KOLS pas trenger også et palliativt fokus Duc Hoa Nguyen overlege Lungeavdeling, SiV

Forløp Langsom forverring Kan ikke kureres Forverres ved infeksjoner Røykestopp/mediakamentell behandling/rehabiliteringkan redusere plager, bedre livskvalitet Redusere antall forverringer Redusere dødeligheten

Lindrende behandling av terminal KOLS Nærmere 20 % med kols er i alvorlig eller svært alvorlig stadium FEV1 < 50 % eller 30 % av forventet Kan ha svært dårlig prognose og betydelige symptomer tung pust kardinalsymptomet men psykiske og andre symptomer forårsaket av komorbide tilstander.

Har pasienten nådd palliativ fase? Kriterier fra Hospice and Palliative Care Association Alvorlig lungesykdom med tung pust i hvile, trøtthet, redusert funksjonsevne, Hyppige forverringer

Har pasienten nådd palliativ fase? Cor pulmonale eller høyresidig hjertesvikt Hypoksi i hvile (paO2< 8 kPa) ved bruk av oksygen Hyperkapni (paCO2> 6,5 kPa) Utilsiktet vekttap > 10 % de siste 6 måneder, Tachykardi i hvile med puls > 100/min Vurderingen støttes av spørsmål som: Ville du vært overrasket om pasienten døde i løpet av de neste seks måneder?

Hva er palliasjon? Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet European Association for Palliative Care (EAPC ) / Verdens helseorganisasjon (WHO)

Palliativ tilnærming Prognosen og symptombelastningen ved svært alvorlig kols er sammenlignbart med avansert lungekreft Palliativ omsorg til pasienter med kols har ikke fått tilstrekkelig oppmerksomhet Fremdeles en stor klinisk utfordring å lindre symptomer i den siste fasen av livet Palliative enheter i Norge er fremdeles ofte ikke beredt til å ta imot disse pasientene

Kriterier for palliativ situasjon Uhelbredelig sykdom Plagsomme symptomer Kort forventet levetid Glidende overgang Forventet livslengde vanskelig å forutsi

Sykdomsforløp ved forskjellige sykdomsgrupper KOLS pasienter skal vurderes i stabil fase!

Palliativ tilnærming Det kreves klinisk skjønn erfaring god kommunikasjon godt samarbeid planlegging og mot

Palliativ tilnærming Bundet til hjemmet pga KOLS •LTOT Faktorer: Bundet til hjemmet pga KOLS •LTOT •Depresjon, dårlig livskvalitet •Stadig alvorlige exacerbasjoner pga infeksjoner med sykehusinnleggelser •Økende alder, redusert FEV1 sammen med kardiovaskulære problemer og vekttap fører til en dårlig prognose Murray et al. (2006) Semark et al. (2007)

Palliativ tilnærming Utfordringer: Usikker prognose •For lite informasjon, mangelfull og motstridene informasjon •For mye, for brutal og ærlig informasjon Knauft et al. (2005) Seamark et al (2007) Curtis et al (2004)

Palliativ tilnærming •Pasienter vil ikke snakke om døden •Pasient og pårørende skjønner ikke at kols = progressiv og dødelig sykdom •Pasienter vil ikke snakke om døden •Pasienter vil snakke om døden •Mangel på kontinuitet mellom pas – helsepersonell Knauft et al. (2005) Seamark et al (2007) Curtis et al (2004)

Palliativ tilnærming Ønsker angående livsforlengende tiltak og behandlingsnivå bør stå sentralt i vurderingen Leger snakker ikke om dette med sine pasienter med kols Pasienttestamente er heller ikke etablert i Norge Opplysninger om pasienters holdning er ofte ikke tilgjengelig Må støtte seg til komparentopplysninger fra pårørende, fastlegen eller hjemmesykepleier.

Performance status WHO/ECOG 0=Normal aktivitet 1=Begrensning ved fysisk aktivitet. Oppegående, kan gjøre lett arbeid 2=Oppe>50%av dagtid. Selvhjulpen, kan ikke arbeide. 3= I seng eller stol>50% av dagtid.Noe hjelpetrengende. 4=Helt sengeliggende. Helt hjelpetrengende.

Symptomer Tretthet Tung pust Anoreksi Depresjon Søvnløshet Smerter Tørr munn/tørste

Ikke farmakologiske tiltak ved behandling av dyspnø Utsikt fra rommet Rolig og beroligende helsepersonell og pårørende bruk av vifte og åpent vindu avspenningsøvelser kan være nyttig men det finnes lite og ikke tilstrekkelig dokumentasjon av effekt

Ikke farmakologiske tiltak ved behandling av dyspnø Leppepusting og foroverbøyd stilling Leppepusting betyr at pasienten tar et dypt innpust gjennom nesen og deretter puster langsomt over noen sekunder ut gjennom spissede lepper panikkanfall forebygges og eventuelt avbrytes.

Oksygen LTOT bedrer overlevelsen hos hypoksiske pasienter Lite evidens for effekt av oksygen som lindrende behandling. Generell bruk av oksygen for symptomlindring ikke er indisert

Opiater De viktigste legemidler til lindring av tung pust Cochranestudie -effekt av oral og parenteral men ikke av inhalert opiat. Bivirkninger var kvalme, oppkast og obstipasjon. Ingen grunn for å frykte respirasjonsdepresjon med CO2-retensjon verken ved kols eller kreft Morfin er best undersøkt, og anbefales som førstevalg i Norge.

Psykofarmaka Det er ikke dokumentert lindring av tung pust ved avansert kols ved bruk av psykofarmaka. Angst og depresjon er hyppig ved kols Hvis symptombildet dominerforbindelse med tung pust kan benzodiazepiner prøves som alternativ eller supplement til opiater. Cochrane-analyse av syv studier med til sammen 200 pasienter- benzodiazepiner har en lett men ikke signifikant effekt mot tungpust. Benzodiazepiner, SSRI og fenothiaziner-motstridende resultater.

Dødsralling Usikkert hvor plagsomt dødsrallingen er for pasienten Er skremmende for pårørende. Hemme slimproduksjon med skopolamin, butylskopolamin (Buscopan®) eller glykopyrron (Robinul®).

Når døden er nær Redusert bevissthet, komatøs pasient -> endringer i respirasjonen Hurtig overfladisk respirasjon, apneperioder og cheyne stokes respirasjon Stor påkjenning for pårørende å være vitne til Enighet om at pasienten ikke er plaget av åndenød

Når døden er nær -pårørende Tiltak: kommuniser til pårørende at deres nære ikke er plaget Administrer små doser med opiater eller benzodiazepiner –senker respirasjonsfrekvensen innenfor normalverdien. –respirasjonen roer seg

Når døden er nær

A young person may die; the old one must die

Ivareta de pårørende Hjelp de pårørende til å huske dødsfallet som verdig Informasjon og undervisning Spør pårørende hva de ønsker, har behov for –Hyppige tilsyn fra personalet, være alene eller at noen sitter hos dem? Ord er makt, tenk over hvordan du informerer

Konklusjon Respekt for pasientens autonomi Behandlingen må individualiseres Viktig med kvalifiserte prognostiske vurderinger God evne til kommunikasjon Strukturell tilrettelegging av behandling Evidensbasert holdning til farmakologiske og ikke farmakologiske tiltak Måling av behandlingseffekt

Anbefalinger Lindrende behandling skal tilbys personer med kols i terminalfasen. (Sterk anbefaling) Ved svært alvorlig kols bør helsepersonell diskutere leveutsikter og tiltak ved livets slutt med pasient og pårørende. (Svak anbefaling) ”Edmonton Symptom Assessment System” bør anvendes for kartlegging og forløpsvurdering. (Svak anbefaling)

Kva er ESAS? Edmonton Symptom Assesment System er eit enkelt, nyttig, forskningsbasert kartleggingsverktøy for å registrere symptom hos palliative pasientar. I Norge vert ESAS anbefalt som standard kartleggingsskjema for pasientar som får palliativ behandling, både i kommune- og spesialisthelsetenesta. Bruk av ESAS er eit krav for å kunne utløyse DRG-refusjon for palliativ behandling i sjukehus. Bakgrunn: ESAS vart utvikla ved Edmonton General Hospital i Edmonton, Canada, tidleg på 1990-talet. Skjemaet vart omsett til norsk og tatt i bruk ved Seksjon lindrende behandling ved St Olavs Hospital, og denne versjonen blei norsk standard og tatt inn i Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon. ESAS-r: I 2010 vidareutvikla gruppa i Edmonton ESAS på bakgrunn av fleire kliniske studiar. Den nye versjonen, ESAS-r (ESAS-revidert), er nå introdusert internasjonalt og omsett til norsk. ESAS-r vert nå anbefalt som ny standard i Norge. Artikkel om ESAS-r i Tidsskrift for Den norske legeforening, januar 2012. Formål:      Oppnå best muleg symptomlindring for pasientane. Sikre sikker og effektiv registrering av dei vanlegaste symptoma hos pasientar med behov for lindrande behandling. Lette skildring av symptom, gi felles referanseramme i kommunikasjon og rapportering av pasientane sin tilstand. Forenkle og standardisere dokumentasjonen for den enkelte pasient.  Kvalitetssikre arbeidet med den enkelte pasient og på avdelinga/posten som heilskap.  

Helsepersonells ansvar ? Hvem sitt ansvar er det å ta initiativ til å snakke om livets slutt? Hva skal helsepersonell snakke med pasienten om? –Hvordan unngå ta fra håp? –Hvordan hjelpe pasienten med å finne håp? Hvordan snakke om livskvalitet, skam, skyld, åndelige og eksistensielle behov?

Helsepersonells ansvar ? Vi ha har det travelt, dårlig med tid Vi er redd for å ta KOLS pasienten håpet Vi er redd for at pasienten ikke er klar til å snakke om livet og døden (Dean 2008)

KOLS i terminalfase (Dean 2008)

KOLS i terminalfase (Dean 2008)

KOLS i terminalfase (Dean 2008)