grunnet pasienten? Er du flau på vegne av pasienten? Blir du noen gang sint og sur på pasienten? Blir du noen gang frustrert (oppgitt) sammen med pasienten?.83

Faktoranalyse av RSS Extraction Method: Principal Component Analysis. Rotation Method: Varimax with Kaiser Normalization RSS – emosjonelt stress (6 items) RSS – sosialt stress (6 items) RSS – negative følelser (3 items)

Sammenheng mellom pårørendes slektskap til pasienten og belastning p=0.24 p=0.002 p=0.05

Sammenheng mellom pårørendes kjønn og belastning p=0.008 p=0.68 p=0.02

Total belastning (RSS) Multippel lineær regresjon APSD (NPI) ADL-svikt (DAD-%) Pårørende er hustru Timer assistanse pr. uke forklarer 48 % av variansen NPI og DAD-% forklarer 42 % av variansen

RSS emotional distress Multippel lineær regresjon NPI DAD-% Pårørende er kvinne Timer assistanse pr. uke forklarer 38 % av variansen NPI og DAD-% forklarer 34%

RSS sosial belastning Multippel lineær regresjon APSD (NPI) ADL-svikt (DAD-%) Pårørende har daglig kontakt med pasienten Timer assistanse pr. uke forklarer 49 % av variansen NPI og DAD-% forklarer 42 % av variansen

RSS negative følelser Multippel lineær regresjon APSD (NPI) Yngre pasient Pårørende er hustru forklarer 27 % av variansen NPI og pasientens alder forklarer 24 % av variansen

Belastningsskala - pårørende (RSS) er … Enkel å bruke Kan brukes av både ektefelle, barn og andre familieomsorgsgivere Gir mulighet til å differensiere mellom forskjellige typer belastning Gir mulighet til å ”skreddersy” tiltak rettet mot pårørende

Sammenhengen mellom RSS, GHQ og GDS Two-step clusteranalye LRG = lav risiko –GHQ-case < 5 –GDS < 13 MRG = middels risiko –GHQ-case > 5 –GDS < 13 HRG = høy risiko –GHQ-case > 5 –GDS > 13

Cut-off point for å skille LRS fra MRG og HRG SensitivitetSpesifisitet AccuracyLR+ Cut-point > Cut-point > Cut-point > Cut-point > Cut-point >

Cut-off point for å skille LRS og MRG fra HRG SensitivitetSpesifisitet AccuracyLR+ Cut-point > Cut-point > Cut-point > Cut-point > Cut-point >

Cut-off verdier for RSS RSS < 23 liten risiko for psykiske plager 23 < RSS < 30 middels risiko for psykiske plager RSS > 30 stor risiko for depresjon

Forslag til tiltak på bakgrunn av skåre på belastningsskala – pårørende (RSS) RSS < 23 –Vanlig oppfølging ved hukommelsesklinikken –Pårørendeskole RSS > 23 and < 30 –Observasjon m.t.p. depresjon eller andre stress relaterte plager –”Skreddersydde” psykososiale tiltak RSS > 30 –Henvisning til vurdering med tanke på depresjon/angst –Henvisning til kognitiv terapi ved depresjon/angst

RSS - oppsummering Faktoranalysen gir logiske subgrupper Sosialt stress = objektiv belastning Emosjonelt stress = subjektiv belastning/ omsorgsgivers respons på objektivt stress RSS-mønsteret gir oss et raskt overblikk over hva pårørende sliter med

Svakheter ved RSS Mangel ved skalaen er at det ikke spørres om … –økonomisk byrde –positive sider ved det å være omsorgsgiver

Huskeregel Viktig å huske … –Vi vet ikke hva som skal til for å redusere den enkelte omsorgsgivers belastning Derfor … –Husk å spørre hva omsorgsgiver ønsker hjelp til –Inkluder pasientens syn der dette er relevant

Noen artikler der RSS er brukt Jackson et al., Caring for dementia sufferers in the community: the caregivers problems. Ir Med J 84(2): 51-3 Eagles et al., The psychological well-being of supporters of the demented elderly. Br J Psychiatry. 150: Kaufer et al., Assessing the impact of neuropsychiatric symptoms in Alzheimer's disease: the Neuropsychiatric Inventory Caregiver Distress Scale. Journal of the American Geriatrics Society 46: Brækhus et al., Social and depressive stress suffered by spouses of patients with mild dementia. 1: Scand J Prim Health Care 16(4):242-6 Thommessen et al., The psychosocial burden on spouses of the elderly with stroke, dementia and Parkinson's disease. Int.J.Geriatr.Psychiatry 17.1: Ulstein et al., The Relative Stress Scale; a useful instrument to identify various aspects of carer burden in dementia? In press Int J Geriatr Psychiatry Ulstein et al., High score on the Relative Stress Scale, a marker of possible psychiatric disorder in family carers of patients with dementia. In press Int J Geriatr Psychiatry

Demens i familien er støttet av … Norges forskningsråd Røde fjær aksjonen, Lions International, avdeling Norge Nasjonalt kompetansesenter for alders- demens