Somatisk helse og sykdom hos pårørende til pasienter som lider av Alzheimers sykdom Psyk-it 20. mai 2008 Ingun Ulstein PhD, psykiater

Disposisjon Innledning Tidligere forskning og metaanalyser Somatisk helse og sykdom hos pårørende – Årsaker – Pasientfaktorer – Pårørendekarakteristika – Psykisk sykdom – Andre faktorer Konsekvenser og konklusjon

Avgrensning av temaet Pårørende = ektefeller/samboere og voksne barn Pårørende = personer med omsorgsoppgaver Demens ved Alzheimers sykdom (AD) er den hyppigst forekommende demenssykdommen Det er publisert en rekke pårørendestudier der man ikke skiller mellom demens og AD Resultater fra noen av disse studiene er inkludert i denne gjennomgangen

Kasuistikk Fru B, 66 år gammel, yrkesaktiv. Hennes mann, 68 år gammel lider av Alzheimers sykdom, fikk diagnosen for 8 år siden. Ingen offentlig hjelp Fru B oppsøker lege pga. akutte ryggsmerter. Ingen sikker patologi utover stram, palpasjonsøm muskulatur Fru B har tidligere stort sett vært frisk, men hatt flere luftveisinfeksjoner siste året, antibiotikabehandlet. Har moderat forhøyet BT

Kasuistikk, forts. … Fru B virker trist, tar til tårene når hun snakker om mannen Dårlig samvittighet fordi hun nærmest ”rømmer” hjemmefra til jobben som har vært et ”fristed” Skårer 44 på Belastningsskala – pårørende (RSS) og 16 på Becks Depression Inventory (BDI)

WHO’s definisjon av helse ikke bare frihet fra sykdom og lyte, men fullstendig legemlig (=somatisk), psykisk og sosialt velvære

Omsorgsbyrde, definisjon Fysiske, psykologiske og/eller følelsesmessige, sosiale og økonomiske problemer som pårørende opplever på grunn av omsorgen for et eldre, mentalt svekket familiemedlem George og Gwyther, 1986

Disposisjon Innledning Tidligere forskning og metaanalyser Somatisk helse og sykdom Konsekvenser og konklusjon

Tidlige studier og metaanalyser Pårørende referert til som ”den skjulte pasient” (Fengler & Goodrich, 1979) 16 – 35 % av pårørende vurderte sin somatiske helse som redusert til dårlig (Review v/Schulz et al., 1995) To nyere metaanalyser viste at pårørende har dårligere helse enn jevnaldrende uten omsorgs- funksjon (Pinquart og Sörensen, 2003; Vitaliano et al., 2003)

Faktorer som påvirker resultatene Klinisk vs befolkningsbasert utvalg Studiepopulasjon – Høy gjennomsnittsalder – Bare ektefeller vs bare voksne barn – Ektefeller og voksne barn, men forskjellig fordeling – Kjønnsfordeling Sammenlignende studier, matchede grupper – Uten omsorgsbyrde – Pårørende til andre pasientgrupper Måleinstrumenter

Måleinstrumenter Subjektive mål – Enkelt item i belastningsskalaer (RSS, CBI) – Selvrapportering Short-Form Health Survey (SF-36 eller SF-12 ) Self-rated health (SRH)

Måleinstrumenter, forts. … Objektive mål – Symptomsjekklister – Charleson Comorbidity Index – The cumulative illness rating scale for geriatrics (CIRS-G) – Antall legebesøk og innleggelser i sykehus – Bruk av medisiner – Somatisk undersøkelse inkludert blodprøver, EKG m.m.

Svakheter ved forskningen Tidligere metaanalyser har ikke vurdert … – Samspillet mellom forskjellige forhold ved omsorgssituasjonen som kan føre til redusert somatisk helse og sykdom – Hvordan fange opp pårørende med høy risiko for somatiske helseplager Pinquart og Sörensen, 2007

Disposisjon Innledning Tidligere forskning og metaanalyser Somatisk helse og sykdom Konsekvenser og konklusjon

Somatisk helse og sykdom Årsaker Pasientfaktorer Pårørendekarakteristika Psykisk sykdom Andre faktorer

Årsaker til redusert somatisk helse Fysisk slitasje Neglisjering av egen helse Fysiologisk effekt av psykologisk stress Aktivering av det sympatiske nervesystem og økt kardiovaskulær reaktivitet Metaanalyse ved Pinquart og Sörensen, 2007

Fysisk slitasje Pasientens kognitive svikt og reduserte ADL-funksjon fører til økende behov for direkte hjelp Pårørende påtar seg oppgaver som fører til – Muskelplager – Skjelettskader – Forverring av kroniske muskel-/skjelettlidelser Shaw et al., 1997

Kasuistikk, forts. … Fru B’s mann fikk diagnostisert AD for 8 år siden Han er ustø, trenger hjelp til påkledning og dusjing

Neglisjering av egen helse Etter hvert som sykdommen progredierer brukes mer tid til å... – Tilrettelegge – Hjelpe – Assistere Deltar mindre i helseforebyggende aktiviteter – Kosthold – Trening – Søvn Fuller-Jonap og Haley, 1995; Schulz et al., 1997; McCurry et al.; 2007

Kasuistikk, forts. … Fru B har tidligere holdt ryggplagene i sjakk gjennom regelmessig trening Symptomfri inntil hun for noen måneder siden kuttet ut treningen fordi hun ikke tør la mannen være alene I tillegg sover hun dårligere etter at han ved et par anledninger sto opp midt på natten og ble borte i flere timer uten å kunne redegjøre for hvor han hadde vært

Psykologisk stress Fører til økt risiko for dårligere somatisk helse (Vitaliano et al., 2003) – Hyperlipidemi (Vitaliano et al., 1995) – Hyperglykemi og hyperinsulinemi (Vitaliano et al, 1996) – Redusert immunforsvar (Kiecolt-Glaser et al, 1996; Mills et al., I997; Mills et al., 1999) – Redusert sårtilheling (Kiecolt-Glaser et al., 1996) – Hypertensjon (King et al., 1994; Shaw et al., 1999) – Kardiovaskulær sykdom (Vitaliano et al., 2002; Lee et al., 2003) Økt mortalitet (Zarit et al., 1980; Prunchno et al., 1990, Dunkin og Anderson- Hanley, 1998; Schulz and Beach)

Stress og somatisk helse Et misforhold mellom ytre krav og personlig ressurser, noe som fører til... – Påvirkning av det hormonelle samspillet mellom hypotalamus, hypofyse og binyrebark (HPA-aksen) Tap av ß₂-adrenerge reseptorer – Immuncelledysfunksjon fører til redusert.... » Cytokineproduksjon » Natural killer-celle cytotoxicity » Antistoff produksjon

Patofysiologisk effekt av stress Hyperkortisolemi – Manglende suppresjon av kortisolsekresjon etter deksametason administrasjon – Økt nivå av kortikotropin releasing faktor i spinalvæsken – Blodplatedysfunksjon Økt risiko for arteriosklerose Økt kardiovaskulær reaktivitet Økt risiko for hypertensjon

Somatisk helse og sykdom Årsaker Pasientfaktorer Pårørendekarakteristika Psykisk sykdom Andre faktorer

Somatisk helse og funksjonssvikt Økende kognitiv svikt påvirker pasientens ADL- funksjon og fører til at … – Tid som brukes til å assistere øker – Antall omsorgsoppgaver øker – Type omsorgsoppgaver endres

Somatisk helse og tid til assistanse Pårørende som gir omsorg mer enn 12 timer/dag og har mindre avlastning enn èn gang/måned – Høyt nivå av sirkulerende katekolaminer – Tap av lymfatiske ß₂-adrenerge reseptorer – Fører til redusert immunforsvar (Mills et al., 2003) Kvinner som gir mer enn 9 timer omsorg pr. dag har økt risiko for koronarsykdom (Lee et al., 2003)

Somatisk helse og antall omsorgsoppgaver Bedre somatisk helse hos pårørende med mange omsorgsoppgaver – ”Friskere” omsorgsgivere kan påta seg flere oppgaver? – Gratifikasjon ved å kunne være til hjelp

Somatisk helse og type omsorgsoppgaver Kvinner påtar seg flere oppgaver knyttet til P- ADL

Somatisk helse og APSD APSD (engelsk = BPSD) … … er et begrep som brukes for å beskrive forskjellige psykologiske reaksjoner, psykiatriske symptomer og/ eller atferdsmessige endringer hos en person med demens uavhengig av årsak Finkel and Burns, 2000

Somatisk helse og APSD Stress APSD Depresjon Redusert somatisk helse

Somatisk helse og APSD Stress APSD Depresjon Redusert somatisk helse Whitelaich et al., 1997; Killian et al. 2005

Somatisk helse og sykdom Årsaker Pasientfaktorer Pårørendekarakteristika Psykisk sykdom Andre faktorer

Eldre pårørende Divergerende funn (Navaie-Waliser et al., 2002; Harwood et al., 2000) – Risikofaktorer Økt risiko for dårligere somatisk helse ( Rowe & Kahn, 1998; Navaie-Waliser et al., 2002; Sellæg, 2003) Flere kroniske somatiske sykdommer (Thommessen, 2003) Redusert toleranse for stress grunnet redusert reservekapasitet – Beskyttende faktorer Sykdom hos partneren = ”livets gang” Færre konkurrerende rolleforpliktelser enn yngre Langvarig god relasjon

Slektskap Divergerende funn – Ektefeller har dårligere somatisk helse enn voksne barn, fordi de er eldre (Cantor, 1983) – Voksne barn opplever belastning som kan påvirke somatisk helse pga. rollekonflikt (Cantor 1992)

Kjønn Divergerende funn – Forebyggende effekt: Kvinner er sosialisert til å påta seg omsorgsrollen (Stoller, 1994) – Dårligere helse: Kvinner bruker emosjonell mestring (Fitting et al., 1986) Likevel viser flere studier mer depresjon og dårligere somatisk helse blant kvinner – Langvarig omsorg gir mer belastning hos kvinner fordi de venter lenger enn menn før de ber om avlastning (Sparks et al., 1998 ) – Menn søker lettere støtte dersom omsorgsoppgavene blir for store (Davis et al., 1999; Viataliano et al., 2003; Pinquart og Sörensen, 2001) Imidlertid konkluderer en relativt ny metaanalyse med kun små kjønnsforskjeller (Pinquart og Sörensen, 2001)

Kunnskap og mestring God somatisk helse er forbundet med – Kunnskaper – Gode problemløsende ferdigheter – Positiv vurdering av egen innsats – Optimisme – Høyt nivå av ”opplevelse av sammenheng ” (Sense of coherence) Forståelighet Håndterbarhet Meningsfullhet Antonovsky, 1993; Hooker et al., 1992; Hinrichesen og Niederehe, 1994; Andrèn og Elmståhl, 2005

Somatisk helse og sykdom Årsaker Pasientfaktorer Pårørendekarakteristika Psykisk sykdom Andre faktorer

Interaksjon Depresjon Somatisk sykdom Imidlertid... graden av sammenheng varerier fra studie til studie Belastning

Depresjon... Kan føre til... – Redusert immunforsvar (Shaw et al. 1997; Patterson and Grant, 2003; Vitaliano et al ) – Økt risiko for koronarsykdom og mortalitet gjennom endret koagulering (von Känel et al., 2003, Aschbacher et al.,2006) Depresjon øker risikoen for kardiovaskulær sykdom innen 18 mndr. (Mausbach et al., 2007)

Angst Angst er assosiert med plutselig død, men ikke hjerteinfarkt Ventrikulær arytmi Bekymring – symptom innefor gruppen generalisert angst som er assosiert med plutselig død Rozanzki et al., 1999

Somatisk helse og sykdom Årsaker Pasientfaktorer Pårørendekarakteristika Psykisk sykdom Andre faktorer

Sosial støtte og sosial nettverk Usikker sammenheng mellom somatisk helse og sosial støtte – Sosial støtte innebærer avlastning og bedre somatisk helse ( Chappel og Reid, 2002) – Lite sosialt nettverk kan føre til ensomhet, overbelastning og dårligere somatisk helse (Morissey et al., 1990; Uchino et al., 1992)

Sosioøkonomisk status Høyere sosioøkonomisk status – Færre stressorer ( Brodaty et al., 2005) – Bedre tilgang på helsetjenester (Brodaty et al., 2005) Høyere utdannelse og god inntekt – Bedre helse (Navaie-Waliser et al., 2002; Riesma et al., 1999) – Ingen sammenheng (Bench et al., 2000; Kiescolt-Glaser et al., 1991)

Disposisjon Innledning Tidligere forskning og metaanalyser Somatisk helse og sykdom Konsekvenser og konklusjon

Dårlig somatisk helse predikeres av Høy alder APSD Redusert kognitiv fungering Færre omsorgsoppgaver Varighet av omsorgsrollen Lav sosioøkonomisk status Lite sosial støtte Samboerskap Høy grad av omsorgsbyrde Depresjon Lite eller manglende støtte fra familie/venner Størst sammenheng mellom redusert somatisk helse og depresjon Pinquart og Sörensen, 2007

Redusert somatisk helse Funksjon av Langvarig kronisk stress + fysiske krav relatert til omsorgsoppgavene + aldersrelatert biologisk sårbarhet Forhistorie med psykiatrisk sykdom eller co- morbid psykiatrisk sykdom øker risikoen for redusert somatisk helse Dette kan forebygges ved...

... at det ved demensutredning og oppfølging fokuseres på... Pårørendes belastning med – Kartlegging av somatisk helse – Kartlegging av psykisk helse Tilbud om psykososial multikomponent intervensjon inkludert individuell rådgiving og psykoedukasjon – Fremmer opplevelse av mestring – Øker det sosial nettverket Depp et al., 2003; Mittelman et al., 2007; Mausbach et al., 2007 Tilbud om regelmessig avlastning Zarit et al., 1998; Gauler et al., 2003

Konklusjon Et komplekst samspill mellom faktorer knyttet til Alzheimers sykdom og egenskaper ved pårørende kan fører til at pårørende får redusert somatisk helse og økt risiko for somatisk sykdom

Kompleks interaksjon Pårørendes somatiske helse Grad av demens ADL-svikt APSD Alder Kjønn Mestring Slektskap Etnisitet Samfunns- forhold Psykisk sykdom

Konklusjon Et komplekst samspill mellom faktorer knyttet til Alzheimers sykdom og egenskaper ved pårørende kan fører til at pårørende får redusert somatisk helse og økt risiko for somatisk sykdom Intervensjoner med fokus på stresshåndtering og mestring antas å virke forebyggende sammen med tidlig diagnostikk og behandling av somatisk sykdom hos pårørende