Samarbeidsbasert forskning fra et brukerståsted Odd Volden LMS 21.09.2011

1 Takk for invitasjonen! Før jeg presenterer meg: Jeg baserer dette innlegget på fire kilder (det er ikke sikkert vi rekker alt, men dere kan få tilsendt hele presentasjonen): Mitt kapittel i Marit Borg og Kristjana Kristiansens bok Medforskning Andre bidrag i samme bok Marianne Storm: Brukermedvirkning i psykisk helsearbeid (Oslo, 2009) En artikkel av George Szmukler: Service users in research and a ”well ordered science”. Journal of Mental Health, April 2009; 18(2): 87–90

Presentasjon Fagpedagog Pasient, klient og brukererfaring 1980 – 2000 Brukerrepresentant og erfaringsformidler 1998- Brukeraktivist Skribent Landsstyremedlem i Mental Helse 2001-2006

Presentasjon Medlem av kontrollkommisjonen for psykiatriske sjukehus i Vest-Agder 2003 – 2010 Universitetslektor ved Universitetet i Agder 2004 – 2008 Styremedlem NFPH Medlem av Mental Helses forskningsutvalg 2010- Faglig rådgiver NAPHA, rådgiver ABUP, UNIK og UiA 2011

Presentasjon Jeg skriver mye Jeg er opptatt av ”å ta ting helt ut”, derav tittelen ”brukeraktivist” Reformene på psykisk helsefeltet har dessverre vært preget av at det viktigste er at legene, psykologene og sykepleierne ikke blir lei seg Men flodbølga kan ikke stoppes For mange får ikke riktig hjelp Jfr. fortsatt økning i tallene for unge uføre

2 Derfor, og nå går vi i gang for alvor: Vi som fronter brukerperspektivet på psykisk helsearbeid bør arbeide for å få våre erfaringer høyere opp på det akademiske sakskartet. Det fordrer presise og gyldige beskrivelser. Skeiv kunnskap kan etter hvert bli mektig kunnskap. Det har historien vist oss utallige ganger.

3 Det er ikke lenge siden ”psykiatriske pasienter” var blant de stille i landet. Om vi går til statistikken er det nok fortsatt slik. Men gjennom brukeransettelser, undervisning av helsepersonell, intervjuer, bøker, blogger og innlegg i dagspressen, blir vi gradvis mer synlige.

4 ’Kunnskap er makt’ skrev filosofen Francis Bacon sist på 1500-tallet. Mye taler nå for at vi står overfor et paradigmeskifte, der mennesker med psykiske lidelser og andre skeive livserfaringer ønsker å bevege seg fra å være objekter for de kronisk friskes blikk til å bli subjekter i alle posisjoner og på alle nivåer.

5 Vi krever å få være delaktige i alle deler av kunnskapsutvinnelsen: Vi vil være medforskere. Vi vil være motforskere. Vi vil være forskere.

6 Sterke opplevelser som deles med folk som har hatt liknende opplevelser kan gi opphav til fellesskap og kunnskap som kan leve side om side med andre fellesskap og annen kunnskap Men slike opplevelser kan i noen sammenhenger også komme i konflikt med andre fellesskap og annen kunnskap

7 Noen har gått foran oss: Arbeiderbevegelsen har opp gjennom historien hatt egne organisasjoner, egne partier, egne aviser, egne forlag, egen kursvirksomhet og egne forskningsinstitusjoner. Det kan være nyttig å se nærmere på hvordan arbeiderbevegelsen har organisert kunnskapsproduksjonen.

8 På samme måte: Å se for seg det norske samfunnet uten kjønnsperspektivet generelt og kvinneperspektivet spesielt, er vanskelig. Kvinnebevegelsen har på alle nivåer fremholdt at kunnskap er kjønnet. Dette har gjort noe med oss alle, uansett om vi ”forstår” feminismen eller ikke og uansett om vi forstår den som kunnskap eller som ideologi. For brukerforskningen på psykisk helse feltet vil det være av spesiell interesse å analysere hvordan kvinnene og kvinneperspektivet fant sin plass i akademia.

9 Brukerne på psykisk helsefeltet står i dag på et vis i samme posisjon overfor de profesjonelle som kvinnene sto overfor mennene tidlig på 1900-tallet: Der finnes noen spredte stemmer i offentligheten, vi er ikke totalt oversett, vi kan i prinsippet delta i en del sammenhenger, men i det store og hele er vi likevel ganske usynlige, vi er for det meste låst i roller vi ikke nødvendigvis ønsker å spille, og vi setter i forsvinnende liten grad dagsorden

10 Vi må en tur innom Hjernevask: Det er ikke uproblematisk å knytte medforskning opp til forskning som kan anses som politisk farget Det kan være det er mer strategisk i dag å bruke andre begrunnelser

11 Men selv om vi dropper disse historiske parallellene og nøyer oss med å begrunne medforskning med at det er en logisk konsekvens av brukerperspektivet og brukermedvirkningen, vil vi, når vi skal undersøke brukerperspektivets røtter, likevel ganske fort havne i politiske bevegelser som borgerrettighetsbevegelsen i USA, apartheidmotstanderne i Sør-Afrika og de funksjonshemmedes kamp overalt

12 Vi skriver oss inn i historien ”Samfunnet taper på at det er så få mennesker med psykiske lidelser i akademia. Flere kunne trenge litt av Arnhild Lauvengs intellektuelle selvtillit (…) (det er) …fremdeles vanskeligere for mennesker med psykiske lidelser enn for andre mennesker å sette seg i intellektuell respekt. (Lauveng) er … en inspirasjonskilde for mennesker med psykiske lidelser som drømmer om å finne sin egen intellektuelle stemme.” Er ikke dette et flott sitat?

13 Det er bare så synd at det ikke er et sitat. Men hvis man bytter ut ”mennesker med psykiske lidelser” med ”kvinner”, ”andre mennesker” med ”menn” og Arnhild Lauveng med Simone de Beauvoir, så får man et sitat av den internasjonalt kjente litteraturforskeren Toril Moi (Dagens Næringsliv 10-12. mai 2008).

14 En etnisk norsk, mannlig, heterofil og kronisk frisk lege med middelklassebakgrunn, i samspill med andre etnisk norske, mannlige, heterofile og kronisk friske middelklasseakademikere, vil kunne finne allmenngyldige svar på viktige spørsmål som også mennesker med annen bakgrunn vil kunne ha glede av.

15 Men det vil også være slik at dersom man nå ikke åpner opp for brukerinvolvering i forskning, vil kunnskapen fortsette å være mangelfull og undertrykkelsen av mennesker med psykiske lidelser vil fortsette

16 Kan det å ha erfart psykisk lidelse sies å representere en kvalifikasjon? Forskeren Monica Wegling sier dette om presten Joseph Moiba : ”Hans kulturelle bakgrunn vil alltid være en del av ham og prege hans tankesett og verdigrunnlag…Å leve i borgerkrig, som flyktning og å kjempe for sitt eget liv, er en tilværelse de færreste av oss kan forestille oss…”

17 Denne passasjen kan vi bruke som en slags test når vi vil undersøke om det å ha en psykisk lidelse kan sies å representere en kvalifikasjon. Om vi bytter ut noen av ordene i det opprinnelige sitatet, får vi dette: ”Hans følelse av uvirkelighet vil alltid være en del av ham og prege hans tankesett og verdigrunnlag…Å høre stemmer, å være tvangsinnlagt og å kjempe mot trangen til å ta sitt eget liv, er en tilværelse de færreste av oss kan forestille oss…”

18 Eller dette: ”Hennes erfaringer med overgrep vil alltid være en del av henne og prege hennes tankesett og verdigrunnlag…Å plutselig en dag ikke lenger klare å stå opp og gå på jobb, uten å kunne fortelle kollegaene hvorfor og å kontinuerlig kjempe mot trangen til selvskading, er en tilværelse de færreste av oss kan forestille oss…”

19 Dersom vi aksepterer at det å være arbeidsløs, å ha opplevd krig, eller å ha livmor representerer erfaringer som påvirker ens identitet, og i sin tur kultur og samfunn, kan vi i Norge anno 2009 etter mitt skjønn ikke lenger komme utenom at det å ha erfart psykisk lidelse må kunne gi status som kvalifikasjon

20 Men, på samme måte som for de øvrige grupper, er det selvfølgelig ikke slik at dette er noe som skjer automatisk eller som skjer i like stor grad for alle som har erfaringer i samme kategori.

21 Alle arbeidere, innvandrere eller kvinner blir ikke, eller ønsker ikke i like stor grad å bli, preget av erfaringene. Og selv blant dem som erkjenner at de er preget av erfaringene, vil det være store variasjoner i i hvilken grad de ønsker eller klarer å bruke erfaringene til noe de kan integrere i sin identitet.

22 Ok. Dette var mine hjemmestrikkede svar på hvorfor vi skal ha medforskning; jeg oppsummerer dem slik: Andre undertrykte og utsatte grupper har gradvis fått større makt over kunnskapsproduksjonen Erfaring med psykiske problemer og erfaring med tjenester rettet mot psykiske problemer representerer / kan være kvalifiserende for medforskning

23 Andres begrunnelser, direkte eller indirekte: Fra Medforskning: Vi har gjort en god del skade og mislyktes i forsøket på å få fram viktige forhold ved å forske på mennesker med alvorlig psykisk lidelse – nå er det på tide å forske sammen med mennesker med slik erfaring

24 De kan bidra med inngående kjennskap til psykiske lidelser og deres variasjoner, førstehåndskjennskap til tjenester innen psykisk helse og en god dose økologisk validitet… Hvis du vil endre tilbudet innen psykisk helsesystemene slik at de bedre kan dekke dine behov og interesser, hvis du vil bedre forholdene for andre og deg selv, kan forskning og evaluering – i de rette hender – være mektige redskaper

25 Vi har kommet til et punkt i historien hvor mennesker med alvorlige psykiske lidelser har kastet seg inn i striden og kjemper for sin egen frigjøring, for egen stemme og for gjenopprettelsen av grunnleggende menneskerettigheter og sivile rettigheter (Larry Davidson, professor i psykiatri, Yale University, s. 7-8 i Medforskning)

26 Begrunnelser for brukermedvirkning generelt vil i stor grad også gjelde for brukermedvirkning i forskning (selvfølgelig): Fra Marianne Storm: Brukermedvirkning i psykisk helsearbeid (Oslo, 2009): Tjenestene skal gjennom brukermedvirkning utvikles på grunnlag av brukernes erfaringer.

27 Brukerrepresentantene og brukerorganisasjonene er blitt sentrale deltakere i beslutningsprosesser og kvalitetssikring Å sikre reell innflytelse krever holdnings- og atferdsendringer Brukermedvirkning en forutsetning for demokratisk deltakelse og for å kunne hindre maktmisbruk

28 Brukermedvirkning bidrar til empowerment Brukermedvirkning kan bidra til opprør og handling for å reformere eksisterende maktstrukturer Brukermedvirkning kan bidra til å oppnå rettigheter på linje med andre grupper

Spørsmål til summing Diskuter fordeler og ulemper ved å bruke erfaringskonsulenter i undervisningen av helsepersonell Kunne du tenkt deg at det ble ansatt en erfaringskonsulent ved ditt arbeidssted? Diskuter fordeler, ulemper og utfordringer ved brukeransettelser Hva tenker du om medforskning, slik det er blitt presentert i dag?