Regionale helseforetak - Krav til dokumentasjon for kvalitetsregistre Eller Kvalitetsregistre som virkemidler og mål. Setter regelverket urimelige begrensninger? NFR-Forskningskonferanse Einar Hannisdal Fagdirektør Helse Nord RHF Styreleder Hålogalandsykehuset HF Styreleder Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 2 Regionale helseforetak - oppgaver  Pasientbehandling  Forskning  Undervisning  Opplæring  Helsefaglige betraktninger  Hvordan oppfylle RHFs sørge-for-ansvar?  Rettferdig tilbud?  Økonomiske betraktninger  Hvordan få ”mer helse for hver krone”  Forskningsmessige betraktninger  Kvalitetsregistre som virkemidler og mål i Helse-Nord

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 3 Først noen kjensgjerninger  Er personvern viktig? JA.  Ivaretas personvernet godt i norske helseinstitusjoner? JA og NEI  Har vi rettferdig fordeling av helsetjenester?  NEI  Er kvalitet i pas.behandling viktig? JA  Måler vi kvalitet godt nok,  Forskjeller mellom sykehus? NEI  Er ”mer helse for hver krone” viktig? JA  Har vi gode nok styringsdata som understøtter oppnåelse av dette målet? NEI

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 4 Men det er uenighet om hvor i systemet personvernet er truet  Trusler for myndighetene (jurister m.fl. ):  De store registre er hovedfokus  Men er det gjort risikoanalyser av truslene i regionale/nasjonale registre?  Trusler for utøvende helsetjeneste  Hvordan ivareta bl.a. pasientrettighetsloven? •Likeverdige helsetjenester (alder, kjønn, bosted)  Interessante diagnoser •Abort, HIV etc.  Interessante personer  Løse ”registerfugler”

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 5 Prioritering - grunnleggende erkjennelser for rasjonering  Sykeligheten er i praksis uendelig  Det er stor slingringsmonn i forsvarlig helsetjeneste (og i sørge-for- ansvaret)  Overforbruk av helsetjenester er trolig et større folkehelse- problem enn underforbruk Forventninger Nye metoder Helsebudsjettene BNP

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 6 Sørge-for-ansvaret; noen spørsmål  Denne ”balansekunsten” stiller svært store krav til styringsdata  Vi har åpenbart for liten kunnskap om pasientstrømmer, indikasjoner inkl. ”forskyvninger” og effekt av ulike tiltak  Hva bør vi slutte med?  Hvilke nye tiltak når? • Gir tiltaket økt tilgjengelighet og likeverdig tilbud for helsetjenesten i regionen? • Gir tiltaket økt kvalitet og større pasienttilfredshet? • Gir tiltaket bedre ressursutnyttelse og effektivitet? • Gir tiltaket større valgfrihet og kapasitetsutnyttelse?

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 7 Hvorfor er klinisk forskning viktig for Helse-Nord?  Hever kompetansen for valg av kliniske metoder i diagnostikk og behandling  Vi ønsker å utvikle en selvkritisk, evaluerende kultur  Vi trenger outcome studier på våre tjenester  Vi ønsker å bruke gode muligheter for klinisk forskning som virkemiddel i rekruttering av fagfolk

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 8 H-Nord prioriterer forskning  Overordnet prioritering gjennom 7 forskningsprogram, delegert ansvar  H-N har fordelt ca. 50 mill. i 2004  Somatisk forskningsprogram18  Psykiatrisk - ” -5  Geriatri, rehab,.samhandl.pr.h.tj.6  Infrastruktur for klinisk forskning 3 (+2?)  Infrastruktur for lab.med. Forskning3 (+5?)  Telemedisinsk FoU12  Senter for Klinisk dok./eval.3

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 9 Noen helsefaglige mål i RHF  Implementere ”beste praksis”  Eks: kreftkirurgi  Heve kvalitet på tjenestene  Heve ”lavstatusfagene”  Styrke marginale fagmiljøer – sentralisere  Flere/bedre desentraliserte tilbud  Utnytte teknologi bedre  Få tydeligere funksjonsfordeling i praksis  Fra festtaler til sporbare tall i NPR  Nye arbeidsprosesser for prioritering

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 10 Antall primæropererte krefttilfeller pr. sykehus i Helse Nord i 2002 KrefttypeKIRHFSUNNHSHNARSTKBODLOFSSJRANVEFSum Bryst Skjoldbruskkjertel Spiserør Mavesekk Bukspyttkjertel Tykktarm Endetarm Prostata Sum

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 11 Implementere beste praksis? Eks: Endetarmskirurgi  : 34% lokalt tilbakefall nasjonalt  Ny operasjonsmetode: TME innføres  : 13% lokalt tilbakefall nasjonalt  Data fra kvalitetsregister: Helse Nord :  Lokalt tilbakefall varierer mellom 8%-34%!  5 års overlevelse varierer mellom 41-71%!  2002: 9 sykehus opererte 86 pasienter  6 av disse sykehusene har for små tall til at resultatene kan vurderes

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 12 Mangel på kvalitetsregistre bidrar til  Unødige dødsfall? JA  Feilbehandling/unødig sykelighet? JA  Underbehandling? JA  Overbehandling? JA  Forskningsmessige tap? JA  Økonomiske tap.  JA, antakelig betydelige

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 13 Noen mål og krav til kvalitetsregistre  Opprette flest mulig kvalitetsregistre  ? Både HF/RHF/nasjonalt nivå  Men kvalitet og sikkerhet må ivaretas  Fordele ledertrøyen mellom RHFene  Registerstyrer med bred faglig representasjon  Felles kjøreregler  Ivareta personvernet  Tett integrasjon mot PAS-ADM  Gir bedre sikkerhet, bedre datakvalitet •Ikke ”løse fugler”  Løpende rapportering til ulike aktører  Fagfolk, HF, RHF, sentrale myndigheter

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 14 Kvalitetsregistre integreres mot PAS-EPJ PASEPJSPLLAB RIS TekstBilderBiosignalDokumenter Data Tjenester PersonMalerTimebokKoderRekvJournal Adgangskontroll og logging Øye RIS ØNH Webservice

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 15 Hvordan kvalitetsregistre?  Del av elektronisk journal i hvert sykehus/HF  Sammenstilling/strukturering av allerede innsamlede data under behandlingsforløpet  Innhenter ikke samtykke; rutinebehandling  Oppfølgingsdata  Etterkontroll enkeltpasienter (fremmøte, brev, tlf)  Løpende koplinger SSB  Dataeksport  Kun avidentifiserte data (må hindre ”dumping”  Mottaker, for eksempel nasjonalt kvalitetsregister, må ha de nødvendige godkjenninger

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 16 Kritisk behov for personentydige data  Følge regionens innbyggere ”vandring” gjennom systemet  NPR bare episodeorientert  Analysere forbruksprofiler  Dokumentere grad av rettferdig fordeling av helsetjenester  Få mer korrekte styringsdata  Eks: I DK kan man finne dødeligheten fra 1. hjerneslag fordi de har personentydige data. Umulig i Norge.

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 17 Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering  Etableres 2004 (3 mill kr i år)  Understøtte Helse Nords hovedmål  styrke forskning, bedre kvalitet, mer helse for hver krone  Pasientstrømsanalyser  følge enkeltpasienter (avidentifiserte datafiler, 5-10 år)  Analyse av tilbudsprofiler  gjennomgang av produksjonsprofiler, aldersjustert mm.  Prospektive studier  av ny behandling/ ressursbruk  Forvalte regionale kvalitetsregistre  etablere profesjonell driftsorganisasjon

NFR-forskningskonferanse © Helse Nord RHF 18 Setter regelverket urimelige begrensninger? Ja, RHF får ikke gode nok styringsdata som bl.a. kan understøtte og monitorere utøvelsen av vårt sørge-for-ansvar (klikk inni bildet)