Pårørendetilbud ved lett traumatisk hjerneskade Randi Aabol, spesialergoterapeut Øyvor Øistensen Holthe, psykolog Oslo Universitetssykehus HF, Ullevål. Klinikk for kirurgi og nevrofag Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering Nasjonal konferanse om traumatisk hjerneskade – Tromsø 12.06.14

TBI insidens Årlig insidens i Oslo estimert til 83/100 000 Ca 80 % er i kategorien lett TBI Årlig i overkant av 200 personer fra Oslo og Akershus Ca. 30 % av de som får en lett hjerneskade opplever et forlenget forløp

Lett traumatisk hjerneskade GCS 13-15, Kortvarig bevissthetstap og amnesi Post commotio symptomer Symptomene går vanligvis over i løpet av uker/måneder

Poliklinisk tilbud for pasienter med lett TBI ved OUS Gruppetilbud over 4 ganger Fokusgruppe og undervisning ved Lege Psykolog Fysioterapeut Ergoterapeut og sosionom Tilbud for pårørende

Pårørendearbeid Pasient- og pårørendeopplæring er en av spesialisthelsetjenestens fire lovpålagte oppgaver. OUS har som sin visjon at pasienter og pårørende skal få tilstrekkelig kompetanse til å medvirke i egen behandling. Informasjonsplikt versus taushetsplikt

Mål for pårørendetilbudet Gi pårørende tilstrekkelig kunnskap om skade, diagnose og prognose Identifisere utfordringer knyttet til endrede oppgaver og roller Hvordan mestre utfordringene sammen med – og til støtte for den skadde Erfaringsutveksling og treffe andre i liknende situasjon

Pårørendesamlingen Åpent for pårørende, nærpersoner og sentrale støttepersoner for pasienten Ledes av nevropsykolog og ergoterapeut Veksler mellom teori og praktiske eksempler Holdes på ettermiddagstid Varighet 2 –2,5 t 4 – 8 deltakere per samling

Barn som pårørende Barn under 18 år tilbys individuell oppfølging

Eksempler på tema i pårørendetilbudet Hva er en traumatisk hjerneskade? Kort om hvordan hjernen fungerer Vanlige utfordringer etter lett TBI Nedsatt kapasitet Slitenhet og lys- og lydømfintlighet Nedsatt toleranse for samtidig stimuli Redusert tempo og konsentrasjon Plagene er i hovedsak midlertidige

Eksempler på tema i pårørendetilbudet Gjøremål og aktiviteter tar lengre tid Arbeidsliv, fritid og familieliv blir krevende. Registrering av daglig aktivitet Tilpassing av aktiviteter og deltakelse (pacing) Usynlige vansker

Roller og funksjon Hvordan være en god støttespiller? Oppfordre til den avklarende samtalen Skjerme versus utfordre Prioriteringer og ansvarsfordeling

Status så langt 12 pårørendesamlinger 2 – 10 deltakere Deltakere; ektefeller/samboere, søsken, foreldre, nære venner, voksne barn Fremmedspråklige

Evaluering 2) 94 % vurderte at de fleste eller alle behov ble dekket 1) 98 % vurderte kvaliteten på tilbudet som godt eller utmerket. 3) 98 % mente at informasjonen var relevant og tilstrekkelig 4) 94 % var stort sett eller svært fornøyd med tjenestetilbudet

Kommentarer «At pårørende får tilbud og inkluderes i prosessen» «Bidrar til økt forståelse for oss som er rundt den skadde» «Treffe andre i liknende situasjon» «Veiledning i og viktigheten av aktivitetstilpasning» «Mer fokus på familie / barn» «Kunne gjerne holdt på i 3 timer»

Oppsummering Stort behov for informasjon og kunnskap slik at pårørende kan være gode støttespillere. Kunnskapsformidlingen kommer IKKE i konflikt med vår taushetsplikt. Små grupper gir lavere terskel for å kunne stille spørsmål underveis.

Takk for oppmerksomheten randi.aabol@ous-hf.no oeholt@ous-hf.no