Pårørende til yngre person med demens og deres utfordringer Tor Rosness, Lege / stipendiat Mandag 21 september 2009 Demensdagen Bærum kulturhus

Yngre med demens vil si de som er under 65 år !

Hvorfor grensen på 65 år? Det har en historisk sammenheng, ikke en vitenskapelig. Otto Bismarck, kansler av Preussen bestemte i sin regjeringstid at statsansatte skulle få alderspensjon når de ble 65 år, dermed innført i medisinsk terminologi; Presenil før 65 år og senil etter 65 år

Når demens rammer yngre personer: Å befinne seg midt i livet med demens Daglige aktivitet påvirkes Arbeidssituasjonen endres Selvfølelsen svekkes Rammer hele familien Ofte i god fysisk form

Prevalens Harvey, London: 4 områder, Kensington, Chelsea, Westminister, Hillingdon Total pop. 570 000 227 personer identifisert, 185 oppfylte kriteriene for konstatert demensdiagnose påbegynt før fylte 65 år Prevalens mellom 30-64 år: 54.0 per 100 000 Prevalens mellom 45-64 år: 98.0 per 100 000 Harvey, RJ et al. J. Neurol. Neurosurg.Psych, 2003; 1206-1209

Beregnet forekomst av demens fra UK (tall fra 2001) Alder (total) Alzheimer FTD VaD Alkoholdemens 45-49 (3.7mill) 224 448 - 50-54 (4.0mill) 664 133 266 797 55-59 (3.3mill) 1693 847 1088 605 60-64 (2.8mill) 2228 668 1114 334 Harvey, RJ et al. J. Neurol. Neurosurg.Psych, 2003; 1206-1209

Beregnet forekomst av demens i forskjellige alder Overført på norsk befolkning, tall fra 2008, SSB (total) Alzheimer FTD VaD Alkoholdemens 45-49 (323000) 19 39 - 50-54 (311000) 51 10 20 61 55-59 (292000) 148 74 95 52 60-64 (277000) 214 64 107 31

Prevalens III I Norge, mellom 30-64 år: 2,23 mill personer (2008) Ved bruk av Harvey’s risk faktor på 54.0 per 100 000 -> 1204 personer Altså anslagsvis 1200 personer i alderen fra 30-64 år med en demensdiagnose Antall nye tilfeller hvert år i Norge (insidens) 100 – 120 Eks. i Oslo: 273 000 mellom 30-64 -> 147 med demens Alzheimer: 47 FTD: 20 VaD: 24 Harvey, RJ et al. J. Neurol. Neurosurg.Psych, 2003; 1206-1209

Prevalens IV Dette er derimot statistikk og ikke virkelighet Det er mye mørketall Mange yngre personer vil ha forskjellige former for kognitiv svikt (MCI, CIND) der de ikke oppfyller ICD-10 kriterier for demens Lite forskjeller mellom personer som har tilnærmet lik alder (f.eks 64 år vs 66 år)

Demens hos yngre Ved besøk hos fastlegen er det viktig med henvisning videre til spesialist hvis man mistenker noe alvorlig sykdom En spesialist skal kunne skille mellom de forskjellige demenssykdommene og legge opp til en skreddersydd behandlingsplan Jo tidligere diagnose hos en yngre person, jo bedre

Tid før diagnose stilles etter diagnose Måneder Demens ved Alzheimers sykdom 22,3 Vaskulær demens 22,2 Vaskulær demens/Alzheimer 14,5 Frontotemporallappdemens (FTLD) 54,0 Alkoholrelatert demens 20,0 Andre demenssykdommer 39,2  Alle demenstyper 29,9

Hvorfor tar en demensdiagnose lang tid hos yngre? Hyppige feildiagnoser: atypisk depresjon, utbrenthet, alkohol misbruk, ”midtlivskrise”, uspes. nevrologisk sykdom, uspes. psykiatrisk lidelse, uspes. hjernelidelse, bipolar lidelse Demens hos yngre kan begynne VELDIG forsiktig med små forandringer, der pasienter kan virke helt kognitiv frisk hos en fastlege undersøkelse, pårørende må inkluderes! Rosness et al, Int. J. Ger. Psych, 2008

Diagnose En australsk studie undersøkte diagnostisering hos 102 australske yngre personer med demens Snitt alder 51.7, 77 var kvinner, 31 hadde pos. familiær historie, delt inn i: AD (44 pasienter), HD og annen demens I snitt 2.8 personer involvert i diagnose av AD bestemmelse: 91.5 % fastlege 68.1% nevrologer 29.8 % psykiater 27.7% psykolog 10.6% geriater Luscombe, G et al. Int. Journal of Ger. Psych., 1998

Diagnose II 3.4 år (SD 2.8) år i gjennomsnitt for å stilt diagnose 3.6 år for AD pasienter 4.2 år for HD pasienter 81 % av pårørende opplevde frustrasjon og fortvilelse i sammenheng med å få stilt diagnosen Jo yngre pårørende var jo mer psykisk belastning ble rapportert Kun 8 % av pårørende mente at barna deres ikke var påvirket at den ene foresatte hadde demens 59 % av pårørende måtte redusere på jobbstillingen eller slutte i arbeidet sitt helt etter stilt diagnose 89 % av pårørende spurt opplevde økonomiske vansker Luscombe, G et al. Int. Journal of Ger. Psych., 1998

Diagnose III Hvorfor tar diagnose lang tid? Hos de inkluderte 44 AD pasienter: Feildiagnose 22,2 % Ikke bli trodd 31,1 % Dårlig eller ingen henvisning 24,3 % Mangel på kompetanse 40,0 % Luscombe, G et al. Int. Journal of Ger. Psych., 1998

Hvor stor er forskjellen mellom yngre og eldre?

Yngre vs. eldre Desto eldre pasienten er, desto større risiko for at en feilaktig stiller diagnosen demens når det er en depresjon. Desto yngre pasienten er, dess større risiko for at en feilaktig stiller diagnosen depresjon når det er en demens.

Hva vet man fra forskning? Man har funnet at unge personer med demens lever i gjennomsnitt mellom fem til ti år etter at diagnosen er satt Newens et al, Psychol Med, 1993 Ved FTD er forekomsten høyere hos menn enn hos kvinner ( Fordelingen mann versus kvinne e 14:3 uten at man kan forklare dette) Ratnavalli, Neurology, 2002 For de øvrige demenstilstandene er den kjønnsmessige fordeling lik.

Forskning Hva finnes av studier om yngre personer med demens? Et omfattende litteratursøk ble gjort i 2003, (Beattie, AM, et. al., Aging and Mental Health, 2003) Hva fant de? 74 artikler: 69 fra England, 3 fra Australia, 1 fra Finland, 1 fra Irland 63,5 % omhandlet pårørende

Forskning II Hypotese om at yngre med demens har en annen psykososial hverdag enn eldre (Cox et al, 1997) At yngre personer og deres pårørende har forskjellige behov enn eldre med demens (Williams et al, 1995) At flere yngre var i arbeid og deres selvfølelse og identitet ble kraftig rammet (Woods, B et al, 1999, Int. Journal of Ger. Psych.) At yngre var i bedre fysisk form, hadde en vanskelig foreldrerolle, og genetiske spørsmål ofte forekom (Gillard, 1999)

Forskning III 78,3 % av artiklene anbefalte at spesialisthelsetjenestene var involvert mht til diagnose og skreddersydde tilbud (Keady, J et al. Journal of Dementia care, 1995) I 87 % av tilfellene hadde ikke helse myndighetene i artiklene noe tilpasset tilbud til yngre personer eller deres pårørende (Newens, 1995)

Endret behov for tilbud Veiledning/rådgivning Utredning Pårørendegrupper Dagtilbud Kortidsopphold i institusjon Bokollektiv Skjermet enhet Skjermet enhet Enhet for alvorlig mental og fysisk skrøpelighet

Tilbud… Omtrent 25 % av YMD vil ha behov for heldøgnsomsorg innen ett år etter at diagnosen er stilt Ferran et al Int. J. Ger. Psych, 1996 Etter fem år vil 63 % være innlagt på en institusjon Heyman et al, Neurology, 1987 Godkjente institusjoner med spesialkompetanse: Villa Enerhaugen i Oslo, Blidensol i Stavanger, Grefsenhjemmet og Klukstuen i Hamar.

Utfordringer for gi et bedre tilbud til yngre personer med demens Hjelpeapparatets må være innstilt på at demens forekommer også i yngre år. Diagnostisk utredning, hvor og av hvem?   Ansvar etter at diagnosen er satt? Tilpassede tilbud

Pårørende = heterogen gruppe Kjønn Alder Helse Slektskap Relasjon Mestringsstrategier Uttrykte følelser Familienettverk Sosialt nettverk Ektefeller Voksne barn Søsken Svigerbarn Barnebarn Venner Naboer

Hvem er pasientens pårørende? Familiemedlem eller venn som hjelper personen på mer eller mindre regelmessig basis (vanligvis daglig) med oppgaver som er nødvendige for å kunne leve et selvstendig liv (utenfor institusjon) Zarit og Edwards 1996

Pårørende Pårørende til YMD befinner seg i en svært vanskelig situasjon. Det er problematisk å godta at en ung og fysisk sprek person skal få en sykdom man forbinder med gamle mennesker. I tillegg til omsorgen for individet med demens, vil mange ektefeller få alene ansvar for barn og ungdom i familien. De blir dessuten ofte ikke tatt på alvor i møte med legen.

Pårørende II Australsk viste at 89 % av ektefeller hadde finansielle bekymringer grunnet at de selv måtte slutte i jobben eller redusere sin stilling eller at pasienten mistet sitt levebrød. 92 % av dem vurderte at barna opplevde vansker i hverdagen fordi en av deres foresatte hadde demens i ung alder Luscombe et al, Int. J. Ger. Psyc, 1998 Pårørende til yngre har en betydelig større belastning enn pårørende til eldre Freyne et al, Int. J. Ger. Psyc, 1999

Å ikke bli trodd som pårørende Det noen pårørende opplevde som mest belastende var å få signalisert at de overdrev problemene. Personen med begynnende demens tok seg sammen ved legebesøket og fremsto upåfallende i en overfladisk undersøkelse, og informasjoner fra pårørende om vansker i dagliglivet ble ikke hørt. Et problem i denne sammenheng var at noen leger brukte screeningtester for demens som var normert for personer over 70 år.

Pårørende sitat Ektefelle kvinne, 52 år ”Mannen min kunne gjenta hele tiden; jeg skal bare ut en tur, ut en tur med bilen, selv om han hadde nettopp kommet hjem fra en biltur.” Ektefelle kvinne, 54 år ”Mannen min kunne når vi var ute med barna på en restaurant, sette seg ved et bord med helt fremmede og snakke i lang tid, da han sette seg vårt bord, sa han ingenting. Hvis jeg spurte om hvorfor han gjorde dette, svarte han bare: Neida, det er ikke så farlig”

Hva ønsker pårørende seg ? Mer hjelp hjemme av noen som har tid Kontinuitet, kontaktperson i hjelpeapparatet Avlastning, (kort varsel) Informasjon og kunnskap Hjelp til å mestre egne følelser Hjelp til å mestre atferd Støttegrupper for pårørende

Unge pårørendes beskrivelse av første tegn på endring hukommelse (gikk seg bort i et parkeringshus) praktisk fungering (vanskelig med video/ny kaffemaskin) personlighetsendring (humørsvingninger, endret seksuell atferd, depresjon) mistet interessen for hobbyer ikke så sosial som før sluttet å komme med forslag om utflukter, ferie og innkjøp ble mer stille og ble sittende og tenke ikke så opptatt av at huset var i god stand

Samtaler med pårørende Hvor lang tid vil det ta før han må på sykehjem? Virker medisinene enda på henne? Hvor lenge vil han klare å kjøre bil? Hva vil mannen min egentlig dø av? Er dette arvelig? Burde jeg gjøre mer? Er du fremdeles helt sikker på diagnosen? Hvordan kan man unngå en demenssykdom?

Alle pårørende er forskjellig Varsomhet med å lage for mange fellestrekk, som at alle har behov for støttekontakt, støttegrupper, mer kunnskap, avlastning osv. Noen har behov for dette, men ikke alle! Et skreddersydd tilbud må kunne tilbys pårørende

Barn som pårørende Jeg har ikke fått noen hjelp eller informasjon og ingen har spurt meg som sønn om hvordan sykdommen har påvirket min hverdag. Skolen var inne i bildet, men ingen ting ble gjort. Den eneste reaksjonen jeg kommer på er at da far kom på sykehjemmet, fikk jeg kritikk av personalet der fordi jeg ikke stilte opp nok…

Tilbud til barn og ungdom Det er svært få barn og ungdom i utvalget som har fått tilbud om oppfølging. Unntakene går stort sett på de tilfellene som har vært så alvorlig at barnevernet og psykiatrien har kommet inn i bildet. Viktig at barn har noen å snakke med og får informasjon etter deres ønske

Pårørende sitat Ektefelle mann 57 år:” Jeg skulle nærmest ønske at hun døde snart, men fy, bare å tenke noe sånt, men det er sant. Hvilket liv er det hun har. Må mates, bruker bleie, snakker ikke, og har ikke kommunikasjon. Hun er mor til 3 barn, og 2 barnebarn, var enestående hustru, høyt utdannet og verdens beste mamma, og nå ønsker jeg som mannen at hun kunne bare sovnet inn, slik at hun fikk fred. Det har vart så lenge, nærmest 7 år med denne fryktelige frontale demensen. For jeg får heller ikke fred før hun er død, jeg har alltid dårlig samvittighet selv nå, jeg er sjeldnere og sjeldnere på sykehjemmet, men det er utrolig stygt å tenke slik, men det er faktisk sånn.”