«Ordinary kids»- Barn med funksjonsnedsettelser og erfaring fra eget hverdagsliv Kan merkelapper hemme inkludering? Mona Asbjørnslett, stipendiat (NIH), lektor (HIOA) ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014 Illustrasjon, Sille Sofie Norvin

«Ordinary kids» er et delprosjekt i det tverrprofesjonelle prosjektet; Snakk med oss ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014

Hensikt Å undersøke en gruppe barns erfaringer med deltakelse I eget hverdagsliv Og med spesielt fokus på; overgangen mellom barne- Og ungdomsskolen ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014

Design og metode *tre forskere har intervjuet;  15 barn (9 gutter og 6 jenter) med fysiske funksjonsnedsettelser i alderen To har i tillegg merkelappen ´spesifikke lærevansker´  (15 foreldre/ foresatte og 9 lærere/ assistenter i skolen) Vi har fulgt barna i overgangssituasjon mellom barne- og ungdomsskole og har utført livsforms intervjuer; -Ett til fire intervjuer pr. barn (antall 43), -Ett til to foreldreintervju (antall 22) og intervju med noen av barnas lærere og assistenter i skolen underveis (antall 9) (Andenæs, A., 1991, Gulbrandsen, 2012) Kari Opsahl, Bennedichte Rappana Olsen og Mona Asbjørnslett

Resultater; «Ordinary kids» ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014, illustrasjon: Sille Sofie Norvin Barns viktigste motiv (det som betyr noe, meningsfullt og viktig) er å være sammen med andre barn !!

Barna snakker om seg selv som ´vanlige barn´ — Barna bruker ikke begreper som funksjonshemming/funksjonshemmet/funksjons- nedsatt om seg selv når de snakker om sitt eget hverdagsliv — Noen barn i studien reagerer også negativt på begrepet ´funksjonshemmet´ (skuffelse, overrasket, negativt berørt) når de plasseres innenfor denne kategorien i noen av intervjuene ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014

Barna tilpasser seg forventninger knyttet til ´normalitet´ « Jeg sier ikke at jeg er funksjonshemmet, jeg sier at jeg har en skade i ryggen» « Er jeg funksjonshemmet?…jeg tenker på de som har det verre enn meg….» Barns utfordrer funksjonshemmings- begrepet og setter fokus på identitets- skaping, fellesskap med andre barn og dagliglivets kontekst som ´funksjonshemming´ skapes innenfor Funksjonshemming kan forståes som et fremmedgjørende begrep og konsept når det anvendes i forhold til barnas hverdagsliv ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014

Et sosiokulturelt perspektiv; — Hvordan barna forholder seg til sine omgivelser, sitt hverdagsliv og sin livsverden representeres gjennom måten de snakker om seg selv på; — En tilpasning og funksjon som rettes mot den sosiale og kulturelle kontekst (hverdag), den diskursen de presenterer er i tråd med den tilpasning/ arbeid for å strukturere sin hverdag og bestemme sin plass innenfor disse rammene Denne måten som barna snakker om seg selv på, det de gjør og hva de representerer står i motsetning til teorier/ forståelser av funksjonshemming (Greene & Hill, 2006) ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014,

Teorier og hverdagsforståelser om funksjonshemming assosierer til; o Marginalisering o Diskriminering i samfunnet o Utestengelse fra hverdagslige aktiviteter o Det motsatte av det ´normale´ og ´normalitet´ o Normalitet og det ´ideelle´ (kapasitet, intelligens, essensen i menneskelig evne/vilje til å oppnå det de vil) og ifølge Goodley skapt i «abelist- culture» Barna i vår studie ser ut til å dele denne forståelsen; også når de plasserer seg selv innenfor ´vi´ i diskursen ´vi og ´de andre´ (Thomas, 2007; Grue, J., 2010; Goodley, 2014, Siebers, 2014) ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014

Forståelser av funksjonshemming handler også om barns identitet; sosiale tilhørighet — ´Funksjonshemming´ handler om ´subjektivitet´; måten barna forstår seg selv og hvordan de ser på seg selv er essensielt innenfor denne forståelsen — Shildrick presiserer at subjektivitet og (self-) identity er konsepter som gir ´makt´, men som mangler innenfor teorier og forståelser av hva funksjonshemming er og hva som skaper funksjonshemming — ´Embodied self- identity´som konsept kan ikke forklare ´Funksjonshemming´ gjennom normative standarder og dikotome kategorier som funksjonshemmet/ ikke funksjonshemmet (abled/disabled) og gir dermed ingen mening (Shildrick, 2009). ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014

Om funksjonshemming (dis)ability Istedenfor å fokusere på funksjonshemming som et individuelt problem, marginalisering, og diskriminering fremstiller barna på seg selv som ressurssterke og engasjerte unge mennesker (ability) Barna tilpasser seg også forståelser om ´normalitet´: « Jeg er glad for at de ser på meg som ´normal´ (venn….) ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014

Barna fremstiller seg selv som aktive og engasjerte, de representerer kulturelle verdier -Barna deltar i mange ulike aktiviteter -Barna har venner i ulike miljø og ´tilpasser seg´ ulike former for vennskap på bakgrunn av ulike krav og forventninger til vennskap som gjensidighet (sentral verdi, gjensidig forståelse, og felles aktiviteter…. ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014, illustrasjon; Sille Sofie Norvin

Skole: Fellesskap og uavhengighet — Barna i vår studie sier at de ønsker å delta på ´den vanlige måten´, men også på ´sin egen måte´ der det å være uavhengig fremstilles som en sentral verdi — Noen barn opplever å få ´for mye hjelp´ av assistenten, og noen ganger ´for lite hjelp´ fra læreren — Barn arbeider hardt for å tilpasse seg `normative` krav og å kunne være engasjert med de andre barna. De arbeider selv mot deltakelse og inkludering som betyr å ´være en del av det store fellesskapet`- det kan for noen være problematisk, de fleste klarer seg bra! ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014

Skole; hardt arbeid — Barnas tilpasninger og hardt arbeid ble av noen oppfattet som høyst krevende, og av og til problematisk — Å holde tritt med de andre kunne oppfattes som “ slitsomt” — For noen barn, spesielt uttrykt hos barn med lærevansker, å aldri være ´god nok´ kan oppleves som frustrerende Jeg vet ikke om alle lærerne vet at jeg har […..], jeg synes at jeg må gjøre så mye….. ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014

Skole: ´akkurat passe hjelp` og å ha innflytelse i klasserommet — Å ha innflytelse i klasserommet fremstilles som sentralt; samarbeidet med assistent og lærer er vesentlig — Medbestemmelse relateres assistentens rolle og egen læring — Assistentens rolle er verdsatt, men kan bidra til å bekrefte merkelappen ´funksjonshemmet´ i betydning av marginalisering i skolehverdagen — Barna anser samarbeidsmøter som foreldrenes ansvar, men en gutt formidler at han burde deltatt allerede i barneskolen for å ´avklare´ assistentens rolle bedre ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014

Deltakelse og inkludering er sammenfallende ideer (konsepter) Deltakelse forutsetter at barn tar del i familieliv, vennskap, aktiviteteter i nærmiljø og skole Ideen om inkludering baserer seg på at alle barn har de muligheter og forutsetninger som skal til for eller som kreves for at de skal kunne delta i hverdagslivet som sosiale aktører, å kunne ha innflytelse og som aktive med- borgere Barna i denne studien arbeider for å inkludere seg selv på ulike måter, en konsekvens kan være at de også bidrar til å skape økt grad av funksjonshemming (Davis & Hill, 2006) ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014,

Konklusjon Barn med funksjonsnedsettelser investerer mye ´strev og jobb´, engasjement, vilje og mening for å kunne delta med andre barn og å være inkludert- ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014, illustrasjon: Sille Sofie Norvin Barns viktigste motiv (det som betyr noe, meningsfullt og viktig) er å være sammen med andre barn !!

Å hva sier barn om sin egen deltakelse i forskning……… ”Jeg er så glad for å bli spurt for jeg har så mye jeg skulle ha sagt……”

Referanser — Andenæs, A. (1991). Fra undersøkelsesobjekt til medforsker? Livsformsintervju med 4-5 åringer. Nordisk psykologi. 43(4) — Asbjørnslett, M., Engelsrud, G. H. & Helseth, S “Friendship in all directions”: Norwegian children with physical disabilities experiencing friendship. Childhood (19) (4), Doi: / — Asbjørnslett, M., Helseth, S. & Engelsrud, G.H "Being an ordinary kid"- demands of everyday life when labelled with disability. Scandinavian Journal of Disability Research Doi: / — Asbjørnslett, M., Engelsrud, G.H. & Helseth, S. How children with disabilities engage in occupations during a transitional phase. Journal of Occupational Science. — Asbjørnslett, M., Engelsrud, G.H., & Helseth, S. Inclusion and participation in everyday school life: experiences of children with physical (dis)abilities. International Journal of Inclusive Education, Doi: / — Greene, S. & Hill, M. (2006). Researching children`s experience: methods and methodological issues. In Greene, S. & Hogan, D. (Eds.), Researching children`s experience, pp London: Sage Publications — Goodley, D. (2014). Dis/ability studies, Theorizing disablism and abeleism. London: Routledge ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014

Referanser — Grue, J. (2010). Annerledeshet og identitet- Funksjonshemning og de problematiske dikotomiene. In J. Kristeva & E. Engebretsen (Eds.), Annerledeshet- Sårbarhetens språk og politikk. Oslo: Gyldendal — Grue, L., and A. Heiberg Do Disabled Adolescents View Themselves Differently from Other Young People. Scandinavian Journal of Disability Research 2 (1): doi: / — Gulbrandsen, L. M. (2012). being a child, coming of age: exploring processes of growing up. In M. Hedegaard, K. Aronsson, C. Højholt & O. S. Ulvik (Eds.), Children, Childhood, and Evereyday Life. Charlotte, NC: Information Age publishing, — Moser, I Against Normalisation: Subverting Norms of Ability and Disability. Science as Culture. 9 (2): doi: / — Shildrick, M. (2009). Dangerous discourses of disability, subjectivity and sexuality. Hampshire: Palgrave Macmillan — Thomas, C. (2007). Sociologies of Disability and Illness- Contested Ideas in Disability Studies and Medical Sociology. Basingstoke: Palgrave macmillan ULIKHET GIR MULIGHET, Bodø 2. og 3. Desember 2014