Utredning, behandling og oppfølging av pasienter og pårørende ved tidlig debuterende demens Spesiallege Peter O.Horndalsveen, Avd for alderpsykiatri SI, Sanderud

Hanna 38 år gammel, gift, ett barn på 17 år. 38 år gammel, gift, ett barn på 17 år. Høyt utdannet. 100% jobb ( leder-stilling) til april. Ingen bekymringsmelding fra arbeidsplassen. Høyt utdannet. 100% jobb ( leder-stilling) til april. Ingen bekymringsmelding fra arbeidsplassen. Henv via fastlegen til Hukommelsesklinikken i høst Henv via fastlegen til Hukommelsesklinikken i høst Omfattende utredning avslører: Langtkommen demens Omfattende utredning avslører: Langtkommen demens På det tidspunkt ikke vært i kontakt med 1. linje På det tidspunkt ikke vært i kontakt med 1. linje Funksjonsnivå tilsier rask og omfattende intervensjon fra hjelpeapparatet, dvs både 1.og 2.linje. Funksjonsnivå tilsier rask og omfattende intervensjon fra hjelpeapparatet, dvs både 1.og 2.linje. Hvordan er dette mulig ? Hvordan er dette mulig ?

Prevalens/Insidens Internasjonale studier (Harvey 2001)indikerer at det er mellom personer under 65 år i Norge som har fått stillet en demensdiagnose (prevalens). Tilsvarende insidens ligger på nye tilfelle pr år Internasjonale studier (Harvey 2001)indikerer at det er mellom personer under 65 år i Norge som har fått stillet en demensdiagnose (prevalens). Tilsvarende insidens ligger på nye tilfelle pr år Men enorme mørketall !! Men enorme mørketall !! Faktiske antall: Prevalens: ??? Faktiske antall: Prevalens: ??? Insidens: pr år ?? Insidens: pr år ?? Faktisk prevalens Sykehuset Innlandet : ?? Faktisk prevalens Sykehuset Innlandet : ??

Er det flere yngre med demens nå enn før? Ikke holdepunkt for økning i faktiske antall (?) Ikke holdepunkt for økning i faktiske antall (?) Men flere får stillet diagnosen fordi : Men flere får stillet diagnosen fordi : 1) Feildiagnose var vanligere før ( seilte under 1) Feildiagnose var vanligere før ( seilte under annet flagg og annet navn, spesielt psykiatri) annet flagg og annet navn, spesielt psykiatri) 2) Ingen diagnose (”orginal”) 2) Ingen diagnose (”orginal”) 3) Bedre diagnostiske verktøy 3) Bedre diagnostiske verktøy 4) Noen må tenke tanken ……… 4) Noen må tenke tanken ………

Kamuflert som psykiatri …… : En tredjedel av dem som hadde demens under 65 år var innlagt psykiatriske institusjoner (Norsk gerontologisk institutt, Norsk institutt for sykehusforskning ) 1983: En tredjedel av dem som hadde demens under 65 år var innlagt psykiatriske institusjoner (Norsk gerontologisk institutt, Norsk institutt for sykehusforskning ) 2010: Anslagsvis drøyt en tredjedel av de som har fått stillet en demens-diagnose < 65 år har behov for institusjonsplass (?) 2010: Anslagsvis drøyt en tredjedel av de som har fått stillet en demens-diagnose < 65 år har behov for institusjonsplass (?)

Pårørendes erfaring med diagnostikk: 7 av 10 rapporterer at diagnostisering ikke fungerte godt (Haugen,2004) 7 av 10 rapporterer at diagnostisering ikke fungerte godt (Haugen,2004) 1 av 4 rapporterer feildiagnostisering 1 av 4 rapporterer feildiagnostisering 4 av 10 mener de som foretok diagnostiseringen manglet kunnskap 4 av 10 mener de som foretok diagnostiseringen manglet kunnskap 2 av 10 opplevde ikke å bli trodd 2 av 10 opplevde ikke å bli trodd

Hva er spesielt for yngre personer med demens ? ”Midt i livet ” ”Midt i livet ” Hadde de vært friske hadde de vært i jobb Hadde de vært friske hadde de vært i jobb Ektefelle ofte i jobb Ektefelle ofte i jobb Fleste er aktive i fritida når sykdommen rammer Fleste er aktive i fritida når sykdommen rammer Mange har hjemmeboende barn Mange har hjemmeboende barn Økonomiske forpliktelser. Trygdeordninger. Økonomiske forpliktelser. Trygdeordninger. Mister førerkortet Mister førerkortet

Sykdommen demens hos yngre Sykdomsutvikling hos yngre ofte raskere, mer aggressiv, tydelig progresjon over 3-4 år Sykdomsutvikling hos yngre ofte raskere, mer aggressiv, tydelig progresjon over 3-4 år Mer depresjon. Referansen er å være frisk ! Mer depresjon. Referansen er å være frisk ! Mer innsikt i sykdommens første fase (?) Mer innsikt i sykdommens første fase (?) Relativt større andel FTD og alkoholrelatert demens hos yngre Relativt større andel FTD og alkoholrelatert demens hos yngre Språk og handlingsevne ofte mye angrepet Språk og handlingsevne ofte mye angrepet Det atferdsmessige ofte mer framtredende Det atferdsmessige ofte mer framtredende

Utredning og oppfølging ved spørsmål om kognitiv svikt ved alder <65 år Utredning bør foregå i regi av SPESIALISTHELSETJENESTEN (2.linje) Utredning bør foregå i regi av SPESIALISTHELSETJENESTEN (2.linje) Organisering og kompetanse varierer fra fylke til fylke (nevrolog, geriater,alderspsykiatri) Organisering og kompetanse varierer fra fylke til fylke (nevrolog, geriater,alderspsykiatri) Konsensus i 2005 i Sykehuset Innlandet: Konsensus i 2005 i Sykehuset Innlandet: Hukommelsesklinikken fått et særskilt ansvar for å koordinere utredning, diagnostikk og oppfølging av pas. og pårørende ved kognitiv svikt < 65 år (Ansvarliggjøring !!!) Hukommelsesklinikken fått et særskilt ansvar for å koordinere utredning, diagnostikk og oppfølging av pas. og pårørende ved kognitiv svikt < 65 år (Ansvarliggjøring !!!)

Utredning er mer enn diagnose !! Skjematisk forløp: Skjematisk forløp: 1) Henvisning (”tenke tanken”) 1) Henvisning (”tenke tanken”) 2) Utredning (tverrfaglig) 2) Utredning (tverrfaglig) 3) Diagnostikk ( samle trådene) 3) Diagnostikk ( samle trådene) 4) OPPFØLGING (samarbeid 1.og 2.linje ) 4) OPPFØLGING (samarbeid 1.og 2.linje )

UTREDNINGSPROSEDYRE VED ALDER < 65 ÅR Manualen til Registerstudiet (”Hukommelsesregisteret”) Manualen til Registerstudiet (”Hukommelsesregisteret”) (anamnese/sykehist./pårørendeopplysn/kogn.tester) (anamnese/sykehist./pårørendeopplysn/kogn.tester). Rutine lab.-status ( standard-prøver). Rutine lab.-status ( standard-prøver) MR caput (prioriteres framfor CT) MR caput (prioriteres framfor CT) SPECT (PET) SPECT (PET) Nevrolog : Nevrolog : inkl. a) Spinalpunksjon (demensmarkører, ++++) inkl. a) Spinalpunksjon (demensmarkører, ++++) b) Nevrologisk status b) Nevrologisk status c) EEG c) EEG

Utredningsprosedyre fts… Blodprøve (Adtect, 80 % ”treffsikker” ved AD Blodprøve (Adtect, 80 % ”treffsikker” ved AD Nevropsykolog (restarbeidsevne, uføretrygd ?) Nevropsykolog (restarbeidsevne, uføretrygd ?) Indremedisiner (somatisk sykdom ?) Indremedisiner (somatisk sykdom ?) Arbeidsmiljøinstitutt (løsemidler ?) Arbeidsmiljøinstitutt (løsemidler ?)

Utredningsprosedyre fts …. Psykiater (co-morbiditet, diff.diagnose) Psykiater (co-morbiditet, diff.diagnose) Ergoterapeut ( eksekutive funksjoner) Ergoterapeut ( eksekutive funksjoner) +………………. +………………. Fleste < 65 år gjennomgår ” Full pakke ”. Fleste < 65 år gjennomgår ” Full pakke ”.

Diagnosen er stillet, hva så … Begrepet ”behandling” brukes ofte for snevert. Begrepet ”behandling” brukes ofte for snevert. Tenker ofte: ” En pille for det som er ille ” ! Tenker ofte: ” En pille for det som er ille ” ! Men OPPFØLGING er også behandling, trolig den viktigste av dem alle …….. Men OPPFØLGING er også behandling, trolig den viktigste av dem alle ……..

Noen få ord om medikamenter tross alt Prinsipielt samme vurderinger som hos eldre: Prinsipielt samme vurderinger som hos eldre: Men kanskje mer ”liberal” hos de yngre fordi: Men kanskje mer ”liberal” hos de yngre fordi: 1) ”Alt å vinne på å forsøke”. Behandlingsiver. 1) ”Alt å vinne på å forsøke”. Behandlingsiver. 2)Mindre co-morbiditet. 2)Mindre co-morbiditet. 3)Mindre poly-farmacia. Færre bivirkninger ? 3)Mindre poly-farmacia. Færre bivirkninger ? 4) Mer rapid utvikling i snitt. Mer FTD og alkoholisk demens. Andre typer medikament ? 4) Mer rapid utvikling i snitt. Mer FTD og alkoholisk demens. Andre typer medikament ?

Typisk pårørende-løp i ulike faser : ”Blinde” fase (benektning) ”Blinde” fase (benektning) ”Bekymrede fase” ”Bekymrede fase” ” Bekreftelsen” (diagnosen) ” Bekreftelsen” (diagnosen) ” Schizofrene fase” ( kaos og stillhet ! ) ” Schizofrene fase” ( kaos og stillhet ! ) Hva skjer (ikke) i denne fasen ? Hva skjer (ikke) i denne fasen ? Prosedyre ? Prosedyre ?

Prosedyre for oppfølgning: Hukommelsesklinikken, Sanderud, har utarbeidet en skriftlig prosedyre for oppfølging på 20 punkter som ledd i kvalitets-sikring av et tilbud som tidligere ikke har vært tilfredstillende. Hukommelsesklinikken, Sanderud, har utarbeidet en skriftlig prosedyre for oppfølging på 20 punkter som ledd i kvalitets-sikring av et tilbud som tidligere ikke har vært tilfredstillende.

Ledetråder for oppfølgingen: Invitere,men ikke innvadere ! Invitere,men ikke innvadere ! Ikke forsere den enkeltes” naturlige tempo”, men legge til rette for modning, aksept og forsoning. Ikke forsere den enkeltes” naturlige tempo”, men legge til rette for modning, aksept og forsoning.

OPPFØLGINGSPROSEDYRE (når diagnosen er stillet) 1) Telefonisk kontakt fra oss innen ) Telefonisk kontakt fra oss innen dager for å fange opp umiddelbare dager for å fange opp umiddelbare reaksjoner(event.avtale ny tlf fra oss reaksjoner(event.avtale ny tlf fra oss innen 4-6 uker) innen 4-6 uker) 2) Tilby liberal telefonkontakt ved behov. 2) Tilby liberal telefonkontakt ved behov. Visitt-kort med tydelig kontaktperson. Visitt-kort med tydelig kontaktperson.

Oppfølgingsprosedyre fts…. 3)Varsle 1.linje dersom naturlig. Avhengig av 3)Varsle 1.linje dersom naturlig. Avhengig av diagnose og alvorlighetsgrad.Forutsetter diagnose og alvorlighetsgrad.Forutsetter samtykke. Kontaktperson 1.linje må være samtykke. Kontaktperson 1.linje må være konkret. konkret. 4) Epikrise til a) fastlegen 4) Epikrise til a) fastlegen b) pasienten b) pasienten c) HBO (?). Samtykke ! c) HBO (?). Samtykke !

Oppfølgingsprosedyre fts.. 5) Avtale første ktr/oppsummering etter max 3 5) Avtale første ktr/oppsummering etter max 3 mndr når svar på suppl. us foreligger. mndr når svar på suppl. us foreligger. Formidle diagnose hvis usikkerhet tidligere. Formidle diagnose hvis usikkerhet tidligere. Vurdere medikamentell beh. Vurdere medikamentell beh. 6) Varsle 1.linje hvis ikke allerede gjort. 6) Varsle 1.linje hvis ikke allerede gjort. Samtykke. Be om vurderingsbesøk. Samtykke. Be om vurderingsbesøk.

Oppfølging fts…….. 7) Tydeliggjøre koordinator i 1.linje.Tydeliggjøre 7) Tydeliggjøre koordinator i 1.linje.Tydeliggjøre konkrete nøkkelpersoner i samarbeidet 1.og konkrete nøkkelpersoner i samarbeidet 1.og 2.linje. 2.linje. 8) Initiere (være pådriver) til ansvarsgruppe i 8) Initiere (være pådriver) til ansvarsgruppe i samarbeid med 1.linje. samarbeid med 1.linje. 9) Tilby deltakelse i første ansvarsgruppe-møte, 9) Tilby deltakelse i første ansvarsgruppe-møte, hvor bl.a individuell plan er sentral. Event hvor bl.a individuell plan er sentral. Event veiledn/deltakelse ved ansvarsgruppe-møter veiledn/deltakelse ved ansvarsgruppe-møter senere v/ behov. senere v/ behov.

Oppfølgingsprosedyre fts….. 10) NAV (økonomi, trygdeytelser, saksbehandl.) 10) NAV (økonomi, trygdeytelser, saksbehandl.) 11) Hjelpeverge ? 11) Hjelpeverge ? 12) Kommunal ergoterapeut (heller ”litt for tidlig enn litt for sent” pga innlærings-potensial) 12) Kommunal ergoterapeut (heller ”litt for tidlig enn litt for sent” pga innlærings-potensial) 13) Koble kontakt til Nasjonalforeningens lokale avdeling (stort nettverk Hedmark/Oppland) 13) Koble kontakt til Nasjonalforeningens lokale avdeling (stort nettverk Hedmark/Oppland) 14) Bilkjøring ? 14) Bilkjøring ?

Oppfølgingsprosedyre fts 15) ”Støttekontakt” ( ledsagerbevis) 15) ”Støttekontakt” ( ledsagerbevis) 16) Tilbud om dagsseminar for pasienter og 16) Tilbud om dagsseminar for pasienter og pårørende (over 1- 2 dager ). Tema: pårørende (over 1- 2 dager ). Tema: ”Livskvalitet og mestring”. ”Livskvalitet og mestring”. 17) Tilbud om psykoedukativ oppfølging: 17) Tilbud om psykoedukativ oppfølging: - enesamtale pasient - enesamtale pasient - enesamtale pårørende - enesamtale pårørende - familiesamtale - familiesamtale

Oppfølgingsprosedyre fts… 18) Avtale videre forløp med tettere kontroller 18) Avtale videre forløp med tettere kontroller og lengre oppfølgingstid enn eldre. og lengre oppfølgingstid enn eldre. 19) Sikre at kommunen har overtatt 19) Sikre at kommunen har overtatt stafettpinnen. Lengre ”overlappingstid” stafettpinnen. Lengre ”overlappingstid” er viktig både for pasient/pårørende er viktig både for pasient/pårørende og for 1.linje. og for 1.linje. 20) Andre tiltak………. 20) Andre tiltak……….

Noen nærliggende spørsmål : Hvilken effekt har tett oppfølging de første 2-3 år på modning, aksept og forsoning ? Hvilken effekt har tett oppfølging de første 2-3 år på modning, aksept og forsoning ? Er det mulig å måle dette på noe vis ? Er det mulig å måle dette på noe vis ? Kvalitative studier ? Kvalitative studier ?

Ei hand å holde i …. En god prosedyre innebærer omsorg, profesjonalitet og struktur hånd i hånd ! En god prosedyre innebærer omsorg, profesjonalitet og struktur hånd i hånd ! En synlig hjelper med en tydelig hånd ….. En synlig hjelper med en tydelig hånd …..