Familiens behov og OmsorgsbelastninG etter alvorlig traumatisk hjerneskade I norge Med foreløpig resultater fra multisenter-studie Audny Anke Overlege, PhD Rehabiliteringsklinikken, Universitetssykehuset Nord Norge

Traumatisk hjerneskade gir betydelie konsekvenser. Disse varer lang tid etter skaden. Lang tid etter akuttbehandling og den førwte rehabiliteeing. Mange tilbud er derfor bygd opp og konsentrert rundt familien. Familen er en ressurs som viol være tilstdede over tid.. Det finne sogså internasjonalt mye forskning som fokuserer på familiens situasjon, men det har vært mindre av dette i Skandinavia.

Hvilke behov har familien? Hvordan blir disse behovene dekket (ivaretatt)? Hvordan endrer behovene seg med tid etter skade Hvilke udekkede behov gir størst belastning? I dette foredraget skal jeg si noe om de følgende 4 spørsmålene. Med familen menes den som er rengert som nærmeste pårørende.

To parallelle studier 1. The Norwegian multicenter study about rehabilitation after severe traumatic brain injury. 2. Pårørende ved alvorlig traumatisk hjerneskade. En norsk multisenter studie. Felles styringsgruppe med representanter for hvert involvert senter: Cecilie Røe MD, PhD; Toril Skansen MD, PhD; Anne- Kristine Schanke sjefpsykolog, PhD; Jan Sture Skouen MD, PhD, Rein Knop MD, Audny Anke MD, PhD.

Data innsamling Tid etter skade 3 måneder Spørreskjema pårørende til pasienter skadet i 2009 12 måneder Spørreskjema pårørende til pasienter skadet i 2009 til 2011 24 måneder Så har vi veldig gode data I forhold til pasient-karakteristika og hvordan det går med pasientene etter skaden. N = 44 N= 113 N = 58

Family Needs Questionnaire-R Family often have special needs that may or may not have been met during the patient’s rehabilitation. Often these needs change over time.

Klinisk praktisk verktøy Utviklet på basis av litteratur og tilbakemeldinger fra familiemedlemmer Rehabilitering: på institusjon og etter utskriving Registrering av “viktighet” – fjernet fra oppdatert spørreskjema Spørreskjemaet kan brukes til å utvikle individuelt tilrettelagte terapi- og opplæringsprogrammer til familiemedlemmer. Måle efekten av intervensjon Developed by the Rehabilitation Psychology and Neuropsychology Service, Dept of Physical Medicine and Rehabilitation. Virginia Commonwealth University Center. Serio, Kreutzer, & Gervasio, 1995. Serio C, Kreutzer J, Witol AD: Family needs after traumatic brain injury. A factor analytic study of the Family Needs Questionnaire. Brain Injury 1997; 1:1-9.

Spørreskjema som gir informasjon om familiemedlemmer opplever at deres behov blir dekket eller ikke SEKS OMRÅDER (FAKTORER): Informasjon om helsetilstand til pasient Emosjonell støtte Praktisk støtte Profesjonell støtte Støtte - nettverk Delaktighet i behandlingen Utviklingern er gjort etter intervjuer med pårørrnde og på basis av langvarig klinisk erfasring fra arbeid med pasienetr og på rørende. Rehabiliteringssetting – inneliggende og etter utskriving. Vikrker klinisk nyttig. Funnet seks viktige områder når en deler inn behovene I hovedgrupper: Developed by the Rehabilitation Psychology and Neuropsychology Service, Dept of Physical Medicine and Rehabilitation. Virginia Commonwealth University Center. Serio, Kreutzer, & Gervasio, 1995. Serio C, Kreutzer J, Witol AD: Family needs after traumatic brain injury. A factor analytic study of the Family Needs Questionnaire. Brain Injury 1997; 1:1-9.

Hva sier pårørende er de viktigste behovene? Informasjon om helsetilstand skalaen rangeres høyest. 8 av de 10 viktigste spørsmålene fra denne skalaen. Så kommer Profesjonell støtte og Støtte-nettverk. 2 av de 10 viktigste spørsmålene fra Støtte– skalaene Deretter Deltakelse i behandlingen og Praktisk støtte. Emosjonell støtte skalaen har den laveste rangeringen. Murray HM, Maslany GW & Jeffery B, 2006 (Canada). Støttes av funn i publikasjon Kreutzer et al., 1994: 9 av de samme 10 items rangert som viktige. Og av Armstrong K et al. 2000. Fra ike-publisert internasjonal studie med Anne Norup fra Danmark som førsteforfatter og Juan Arango-Lasprilla som sisteforfattwr, var det “å vite at det var nok ressurseerr tilgjengelig for pasienten “ som var rangert som viktigst (Profesjonell støtte). Også det å kunne be om råd fra fagpersoner var rangert blant de 3 viktigste behovene. pubViktigheten av behov rates likt over populasjoner og landegrenser (hva med Danmark? Viktigheten av behov rates likt på tvers av ulike årsaker til hjerneskade. I Murray et als. studie ble gjennomsnittlig 27 av 37 spørsmål rangert som viktige. Andel behov rangert som viktige endres ikke over tid (Witol AD, Sander AM, Kreutzer JS, 1996). ‘ Informasjon om helsetilstand skalaen rangeres høyest! 8 av de 10 viktigste spørsmålene fra denne skalaen. Eks Få fullstendig informasjon om pasientens fysiske og kognitive problemer; ærlige svar; forståelige svar; bli forsikret om at pasienten får best mulig behandling. Så kommer Profesjonell støtte og Støtte-nettverk. 2 av de 10 viktigste spørsmålene fra Støttenettverk– skalaene: Ha nok ressurser til pasientens behandling; Kunne få råd hos profesjonelle. Fulgt av Deltakelse i berhandlingen og Praktisk støtte. Emosjonell støtte skalaen har den laveste rangeringen.

Resultater fra norsk studie Beskrivelse pårørende et år etter skade (n=113) Kjønn - kvinner 87% Utdannelse høy 37% Bor sammen med den skadde 61% Tid m/ den skadde 24t/døgnet 30% Gift/ samboer med den skadde 40% Forelder til den skadde Table 1. Primary caregiver characteristics at 3 time points post-injury.   3 months post-injury N= 44 12 months post-injury N= 113 24 months post-injury N= 58 Gender Male 8 (18) 26 (23) 17 (29) Female 36 (82) 87 (77) 41 (71) Education (n=42) (n=112) Low (≤12 years) 21 (50) 71 (63) 39 (67) High (>12 years) 41 (37) 19 (33) Cohabitant status (n=34) (n=107) (n=47) Married/cohabitant 29 (85) 88 (82) 40 (85) Single 5 (15) 19 (18) 7 (15) Living with the TBI-person (n=43) (n=111) (n=56) Yes 31 (73) 68 (61) 33 (59) No 12 (27) 43 (39) 23 (41) Time spent with the patient (n=40) 24 h/day 10 (25) 34 (30) 17 (30) 2-10 h/day 19 (47.5) 45 (40) 25 (45) 1-2 t/week or less 11 (27.5) 33 (30) 14 (25) Occupational status (n=57) Working/ education 34 (79) 82 (74) 38 (67) Not working 9 (21) 29 (26) Relationship to the patient (n=113) Spouse/cohabitant 18 (42) 30 (53) Parent 13 (30) 14 (24) Children 6 (14) 5 (9) Siblings 3 (7) 3 (5) Other

Bekskrivelse av personer som har hatt alvorlig traumatisk hjerneskade et år etter skaden (2009-2010) Situasjon på skadetidspunkt Alder i år, gjennomsnitt (SD) 40.1 (18.6) Kjønn, Mann 78% Gift/ samboende 41% I arbeid eller student på skadetidspunkt 66%

Skåring av spørreskjemaet gjøres ved å regne ut for hver av pårørende andel av behov som er dekket eller ikke dekket. Resultatet oppgis i prosent.

De 5 behov som oftest var dekket ved 3 måneder – og utvikling over tid % 3 Dekket % 12 Dekket% 24 HI at mine spørsmål blir besvart på en ærlig måte 80 74a 63a at fagfolk forklarer ting på en måte jeg kan forstå 73 71a 54a Å få fullstendig informasjon om den medisinske behandlingen av alvorlige skader 66a 57a 53 å se at pasientens behov og ønsker blir respektert 65 48a å få forsikring om at pasienten får best mulig medisinsk behandling 64 58a 42a

Gjennomsnittlig andel behov dekket på hver av de tre tidspunktene (alle deltakere)

Gjennomsnittlig andel behov dekket i %: Endring over tid

Trender regionalt i andel dekkede behov Gjennomsnitt Dekkede behov %

De 5 behov som sjeldnest var dekket ved 3 måneder - og utvikling over tid Ikke dekket % 3 % 12 Ikke dekket % 24 ES hjelp til å overvinne usikkerhet og frykt med tanke på fremtiden 76 74 hjelp til å forberede meg for det verste 75 å snakke om mine følelser overfor pasienten med noen som har opplevd det samme 73 å bli forsikret om at det er vanlig å ha sterke negative følelser overfor pasienten 72 77 70 PS å få en pause fra mine problemer og oppgaver 67 66

Hvilke av familiens behov er sterkest relatert til omsorgsbelastning?

Behov som ikke var dekket som var sterkest relatert til omsorgsbelastning* “å ivareta mine egne behov, interesser eller min jobb.” Praktisk støtte (0.701) “å være sammen med venner” Praktisk støtte (0.700) “at pasientens venner forstår hans/ hennes problemer” Støtte-nettverk (0.564) “å få en pause fra mine problemer og oppgaver” Praktisk støtte Caregiver Burden Scale. Elmståhl S, Malmberg B, Annerstedt L: Caregivers’s burden of patients 3 years after stroke assessed by a novel caregiver burden scale. Archives of Phys Med and Rehabil 1996; 77: 177-182.

Oppsummering Den nærmeste familie har mange behov når et familiemedlem har fått en traumatisk hjerneskade Behovene er kjent fra tidligere studier Norske data viser sammenlignbare mønster Andel dekkede behov går ned med tid etter skade Det er regionale forskjeller som kan sammenheng med tjenestetilbud1) Behov for PRAKTISK STØTTE basert på forståelse av situasjonen er høyest relatert til omsorgsbelastning 1) Foredrag Anke A, Dihle AK: Rehabilitering I sen fase etter hjerneskade – hvordan bør tilbudet I Norge se ut? Nasjonal konferanse traumatisk hjerneskade Kristiansand 2010

Behandlingskjeder: helhetlige pasientforløp? DET VIDERE FORLØP: REHAB./KONTROLLOPPHOLD TVERRFAGLIG POLIKLINIKK AMBULANT TEAM KOMMUNAL REHABILITERING OPPLÆRING – UNDERVISNING MESTRINGSTILBUD INTENSIV TRENING I GRUPPER ULYKKE AKUTTMEDISIN INTENSIV KIRURGI DEN FØRSTE REHABILITERING TID MIN DAGER UKER ÅR MÅNEDER