Yngre personer med demens Forekomst, diagnostikk og behandling Per Kristian Haugen

Personer med tidlig demens - Demens før pensjonsalderen/ før 65 år - Demens i tidlig stadium av sykdommen

Når demens rammer yngre personer: -Å befinne seg midt i livet med demens -Aktivitet/arbeid og selvfølelse -Rammer hele familien

Noen forbehold om forskjeller mellom gamle og unge med demens -Det dreier seg om de samme sykdommene og behov for diagnostikk og prinsippene for hva som god miljøbehandling er de stort sett de samme -Stor overlapping mellom de som er nesten 65 år og de som er noe år over 65.  Individuelle behov fortsatt viktigst Ikke bare alder, men også individuelle behov -

Hvordan finne yngre personer med demens: - Undersøke normalutvalg i befolkningen - Samarbeide med hjelpeapparatet for komme i kontakt med de som er rammet

Harvey (1998): Undersøkelse i et område i London med innbyggere, ca. 1/3 mellom 30 og 64 år. Opplysninger fra sykehus, spesialister, fastleger og sosialkontor. Prevalens – estimert antall pr mellom 30 til 64 år: 67/

Insidens (nye tilfeller av demens under 65 år per år): 8 personer pr (40-65 år) Newens et al (1993)

Problemstillinger 1. Kartlegge livssituasjonen til yngre personer med demens(under 65 år) og deres pårørende 2. Hva slags hjelp mottas fra det offentlige hjelpeapparatet. 3. Estimere forekomst av ulike demensrelaterte diagnoser i befolkningen under 65 år og å undersøke sykdomsutvikling 4. Identifisere mulige risikofaktorer i forhold til utvikling av demens hos yngre personer 5. Kartlegge erfaringer med miljørettede og medikamentelle behandlingstiltak.

Personer under 65 år som rekrutteres via hjelpeapparatet i de tre fylkene Personer som rekrutteres via Nasjonalforeningens demenslinje Personer som rekrutteres via massemedia \ | / Inklusjonskriterier | Informert samtykke | Første undersøkelse:- journalopplysninger fra ansvarlig behandler, intervju med deltager, intervju med pårørende | Ny undersøkelse etter 18 måneder og utover 18 måneder: telefonintervju med 18 måneders intervaller over 15 år

Kriteriene for å inkludere deltagere i undersøkelsen er følgende: 1. Det foreligger en demensdiagnose vurdert ut fra kriteriene i ICD Sykdommen inntraff før fylte 65 år Eksklusjonskriterier er følgende: 1. Demens forårsaket av HIV.

Intervju med deltager - sin nåværende livssituasjon i - hjelpen fra det offentlige og om ønsker for framover. - MMS gjennomføres dersom disse testene ikke tidligere er foretatt Intervju med pårørende - Familiesituasjon - Sykdomsutvikling - Situasjoner som har oppstått i forbindelse med sykdommen. - Endringer i familieliv og nettverk. - Kontakt med hjelpeapparatet - Opplevelse av sin egen situasjon

Anslag av prevalens og insidens av personer med demens under 65 år i Norge Antall personer under 65 år som har demens i Norge: 1000 – 1400 Antall tilfeller hvert år i Norge:

Forekomst av ulike demenssykdommer i gruppen mellom år og for gruppen over 65 år (Harvey, 1998): Under 65 år 65 år + Alzheimers demens % % Vaskulær demens15-20 % % Frontotemporal demens % 1-3 % Alkoholrelatert demens % 5-7 % Huntingtons chorea 4-6 % 0-1 % Annen demens % 8-10 %

Huntingtons chorea Starter som oftest i 30 til 50 års alder og kan vare fra 10 og i enkelte tilfeller helt opp 30 år. Det er en arvelig sykdom. I gjennomsnitt vil 50 prosent av barna til en pasient med Huntingtons chorea utvikle sykdommen. Vanlige symptomer er hukommelsesproblemer, personlighetsforandringer og ufrivillige bevegelser i overkroppen. Pasienter med denne demenssykdommen kan bli irriterte og utagerende og utvikle psykotiske symptomer.

Jacob-Creutzfeldts sykdom En av flere sykdommer som har sammenheng med smittsom prionsykdom (en type proteiner). Vi kjenner til fire ulike prionsykdommer som kan ramme mennesker. Jacob Creutzfeldts sykdom er den mest kjente og hyppigst forekommende. Vanlige symptomer er redusert hukommelse og orienteringsevne, tap av balanse og koordinering samt psykotisk atferd med hallusinasjoner.

Antall med demens i et norsk gjennom- snittsfylke på innbyggere: Total med demens 60 Alzheimer demens 20 Vaskulær demens 10 Frontotemporal demens 8 Alkoholrelatert demens 8 Andre demenssykdommer nye tilfeller hvert år

Pårørendes erfaringer med diagnostikk - I gjennomsnitt tok det 3,5 år fra første gang en søker hjelp inntil diagnosen demens blir satt. Bare 4 av 10 med DAT ble diagnostisert i løpet av to år. - 7 av 10 rapporterer at diagnostiseringen ikke fungerte godt 3 av 10 rapporterer feildiagnostisering 4 av 10 mener de som foretok diagnostiseringen manglet kunnskap 2 av 10 opplevde ikke å bli trodd

Når demens rammer yngre personer: -Å befinne seg midt i livet med demens -Aktivitet/arbeid og selvfølelse -Rammer hele familien

Yngre personer med demens opplever gjennom mental svikt å bli truet på egen kompetanse og verdi – og vil prøve å forklare sin reduksjon på en måte som kan bidra til å opprettholde identitet.

Psykologiske mestringsmåter ved lett/moderat demens -Søke trygghet hos andre -Benektning -Fientlighet -Passivitet/depresjon -Ta en dag av gangen

Rammer hele familien: - Ektefelle - Barn - som kan være mindreårige - Familie utenfor kjernefamilien

Ektefellen til Mari T. (59 år) fikk signaler fra konas søsken om at han og barna burde behandle deres søster annerledes. Mari T. kunne ta seg sammen i korte perioder og fungere ganske som før. Dette gjaldt spesielt i sammenhenger hvor hun kunne forholde seg passiv og slapp å gjøre noe praktisk. Konas familie mente hun var deprimert. Mannen burde bruke mer tid sammen med henne og ikke prioritere arbeidet. Barna ble oppfattet som sure og vanskelige tenåringer. Ektefellen ble svært lei seg for disse anklagene og følte skyld når han ble angrepet på denne måten.

Samtidig følte han seg ekstra ensom om ansvaret og at resten av familien var en belastning og ikke en støtte. Han forteller: ”Jeg hadde lyst til å rope ut til de; kom hjem til meg og bo hos oss noen dager. Så kan dere selv få føle hvordan det er”. Familien reagerte på også at kona skulle utredes..

Jeg har vært først og fremst vært ensom de siste årene, alle de planene vi la etter pensjoneringen ble ikke noe av. Samtidig hatt stor ansvar fordi det var ingen andre enn jeg som tok det.

Hva pårørende erfarer: - Mange opplever å være alene om ansvaret - Det er ikke automatikk i at tiltak blir satt i gang - Det å bli trodd - De følelsesmessige reaksjonene - Ta vare på egne behov

Rammer hele familien: - Ektefelle - Barn - som kan være mindreårige - Familie utenfor kjernefamilien

Barn reaksjoner på å ha en far eller mor med demens har sammenheng med; - barnets alder - endret væremåte som følge av demens - hvordan den friske av foreldrene takler situasjonen - isolasjon/mulighet til å uttrykke følelser

Pappa begynte å bli dement da jeg var 11 eller 12 år gammel. Jeg kunne ikke akseptere at han ikke var som før - en god og trygg pappa som jeg beundret og støttet meg på. Pappa ble fjern og var ikke lenger interessert i hva jeg gjorde i det daglige og på skolen. Etter hvert begynte jeg å reagere med sinne. Det ble mange episoder med kjefting og ubehageligheter mellom meg og pappa. Jeg oppfattet han som dum, at han var likeglad med alt og at han ikke lenger glad i meg. Etter hvert som han ble dårligere ville jeg ikke at han skulle være sammen med meg utenfor hjemmet fordi han gjorde så mange rare ting. Dette såret han nok veldig mye.

Pappa begynte å bli dement da jeg var 16 år gammel. Far og mor var skilt og jeg bodde hos pappa på Vestlandet. Pappa endret seg mye og brydde seg ikke lenger med det jeg drev med. Han begynte å drikke. Jeg hadde ikke grenser og gjorde stort sett det jeg ville. Skulket på skolen. Etter hvert var det naboer som tok affære og jeg flyttet etter hvert fast til mamma i Vestfold.

Når demens rammer yngre personer: -Å befinne seg midt i livet med demens -Aktivitet/arbeid og selvfølelse -Rammer hele familien

Anne, 56 år, gift, to barn under 20 år -Som 52 åring vansker i jobben som sekretær. Har vanskeligheter med å huske avtaler, må skrive huskelapper. Hennes fastlege har mistanke om nevrologisk årsak. Nevrolog finner imidlertid ikke noe tegn på det. Stress i arbeid? -Lettere jobb, må etter to år ut av jobb –sykmeldes. Henvises til psykiatrisk avdeling som diagnostiserer depresjon – behandles medikamentelt for dette. -Tilstanden forverrer seg hjemme.

-Primærlege mener at diagnosen ikke er riktig. -Nevrologisk avdeling diagnostiserer, når hun er blitt 55 år, Alzheimers demens, og hun starter med kolinesterasehemmere. Ellers foreslås ikke noe tiltak foreslås fra Spesialisthelsetjenesten -Økt kognitiv svikt. Vansker med å gjenkjenne kjente personer, svikt i daglige aktiviteter, passivitet. Gnisninger i familien, spesielt med barna. Tiltak med familiekontor lite vellykket for barna.

-Ikke tilbud i kommunen ut over dagsenter innen eldreomsorg -Det opprettes en ansvarsgruppe med deltagelse med hjemmesykepleie, tiltakskonsulent, lege og ektefelle. Får tilbud om arbeid på attføringsbedrift hvor hun utfører enkle sorteringsoppgaver. -Settes inn etter hvert nødvendige ressurser på bedriften, støttekontakt og tilbud til barna om samtale med andre yngre pårørende. Det startes med å legge planer å få til et døgntilbud på sikt.

Fallet gjennom behandlingskjeden – et behandlingsapparat uten tilbud Primærlegen henviser til spesialisthelse-tjenesten for utredning av mental svikt  Utredning av psykiatrisk, nevrologisk eller geriatrisk enhet uten spesiell kompetanse om yngre med demens: - I verste fall feil diagnose - I beste fall riktig diagnose - men ingen oppfølging med praktiske tiltak, veiledning og avlastning for familien. 

Tilbake til primærlegen: Økt isolasjon, forverring og krise i omsorgen i hjemmet. Primærlegen kobler inn primærhelsetjenesten  Primærhelsetjenesten: - Tilbud om avlastningstiltak i sykehjem og dagsenter for eldre som ikke er tilpasset personer under 65 år - Ikke tilbud om støttegrupper for pårørende, barn og ungdom følges ikke opp. - Etter hvert utbrent hjelpeapparat og utslitte pårørende - Institusjon eneste løsning

Utfordringer for gi et bedre tilbud til yngre personer med demens - Hjelpeapparatets må være innstilt på at demens forekommer også i yngre år. - Diagnostisk utredning, hvor og av hvem? - Ansvar etter at diagnosen er satt? - Tilpassede tilbud

Tilbud for yngre med demens i tidlig fase - Dagsentertilbud tilpasset yngre personer med demens - Støttekontakt - Tilbud om samtale for personen med demens - Samtale/gruppetilbud for pårørende/også for barn og ungdom

Når tilbudet er der - et behandlings- apparat med et tilrettelagt tilbud Primærlegen henviser til spesialisthelsetjenesten for utredning av mental svikt  Utredning av en regional-/fylkesenhet med tverrfaglig kompetanse på demens i yngre år: - Riktig diagnose stilles, eventuelt følges opp over tid - Utredningen ender ikke opp utelukkende med en diagnose 

Igangsetting av aktuelle tiltak - Det eksisterer behandlingstilbud spesielt tilrettelagt for personer med tidlig demens som dagtilbud, støttekontakt og veiledning til pasient og familie. - At det settes i individuelle planer i samarbeide mellom alle  Heldøgnsomsorg - Pasienten tilbys heldøgnopphold i enheter tilpasset yngre personer med demens på riktig tidspunkt i sykdomsutviklingen