Barneavdeling for nevrofag, Oslo Universitetssykehus Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese? CP - konferansen 2010 Kjersti Ramstad Stipendiat/overlege Barneavdeling for nevrofag, Oslo Universitetssykehus

Nyttige begreper eller sprikende staur? Et meningsfylt liv QoL HRQL Helse Helserelatert velvære livskvalitet

Gode grunner for at måling av QoL er blitt interessant for helsevesenet Økte overlevelsesrater – flere lever med konsekvenser av sykdom Begrenset sammenheng mellom sykelighet og pasienttilfredshet Krav til at pasienten involveres i beslutninger

Disposisjon Om begrepene Om livskvalitetsmål generelt Om CP og livskvalitet: SPARCLE undersøkelsen, ungdom og voksne Avsluttende pekefinger

Livskvalitet Er et overordnet begrep Er definert som en persons egenopplevelse

Den helserelaterte livskvalitets -forskningen tar utgangspunkt i sykdom og til det sykdommen fører med seg for pasienten.

Status… Litteraturen om livskvalitet (QoL) er blitt klarere Begrepet helserelatert livskvalitet (HRQL) regnes oftest som en undergruppe av begrepet QoL Begge begrepene (QoL og HRQL) har vært og er i forandring

Utviklingen av livskvalitetsmål for barn Barn er stand til å tilpasse seg sin situasjon Barn finner fram til egne items (momenter), og bidrar vesentlig til å sette ord på dem

AACPDM 63rd Annual Meeting September 23-26, 2009 IC 32: MEASURING QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY Purpose: Understand the assessment of QOL/HRQL of children with cerebral palsy (CP) and the choice of QOL/HRQL instruments. Christine Eiser, UK m.fl.

Hva kjennetegner et måleinstrument for livskvalitet Unikt individuelt perspektiv. Multi - dimensjonalt (flere domener) Kan inkludere avstand mellom forventning og erfaring (eller opplevelse)

Mål for livskvalitet Sykdomsspesifikt eller generisk (alment)

Sykdomspesifikke mål for QoL Følsomme for symptomer, egner seg til å evaluere intervensjoner eller kliniske forsøk MEN gjør det vanskelig å gjøre sammenlikninger på tvers av sykdomsgrupper

Generiske mål for QoL Nyttige for å sammenlikne grupper innen samme populasjon, laget for å kunne brukes i mange situasjoner Har ofte gode psykometriske egenskaper MEN mangler sensitivitet for visse grupper

Tema stedfortreder (proxy) Selvrapport anbefales Stedfortreder nødvendig hvis barnet er lite, sykt eller alvorlig funksjonshemmet Foreldre tar beslutninger om helse på barnets vegne

Forskjeller foreldre - barn Foreldre vurderer generelt barns livskvalitet til å være lavere enn barn selv gjør. Deprimerte mødre vurderer barns livskvalitet til å være lavere enn ikke-deprimerte mødre gjør

Konklusjon Ikke noe enkelt perspektiv er riktig Vi kan lære av forskjeller mellom mødre og barn

14 QoL instrumenter brukt ved CP Generiske: VSP-A KIDSCREEN CHQ CHIP TACQOL Exeter HRQL PedsQL GCQ AUQUUEI DHP-A KidlQol KINDL Spesifikke for CP eller neuromuskulære sykdommer DISABKIDS ”Cerebral Palsy” module CP-QOL

… en god referanse Developmental Medicine & Child Neurology; Aug 2009; 51,8 Flere artikler som resultat av Workshop on The Quality of Life for the Young Adult with Neurodisability – London 2007

SPARCLE- study Study for Participation of Children with Cerebral Palsy Living in Europe Hjemmebesøk hos 818 barn med CP 8 -1 2 år. Jan - 09: Nytt besøk hos de samme (alder 13 -1 7 år) EU støttet

SPARCLE 3. QoL fra barneperspektiv Barn med CP rapporterte samme grad av QoL som den generelle befolkningen unntatt på domenet skole hvor resultatene var tvetydige og på fysisk velvære hvor resultatene ikke kan sammenliknes. Smerte var vanlig og assosiert med redusert QoL på alle domener. Mål for QoL: KIDSCREEN N=500 Dickinson HO et al: ”Self-reported quality of life of 8-12-year-old children with cerebral palsy: a cross-sectional European Study.” Lancet 2007 Jun 30;369(9580):2171-8

SPARCLE 4. Forskjeller foreldre-barn Stressede foreldre tenderte til å underestimere barnets QoL. Foreldre til barn som hadde smerter tenderte til å overestimere barnets QoL. Mål for livskvalitet: KIDSCREEN N = 500 ”Determinants of child-parent agreement in quality-of-life reports: a European study of children with cerebral palsy.” White-Koning M et al. Pediatrics 2007 Oct;120 (4):e 804-14

Ungdom med CP og QoL -trender Funksjonsstatus (GMFCS) er ikke pålitelige indikatorer for psykososialt velvære. Det er få studier av QoL som begrenser seg til ungdomsalderen ”Quality of life among adolescents with cerebral palsy: what does the literature tell us?” Livingston M et al. Dev Med & Child Neur 2007,49:225-231

Enda voksnere Voksne med CP som får dårligere gangfunksjon med alderen, tenderer også til å få økende grad av smerter og fysisk fatigue. N=140 Alder 30-76 år Dev Med Child Neurol. 2009 May;51(5):381-8.”Walking function, pain, and fatigue in adults with cerebral palsy: a 7-year follow-up study.”Opheim A, Jahnsen R, Olsson E, Stanghelle

Konklusjon Måling av livskvalitet har bidratt til å øke kunnskapen om å leve med CP Måling av livskvalitet kan bidra til å gi helsearbeidere mer kunnskap om å leve med CP Forutsetningen er at den som måler livskvalitet vet HVORFOR hun måler.