Årsmøteseminar for Faggruppen NOR 06.-07.mars 2008 FYSIOTERAPI I PALLIASJON Tone-Lise Frantzen spesialfysioterapeut Sunniva klinikk for lindrende behandling HDS og Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest

WHOs definisjon av palliasjon: HVA ER PALLIASJON? WHOs definisjon av palliasjon: Aktiv behandling, pleie og omsorg av pasienter med en inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer, samt tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige / eksistensielle problemer, må være sentrale. Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og hans familie best mulig livskvalitet.

VIKTIGE OFFENTLIGE DOKUMENTER NOU 1999:2 Livshjelp Standard for palliasjon, NFPM, 2004. Nasjonal strategi for kreftområdet 2006-2009. Nasjonalt handlingsprogram i palliasjon, 2007.

LIVSKVALITET OG HÅP Livskvalitet Håp Livskvalitet er subjektivt – ulike faktorer viktig for ulike mennesker. Undersøkelser viser at vedlikehold av fysisk funksjon og smertelindring er viktige faktorer for opplevelse av livskvalitet hos svært mange. Håp Håp er både en grunnleggende holdning og håp for fremtiden. Hva når det ikke lenger er håp om å bli frisk? Finne nye håp og nye mål. Det skaper håp og mening og få møtt viktige behov. Stimulere pasientens egne iboende ressurser – håpsfremmende. ”Å bli møtt” som menneske og person - kanskje det mest håpsfremmende? Den palliative fasen kan ofte være en meningsfull tid.

Palliasjon og hospicefilosofien Palliasjon bygger på hospicefilosofien (grunnlagt av Cicely Saunders) Viktige elementer er: Helhetlig menneskesyn Forståelse av at smerte er et sammensatt fenomen. (”Total pain”) Helhetlig tilnærming med lindring og bedret livskvalitet som mål. Palliasjon forutsetter tverrfaglighet. Palliative team skal være tverrfaglige Palliative avdelinger skal ha tverrfaglig bemanning Bruk av palliativ takst krever en tverrfaglig tilbud

FLERFAGLIGHET ER IKKE TVERRFAGLIGHET

MODELL FOR TVERRFAGLIG SAMARBEID Tverrfaglige møter med hele teamet. Et helhetlig fokus Utarbeide felles plan for pasienten / tverrfaglige tiltaksskjema Bør ”møte” alle pasientene.

TVERRFAGLIG SAMARBEID Palliasjon er per definisjon helhetlig og tverrfaglig. Vi trenger hverandres kunnskap og kjennskap til pasienten. Skjer raske endringer – viktig å være oppdatert. Teamet må ha felles målsetting. Viktig å være tydelige med hva vi kan tilby. Ulike muligheter for tverrfaglig samarbeid på ulike avdelinger og arbeidsplasser. Kan vi som fysioterapeuter bidra til bedret samhandling?

HVA ER SPESIELT FOR FYSIOTERAPI I PALLIASJON? Behandling / tiltak? Målsetting og fokus. Etiske problemstillinger blir sentrale. Utfordringer i forhold til kommunikasjon. Følelsesmessige utfordringer. Kompetanse og kunnskap om symptomer ved langtkommet sykdom. TRENGER TRYGGHET FOR Å FORMIDLE TRYGGHET.

HVOR MØTER VI DE PALLIATIVE PASIENTENE? I 1.linjetjenesten Hjemme og i sykehjem I privat praksis På sykehus – ulike avdelinger Ulike ”kulturer”, ulik prioritering På palliative enheter og team i både 1., 2. og 3. linjetjenesten.

DEN PALLIATIVE PASIENTEN Den palliative fasen - defineres ofte som opp til de siste 9-12mnd. Kan vare flere år. Preges av stor symptombyrde. Følgende trekk vil ofte prege den palliative pasienten: Tiltagende redusert fysisk funksjon som følge av sykdom, av behandling og av immobilisering knyttet til sykdom og behandling. Nedsatt allmenntilstand. Ulike symptomer som smerte, dyspne, trøtthet, kvalme, angst og nedstemthet.

DEN PALLIATIVE PASIENTEN Andre trekk: Muskulære spenninger som følge av angst og usikkerhet knyttet til sykdommen, og som følge av smerte, funksjonstap og et endret bevegelsesmønster. Et endret selvbilde og dårlig kroppskontakt. Sitat: ”Kroppen er blitt min fiende”. Andre spesielle problemstillinger som skjelettmetastaser, truende tverrsnittslesjon, DVT, lymfødem/ødemer, nevrologiske symptomer med mer.

MÅL FOR FYSIOTERAPI HOVEDMÅL: BEST MULIG LIVSKVALITET. Fokus på ”dagen i dag” og nær fremtid. Styrke håpet og bekrefte personen. NB: Livskvalitet er subjektivt! NB: Hvert enkelt menneske er unikt og hver situasjon er unik. ”Hva er viktig for deg nå?

DELMÅL Ivareta størst mulig grad av selvstendighet og funksjon. Forebygge komplikasjoner som følge av immobilitet. Fremme viktige kroppsfunksjoner. Forebygge og lindre smerte og andre symptomer. Bidra til et bedret kroppsbilde og en bedret kroppskontakt. Fremme psykisk velvære. Gi gode opplevelser og positive input i dagen.

DET GODE MØTET Med respekt og varhet – på pasientens premisser. Med empati og evne til å være nær uten å overta den andres lidelse. Med trygghet og faglig kompetanse. Vi er først og fremst fysioterapeuter. Vær deg selv, vær et medmenneske, vær tilgjengelig. Se hele mennesket! Ikke treng deg på og ikke forvent åpenhet. Tåle å ta imot, tåle å ikke ha svar, men bekrefte lidelsen. Ikke lettvinte svar og forklaringer eller ”falske” oppmuntringer, ikke for tidlig trøst. Dikt: ”Ikke fortell meg”

KARTLEGGING OG UNDERSØKELSE Bakgrunnsinformasjon Om sykdom, pågående og tidligere behandling, bivirkninger, evt kontraindikasjoner, psykososiale forhold, prognose og sykdomsfase m.m. Evt ESAS. Samtalen Tilstrekkelig tid til samtale! Hvor er pasienten? - ”Hva er viktig for deg nå?” Hva er pasientens opplevde problemer? Få inntrykk av motivasjon og ressurser.

KARTLEGGING OG UNDERSØKELSE Undersøkelsen: Generelt: Undersøkelsen bør være minst mulig belastende for pasienten Vurdere nøye hvilke undersøkelser som er nødvendige og hensiktsmessige. ”Hvilke konsekvenser får evt. funn?” Aktuelle undersøkelser: Generell funksjon - Identifisere pasientens funksjonsnivå og forflytningsevne, årsakene til nedsatt funksjon og pasientens funksjonelle behov. WHO/ECOG, evt EFAT. Smertekartlegging. Lungefunksjon / pust. Ødemer? Andre spesielle funksjonsundersøkelser etter behov (muskelstyrke, bevegelighet, balanse, avspenningsevne, nevrologisk funksjon) Andre symptomer som angst, kognitiv svikt, kvalme og fatigue. Kartlegging av hjelpemidler og av hjelpemiddelbehov.

ESAS-skjema

MÅLSETTING Mål for behandling baserer seg på undersøkelse, kartlegging og samtale med pasienten. Mål må settes i samarbeid med pasient og pårørende. Tiden er kostbar for pasienten og valgene må være hans / hennes Konkrete mål knyttet til livsutfoldelse kan være motiverende. Ha realistiske mål i forhold til sykdomsfase. Ærlig kommunikasjon. Felles mål og strategi med resten av behandlingsteamet. Mål må tilpasses og endres hele tiden, krever fleksibilitet.

GENERELT OM FYSIOTERAPITILTAK Vanlige behandlingsprinsipper og metoder. Tilpasse tiltakene til den enkeltes sykdomsfase, tilstand og ønsker. Vi behandler symptomer mer enn sykdommer. Ta utgangspunkt i den enkeltes ressurser og også ha fokus på det friske. Tiltakene må justeres fortløpende. Samkjøre våre tiltak med den øvrige behandlingen. Ivareta balansen mellom optimal funksjon, lindring og passelig hvile. Behandlingen må oppleves meningsfull og positiv.

PALLIATIV REHABILITERING WHO sier at palliasjon skal tilby et støttesystem for å hjelpe pasienten å leve så aktivt som mulig inntil døden. Palliativ rehabilitering: Innbærer en tverrfaglig tilnærming som fokuserer på å istandsette og hjelpe pasienten til å tilpasse seg sine endrede omstendigheter slik at de kan leve et mest mulig tilfredsstillende liv. Målet er å begrense konsekvensene av utviklingen av langtkommet sykdom. Nasjonalt handlingsprogram i palliasjon fremhever betydningen av rehabilitering og fysisk aktivitet.

FYSISK AKTIVITET HOS PALLIATIVE PASIENTER Lite forskning på fysisk aktivitet og palliative pasienter. Forskning på kreftpasienter viser positiv effekt på blant annet kvalme, fatigue, søvn, depresjon og overordnet livskvalitet. Pilotprosjekt i Trondheim på palliative pasienter i 2003 bekrefter disse funnene, samt bedring av objektive funksjonsmål (Oldervoll 2006). Kontrollert oppfølgingsstudie pågår i Oslo, Bergen, Trondheim og Telemark. Det er ikke dokumentert negativ effekt av fysisk aktivitet.

FYSISK AKTIVITET HOS PALLIATIVE PASIENTER MÅL: Bedre funksjonsevnen i gode faser. Vedlikeholde funksjon lengst mulig: For å ha mulighet til mest mulig selvstendighet og kontroll den tiden som er igjen. For å opprettholde mulighet til livsutfoldelse og muligheten til å kunne være hjemme. Bevegelsesglede Forebygge negativ effekter av immobilisering. Bevegelse og fysisk aktivitet har mange tilleggs-gevinster: dokumentert effekt på kvalme, fatigue, søvn, depresjon m.m. Gi lindring, gode kroppsopplevelser og bedret kroppsoppfatning.

SMERTE OG SMERTELINDRING Kartlegge årsak viktig! Vil ofte være et sammensatt smertebilde. Kartlegge smertens karakter, intensitet, varighet, variasjon, lokalisasjon, utbredelse og hva som evt forverrer og lindrer smerten. Bruk av smertekart og VAS-skala. Smerte er et signal - obs endringer! Vår undersøkelse og observasjoner kan ofte gi verdifull informasjon til resten av teamet. Vi har mange tiltak, kan påvirke smerten lokalt og generelt.

FORSØK PÅ KREFTPASIENTER Studie fra USA (Ferrell-Torry m.fl., 1993) Intervensjon: 30 min ”terapeutisk massasje”. Resultat: signifikant bedring av: Muskulære plager Selvrapporterte smerter, søvnplager og grad av avspenning Objektive mål på avspenning som blodtrykk, hjerte- og respirasjonsfrekvens. Nyere randomisert, kontrollert studie bekrefter disse funnene. (Post-White m.fl., 2003)

MASSASJE I PALLIASJON Forskning indikerer at massasje i en palliativ setting gir: Redusert angst og depresjon Redusert spenning Redusert smerte Bedret livskvalitet (Gray R.A, 2000)

VIRKNINGER AV MASSASJE Mobiliserer pasientens egne smertestillende og helbredende krefter. Fremmer gode kroppslige prosesser. Reduserer muskulære spenninger. Fremmer avspenning, gir en subjektiv følelse av ro og velvære. Gir smertelindring. Kan gi bedret kroppskontakt og kroppsfatning, motvirker fremmedgjøring av kroppen. Kan gi en mulighet til å åpne opp. (Obs grenser.)

ULIKE MASSASJETEKNIKKER SOM ER AKTUELLE TIL PALLIATIVE PASIENTER Eksempler: Strykninger Fotmassasje / ansiktsmassasje Terapeutisk touch Tradisjonell lokal massasje Teknikker fra BK og lignende Lymfedrenasje Teknikker som stimulerer muskler og vev.

SMERTELINDRENDE TILTAK Avspenning Ulike teknikker med vekt på å gi slipp, slippe pusten til, kjenne tyngde. Kan gi lindring og redskap for opplevelse av mestring. Evt kombinere med musikk, fantasireiser og annet. Varme / is Obs på nedsatt sensibilitet, atrofisk hud eller bestrålt hud. Ikke fare for spredning av kreft pga varme. Sengeleie / gode hvilestillinger i både sittende og liggende. Viktig lindrende tiltak, spesielt i sluttfasen. Ha tilgang på nok puter, evt spesial-støtteputer. Lette dyner. God madrass, god stol. Veilede pårørende og pleiepersonale.

SMERTELINDRENDE TILTAK Bevegelse som smertelindring og smerteforebygging ved pareser / paralyser ved sengeleie pga nedsatt allmenntilstand, kvalme mm. TENS må prøves ut og kunne følges opp må ikke bli for belastende Hjelpemidler for å forebygge og lindre smerter: ortoser, skinner, ganghjelpemidler, rullestol med mer, f eks ved skjelettmetastaser.

NOEN SPØRSMÅL HVORDAN PRIORITERER VI PALLIATIVE PASIENTER? Kommer de nederst på prioriteringslisten? (Min erfaring er at det er svært ulik prioritering av denne gruppen) HVEM BESTEMMER NÅR FYSIOTERAPI ER RELEVANT? Kjenner de andre godt nok til hva vi kan bidra med? NÅR AVSLUTTER VI? Når det ikke lenger er aktuelt med ”trening”? ”Nå er pasienten for dårlig for fysioterapi” - Kan vi tilby noe annet? Avslutte i rett tid. Alltid på pasientens premisser!

Hvor står palliasjon i Norge i dag? Regionale kompetansesentre i lindrende behandling. Nettsider. Opprettelse av palliative team, enheter, prosjekter. www.pallreg.no. Opprettelse av nettverk. Organisasjoner innen palliasjon (NPF, NFPM, EAPC). Omsorg. Forskning. Ny nordisk lærebok i palliasjon. Kaasa, 2007. Videreutdanninger.

NETTVERK Fysio- og ergoterapinettverk i kreftomsorg og lindrende behandling i Helse Bergen foretaksområde. Startet 10.mai 2007. Koordineringsgruppe. Kontaktpersoner. Nettverkssamlinger. Bilde fra oppstartssamlingen fra Helse Bergens internettside:

FYSIOTERAPEUTER I PALLIASJON Det trengs kompetente og engasjerte fysioterapeuter på alle nivå. Kompetanseoppbygging. Bidra til å bevare/fremme det tverrfaglige aspektet. Kan vi bidra til mer tverrfaglighet i kommunehelsetjenesten og ved sykehusavdelinger? Fysioterapeuter bør være representert i palliative team og ved palliative avdelinger. Det er et mål å få fysioterapeuter ved alle de regionale kompetansesentrene. Bedre samhandling ml 1., 2. og 3.linjetjenesten. Videreutvikling av fysioterapeut-nettverk. Forskning?

NETTADRESSER Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest www.helse-bergen.no/avd/lindrendebehandling Her ligger også linker til de andre regionale kompetansesentrene. Fysio- og ergoterapinettverk for kreftomsorg og lindrende behandling i Helse Bergen foretaksområde www.helse-bergen.no/avd/lindrendebehandling/nettverk_av_ fysio_ergoterapeuter Norsk Palliativ forening www.palliativ.org Nasjonal strategi for kreftområdet 2006-2009 www.regjeringen.no/nb/dep/hod/tema/Sykehus/Nasj_strat_kreftomr.html?id=115233 Nasjonalt handlingsprogram i palliasjon. http://www.helsebiblioteket.no/Retningslinjer/Kreftsykdommer