Å lengte etter hverdagen ”Mestring – grunnlag for bedre livskvalitet” MS-dag - oktober 2007 Bente Ervik

Bakgrunn – hva jeg er opptatt av Hverdagen – livsverden tiden etter diagnose – (avsluttet behandling) spenningsfeltet mellom å få en alvorlig diagnose og det å ”ta tilbake” hverdagen struktur/oppgaver/hjem/sted/”livet” hva har betydning for å kunne mestre en slik situasjon? hvordan kan helsevesenet bidra i denne prosessen?

Hverdagen Ingen sa noe om livet etterpå om tomheten den sjelelige trøttheten det uvisse rommet som fortsatt var der skulle alt være som før kunne det være så enkelt Kristin Marjala 1998

Diagnostiseres vanligst mellom 20-40 år ”MS er en sykdom som påvirker personen på forskjellige måter. Det finnes intet mønster for når den vil starte eller hvordan den vil utarte seg, eller om den i det hele tatt vil utvikle seg” Å leve med MS – informasjonsserie Diagnostiseres vanligst mellom 20-40 år

Etter diagnosen ”skremmende” diagnose - sjokk Diagnosen en eksistensiell trussel Å ”miste” hverdagen Å ”miste” kroppen Å ”miste” fortellingen om seg selv En ny framtid MED: Hverdager Kroppslige endringer og kroppslig bevissthet Hvem er jeg nå - ”Syk eller frisk” ???? – NB tidlig i livet

Hverdag med mye usikkerhet Ønske om å ha det som vanlig Stor overgang å bli ”alene” hjemme mange spørsmål hvem henvende seg til ved ”uro” og usikkerhet? hvordan tolke og forstå symptomer? hvem snakke med?

Å være rammet Eksistensielt truet krise – hører med til det å leve ”tvinge i kne” – sorg – motgang – muligheter (ser ikke hele forløpet med en gang) fortellingen om en selv – brudd i fortellingen Sårbarhet – i den grad krisen berører og har betydning for: (Antonovsky) ”sterke indre følelser, nære personlige relasjoner, viktige aktiviteter, eksistensielle tema/områder” Bo Jacobsen ”Eksistensiell psykologi” s 29-30 - Kriser som å få alvorlig sykdom - eksistensielt hører med til det å leve - sjelsrystelse som av og til tvinger oss i kne- men også åpner for å komme på beina og ny innsikt i eget liv og muligheter for å definere livet på et dypere nivå Svarre - Kierkegaard s. 30 Mennesket - eksistensielle lover som gjelder alle - vet at det finnes meningsløshet, ensomhet, forlatthet - må foretaes valg --- M= Subjekt med egen historie og håp som gir mening Sårbarhet Yngvar Løchen - sårbarheten ”Det gjenstridige livet” - skallet brutt i stykker Giddens (97) Modernitetens konsekvenser s. 30 Eksistensiell angst/frykt er dypest sett - antitesen til tillit både til systemer og personer Ontologisk sikkerhet - sikker på vår eksistens i verden, mennesket en del av naturen, men dog noe annet (refleksjon), bevissthet om andre og ”… vedvarende følelse av at være en person i et kontinuerlig selv og en kontinuerlig krop” = uten denne sikkerheten = kunne oppleve angst Å stå overfor diagnosen og aktuell behandling Å tenke over døden - Jacobsen osv

Alvorlig sykdom ”Sårbarhet” ”Frihet – valg” Styrke - ressurser ”...skallet er brutt i stykker” Y. Løchen: Det gjenstridige livet ”Frihet – valg” Styrke - ressurser Innenfor rammer

Alvorlig sykdom og mestring ”…jeg ble jo veldig slått på tull i de første ukene og i det hele tatt… Da så jeg faktisk for meg et bilde, et veldig spesielt bilde, og det var at jeg sto der bitte liten, som en redd lita mus, og sykdommen kom med store fangarmer og skulle ta meg sånn her skikkelig, sånn…” (Berit)

Alvorlig sykdom og mestring ”Jeg følte det ble fokus feil vei, og da jeg ble bevisst på det, da bestemte jeg meg for at jeg skulle snu meg den andre veien. Jeg skulle stå der rakrygget, stor og svær, og så skulle sykdommen være der så liten som den lille kulen var, jeg skulle ha kontroll på den…” (Berit)

Krise og mestring Som mennesker reagerer vi forskjellig når vi rammes av alvorlig sykdom Hver enkelt har sin personlige måte å reagere, tenke og søke å leve videre på Ingen av måtene er bedre eller mer riktig enn de andre måtene Ikke resepter her Bo Jacobsen – ”Kræft og eksistens – om at leve med kræft”

Krise ”…et sammenbrudd i det som er meningsfylt, det man forstår og ens jevne fungering, noe som medfører at man opplever smerte, tap og utfordringer. Man trenger å sørge og utvikle nye forståelsesmåter og ferdigheter” Lazarus og Folkman 1984 i Konsmo Meningsfylt – hva er meningsfylt for den enkelte? Kjenne etter hos seg selv Tap – sorg Vekst – muligheter

”Miste” – tap ”Miste” hverdagen ”Miste” kroppen ”Miste” fortellingen praktisk – jobb, daglige rutiner - det som organiserer hverdagen hjemmet – de hjemme – trygghet/uro – ”hjemløs?” ”Miste” kroppen kroppen ”svikter” bli oppmerksom på kroppen – vår orientering ut i verden – ”hjemløs?” ”Miste” fortellingen identitet - roller – hjemstedet fortellingen om en selv – brudd i fortellingen – ”hjemløs?”

Mestring «Det folk gjør når det de opplever som meningsfylt blir revet opp og deres vanlige fungering bryter sammen. Fordi målet med mestring er å finne mening igjen, er ikke mestring en rekke strategier som folk kan velge fritt blant uten begrensninger. Mestring er alltid begrenset av de meningsinnholdene og konsekvensene som er knyttet til det som anses som stressende.» Lazarus og Folkman ---- jfr Antonovsky

”Den nye hverdagen” – en ny framtid med sykdomserfaringen ”Normalt” de nærmeste - støtte - ensomhet fungere på hjemmebane – menn/kvinner –relasjon sykdomsopplevelsen i livsverden (utematisert, mulig?) Fungere sosialt komme i jobb så fort som mulig – fortsette jobb møte med omgivelser ”bygda”- byen (Ervik 2002)

”Den nye hverdagen” Kroppen Fortellingen lære å kjenne symptomer – egne reaksjoner ta hensyn til kroppen – lære hva som kan hjelpe se det som går fint Fortellingen fortellingen om en selv – holde den i gang gjennom sykdommen endring av identitet og roller treffe likesinnede – forstå seg selv gi mer plass til andre aktiviteter som er/har vært viktige naturen

Livsfenomen C Delmar Behov (konkret ex. mat,luft) og livsfenomen Livsinnskrenkende livsfenomen Ensomhet, alenehet, ”hjemløshet”, tretthet, håpløshet, fortvilelse, angst, smerter, skyld og skam Livsbefordrende livsfenomen Livsmot, livsglede, håp, lengsel, savn?, alenehet mm

Lengsel/savn? ”…ho (hunden) er en veldig god støtte. For den kosen egentlig, den kosen som -. Du er så mye alene, og den kosen og den gråten som du har - du har ingen skulder å gråte på - den er god å ha, for da kan du ta rundt ho og så kan du la tåran renne - det gjør ingenting - så ho er en god støtte” (Erna)

Snakke om – ikke snakke om Ingen skal merke noe - total åpenhet ”… så orker jeg ikke det der, stakkars hvordan går det med deg… jeg har det best når jeg gjør det på min måte..” Grethe ”... du kan si at det er jeg som går på dem…som tar kontakt, snakker til dem og så skjønner dem da at det her er ikke så farlig likevel…” Erna Fortelle de nærmeste Åpenhet - slitsomt - kreft i samfunn Fortelle - finne mening - avisintervju - prostatamenn - på arbeidsmøte

Samtale Samtalens betydning rydder følelser og tanker når en uttrykker i ord når ferdigsnakket? hvem snakke med ? slite ut de nærmeste? kjønnsforskjeller ?

Utfordringer for helsevesenet ”Helhet” - sykdommen i livet/hverdagen Støtte opp om den enkeltes ressurser se muligheter - livsmot Informasjon - kunnskap tilpasset mengde/tid/også om hva kan forvente etter hjemkomst ikke kunne si noe sikkert om framtid - balansere mellom sikkerhet (medisinsk sett) og trygghet til å leve med denne situasjonen Oppfølging/rehabiliteringstilbud? Pårørende

Informasjon ”… ikke gå med ryggsekk, det er klart jeg ikke kunne tenkt meg å gå med en ryggsekk på 10 kg, men jeg har jo gått med ryggsekk opptil flere ganger for jeg er glad i å gå i fjellet. Jeg begynte først å gå med ryggsekk med bare en reim over skuldra…” Grete

Den ”nye” hverdagen ”… Har det ellers bra, OK på kontrollen, men stadig øm i ”strålepuppen”. Og - det er kommet noe nytt inn i mitt hode som nok forblir, men det plager meg ikke. Tørr heller ikke helt å tro på at det skal gå bra ”til evig og alltid”. Å se tilbake på ”stråletiden”, det var på en måte ”sorgløst” - vi ventet bare på å bli ferdige og begynne det normale livet, men som du skjønner helt normalt blir det ikke” Kvinne ca.55 år

Å bli sett og forstått?