Sunnaas sykehus HF – en vei videre - også for pasientens pårørende Randis notater Psykologspesialist Randi I. Holsen og Spesialsykepleier Merete Karsrud

Tilbud til barn og voksne pårørende ved Sunnaas sykehus HF Psykologspesialist Randi I. Holsen HS7 Avdeling for hjerneskade Spesialsykepleier Merete Karsrud, HS 6 Avdeling for hjerneskade Nasjonal konferanse om traumatisk hjerneskade – Tromsø 12.06.14

Det kliniske tilbudet ved Sunnaas sykehus 159 senger (Nesodden and Askim) Ca. 500 ansatte 2400 antall utskrevne pasienter i 2013 Ca 4300 polikliniske konsultasjoner 62 % menn, 38 % kvinner 90 barn under 18 år (2013) Tverrfaglig behandlingstilbud

rehabiliteringstilbud Koordinert rehabiliteringstilbud Ryggmargsskader (RMS) Alvorlige multitraumer Alvorlige hodeskader (TBI) Hjerneslag og kognitive vansker etter hjerneskader Alvorlige brannskader Nevrologiske sykdommer Smertetilstander Sjeldne diagnoser Regional koordinerende enhet gir informasjon om alle rehabiliteringstjenester i regionen

Pårørende – en samarbeidspartner Pårørende er personer som står pasienten nær – både barn og voksne. Den viktigste støtten pasienten har - derfor er pårørende en viktig ressurs og samarbeidspartner. Barn er pårørende som følger mors, fars eller søskens sykdom på nært hold. Loven sier at helsepersonell i samarbeid med foreldre skal være spesielt oppmerksomme på barns behov for informasjon og oppfølging

”Brain Damage is a Family Affair” Muriel D. Lezak Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology 1988, Vol. 10, No.1, pp. 111 - 123 tittelen på en artikkel som betraktes som en klassiker innen rehabilitering av hjerneskader skrevet av den amerikanske nevropsykologen M. Lezak i 1988.

Det tverrfaglige teamet Etablere en god relasjon til pårørende fra start Presentasjon av det tverrfaglige teamet Invitere til videre samarbeid Lege Fysioterapeut Ergoterapeut Sosionom Sykepleier Hjelpepleier/ Helsefag-arbeider Psykolog Teamkoordinator Pedagog/ Logoped De pårørende vil ofte ha en sentral rolle i pasientens kontakt med helsevesenet. Det er derfor viktig at pårørende føler seg ivaretatte og får tilstrekkelig informasjon om pasientens situasjon Før innleggelse ringe pårørende for å informere om oppholdet Invitere til å delta på nyvisitt der pårørende og pasient presenteres for det tverrfaglige teamet. Avklare om pasienten har barn, søsken eller andre nære pårørende. Dokumenteres.

Samarbeid med pårørende Gjennom å inkludere pårørende i behandling og rehabilitering bidrar vi til at pårørende blir gode støttespillere for den som er syk/skadet. Sørge for at pårørende føler seg ivaretatt gjennom jevnlig kontakt under oppholdet. Pårørende inviteres til møter og samtaler ved behov og er velkomne til å delta i trenings- og behandlingstimer etter avtale med terapeutene. Det er de ansattes ansvar å gi de pårørende nødvendig informasjon og opplæring.

Hvilke behov har pårørende? For å være en god støttespiller, trenger pårørende: Kunnskap om sykdommen/skaden og hvordan leve så godt som mulig med den Å bli sett og hørt Ha følelsen av å bidra: Pårørende kjenner pasienten og kan bidra med informasjon som er viktig i behandling og rehabilitering Treffe andre i samme situasjon Spesiell informasjon til pasienter med redusert bevissthet og pasienter i post traumatisk forvirringstilstand (PTF)

Pårørendedager/seminarer Klinikken har ansvar for pårørendeopplæringen LMS organiserer og kvalitetssikrer og bidrar med brukermedvirkning i læringstilbudene RMN har 4 pårørendeseminarer pr år. HS har 7 pårørendeseminar pr. år Ryggmargskade – multitraume - nevrologi

Når pasienten er et barn En representant fra barneteamet reiser til akuttsykehuset for å hilse på familien. Foreldre presenteres for det tverrfaglige teamet på nyvisitten. Individuelle samtaler med psykolog, lege og sykepleier. - Noen ganger bor hele familien på sykehuset, andre ganger kommer de på overnatting i helgene

Hva med oss? Barn som pårørende Økende irritabilitet Skoleproblemer – konsentrasjonsvansker og eller adferdsproblemer Forandret matlyst Søvnproblemer – blir liggende å tenke, vansker med innsovning

Lovpålagt oppgave 1. janunar 2010 Helsepersonell skal bidra til å ivareta det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn av pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade kan ha som følge av forelderens tilstand. Endringene trådde i kraft 1. januar 2010 Ot.prp.nr 84 (2008-2009) Barn som pårørende – Helsedirektoratets rundskriv 15-5/2010

Barneansvarlige på Sunnaas 2 barneansvarlige på hvert team Forankring i ledelse Koordinere og sette arbeidet i system Fremme barneperspektivet Veilede og delta sammen med helsepersonell i konkrete saker Informere og oppdatere helsepersonell om barn som pårørende Sikre samarbeid rundt barn og familier både internt og eksternt Formidle kunnskap om gode tiltak og hjelpeinstanser for barn og familier

Hvilke behov har barn som pårørende? Åpenhet Ærlighet Aldersadekvat informasjon Deltagelse Støtte i hverdagen Forandringer i familieforhold Endringer i daglige rutiner Tap av voksenkontakt med mor/far som er syk Mindre tid/oppmerksomhet fra foreldre Forskjellsbehandling (søsken) Tap av søskenforhold Intense følelser Tristhet Ensomhet Engstelse Sjalusi Skyld

Ivaretagelse av barn som pårørende Barnevennlig/velkomment miljø God forberedelse Fast kontaktperson Mulighet for adspredelse og lek Fokus på barnas dagligliv Hjelpe familien til å kommunisere Hvilke konsekvenser sykehusinnleggelsen får for det enkelte barnet Hvilke støttende nettverk barn har rundt seg De voksne i familiens egen mestring av sykehus – innleggelsen Alder

Prosess over tid Barn tar inn ny informasjon svært gradvis Familien skal tilpasse seg en helt ny hverdag og situasjon Mange ulike prosesser å ta hensyn til i familien Barn som pårørende skal ivaretas i samråd og samarbeid med pårørende’ 2) Helsepersonell skal søke samarbeid både med interne og eksterne slik at barns hjelp oppleves sammenhengende, helhetlig og meningsfull (Helsepersonelloven §25 tredje ledd) 3) Arbeidet skal skje innenfor rammen av taushetsplikten

Egen barnepårørende dag Følge mammas, pappas eller søskens program en dag på Sunnaas Individuelt tilpasset program/timeplan

Familieopphold Mona Familieuken der en av foreldrene har fått en ervervet hjerneskade er resultatet av et ønske fra tidligere pasienter og pårørende fordi mange pårørende følte at de blir overlatt til seg selv. Rammen her er at familiene skal møte noen som har hatt de samme skoene på. (Profesjonelle hjelpere kan selvsagt bidra med hjelp og støtte, men det blir en egen forståelse blant mennesker som har opplevde det samme.) Målet er at de skal lære noe, samtidig som de møter andre og rett og slett har det fint sammen som familie. Som vi sier i markedsføringen vår: ”Litt undervisning, mer erfaringsutveksling, mest moro”! Målgruppen vår er familier der mamma eller pappa har fått en skade for minst ett år siden og barna er 4 – 16 år gamle. Gruppetilbudet er dessverre ikke tilpasset deltakere med store språkproblemer og barna må være trygge nok til å kunne forlate foreldrene. Her ser dere deler av barnegruppa på tur sommeren 2007. Det er et faktum at for noen familier er sommeroppholdet”hovedsommerferien” for familien og det betyr mye for foreldrene av barna har en aktiv uke med aktiviteter som foreldrene ikke alltid har overskudd til selv å ”dra i gang”.

Voksenprogram Hvordan leve sammen når livet brått ble endret? Om hjernen og følgevirkninger Endrede roller i familien Hvordan snakke sammen Hvordan snakke med barna Hjelpeapparatet Fysisk aktivitet og avspenning Anne Siden hjerneskaden er usynlig kan dette være en ekstra belastning for familien. Økt trettbarhet er et problem for mange og noen kan også ha totalt endret personlighet. Det er ikke uvanlig at utenforstående kan se på pasienten som ”lat” – men han ser da så frisk ut”! Ofte er det små ting i hverdagen som ikke fungerer – man ser søpleposen, men bærer den ikke ut, klarer ikke å fullføre en oppgave, men forlater den halvferdig, mange er svært vare for lyd og støy, frisk ektefelle er konstant sliten av oppgaver, ansvar og bekymringer for fremtiden og er for eksempel alene om å kjøre bil fordi den skadde har mistet sertifikatet og kan for eksempel ikke kjøre ungene til fotballtrening.

Møte jevnaldrende i samme sitasjon Ungdomsprogram Møte jevnaldrende i samme sitasjon Mamma eller pappa har forandret seg og er ikke som før Hva sier vi når venner spør Undervisning og samtaler (uformelle) Mye aktivitet! Mona

Barneprogram Lek, moro, fellesskap, aktivitet, men kanskje bidra til litt økt ”forståelse”? Sanseleker (vi bruker hjernen til å styre fingrene våre), høytlesning, samtale, hyggelige sommeraktiviteter Mona

Opplæring i barnegruppe Mona

Tilpasset litteratur Mona og Anne

Mona og Anne

Takk for oss og god sommer! Takk for oss!