Voksne med Cerebral Parese

Presentasjon om: "Voksne med Cerebral Parese"— Utskrift av presentasjonen:

1 Voksne med Cerebral Parese
Sunnaas Sykehus HF Da er det bare å holde ut mitt navn er Grethe Månum og jeg har tenkt å snakke om voksne med CP på Sunnaas sykehus Lege/stipendiat Grethe Månum

2 Voksne med CP på Sunnaas sykehus HF
Klinikk for nevrorehabilitering Vurderingsopphold, Postoperativ rehabilitering, Lærings- og mestringssenteret Forskning CP-voksen forskergruppa Fagutvikling CP-voksen kompetansegruppa Sunnaas sykehus er kanskje mest kjent for tidlig rehabilitering av personer som har vært utsatt for alvorlige ulykker og pådratt seg ryggmargsskade eller hodeskade. Men vi holder også på med senfase-rehabilitering av disse pasientgruppene – og har ulike typer vurderingsopphold. KLIKK: På Sunnaas har vi en avdeling som heter klinikk for nevrorehabilitering – og det er her voksne med CP har et klinisk tilbud – og det er også her CP-kompetansegruppa holder til Vi som holder på med forskning er organisert på Forskningsavdelingen Når det er sagt er vi ikke større enn at flere av oss er representert i en eller flere av disse ringene Bevegelseslaboratoriet

3 Den voksne CP-pasient på Sunnaas: Klinikk for nevrorehabilitering
Eksisterende aktivitet: Vurderingsopphold Kurs på L&M-senteret Fagutvikling (CP-kompetansegruppa) Tilbudet som gis er i en rehabiliteringskonteks, dvs: Tverrfaglig med ICF som rammeverk Tidsavgrenset For pasienter som kan nyttiggjøre seg en rehabiliteringsprosess* Vi har ikke: Treningsopphold Poliklinikk Mulighet til å ta imot pasienter med stort hjelpebehov *Rehabiliteringsprosess: Individets egen prosess med mål om varig endring I klinikken har vi følgende eksisterende aktiviteter: Ulike typer vurderingsopphold – ikke minst er vårt 5-dagers CP vurderingsopphold aktuelt for flere voksne med CP Kurs på L & M senteret Sunnaas sykehus HF er et eget foretak innen rehabilitering – det er følgelig medisinsk rehabilitering som er vårt fag – og det foregår i en tverrfaglig setting hvor det såkalte ICF-verktøyet er vårt rammeverk – kort sagt er vi opptatt av hvordan funksjonshemmingen påvirker aktivitet som gange eller deltagelse sosialt og i yrkesliv – og hvilke tiltak som kan bedre disse aspektene Tilbudet vi gir er tidsavgrenset – dvs –ikke slik at man kommer igjen og igjen til kontroll – men at man får et tilbud når det er behov pga en funksjonsendring eller en livsfaseovergang som krever kursendring/avgjørende vei-valg I et livsløpsperspektiv vil det trolig være trolig behov for gjentatte rehabiliteringsopphold KLIKK: Med alt vi gjør på Sunnaas har vi som overordnet målsetting en rehabiliteringsprosess – dvs vi at vi ønsker å møte vedkommende der han/hun er og sammen få til en prosess med mål om varig endring Per i dag har vi ikke treningsopphold, poliklinisk tilbud eller mulighet til å ta imot pasienter med stort hjelpebehov. Tilbudet som gis til voksne med CP er også avgrenset til de med god kognitiv funksjon

4 Voksne med CP på Sunnaas sykehus HF
Klinikk for nevrorehabilitering Vurderingsopphold, Postoperativ rehabilitering, Lærings- og mestringssenteret Forskning CP-voksen forskergruppa Fagutvikling CP-voksen kompetansegruppa KLIKK: Vi som holder på med forskning er organisert på Forskningsavdelingen Når det er sagt er vi ikke større enn at flere av oss er representert i en eller flere av disse ringene Bevegelseslaboratoriet

5 Forskningspublikasjoner om voksne med CP fra Sunnaas sykehus
1 doktorgrad (R Jahnsen, 2004) 2 pågående doktorgradsarbeider (A Opheim, G Månum) 11 publiserte artikler i internasjonale tidsskrifter 5 artikler i publikasjonsprosess i internasjonale tidsskrifter 5 hovedfag/masteroppgaver Reidun startet det hele med sitt doktorgradsarbeide i tidsperioden Siden da har vi andre kommet etter – selvsagt med god hjelp av Reidun Forskningsstatusen per nå er at vi har en CP-forskergruppe på Sunnaas med Reidun som leder Det pågår 2 doktorgradsarbeider som jeg vil komme nærmere tilbake til Vi – dvs CP-forskergruppa har per i dag 11 publikasjoner og 5 som vi holder på å skrive på - Reidun er involvert i alle sammen Av Hovedfag/Masteroppgavene har jeg tenkt å si litt om tre av dem - og da de som omhandler styrketrening for å bedre gangfunksjon, trening for å bedre håndfunksjon og video-analyse for undersøkelse av gangfunksjon

6 Så litt mer detaljert Klinikk for nevrorehabilitering Forskning
Vurderingsopphold, Postoperativ rehabilitering, Lærings- og mestringssenteret Forskning CP- voksen forskergruppa Fagutvikling CP-voksen kompetansegruppa Så litt mer detaljert om forskningen på voksne med CP Bevegelseslaboratoriet

7 Å bli voksen med en ”barnesykdom” Jahnsen 2004
Mål: Undersøke prevalens og debut av nye helse- og funksjonsproblemer hos voksne med CP, og studere og identifisere mulige forklaringsvariabler til problemene Design: En multidimensjonalt spørreskjema som inkluderte items om nye helse- og funksjonsproblemer og behov for oppfølging som voksne Studiepopulasjon: 406 voksne med CP fra 18 til 72 år , 51% menn og 49% kvinner ; ikke beskrevet psykisk utviklingshemming i medisinsk journal Som tidligere sagt så dannet Reidun sitt doktorgradsarbeidet grunnlaget for det vi holder på med på Sunnaas per dags dato – både hva angår forskning – fagutvikling og det kliniske tilbudet Hun er også leder i CP-kompetansegruppa og har veilederfunksjon inn i alle prosjektene jeg nå skal presentere etter henne I sitt arbeide undersøkte Reidun forekomst og debut av nye helse - og funksjonsproblemer hos voksne med CP via et omfattende spørreskjema. De som var psykisk utviklingshemmet ble ekskludert og totalt 406 voksne med CP deltok

8 Å bli voksen med en ”barnesykdom” Jahnsen 2004
Avhandlingen Artikkel I: Jahnsen R, Villien L, Aamodt G, Stanghelle JK, Holm I. Musculoskeletal pain in adults with cerebral palsy compared to the general population. J Rehabil Med. 2004; 36: Artikkel II: Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK, Holm I.Fatigue in adults with cerebral palsy in Norway compared with the general population. Dev Med Child Neurol. 2003; 45: Artikkel III: Jahnsen R, Villien L, Egeland T, Stanghelle JK, Holm I. Locomotion skills in persons with cerebral palsy. Clin Rehabil 2004; 18: Artikkel IV: Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK, Holm I. Coping potential and disability - Sense of Coherence in adults with cerebral palsy. Disability and Rehabil 2002; 24: Artikkel V: Jahnsen R, Villien L, Aamodt G, Stanghelle JK, Holm I. Physiotherapy and physical activity - experiences of adults with cerebral palsy - with implications for children. Advances in Physiotherapy. 2003; 5(1): Reidun sin doktorgrad har jo blitt oversatt til norsk – jeg anbefaler dere å lese den I dette doktorgradsarbeidet inngikk 5 artikler – alle artiklene omhandler viktige tema for voksne med CP: Så som smerter, tretthet, gangfunksjon, mestringsstrategier og voksne CP’isters erfaring med fysioterapi og trening

9 Locomotion skills in persons with cerebral palsy Jahnsen R et al
Locomotion skills in persons with cerebral palsy Jahnsen R et al. Clin Rehabil 2004; 18: Når det gjelder gangfunksjon så opplevde 45% redusert gangfunksjon – de fleste i aldersspennet år

10 Musculoskeletal pain in adults with cerebral palsy compared to the general population Jahnsen et aI. J Rehabil Med. 2004; 36: 78-84 Faktorer med betydning for smerte: Det var sterk sammenheng mellom smerteintensitet og -hyppighet Smerte hadde sterk sammenheng med alvorlig og moderat grad av CP, med størst innvirkning på dagliglivet ved moderat grad av CP Smerte hadde sammenheng med antallet ledd med nedsatt bevegelighet Smertelokalisasjon syntes å være knyttet til risikofaktorer som de ulike typene CP utsetter kroppen for Går vi over til muskel-skjelettsmerter så fant studien til Reidun at det var en sterk sammenheng mellom smerteintensitet og – hyppighet Og at smerte var mer uttalt hos de med alvorlig og moderat grad av CP – og at de med moderat grad CP opplevde seg mest begrenset av smertene Smerte hadde sammenheng med antall ledd med nedsatt bevegelighet – og lokalisasjonen av smerte syntes å være knyttet til risikofaktorer som de ulike typene CP utsetter kroppen for

11 Høy trøtthets-skåre hadde signifikant sammenheng med:
Fatigue in adults with cerebral palsy in Norway compared with the general population. Jahnsen et al. Dev Med Child Neurol. 2003; 45: Høy trøtthets-skåre hadde signifikant sammenheng med: Smerter Dårligere gangfunksjon Lav livskvalitet I studien som så på tretthet fant Reidun at høy angivelse av tretthet hadde sammenheng med smerter, dårligere gangfunksjon og lav generell livskvalitet

12 Physiotherapy and physical activity - experiences of adults with cerebral palsy - with implications for children Jahnsen et al. Advances in Physiotherapy. 2003; 5(1): 21-32 92% av de voksne med CP hadde fått fysioterapi gjennom hele barndommen sin 45% hadde lært noe av behandlingen som de brukte på egen hånd i voksen alder 46% er fysisk aktive på egen hånd som voksne Fysisk aktivitet i voksen alder er bare assosiert med læring som barn, ikke alder, kjønn eller grad av CP Når det gjaldt fysioterapi og fysisk aktivitet så hadde 92% fått fysioterapi gjennom hele barndommen Knapt halvparten syntes de hadde lært noe av behandlingen - og - Knapt halvparten var fysisk aktive på egen hånd nå i voksen alder Et viktig funn med implikasjoner for dere som har fokus rettet mot barn med CP er funnet med at fysisk aktivitet i voksen alder bare er assosiert med læring som barn – og ikke alder, kjønn eller grad av CP

13 Reidun Jahnsen hadde lagt et grunnlag for videre arbeid……………
Idealer og realiteter – en kartlegging av yrkesaktivitet hos voksne med CP. Hovedfagsoppgave L. Villien 2001 Belastninger i Arbeidslivet for personer med cerebral parese. Hovedfagsoppgave A. Opheim 2004 Funksjonsendringer hos voksne med cerebral parese Sluttrapport Helse og Rehabilitering G. Månum 2006 Og så er vi her og nå……………….. Reidun hadde lagt grunnlaget – og var til stor inspirasjon for oss andre som var interesserte i voksne med CP. Først ut var ergoterapeut Lisbeth Villien som spesielt hadde fokus på voksne med CP og yrkesdeltagelse Deretter fysioterapeut A Opheim som så på fysiske arbeidsbelastninger og jeg som kartla voksne med CP innlagt Sunnaas sykehus i 2005 Deretter fulgte to doktorgrads- og tre mastergradsprosjekter som jeg har tenkt å si litt mer om

14 Pågående PhD (fysioterapeut A
Pågående PhD (fysioterapeut A. Opheim): Hva karakteriserer de som rapporterer redusert gangfunksjon? Med mer kunnskap om dette kan vi vite mer om hvilke forebyggende og behandlende tiltak som kan være aktuelle å sette inn. Utgangspunkt: Reidun Jahnsens store undersøkelse av voksne med CP i 1999. Er det en økende forekomst av gangvansker? Hva med tretthet/utmattelse og smerter? Økende eller minskende grad? Pågående doktorgradsarbeid for Arve har som overordnet mål å se på: Hva som karakteriserer de som rapporterer redusert gangfunksjon? Med mer kunnskap om dette kan vi vite mer om hvilke forebyggende og behandlende tiltak som kan være aktuelle å sette inn. Utgangspunkt: Reidun Jahnsens store undersøkelse av voksne med CP i 1999. Overordnet målsetning: Er det en økende forekomst av gangvansker? Hva med tretthet/utmattelse og smerter? Økende eller minskende grad?

15 Arve valgte ut gruppen med spastisk hemiplegi og diplegi, og gjorde en syv års etterundersøkelse i 2006. Arve valgte ut gruppen med spastisk hemiplegi og diplegi, og gjorde en syv års etterundersøkelse i 2006.

16 Walking function, pain, and fatigue in adults with cerebral palsy; a 7-year follow up study (Opheim et al. 2009) Sekundære problemer: Smerter, fysisk tretthet/utmattelse, redusert funksjon. Fra 1999 til 2006: Ingen endring i graden av tretthet/utmattelse Økende forekomst av redusert gangfunksjon Ingen endring i smerteintensitet og antall smertesteder Økende smertehyppighet, og større smertepåvirkning De som rapporterte redusert gangfunksjon, rapporterte mere smerter og høyere grad av fysisk utmattelse Resultatene er publisert som angitt i overskriften Studien viste betydelig forekomst av sekundære problemer som smerter, fysisk tretthet/utmattelse, redusert funksjon. Fra 1999 til 2006: Ingen endring i graden av tretthet/utmattelse Økende forekomst av redusert gangfunksjon Ingen endring i smerteintensitet og antall smertesteder Økende smertehyppighet, og større smertepåvirkning i dagliglivet, arbeid og fritid. De som rapporterte redusert gangfunksjon, rapporterte mere smerter og høyere grad av fysisk utmattelse

17 Syv års etterundersøkelse 2006: smerte
Fordi smerte var et sentralt område for redusert gangfunksjon, valgte Arve å undersøke dette nærmere ved å se på: Forholdet mellom smertebelastning og livskvalitetskomponentene fysisk helse og mental (psykologisk) helse? Hvilke smertesteder er mest vanlige, hvordan har dette endret seg i en syv års periode? Fordi smerte var et sentralt område for redusert gangfunksjon, valgte Arve å undersøke dette nærmere ved å se på: Forholdet mellom smertebelastning og livskvalitetskomponentene fysisk helse og mental (psykologisk) helse? Hvilke smertesteder er mest vanlige, hvordan har dette endret seg i en syv års periode?

18 Antall smertesteder og fysisk helse Antall smertesteder og mental helse
De med større smertebelastning, har en større reduksjon i de fysiske faktorene som påvirker livskvaliteten Ikke lavere psykologisk helse hos de med større smertebelastning Gode mestringsstrategier? Vant med smerter gjør at man ikke blir like deprimert av at de ikke blir borte? Lave forventinger til smerteforbedring/behandling? ”Forståelige” smerter? Ikke lavere psykologisk helse hos de med større smertebelastning Gode mestringsstrategier? Vant med smerter gjør at man ikke blir like deprimert av at de ikke blir borte? Lave forventinger til smerteforbedring/behandling? ”Forståelige” smerter? Ikke lavere psykologisk helse hos de med større smertebelastning Gode mestringsstrategier? Vant med smerter gjør at man ikke blir like deprimert av at de ikke blir borte? Lave forventinger til smerteforbedring/behandling? ”Forståelige” smerter? Ikke lavere psykologisk helse hos de med større smertebelastning Gode mestringsstrategier? Vant med smerter gjør at man ikke blir like deprimert av at de ikke blir borte? Lave forventinger til smerteforbedring/behandling? ”Forståelige” smerter? Ikke lavere psykologisk helse hos de med større smertebelastning Gode mestringsstrategier? Vant med smerter gjør at man ikke blir like deprimert av at de ikke blir borte? Lave forventinger til smerteforbedring/behandling? ”Forståelige” smerter? Ikke lavere psykologisk helse hos de med større smertebelastning Gode mestringsstrategier? Vant med smerter gjør at man ikke blir like deprimert av at de ikke blir borte? Lave forventinger til smerteforbedring/behandling? ”Forståelige” smerter? de med større smertebelastning har en større reduksjon i de fysiske faktorene som påvirker livskvaliteten Ikke lavere psykologisk helse hos de med større smertebelastning – noe som er i kontrast til hva man finner i en normalbefolkning

19 Konklusjon og videre studier
Økende forekomst av redusert gangfunksjon Balanse blir angitt av mange som en årsak Smerter og tretthet/utmattelse er andre viktige faktorer Smertene påvirker ikke psykologisk helse i samme grad som hos andre Holder nå på med analyser/publisering av to studier som ser mer spesifikt på gange og balansefunksjon Resultatene fra disse undersøkelsene kommer på neste års CP konferanse. Økende forekomst av redusert gangfunksjon Balanse blir angitt av mange som en årsak Smerter og tretthet/utmattelse er andre viktige faktorer Smertene påvirker ikke psykologisk helse i samme grad som hos andre Pågående analyser og publisering er to studier som ser mer spesifikt på gange og balansefunksjon Arve fortalte meg at resultatene fra disse undersøkelsene kommer på neste års CP konferanse.

20 Studien som følger – en styrketreningsstudie – rekrutterte også deltagere fra studien til R. Jahnsen
Deltagere i studien til Jahnsen som hadde sagt ja til å bli kontaktet igjen og som bodde i Oslo-regionen mottok et informasjonsbrev og en invitasjon om å delta i en styrketreningsstudie Deltagerne i denne studien var 4 menn og 8 kvinner i aldersgruppen år Studien som følger – en styrketreningsstudie – rekrutterte også deltagere fra studien til R. Jahnsen Deltagerne i denne studien var 4 menn og 8 kvinner i aldersgruppen år 20

21 No effect on gait function of progressive resistance exercise in adults with cerebral palsy – A single-blind randomized controlled trial (Maeland et al. Advances in Physiotherapy 2009) Hensikt: Å undersøke om styrketrening av benmuskulatur kunne påvirke gangfunksjon hos voksne med cerebral parese Design: Enkelt blindet randomisert kontrollert design hvor 6 ble tilfeldig valgt til treningsgruppe og 6 tilfeldig valgt til kontrollgruppen Silje Mæland gjorde sin Master på voksne med CP i 2007 Resultatet av denne studien er allerede publisert – som angitt i overskriften Målet med studien var å undersøke om styrketrening av benmuskulatur kunne påvirke gangfunksjon hos voksne med cerebral parese 12 deltagere var med i studien - halvparten tilfeldig valgt til styrketrening og halvparten valgt til å være i kontrollgruppen Fysioterapeutene som testet deltagere før randomisering og etter intervensjonen var blindet i forhold til hvilken gruppe deltagerne tilhørte

22 Intervensjon Styrketrening med: Få repetisjoner
Tilstrekkelig hvile mellom settene Økt motstand etter hvert som sterkere Styrketreningen varte i 8 uker Øvelsen var sittende benpress 22

23 Resultater Det var ingen signifikant forskjell mellom gruppene i noen av evalueringstestene Det var ingen signifikant forskjell mellom gruppene i noen av evalueringstestene 23

24 Diskusjon og konklusjon
Treningseffekt av styrketrening ikke nødvendigvis overførbart til bedret funksjon For å bedre gange bør treningen trolig være individuelt tilpasset, funksjonell, målrettet og spesifikt rettet mot bedring av gangfunksjon Treningseffekt av styrketrening ikke nødvendigvis overførbart til bedret funksjon For å bedre gange bør treningen trolig være individuelt tilpasset, funksjonell, målrettet og spesifikt rettet mot bedring av gangfunksjon Silje konkluderer med: Ikke bedret gangfunksjon ved å delta i et 8 ukers styrketreningsprosjekt Studien hadde få deltagere og resultatene bør fortolkes med forsiktighet 24

25 Intensiv trening av håndfunksjon for voksne med spastisk unilateral cerebral parese
En pilotstudie med bruk av modifisert Constraint Induced Movement Therapy Mastergrad i helsefagvitenskap Universitetet i Oslo 2010 Susanne Følstad Susanne som er her i dag leverte rett før jul sin masteroppgave som omhandler: Intensiv trening av håndfunksjon for voksne med spastisk unilateral CP 25

26 Bakgrunn Voksne med spastisk unilateral CP rapporter ofte belastningsrelaterte smerter i funksjonsfrisk arm og hånd - og også redusert funksjon i affisert hånd Det er ikke kjent om spesialisert intensiv trening kan kompensere for dette Det finnes i dag ikke et behandlingstilbud for å bedre håndfunksjon Bakgrunn: Voksne med unilateral spastisk CP rapporter ofte belastningsrelaterte smerter i funksjonsfrisk arm og hånd, og også redusert funksjon i affisert hånd. Det er ikke kjent om spesialisert intensiv trening kan kompensere for dette, og det finnes i dag ikke et behandlingstilbud for å bedre håndfunksjon. 26

27 Hensikt: Å undersøke i hvilken grad intensiv trening med Constraint Induced Movement Therapy (CI-terapi) kan gi bedret håndfunksjon for voksne med spastisk unilateral CP Hvilke instrumenter som er egnet for å måle dette? Er treningsformen gjennomførbar for voksne med spastisk unilateral CP? Er det grunnlag for en størres studie? Hensikten var: Å undersøke i hvilken grad intensiv trening med Constraint Induced Movement Therapy (CI-terapi) kan gi bedret håndfunksjon for voksne med spastisk unilateral CP Hvilke instrumenter som er egnet for å måle dette? Er treningsformen gjennomførbar for voksne med spastisk unilateral CP? Er det grunnlag for en størres studie? 27

28 Gjennomføring Deltagerne ble rekruttert fra klinikken på Sunnaas og randomisert til: Treningsgruppe: 7 personer (trent med modifisert CI-terapi i 10 dager) Alle trente >40 timer Kontrollgruppe: 5 personer (”levde som før”, mottok ingen intervensjon) Deltagerne ble rekruttert fra klinikken på Sunnaas Treningsgruppe 7 personer trente med modifisert CI-terapi ved Sunnaas sykehus HF i 10 dager Kontrollgruppe 5 personer ”levde som før”, mottok ingen intervensjon 28

29 Resultater Tempo/finmotorikk målt etter 3 måneder:
Treningsgruppa oppnådde signifikant forbedring Kontrollgruppa viste ingen signifikante endringer Flere av instrumentene var sensitive for å måle endring CI-terapi er en gjennomførbar treningsform – intensiv trening er krevende og krever god motivasjon og tett oppfølging Trendene i resultatene er lovende og indikerer at det er grunnlag for en større studie Tempo/finmotorikk målt etter 3 måneder: Treningsgruppa oppnådde signifikant forbedring Kontrollgruppa viste ingen signifikante endringer Flere av instrumentene var sensitive for å måle endring CI-terapi er en gjennomførbar treningsform – intensiv trening er krevende og krever god motivasjon og tett oppfølging Trendene i resultatene er lovende og indikerer at det er grunnlag for en større studie

30 Kartlegging av gangfunksjon hos voksne med CP ved hjelp av videoanalyse en validitets- og reliabilitetsstudie Mastergrad i helsefagvitenskap Universitetet i Oslo 2008 Kerstin Lundberg Larsen En tredje masteroppgave jeg vil presentere er selvsagt like god som de foregående - ikke minst god I betydning klinisk nyttig Kerstin er også her I dag – og nyttig info for dere er at hun er leder for CP-kompetansegruppa på Sunnaas

31 Resultater og diskusjon/konklusjon
Video-opptak egner seg best for en kvalitativ beskrivelse av gangmønster Ved repeterte målinger bør samme person utføre målingene

32 Pågående PhD (lege G Månum): Voksne med spastisk cerebral parese som rapporterer økte gangvansker: – funksjonell gangkapasitet – nytte av BoNT-A injeksjoner – Hvilken type ganganalyse når og på hvem? Utgangspunkt: Reidun Jahnsens store undersøkelse av voksne med CP i 1999 avdekket behovet for å etablere et spesialisert klinisk tilbud for voksne med CP Som ledd i etableringen av et rehabiliteringstilbud for voksne med lett/moderat spastisk CP og økende gangvansker var et behov for å: 1) Undersøke med kliniske tester de som rapporterer redusert gangfunksjon, 2) Undersøke effekten av BoNT-A injeksjoner på gående voksne med spastisk CP, og 3) teste gyldigheten av video-gange-analyse. Og så skal jeg si litt om egen studie som er et doktorgradsprosjekt Studien er på voksne med spastisk cerebral parese som rapporterer økte gangvansker: Utgangspunkt for studien var Reidun sitt doktorgradsarbeide som avdekket behovet for å etablere et spesialisert klinisk tilbud for voksne med CP Som ledd i etableringen av et rehabiliteringstilbud for voksne med lett/moderat spastisk CP og økende gangvansker var et behov for å: 1) Undersøke med kliniske tester de som rapporterer redusert gangfunksjon, 2) Undersøke effekten av BoNT-A injeksjoner på gående voksne med spastisk CP, og 3) teste gyldigheten av video-gange-analyse.

33 Deltagere i studien Vurdert for deltagelse RCT Fordeling Evaluering
Annonsering Uke 8 (n= 33) Fordeling Telefonsamtale (n = 201) Samtale og klinisk undersøkelse på poliklinikken (n = 156) 3DGA (n = 66) Randomisert Placebo (n= 33) Vurdert for deltagelse RCT Standardisert klinisk undersøkelse og spørreskjema (n = 126) Uke 8 (n= 32) BoNT-A (n= 33) Uke 16 ( n= 32) Uke 16 (n= 31) Analysert ( n= 33) Excluded from analysis (n = 0) Evaluering Analyse Analysert ( n= 32) Excluded from analysis (n = 1) Deltagerne I studien ble rekruttert via annonsering KLIKK: Av 201 respondenter inngikk 126 I den første studien KLIKK: 66 i studie 2 som så på effekt av botulinum toksin injeksjoner og KLIKK: 10 I studie 3 som var Kerstin sin Master – og som jeg akkurat har omtalt

34 Studie I var en tverrsnittsstudie - hensikt:
Beskrive gang evne hos en gruppe voksne med spastic CP som rapporterte redusert gangfunksjon sammenlignet med tidligere Identifisere kliniske og demografiske faktorer som predikerte deres funksjonelle gangkapasitet målt med 6-minutters gangtest Studie I er publisert Det var en tverrsnittsstudie og hadde som hensikt å: Beskrive gang evne hos en gruppe voksne med spastic CP som rapporterte redusert gangfunksjon sammenlignet med tidligere Identifisere kliniske og demografiske faktorer som predikerte deres funksjonelle gangkapasitet målt med 6-minutters gangtest

35 Noen resultater (n = 126) GMFCSa, n (%) Nivå
Selvrapportert i ungdomsårene Nå som voksen* Klassifisert til lavere GMFCS nivå I 44 (35) 12 (10) II 80 (64) 94 (74) 32 (25) fra nivå I til II III 2 (2) 20 (16) 18 (14) fra nivå II til III Et viktig funn i studien var at 25% av deltagerne hadde endret grovmotorisk klassifisering fra nivå I til II – eksemplifisert ved å trenge gelender i trapp – klinisk budskap er at også de best fungerende opplever endringer *gjennomsnittlig alder for studiepopulasjonen = 39 år, (aldersgruppe år)

36 Konklusjon, kliniske implikasjoner og behov for videre studier
Studien indikerer at funksjonell balanse, muskellengde og smerte er viktige faktorer for gangdistanse hos voksne med spastisk type CP, GMFCS I-III. Det synes relevant å fokusere på disse faktorene i livsløps oppfølgingsprogram rettet mot mobilitet for pasienter med spastisk type CP og gangfunksjon. Studien indikerer at funksjonell balanse, muskellengde og smerte er viktige faktorer for gangdistanse hos voksne med spastisk type CP, GMFCS I-III. Det synes relevant å fokusere på disse faktorene i livsløps oppfølgingsprogram rettet mot mobilitet for pasienter med spastisk type CP og gangfunksjon. Det er behov for videre studier som undersøker virkningen av balansevansker på gangevne hos voksne med CP – hvor balansevanskene måles mer spesifikt

37 Studie II Effects of botulinum toxin A in ambulant adults with spastic cerebral palsy: A randomized double blind placebo controlled trial Bakgrunn og hensikt: Spørreundersøkelser har vist at økt muskelstivhet/spastisitet er blant de hyppigst rapporterte plagene for gående voksne med spastisk CP(Andersson et al. 2001, Opheim et al. 2009) Injeksjonsbehandling med Botulinum toxin A (BoNT-A) kan bedre gangfunksjon og utsette behovet for kirurgi hos barn med CP (Molenaers et al. 2006, Simpson et al. 2008, Heinen et al. 2009, Love et al. 2010) Hvilken nytte BoNT-A kan ha på gangvansker hos voksne med CP er etter det vi vet ikke undersøkt Vi undersøkte derfor isolert effekt av BoNT-A injeksjoner hos voksne med CP som opplever redusert gangfunksjon Spørreundersøkelser har vist at økt muskelstivhet/spastisitet er blant de hyppigst rapporterte plagene for gående voksne med spastisk CP Injeksjonsbehandling med Botulinum toxin A kan bedre gangfunksjon og utsette behovet for kirurgi hos barn med CP Hvilken nytte BoNT-A kan ha på gangvansker hos voksne med CP er etter det vi vet ikke undersøkt Vi undersøkte isolert effekt av BoNT-A injeksjoner hos voksne med CP som opplever redusert gangfunksjon

38 Studie intervensjon → intramuskulære injeksjoner
BoNT-A: Botox® (Allergan) 50 enheter/ml Placebo: 0.9% Saltvann Muskler injisert: Individualisert multilevel tilnærming (klinisk undersøkelse, gang analyse, elektromyografi) Studien var en dobbeltblindet randomisert studie med parallellgruppedesign hvor den ene halvparten fikk Botoxinjeksjoner og den andre saltvannsinjekjsoner. Jeg visste ikke hva jeg ga – og pasientene visste ikke hva de fikk. Alle data ble analysert før randomiseringslisten ble utlevert

39 Effektmål Primære Sekundære
Ankel, kne og hofte leddutslag under gange (kinematikk, 3DGA) Helse relatert livskvalitet (SF-36) Sekundære Funksjonell balanse (Timed Up and Go) Funksjonell gangkapasitet (6-minute walk test) Muskel stivhet/spastisitet under gange ((VAS) (0-100 mm) Global Skala (verre – uendret – bedre) Effektmålene i studien var: Leddvinkler målt under gange med databasert tredimensjonal ganganalyse Helserelatert livskvalitet som også inkluderer smerte I tillegg undersøkte vi også effekten av injeksjonene på funksjonell balanse og funksjonell gangkapasitet samt pasientopplevd muskelstivhet under gange og global effekt av behandlinge 39

40 Resultater: Studie populasjon (n = 66)
Placebo (n = 33) BoNT-A (n = 33) Menn/kvinner, (n) 16/17 14/19 Alder, år (mean (SD)) 38.4 (12.1) 36.2 (10.6) Unilateral CP/ Bilateral CP, (n) GMFCS: Level I, (n) Level II, (n) Level III, (n) 4 24 5 Muskel-skjelett kirurgi uekstr, (n) 41 43 Fysioterapi/trening, ja, (n) 25/6 27/6 Previous injections of BoNT-A, ja, (n) 2 Antall muskler injisert (n) 104 101 Resultater Tabellen viser at behandlingsgruppe og placebo-gruppe var godt matchet De fleste var klassifisert som GMFCS nivå II, trente eller gikk til fysioterapi Og gruppene var like hva angikk intervensjonen

41 Konklusjoner Ingen forskjell mellom BoNT-A og placebogruppe for hoved-effektmålene, men positive effekter i favør BoNT-A gruppa for muskel-stivhet/spastisitet og global behandlingseffekt Behandlingen ble vel tolerert Vitenskapelige implikasjoner Dette var – etter det vi vet - den første studien på effekter av BoNT-A mot økte gangvansker hos voksne med CP……………………. Det er nødvendig med flere studier med lengre behandlingsperiode og tillegg av spesifikk trening etter injeksjonen Kliniske implikasjoner Voksne med spastisk type CP ønsker å opprettholde funksjonsnivået sitt. Dette krever tiltak mot “nye problemer”. Studien indikerer at BoNT-A behandling kan være et alternativ for utvalgte voksne med CP For å konkludere: Det var ingen forskjell mellom BoNT-A og placebogruppe for hoved-effektmålene Positive effekter i favør BoNT-A gruppa for muskel-stivhet/spastisitet og global behandlingseffekt Behandlingen ble vel tolerert Vitenskapelige implikasjoner Flere studier med lengre behandlingsperiode og tillegg av spesifikk trening etter injeksjonen er nødvendig Kliniske implikasjoner Voksne med spastisk type CP ønsker å opprettholde funksjonsnivået sitt. Dette krever tiltak mot “nye problemer”. Studien indikerer at BoNT-A behandling kan være et alternativ for utvalgte voksne med CP

42 Dette var litt om forskningen som pågår Nå tilbake til fagutvikling og klinikk med utgangspunkt i eget pågående prosjekt

43 Voksne med CP på Sunnaas sykehus HF: Bevegelseslaboratoriet
Klinikk for nevrorehabilitering Vurderingsopphold, Postoperativ rehabilitering, Lærings- og mestringssenteret Forskning CP-voksen forskergruppa Fagutvikling CP-voksen kompetansegruppa I begynnelsen av presentasjonen sa jeg litt om at noen av oss er litt i flere av ringene skissert her Dette gjelder særlig for tilbudet vi har som mål å gi til voksne med CP som har behov for en funksjonsvurdering i forhold til økende gange og balansevansker For voksne med CP har vi som er tilknyttet bevegelseslaboratoriet greidd å få til en behandlingslinje mellom oss – dvs bevegelseslab – klinikken på Sunnaas og en ortoped på Rikshospitalet. På denne måten har vi et tilbud til voksne med CP som trenger en utredning – og eventuell også behandling av sine gangvansker Bevegelseslaboratoriet

44 Ganglaboratorium og ganganalyse
Gange er sammensatt, og vanskelig å observere og analysere i detalj Gange er sammensatt, og vanskelig å observere og analysere i detalj uten spesielt utstyr En databasert ganganalyse kan stykke opp gangen i detaljer 44

45 Hvorfor 3D ganganalyse? 3D ganganalyse kan brukes til å:
Systematisere avvik i bevegelsesmønsteret Identifisere kompensatoriske bevegelser/ mekanismer Forstå (bio-)mekaniske konsekvenser Evaluere behandlingstiltak

46 Ortopediske problemer hos voksne med cerebral parese (Terjesen et al
Ortopediske problemer hos voksne med cerebral parese (Terjesen et al. Tidsskr Nor Lægeforen 2004) Indikasjoner: Lindre smerter Redusere kontrakturer Bedre funksjon Hyppigste aktuelle prosedyrene: Tenotomier i hofter og knær Achillesseneforlengelse Trippelartrodese fot Joda – andre har sagt noe om dette – til og med i Norge Barneortoped Terjesen med flere publiserte i 2004 en artikkel som omhandlet ortopedi-relatert problematikk hos voksne med CP De mente at de mest aktuelle prosedyrene ville være tenotomier i hofter og knær, achillesseneforlengelse og trippelatrodese fot – erfaringen vi har med pasientgruppen – bekrefter dette

47 Lofterød B, Jahnsen R, Terjesen T: Cerebral parese hos barn – motorisk funksjon og nye behandlingsstrategier. Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126: ” …viktig at aktørene er koordinerte, har god kompetanse og innsikt i målsettingen for inngrepet.” ”Barn med cerebral parese er en relativt liten pasientgruppe, og man kan spørre seg om deler av behandlingen bør sentraliseres…….” Hva med voksne som har CP??? Joda vi er i gang Det finnes publikasjoner og anbefalinger på hvordan ivareta motorisk funksjon hos barn med CP I artikkelen til Lofterød med flere fra 2006 sies det blant annet: ” …viktig at aktørene er koordinerte, har god kompetanse og innsikt i målsettingen for inngrepet.” ”Barn med cerebral parese er en relativt liten pasientgruppe, og man kan spørre seg om deler av behandlingen bør sentraliseres…….” Hva angår voksne med CP hvor det er indisert å utrede hvorvidt kirurgi kan bedre gangfunksjonen så er er vi i gang på Sunnaas med dette For eventuelle spørsmål

48 Finnes det et tilbud for meg på Sunnaas
Finnes det et tilbud for meg på Sunnaas? Kan min pasient ha nytte av å komme til Sunnaas? Kan noen svare på dette? Avdelingen som gir et klinisk tilbud til voksne med CP på Sunnaas nås på Tlf: CP-voksen kompetansegruppa: Bevegelseslaboratoriet kan nås på Tlf:

49 Takk for oppmerksomheten !
49