Mellom Ideal og Virkelighet funn fra en pasientundersøkelse i hjemmesykepleien ”Vitareldrebølgen” , Harstad 2010 Siri Tønnessen Off.godkj.sykepleier, Kandidat i sykepleievitenskap Stipendiat, SME, UiO Høgskolelektor, Høgskolen i Harstad

Oversikt ”Idealet” – et utgangspunkt Om undersøkelsen Hensikt, spørsmål, utvalg, funn ”Virkeligheten” – en oppsummering

”Idealet” i hjemmesykepleien Dekke pasientens behov for pleie- og omsorgstjenester Grunnleggende sykepleie Pasientrettigheter i lover og forskrifter Ivareta verdier; verdighet, respekt, pasientens selvbestemmelse rettferdig fordeling Forsvarlig ressursbruk, effektiv, nytte Tjenesten skal: Tilby Individuelle tjenester som dekker grunnleggende behov Være brukerstyrt Holde budsjettet

Dette har pasienten rettskrav på … Oppleve respekt, forutsigbarhet og trygghet i forhold til tjenestetilbudet Selvstendighet og styring av eget liv Fysiologiske behov som tilstrekkelig næring, variert og helsefremmende kosthold og rimelig valgfrihet i forhold til mat Sosiale behov som mulighet for samvær, sosial kontakt og unødig sengeopphold Mulighet for ro og skjermet privatliv Få ivaretatt personlig hygiene og naturlige funksjoner (toalett) Mulighet til selv å ivareta egenomsorg En verdig livsavslutning i trygge og rolige omgivelser

Pasientenes rettskrav Nødvendig medisinsk undersøkelse og behandling, rehabilitering, pleie og omsorg tilpasset den enkeltes tilstand Nødvendig tannbehandling og ivaretatt munnhygiene Tilbud tilrettelagt for personer med demens og andre som selv har vanskelig for å formulere sine behov Tilpasset hjelp ved måltider og nok tid og ro til å spise Tilpasset hjelp ved av- og påkledning Tilbud om varierte og tilpassede aktiviteter Forskrift om kvalitet i pleie og omsorgstjenestene, 2003

Hva skjer når ressursene er begrenset? ??????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????

Undersøkelsen Studiens hensikt: Kunnskap om det rasjonale som ligger til grunn for sykepleiernes prioriteringsbeslutninger i hjemmesykepleien og pasientenes erfaring med konsekvensene av sykepleiernes prioriteringsbeslutninger i hjemmesykepleien

Kvalitative Dybdeintervjuer Intervjuet 17 sykepleiere og 9 pasienter Dybdeintervju; fokusert samtale ett spesielt tema Rettet mot den andres hverdag og opplevelse Hensiktsmessig utvalg

Spørsmål til sykepleierne Prioriteringssituasjoner Hvilke pasientbehov prioriteres/nedprioriteres Hvilke pasienter prioriteres / prioriteres ikke Hvordan begrunnes prioriteringsvalgene, verdier og normer

Pasientundersøkelsen Hensikt: Hvordan opplever pasientene tjenestene i forhold til omfang og kvalitet? - Fokus på samsvaret mellom pasientenes beskrivelse av eget behov for tjenester, innvilgede tjenester i enkeltvedtaket og den faktiske ytelsen av tjenester i pasientenes hjem. - Pasientenes opplevelse av møtet med tjenesteyterne i eget hjem.

Utvalg 9 pasienter: Hvordan fikk jeg tak i disse? Informert samtykke 4 pasienter i bydel i storby 3 pasienter i liten by 2 pasienter på lite tettsted Hvordan fikk jeg tak i disse? Informert samtykke

Pasientene 52 – 91 år; Behov for hjelp; Hjelp utenom: Mellom 50-65 år: 4 pasienter Over 80 år: 5 pasienter Behov for hjelp; Tre ganger i uken: 1 pasient Daglig 2-4 ganger: 4 pasienter Til alle funksjoner , opp til 6 ganger i døgnet: 4 pas. Hjelp utenom: Betalt hjelp ; 2 pasienter Familie: Daglig; 3 pas., Ukentlig;5 pas., Månedlig ; 1 pasient Brukerstyrt personlig assistent (BPA): 2 pasienter

Spørsmål i til pasientene Hvorfor og hvordan fikk du hjelp første gang? Hvilke tjenester får du nå? belyse vedtak. Hvordan opplever du ditt behov for tjenester nå? beskrive eget behov. Er det samsvar med det du får? Er det andre tjenester du skulle ønske du fikk hjelp til? Bruker du private til å hjelpe deg? Hvordan opplever du at tjenestene blir gitt til deg når de er hos deg? beskrive samsvar

Utgangspunkt for hjelp fra hjemmesykepleien Over 80 år: 5 pasienter ”akutt” syke, slag, diabetes Under 65: 4 pasienter Syk/funksjonshemmet over lang tid To fra de var barn

Hvilke tjenester får pasientene? Daglig stell Stå opp – legge seg Personlig hygiene Hjelp til toalettbesøk Mat, matombringing Medisiner, blodprøver, sårstell, kateterisering

Hva sier pasientene? Pasientene sier: Tjenestene dekker i og for seg behovene. Det er greit. Sykepleierne gjør så godt de kan innenfor vanskelige rammer Pasientene beskriver: Ikke alltid samsvar mellom vedtak, behov og tjenester Tjenesten dekker ikke behovene Verdier trues

Forhold mellom vedtak, behov og tjenester Ressursknapphet fører til: Organiseringen styrer tjenestetilbudet Redusert tid

Organiseringen styrer tilbudet ”Jeg må tilpasse meg” - Tilfredsstillelsen av behovene må tilpasses hjemmesykepleiens premisser Individuelle hensyn er vanskelig i situasjonen Redusert sykepleiefaglig omsorg

Jeg må tilpasse meg Alle pasientene legger opp dagen sin etter sykepleiernes tidsskjema og behovene styres og tilfredsstilles etter når sykepleierne kan komme:

”Nei, men det må jeg planlegge i forhold til når det passer dem ”Nei, men det må jeg planlegge i forhold til når det passer dem. Når jeg vet at de kommer kl.16.00, så går jeg på do i god tid sånn at jeg vet at jeg har tid. Jeg venter ikke til de har kommet. For hvis jeg skulle ha ventet, så vil de stå der og trippe liksom, skynd deg, skynd deg”.

Jeg må tilpasse meg Å være avhengig av hjelp innebærer venting uforutsigbarhet Å utsette og undertrykke behov: behov som ikke blir møtt medfører uverdige situasjoner eks: Vente i to timer på hjelp, Ligge med avføring i senga Smertefullt å vente

Uverdig å vente ”Jeg ligger på gulvet, sa jeg. Hvordan skal vi gjøre det? Jeg er langt unna og det er mange som trenger hjelp, sa de. Jeg når tak i dyna, river den ned og får den over meg. Jeg lå der i to timer…”

Smertefullt å vente ”Når du sitter i 14 timer og ligger i 10 timer, så er det klart at du blir mør i baken av å sitte. Det er rett og slett vondt og plagsomt av og til. Da sitter jeg og håper. Ja, jeg håper at de kommer snart. Nå greier jeg snart ikke mere”

Jeg må tilpasse meg Alle pasientene understreker at hjemmesykepleien må si ifra om de blir forsinket. Pasientene vil vite hva de har å forholde seg til. De som er relativt selvhjulpne beskriver ikke ventetiden som plagsom. Alle har forståelse for sykepleiernes stramme arbeidsdager. Alle har omsorg for andre pasienter når de aksepterer at akutte og alvorlige situasjoner må ha forrang.

Individuelle hensyn vanskelig Enkeltvedtakene ”binder” sykepleierne situasjonen: Hva de ser – og ser etter Hva de gjør

”Ja, for egentlig så skal det være sånn har jeg oppdaget ”Ja, for egentlig så skal det være sånn har jeg oppdaget. For hver arbeidsoperasjon som en pleier gjør hos en bruker, så skal det være et vedtak på hver lille operasjon. Så jeg har opplevd å høre det når jeg har spurt om de kunne være så snill å rense barbermaskinen min? Nei, det står ikke i vedtaket”.

Individuelle hensyn vanskelig Andre beskriver at sykepleierne kan gjøre ekstra: ”Hun viser meg hvis jeg plages med noe, oppvaskmaskinen eller mobilen eller. Hun har bestandig tid. Så bruker hun, hvis jeg er flat i bakhodet, akkurat sånn sykehjemssveis, så tar hun vann i det, føner og ordner det”

Redusert sykepleiefaglig omsorg Tjenesteyterne har lavere faglig kompetanse nå enn før: Færre sykepleiefaglige ansatte Hjemmehjelpere tar over sykepleieoppgaver Pasientene erfarer forskjell i væremåte og hva de ansatte kan gjøre

Redusert sykepleiefaglig kompetanse ”Ja, på hele måten. Måten du blir behandlet liksom. En sykepleier er mer var, vet du. Jeg vet ikke hvordan jeg skal forklare det. Hun tar mer forsiktig på deg liksom”.

Redusert sykepleiefaglig kompetanse Økt antall hjelpere på grunn av omorganisering og geografisk sammenslåing: Mangel på kontinuitet Slitsomt å forholde seg til nye hele tiden Går ut over omsorgen i situasjonen Redusert sykepleiefaglig oppfølging får noen ganger alvorlige konsekvenser

Redusert sykepleiefaglig omsorg ”I begynnelsen var tjenestene veldig bra. Det var en sånn liten gruppe med folk som kom og stelte såret. De fulgte med hvordan det utviklet seg. Så omorganiserte de og det ble kanskje en 20-25 mennesker som kom og gikk. Altså, de har prosedyrer for hva som skal stelles og hva som skal smøres på og bandasjer. Så de tok av, klæsjet på og gikk igjen, ikke sant. Så det ble ikke noe kontinuitet i det hele tatt”.

Ressursknapphet medfører redusert tid Alle pasientene beskriver knapphet på tid Pleierne arbeider under tidspress og har det travelt. Dette påvirker samhandlingen og tilstedeværelse i situasjonen Fornøyde pasienter og tilfredsstillende tjenester Manglende nærvær, krenkelse og skyld

Fornøyde pasienter og tilfredsstillende tjenester Sykepleierne kommer, tar seg tid til å gjøre det som er forventet, og går. Kan be om ekstra tjenester, men ser pasienten at sykepleieren har det travelt venter de til neste gang. Beskriver at mangelen på nærvær handler om andre ting enn tid:

”Hvis jeg ikke tenker at de er så veldig nærværende, så er det ikke fordi at det er for å komme seg fort av gårde. Men det er kanskje fordi at de tenker på andre ting eller kanskje ikke er så interessert i jobben bestandig heller. Sånn er det jo i de fleste yrker. Men de fleste synes jeg er helt ok altså. Men ikke noe sånn stress med dem. Synes ikke det”.

Godt når relasjonen er begrenset og med litt avstand: ”Så når det skal være sånn forskjellige mennesker så synes jeg det er greit at det er en helt sånn begrenset relasjon. Det er greit nok det altså. Vi skravler sånn hyggelig og sånn, så det er ikke det. Men da synes jeg at vi gjør det fra dit, og så ikke mer”.

Noen er tålmodige og takknemlige: ”Veldig takknemlig, og det tror jeg at de skjønner. De skjønner det veldig godt for jeg får jo gjengjeldt da”. ”Du vet jeg er av den typen som alltid har vært stille. Så er det enkelte som kan fare opp av ting hvis de ikke er her til ei bestemt tid. Sånn er ikke jeg”.

Fornøyde pasienter og tilfredsstillende tjenester Mest kvinnene i utvalget Har behjelpelige pårørende som bidrar Ikke behov for hjemmesykepleie ut over oppdraget i enkeltvedtaket Psykososiale behov ivaretas av familie og venner Blitt hjelpetrengende som voksne Synd på pasienter som er alene og avhengig av hjemmesykepleien. Sykepleieren har ikke tid til å ivareta psykososiale behov.

Manglende nærvær, krenkelse og skyld To menn, under 65 år Sterkt funksjonshemmet fra barndommen Avhengig av hjelp til alle funksjoner Liten familie og nettverk som kan bidra Lav selvfølelse Beskriver skyld Beskriver krenkelser:

Tidspress og nærvær ”Hvis jeg prater til dem som er avslappet, så klarer de å prate samtidig som de jobber effektivt og smiler samtidig. Alle de tre tinga der. Men de som er stressa. Hvis jeg begynner å prate, så stopper det opp. Da stopper de med å jobbe”.

Å ikke bli sett ”Det kan også ha med mennesketypen. Noen kan gå fort. Det avslører noen med en gang. Det er hvem som er flink til å møte blikket. For når det er vondt, så blikket det avslører mennesker veldig. Og når ikke de møter blikket og prater og ikke ser, så mange ganger så prater vi om to forskjellige ting. Liksom som et spill”.

Skyld ”Det å hele tiden oppleve at det hadde vært bedre hvis du ikke hadde hatt meg. En får skyldfølelse skjønner du. At det er jeg som er årsaken til at de har det travelt. Men det er jo ikke … Nei, men det er så lettvint å si for det at kroppsspråket dems forteller noe annet, selv om det ikke er ment sånn. Du må huske på at til mindre selvhjulpen en er, til lavere selvbildet får du. De to tinga henger mye i hop”.

Avhengig og sårbar ”Jeg merker at hvis været er sånn at jeg ikke kommer ut eller av en eller annen grunn blir sittende inne. Da får du en helt annen følelse. Du får en slags knytning til helsepersonellet. Ved at de er de eneste. Det må de som planlegger ta hensyn til. Jeg er ikke den som er verst utsatt, men jeg kjenner følelsen (blir rørt og gråter litt) ”.

”Virkeligheten” – en oppsummering Omsorg på andres premisser Organisering ut fra kostnadseffektivitet Overordnede vedtak bestemmer: tidspunkt for ivaretakelse av pasientens behov Omfanget av hjelpen Kvaliteten på tjenesten Redusert handlingsromm for pasientene Redusert mulighet for individuell omsorg Intimitetsgrenser overskrides Verdier som respekt og selvbestemmelse krenkes

”Virkeligheten” – en oppsummering De mest sårbare opplever krenkelsen sterkest Brudd på sentrale verdier og etiske prinsipper Psykososiale behov dekkes ikke De mest sårbare mest utsatt når ressursene er begrenset; Der pasientens avhengighet øker, blir pasienten mer sårbar og den andres væremåte får større betydning Faglig forsvarlig?

”Virkeligheten” – en oppsummering Gap mellom rettigheter og tjenester som ytes. Verdier trues av organisatoriske begrensninger og tidsknapphet pga ressursmangel. Illustrerer hva som skjer når juridiske vedtak og økonomisk rasjonell tenkning skal styre menneskelige relasjoner. Ideal som ikke passer på den virkeligheten vi alle lever i. Krever eksplisitte tiltak økonomisk, juridisk, ideologisk og organisatorisk skal pasientenes behov for tjenester imøtekommes.

Løsninger… Politikere Nødvendig med ideologisk endring der hensynet til pasienten og grunnleggende verdier får forvaltningsmessige konsekvenser. Nedtoning av økonomisk rasjonell verdistyring Bygge hjemmesykepleie på omsorgsverdier og sykepleiefaglige vurderinger Tilføre ressurser, eller redusere rettigheter Valget er deres, men det krever vilje og mot!

Løsninger … Forvaltningen: Tenke nytt om organisering Frigjøre sykepleiere fra stramt budsjettansvar Faste tjenesteytere til faste tider Nytenkning om turnus Ytre rammer må frigjøre mulighetene for faglig ansvarlighet, ikke begrense

Løsninger … Sykepleiere Trenger økt kunnskap og bevissthet om verdier, etikk og pasientrettigheter. Ansvar for å melde om uforsvarlige tjenester! Funnene adresserer både den enkelte sykepleier, ledere, utdanningen og fagforeningen. Ta mot til dere Ta omsorgen tilbake.

Løsninger… Pasienter og pårørende Rettighetene er deres, bruk dem! Vær tydelig! Pasientenes rettigheter går foran kommunens økonomi. Resultat av Fusa dommen fra 1987.

Takk for oppmerksomheten - og Lykke til! ref: Tønnessen, Førde og Nortvedt (2009): Pasientenes beskrivelser av hjemmesykepleien når ressursene er begrenset Omsorg på andres premisser, Nordisk Tidsskrift for Helseforskning, 1 (5)