Når mor eller far er syk - Barn som pårørende Stipendiat Ellen Katrine Kallander

Menneskelig nær – faglig sterk Når Mor eller Far er syk Hva bidrar barn som pårørende med i familien og hjemmet, og hva er konsekvensene ? Menneskelig nær – faglig sterk

Filmer om når mor eller far er syk – når barn blir pårørende Alex er 15 år bor med en deprimert far Sara er 10 år og bor med mor som har rusproblemer Barne-, ungdoms- og familiedirektoratets informasjonsfilm om barneverntjenesten for barn og unge i grunnskolen i 2012 Mamma med hjerneslag med to jenter på 12 og 14 år Laget av BarnsBeste i 2012 (Helsefilm) Mitt solskin - Elena som tar omsorg for en psykisk syk mor Laget av PsykOpp 2014 – må bestilles kr 250

Menneskelig nær – faglig sterk

Omfang av barn som pårørende Antall barn som pårørende: Ink. rusproblem Alvorlig somatisk syke ukjent Klart alvorlig psykisk syke 115 000 (10 %) (135 000) Alvorlig psykisk syke 260 000 (23 %) (290 000) Psykisk syke 410 000 (37 %) (450 000) Alkoholproblemer: Klart alvorlig 30 000 (3 %) Alvorlig 70 000 (6,5 %) Problemer 90 000 (8 %) (Torvik og Rognmo, 2011) Menneskelig nær – faglig sterk

Omfang av barns omsorgsarbeid i Norge 2000-2010 Basert på statistisk undersøkelse om tidsbruk (SSB) Vaage 2012 ¾ av norske barn og unge mellom 9-24 år bidrar med i overkant av en times husholdningsarbeid pr dag Husarbeid, vedlikehold, omsorgsarbeid eller kjøp av varer og tjenester Omfang av omsorgsarbeid som pleie og hjelp til syke eller eldre: Barn mellom 9- 15 1 % Ungdom mellom 16-24 år 2 % Omsorgsarbeid som pass og stell av barn under 16 år: Barn mellom 9- 15 2 % Ungdom mellom 16-24 år 1 % Menneskelig nær – faglig sterk

2007 - Veileder for Psykisk helsearbeid for barn og unge i kommunene ”Barn med psykisk syke foreldre og/ rusmiddelmisbruk tar ofte på seg omsorgsoppgaver som er for belastende i forhold til deres alder og behov for omsorg. Belastende omsorgsoppgaver kan medføre økt risiko for barnas psykiske helse.” ”Familien kan gjennom kommunenes hjemmebaserte tjenester få praktisk bistand i hjemmet ” Sosial- og helsedirektoratet, 2007 Menneskelig nær – faglig sterk

2010 - Rundskriv Barn som pårørende Når begrepet pårørende brukes om barn, må det ikke forstås slik at barna skal ivareta foreldrenes behov. Formålet med bestemmelsen er at barna skal forbli i sin rolle som barn, og at de ikke skal påta seg voksenoppgaver når omsorgspersoner ikke i tilstrekkelig grad kan ivareta sine foreldrefunksjoner Helsedirektoratet, 2010 Menneskelig nær – faglig sterk

Menneskelig nær – faglig sterk 2007 - 2010 Oversikt over Helse- og omsorgsdepartementets satsing for barn som pårørende Forebygging av at barn får for belastende omsorgsoppgaver: Ingen initierte tiltak Liten grad av kartlegging Liten grad av henvisning til hjemmebaserte tjenester for praktisk bistand Manglende samhandling mellom tjenestene om barn som pårørende Troen på barnevern som primærtiltak (Kallander m.fl. 2012) Rapport IS-2011 Menneskelig nær – faglig sterk

Hvem har de omsorg for ? 50 % foreldre med somatiske lidelser 30 % foreldre med psykiske lidelser 56 % levde i aleneforelder familier 52 % av forelderen var mødre 31 % søsken 14 % fedre 3 % besteforeldre (Dearden & Becker, 2004)

Hva skiller barn som pårørendes omsorgsarbeid i fra barn med friske foreldre? Typen omsorgsoppgaver Omfanget Konsekvensene

Typen omsorgsoppgaver UK Report 1995 2004: Husarbeid 65 % 68 % Sykepleieroppgaver 61 % 48 % Emosjonell omsorg 25 % 82 % Intimpleie 23 % 18 % Omsorg for søsken 11 % 11 % Annet 10 % 7 % (Dearden & Becker, 1995, 2004)

Positive konsekvenser Økt kunnskap Forståelse Økt ansvarsfølelse Modenhet Økt omsorgskompetanse Økt nærhet til foreldrene Bedret foreldre-barn relasjon Følelsen av kontroll over situasjonen (Aldridge & Becker, 2003; Becker & Becker, 2008)

Negative konsekvenser 14 Negative konsekvenser MEN, omsorgen har sin pris………. hvis barn som pårørende ikke får nødvendig emosjonell støtte og avlastning Fysisk helse Psykisk helse Sosiale muligheter Trivsel / livskvalitet Utdanning

Menneskelig nær – faglig sterk 2012 - Familieprisvinner Et annerledes tenåringsliv - Morens sykdom snudde opp ned på livet hans Nordstrands Blads lesere ga Torgeir Strønnes (18) Familieprisen Mors begrunnelsen for nominasjonen av sønnen. «Torgeir har tatt på seg rollen som mann i huset etter at jeg ble syk og handikappet for tre år siden. Han har hatt ansvar for handling, klesvask og fulgt søsteren sin til og fra skolen og fritidsaktiviteter» Torgeir - Konstant utrygg ”Det var som å gå rundt i et hus du var redd skulle ramle ned når som helst. – Alle rundt oss sa at det ikke var forventet at jeg skulle gjøre alt. Men selv om vi har fått mye støtte, er det ingen andre som kan bidra hjemme i det daglige.” http://dittoslo.no/nordstrands-blad/nyheter-nordstrands-blad/et-annerledes-tenaringsliv-1.7404189 Menneskelig nær – faglig sterk

2013 - TV-aksjonen – Nasjonalforeningen for folkehelsen Camilla Augustson var 15 år gammel da moren fikk Alzheimer Barn og unge er en oversett gruppe pårørende i demensomsorgen Foreningens aktivitetskoordinator Ingvild Tjønn Hansen; «Barn og unge er en gruppe som faller mellom alle stoler, og det finnes ingen koordinert innsats lokalt. Jeg hører om barn og unge som har store omsorgsoppgaver for foreldre med langt fremskreden demens, samtidig som de skal takle skole og ungdomsliv. De føler seg maktesløse, usikre og slitne. Det tar nattesøvnen fra meg, sier hun». Menneskelig nær – faglig sterk

Filmer om barn som pårørende Alex er 15 år bor med en deprimert far Sara er 10 år og bor med mor som har rusproblemer Barne-, ungdoms- og familiedirektoratets informasjonsfilm om barneverntjenesten for barn og unge i grunnskolen i 2012 Mamma med hjerneslag med to jenter på 12 og 14 år Laget av BarnsBeste i 2012 (Helsefilm) Mitt solskin - Elena som tar omsorg for en psykisk syk mor Laget av PsykOpp 2014 – må bestilles kr 250

Forsker på barn som pårørende i livskriser Hverdagen endres dramatisk for et barn når mor eller far blir syk. I 2012 ga Forskningsrådet 25 millioner kroner til fire ulike barn som pårørende-prosjekter. Fire forskningsprosjekter skal gi svar på hvordan barna kan få være barn, også i livskriser. http://www.sorlandet-sykehus.no/pasient/kompetansentre/barnsbeste/artikler/nasjonalt/Sider/forsker-pa-barn-som-parorende-i-livskriser.aspx

Teoretisk modell for risikofaktorer for atferdsproblemer hos ungdom med kronisk somatisk syke foreldre (Sieh et al, 2013) Sykdomsrelaterte faktorer: Langvarighet Uforutsigbarhet Helserelatert livskvalitet Familiefaktorer: Sosioøkonomisk status Ekteskapsfungering Foreldre-barn tilknytning Foreldrenes sykdomsrelaterte daglige utfordringer Barn og unges atferdsproblemer / psykiske helse Frisk forelder: Mor eller far Alder Depresjon Omsorgsbelastning Barn: Kjønn Omsorgsoppgaver (MACA-YC18 ) Konsekvenser av omsorgsoppgavene (PANOC-YC20 ) Daglige utfordringer (FAS) i hverdagslivet (KIDSCREEN -27) Syk forelder:

Menneskelig nær – faglig sterk 2012- 2016 Multisenterstudie om barn av pasienter med alvorlig sykdom eller rusmiddelbruk Children of patients with severe illness or substance abuse: Prevalence, identification, perceived needs, services received and outcome Menneskelig nær – faglig sterk

Prosjektgruppe og stipendiater Samarbeidspart Prosjektgruppe Stipendiat Prosjektledelse (Ahus) Torleif Ruud (prosj.leder)   Akershus univ. sykehus Bente Weimand Ellen Katrine Kallander (phd) Nordlandssykehuset Bjørg Eva Skogøy (+phd) Kristin Stavnes (phd) Vestre Viken Elin Kufås Sørlandet sykehus Bente Hjemdahl Stavanger univ. sykehus Gro Christensen Peck Rogaland A-senter Anders Hellmann R-BUP sør og øst Kristine Amlund Hagen Marit Hilsen (postdoktor) Barns Beste Eivind Thorsen + mer enn 20 intervjuere og andre medarbeidere rundt i helseforetakene

Forskningsspørsmål Multisenterstudien (kort liste) Forekomst av problemer (samlet, grupper) Barnas situasjon/problem (alle, grupper) Foreldres situasjon/problem (alle, grupper) Om/hvordan barna identifiseres og følges opp Hvordan det går med barna Hvordan det går med foreldre og familier Hvordan tjenestene fungerer og bør forbedres

PhD studie Fra “usynlige” barn til young carers Hva bidrar barn som pårørende med i familien og hjemmet? Hvilke positive og negative konsekvenser har omsorgsoppgavene for: Livskvalitet Psykisk helse Sosiale ferdigheter Skoleprestasjoner Hvilken hjelp får barn med omsorgsoppgaver og hva ønsker de? http://www.ahus.no/omoss/avdelinger/psykiske-helsevern/forskning-og-utvikling/prosjekter/Sider/young-carers.aspx Finansiert av Forskningsrådet som et delprosjekt av multisenterstudien http://www.ahus.no/omoss/avdelinger/psykiske-helsevern/forskning-og-utvikling/prosjekter/Sider/children-of-patients.aspx Menneskelig nær – faglig sterk

Datainnsamling - status pr september 2014 181 barn 8-18 år barn i familier med alvorlig somatisk sykdom barn i familier med psykisk lidelse barn i familier med rus problemer 351 syke foreldre 194 den andre forelder 81 lærere 173 klinikere. Til sammen 980 utfylte spørreskjemaer Datainnsamling ut 2014 Oppfølgingsstudie fra høst 2014

Barn som pårørendes omsorgsarbeid og konsekvenser kartlegges gjennom: Domenene: Psykometriske måleverktøy Omfang og type omsorgsoppgaver MACA-YC18 Opplevelsen av å hjelpe til eller ta vare på noen PANOC-YC20 Livskvalitet Kidscreen-27 Psykisk helse SDQ Traume/Stress CRIES Sosiale ferdigheter SSRS Skoleprestasjoner og fravær YSR og egne spørsmål Hvilken hjelp får de og hvilken hjelp ønskes Egne Spørsmål

Multidimensional Assessment of Caring Activities Checklist (MACA-YC18) Joseph et al (2009)

Outcomes of Caring Questionnaire (PANOC-YC20) Joseph et al, (2009)

Menneskelig nær – faglig sterk Multisenterstudien Hva undersøker vi? Hvordan? Hvem er vi? Menneskelig nær – faglig sterk

Hva undersøker vi? - Nye paradigmer i barn som pårørende forskning? 29 Hva undersøker vi? - Nye paradigmer i barn som pårørende forskning? Hovedfokus siden 1960 - ”arv” av foreldrenes lidelse eller laster: Psykisk lidelse Rus Vold Lite fokus på barn som pårørendes utfordringer og brukererfaringer: Opplevelse av økonomisk ulikhet Livskvalitet Omsorgsoppgaver Hva er gode tiltak Brukererfaringer

Prosjektutforming Felles prosjekt i 4 år for 5 helseforetak i tre helseregioner Dekker til sammen 34% av Norges befolkning Datainnsamling i prospektiv undersøkelse Identifiserer pasienter med barn, rekrutterer familier Intervju med ett barn, syk forelder og frisk forelder (1 t hver) Spørreskjema til lærer / barnehage (30 min) Behandleres vurdering av behov, tjenestenes oppfølging Datainnsamling i 18 mnd ( 3 fam pr uke hvert sted) Etterundersøke etter 12 måneder (alle eller et utvalg) Prosjektleder ved Ahus, lokale koordinatorer

Planlagt materiale (barn/foreldre) Somatisk * Psykisk Rus Sum Ahus 60 180 Vestre Viken Sørlandet Stavanger Nordlandssykehuset 300 900 *) alvorlig nevrologisk sykdom eller kreft Alle helseforetak samler inn de samme data om like mange barn/foreldre. Forskningsspørsmål fordeles tematisk for publisering etter en plan, slik at de som skriver om et tema får tilgang på hele materialet for dette.

Primære mål Sekundære mål Gi ny kunnskap om prevalens, kjennetegn ved barn av foreldre i spesialisthelsetjenesten, i hvilken grad disse barn er identifisert, andelen av disse barna som opplever problemer, hvordan de og deres foreldre opplever hjelp og oppfølging, og utfall for barna og deres familier. Identifisere og beskrive behov for forbedring av identifisering, hjelp og oppfølging for barn av foreldre i spesialisthelsetjenesten og deres familier. Sekundære mål Gi innspill til forbedring av det norske systemet for identifisering og hjelp til barn av foreldre i spesialisthelsetjenesten og deres familier. Utvikle forskningssamarbeid som kan fortsette i dette feltet, spesielt i planlegging, gjennomføring og testing av effektive tjenester for barn som pårørende og deres familier.

Kort oppsummert: Barn som pårørendes omsorgsarbeid i Norge 1995-2006 Barns omsorgsansvar for psykisk syke foreldre - anerkjent problemstilling i en rekke offentlige dokumenter (Kallander, 2010) 2000-2010 Barn 9-15 år inkludert i SSBs Tidsbruksundersøkelse, som også inkluderer barns omsorgsarbeid (Vaage, 2012) 2007-2010 Fokus på problemstillingen i regjerningens satsning for barn som pårørende - men ingen tiltak initiert (Kallander et al., 2012) 2010 Stort fokus i bakgrunn for endring av lov og rundskriv 2012 Tre kortfilmer produsert (BarnBeste i samarbeid med Helsefilm; Bufdir) 2012-2016 PhD forskningsprosjekt, multisenter studie (Kallander, 2012) 2013 Fokus i TV-Aksjonen – Nasjonal foreningen for folkehelsen 2014 mai Boklanseringen «I for store sko» -tekstsamling om barns omsorg Menneskelig nær – faglig sterk

Takk for oppmerksomheten! Menneskelig nær – faglig sterk