Høgskolen i Oslo Registrering som overgrep? Debatten om ressursforvaltning og krenkelse i statistikksystemet IPLOS Per Koren Solvang, Astrid Bergland, Halvor Hanisch, Aleksandra Pytko, Heidi Woll

Høgskolen i Oslo i Norge ble det satt i gang et tiltak for registrering av pleie- og omsorgsbehov IPLOS - individbasert pleie- og omsorgsstatistikk Nasjonalt register som baserer seg på registreringer av individuelle tjenestemottageres hjelpebehov utført i den enkelte kommune

Høgskolen i Oslo IPLOS vekker sterke protester: Handikapforbundet, ULOBA og av sentrale forskere i feltet (Rønning 2006, Grue 2007): Kvantifisering av ikke-kvantifiserbare størrelser Krenkende karakter av registret Tinggligjøring av tjenestemottakere Systemet er blitt forsvart av myndighetsrepresentanter: Statistikk er nødvendig for ressursforvaltning Kan sikre bedre kår for funksjonshemmede Potensial for internasjonalt sammenlignende kunnskapsutvikling og forskning

Høgskolen i Oslo PROBLEMSTILLINGER: Hva som er de grunnleggende fundamentene i den senmoderne velferdsstaten? Hvilke forhold løftes frem som viktige henholdsvis i problemdefineringen og i forsvaret for ordningene. Å identifisere hvilke allmenne hensyn og verdisett det vises til når partene søker å legitimere sine standpunkter.

Høgskolen i Oslo VELFERDENS FORVALTNING (teoretiske perspektiver): New Public Management Statistikkproduksjon. Statistikken blir ”en medvirkende kraft i iscenesettelsen av samfunnslivet” (Hammer 2008) Byråkrati som nødvendig, men irriterende og ydmykende system (Margalit 1996) Livsverden og verdiordner (Habermas)

Høgskolen i Oslo ETABLERING AV DATAMATERIALET Aktørene: (1) Funksjonshemmede og deres interesseorganisasjoner (2) Fagfolk og representanter for helseprofesjoner som gjennomfører registrering (3) Det sentrale styringsnivået som har ansvaret for innføring og gjennomføring av IPLOS.

Høgskolen i Oslo Nettsider, tidskrifter, trykte lokale og nasjonale aviser, private blogger, dokumentarfilmen ”Jakten på Sylvia” av Mari og Aksel Storstein sendt på TV2 i 2007, høringssbrev og uttalelser Kjernematerialet fra perioden mars 2006 til januar 2008 Dokumentanalytisk snøballmetode - hypertekster (nettsider) egnet til å kartlegge aktørens nettverk, strategiske valg ved selvpresentasjon og argumentasjon

Høgskolen i Oslo Produsent av tekstKildetypeAntall NHFNettsider30 NHFTidskrift16 FFONettsider5 FFOUkeseddel (nett/papir)5 CP-forening & FFMNettsider4 ULOBANettsider20 ULOBATidskrift (nett/papir)2 Andre organisasjonerNettsider11 TIL SAMMEN93 Brukerorganisasjoner tekster som danner grunnlag for analyse

Høgskolen i Oslo Produsent av tekstKildetypeAntall GeroniusTidskrift1 DemensTidskrift2 Aldring og livsløpTidskrift9 Tidskrift for den norske legeforeningTidskrift5 SykepleienTidskrift2 FysioterapeutenTidskrift1 FrifagbevegelseTidskrift2 TIL SAMMEN20 LegeforeningenNettsider9 SykepleierforbundetNettsider6 ErgoterapeutforbundetNettsider2 FysioterapeutforbundetNettsider1 TIL SAMMEN18 Tjenesteytere/Fagpersonell

Høgskolen i Oslo Produsent av tekstKildetypeAntall SHDirIPLOS temaside: SHDirTemasider191 SHDirAktuelt28 SHDirPublikasjoner13 Direktoratet Skriftlige spørsmål i Stortinget til statsråd Sylvia Brustad 3 Regjeringen.no17 Helserevyen10 Aviser (gjennom Atekst)58 LokalaviserNettbaserte11 Diverse nettsteder4 Blogg4 Høringsuttalelser ( )15 Andre kilder

Høgskolen i Oslo HVORFOR FIKK VI IPLOS? Behov for en bedre og samordnet statistikk over kommunale tjenester hadde gradvis blitt mer etterspurt fra overgangen til tallet grunnet de mange reformene innen sosial- og helsesektoren Reformene som har gitt oss et åpnere samfunn, med fokus på at borgerne skal kunne leve og bo i den kommunen de ønsker, og så langt det lar seg gjøre motta tjenester der de lever og bor Tidligere - en relativt god oversikt over tjenesteomfanget, ved at mottakere av omfattende tjenester gjerne bodde på en institusjon, geografisk og organisatorisk avgrenset, med egne budsjetter.

Høgskolen i Oslo HVA ER IPLOS? Et registreringsskjema og en veileder for utfyllingen er sentrale redskaper i gjennomføringen av IPLOS. Det innhentes opplysninger om : (1) Person og bolig, (2) Om personen er vurdert av lege og tannhelsepersonell, (3) Relevante diagnoser, (4) Funksjonsevne, (5) Individuell plan, Skjemaet inneholder 17 funksjonsvariabler som beskriver graden av personens funksjonsnivå. Personens evne til å ”kle på og av seg”, ”vaske seg”, ”skaffe seg varer og tjenester”, ”huske” registreres i en skala fra 1-5 der skår fra 3 oppover utløser en tjeneste

Eksempel fra registerkort

Høgskolen i Oslo Forskriften sier at registrerte personer skal delta i vurdering av egen situasjon. Det tas hensyn til avvik mellom registreringspersonens vurdering og søker/tjenestemottakers. Kommuneansattes egen faglig vurdering som et formelt underlag for tildeling av tjenester. Data fra utfylte skjemaer tilsendes så sentrale myndigheter. Den opprinnelige utgaven av veilederen fra igangsettingen i 2006 har vart sentral i debatten om IPLOS.

Høgskolen i Oslo Funksjonshemmedes kritikk Fordeling av engasjement: 1.FFO - samarbeidsorienterte linjen med vekt på å reformere direktoratets virksomhet 2.NHF - ikke er med i FFO, er mer kritiske 3.ULOBA - Den mest kompromissløse gruppen (arrangatør av demonstrasjoner, nettsiden )

IPLOS krenker. IPLOS diskriminerer. IPLOS er vold! Derfor må IPLOS dø! Fra

ULOBAs bruk av symboler

Høgskolen i Oslo Funksjonshemmedes kritikk Krenkelse Spørsmålene om kroppslig og mentalt funksjonsnivå blir vist som et innlysende overgrep ”Noen eksempler på grovt krenkende spørsmål er: Om personen spiser servert mat på en kulturelt akseptabel måte. Om personen planlegger og utfører tømming av tarm, blære og intimhygiene ved mensturasjon [...] Om personen mestrer samhandling med andre mennesker og handler i overenstemmelse med sosiale regler og sedvaner.”

Høgskolen i Oslo Etiske problemer med å stille slike spørsmål Hva som ville skje ”om staten sa at kommuneansatte måtte gi alle jøder og afrikanere terningkast i forhold til banning og intimhygiene?” Mangel på deltakelse forsterker opplevelse av krenkelse

Høgskolen i Oslo Fokus på mangler og ”negative avvik” IPLOS bygget på en medisinsk forståelse av funksjonshemming Departementet fremholder: ’IPLOS-metoden er basert på den internasjonale klassifikasjonen av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF) IPLOS mangler kontekstuelle faktorer  bygger kun på deler av ICF og ”står sånn sett også i grell kontrast til det helhetsperspektiv regjeringen og et samlet Storting har framhold som mål i politikken overfor funksjonshemmede gjennom 25 år – ’Full samfunnsmessig deltakelse og likestilling’”

Høgskolen i Oslo Tingliggjøring Registrerte personer som passive objekter uten mulighet for å påvirke sin egen situasjon. ”Vi er faktisk ikke offentlig eiendom” ”Funksjonshemmede ER faktisk folk!” Makt og avmakt ”Jeg var uenig med saksbehandleren på flere punkter i forhold til avkryssingen, men fikk da beskjed om det var hun som bestemte. Hun sa også at selv om jeg var den som kjente barnet mitt vest var det uten betydning!”

Høgskolen i Oslo Holocaust-referanse ”Omfattende drapsprogrammer kunne skje fordi mennesker tillater seg å definere noen som ”de andre” og lage lister over dem. En parallell i dag er de omfattende registreringen av mennesker med funksjonshemminger gjennom IPLOS som er nedverdigende og støtende” ”Når nazistene satte i gang Holocaust hadde et slikt register som IPLOS vært svært effektivt” Holocaust som et vindu for å studere moderniteten satt i system (Bauman 1990)

Høgskolen i Oslo Fokus på barrierer Sosial modell av forståelse av funksjonshemming ”Jeg vet om en ung mann som blir plassert i joggebuksa i rullestolen hver fredag. Han får vel skår en på evne til å opprettholde sosialt nettverk [...] At han ikke har assistanse til å komme seg ut, blir ikke registrert noe sted.” Det stilles ikke spørsmål om hvilke barrierer som individet møter utenfor sitt eget hjem IPLOS mangler spørsmål angående vurdering av tiltak og tilrettelegging som utgjør en barriere for å kunne fungere helt og fullt i det sosiale livet

Høgskolen i Oslo Spørsmålene må dreies vekk fra individets biologi og fokusere på om personen har nok assistanse til ”en meningsfull tilværelse i felleskap med andre” Evaluering av eksisterende tjenester, søknadsdato må inn Riktig tilpassede og tilgjengelige tjenester kan redusere funksjonshemming ”Folks egen vurdering må registreres. IPLOS kan bli en database som viser oss gapet mellom hva folk mener de trenger assistanse til, og det kommunen innvilger”

Høgskolen i Oslo Fagprofesjoner Krenkelse og tillit Uttrykker behov for standardløsninger og statistikkverktøy IPLOS oppleves truende for relasjon klient-tjenestetyter og kan medføre krenking av individets integritet og privatliv Lojalitetkonflikt i faglige kretser. Faglighet krenkes. Intime spørsmål som klesstil og hygiene er sjelden relevante for vurdering av tiltak, og kan oppleves som krenkende. Her er profesjonelle enige med funksjonshemmede.

Høgskolen i Oslo Kategorisering og objektivisering Et sentralt kjennetegn ved velferdsstaten. Er IPLOS gode briller å se bruker med? Målbare kategoriene passer ikke alle brukergrupper eller til den flertydige atferden til brukerne Byråkratiske krefter legger press på fagfolk for at de skal se på sine klienter som objekter, som ting eller gjenstander.

Høgskolen i Oslo Diagnoser i IPLOS Det oppleves meningsløs å rutinemessig gi diagnoseopplysninger til IPLOS og oversendelse av alle ICPC- koder (Classification of Health Problems in Primary Care) ICPC-koden er ikke relevant og nødvendig for å vurdere tjenestebehovet Mennesket består av fysiske, psykiske og sosiale funksjoner En medisinsk diagnose (klassifisering) gir ikke nødvendigvis god informasjon om individets funksjonsnivå (St.meld. nr. 34 ( ). Her støtter tjenesteytere funksjonshemmedes krav om å fjerne diagnoseregistrering.

Høgskolen i Oslo Registret kan gir et feilaktig grunnlag for vedtakene og det ikke synliggjør behovet for sykepleie En slik statisk registrering kan gi et fastspikret og feilaktig inntrykk av en bevegelig virkelighet som stadig endresVerdien av det unike møtet mellom sykepleieren og pasienten kan aldri fanges som tegn og tall i en tabell Eksakte kunnskapen vs. skjønnsutøvelse

Høgskolen i Oslo Datakvalitet IPLOS-variablene er altfor grove og ikke tar hensyn til variasjoner innen målgruppen Utilstrekkelig for reelle hjelpebehov hos viktige grupper Lite egnet til å fange opp hjelpebehov hos personer med demens lidelser og depresjon, angst, tidsforskyvelse, hallusinasjoner og passivitet Kun en av 17 funksjonsvariabler i skjemaet er knyttet til atferdsforstyrrelser eller psykiske symptomer ved demens IPLOS ikke er brukbar i re-/habiliterende, helsefremmende og forebyggende tjenester

Høgskolen i Oslo Hva som kunne forbedre registeret? Hva vedkommende mottar av tjenester, og hvor lenge de har mottatt dem. Å synliggjøre kompleksiteten i sykdomsbildet til pasientene NSF påpeker nødvendighet av at det er mulig å registrere flere diagnoser samtidig

Høgskolen i Oslo Sosial- og helsedirektoratet Krenkende omtale SHDir nedsetter en egen arbeidsgruppe som skulle evaluere beslutnings- og gjennomføringsprosessen for IPLOS. Begrepet krenkelser brukes ikke i evalueringsrapporten ”enkelte formuleringer som saksbehandler i kommunen bruker til utfylling av informasjon har vært opplevd som krenkende” SHDir påtar seg et ansvar for dette og dermest med en vilje til endring av det som har vært krenkende SHDir prøver å begrense skaden ved å isolere skadeomfanget, ved at krenkelsen gjøres gjeldene for enkelte formuleringer

Høgskolen i Oslo Sammenligningen med Holocaust – en ikkedebatt Vi finner ikke en eneste dokumentasjon der SHDir tar opp begrepsbruken. Heller ikke spørsmålet som Fagforbundet stilte om IPLOS- registreringen medfører brudd på grunnleggende menneskerettigheter blir gitt et tilsvar. Dette forsøket på debatt omkring hvorvidt IPLOS i det hele tatt lar seg forsvare etisk, ble dermed stoppet før den egentlig kom i gang. Men samtidig ser vi at departementet har valgt å ”speile” en ordbruk som er relativt moderat sammenlignet med Holocaust

Høgskolen i Oslo Manglende kartlegging Det påpekes at mer positive sider slik som samfunnsdeltakelse må registreres i IPLOS, likedan må transportbehov kartlegges, søknadsdato bør tas inn, og psykisk helse og rus må også registreres. Arbeidet med uvikling av nye kartleggingsspørsmål preges derfor av åpen dialog og enighet – ikke konflikt Diagnose ikke anses som potensielt krenkende for de registrerte. Det foreligger ikke noen potensiell fare for misbruk av diagnosedata i fremtiden Diagnosestriden ble ikke løst

Høgskolen i Oslo Momenter til en avsluttende diskusjon: Forståelse av funksjonshemning – grunnlag for forvaltning Krenkelse og intim sone Tillitt og profesjonsetikk - Hvordan kan velferdstjenester være effektive og lønsomme, og samtidig opprettholde tillittsrelasjonen mellom yteren og klienten? Statistikkproduksjon - Er kvantitative undersøkelser basert på den sosiale modellen mulige? Forskernes og myndighetenes rolle og ansvar