”Folket har rett til å vite” En uhøytidelig (og litt svulstig) presentasjon om det å se sin rolle i den store sammenhengen Helge Grimnes Personvernrådgiver Kompetansesenter for personvern og sikkerhet Stab pasientsikkerhet og kvalitet Oslo universitetssykehus HF Kompetansesenter for personvern og sikkerhet 1

Personvern ved et sykehus Illustrasjon gjengitt med tillatelse fra Datatilsynet.

Hvem har tilgang til opplysninger i journal? Helsepersonell, som ikke deltar i pasientens helsehjelp Naboer Helsepersonell Den enkelte person Familie Kolleger Administrativt personell Pårørende Opplæring Studenter §-Føring og innsyn Forskning Resepsjonspersonell Legemiddel-utprøving Samtykke Sentralbordbetjening NPE Forskriftsregulerte registre §-Utlevering Rettslig kjennelse Politi og domstol Fødselsregister Kreftregisteret §-Innsyn Reseptregisteret Illustrasjonen viser de mange aktørene som har interesse av opplysninger om den enkelte pasient. Oversikten er ikke fullstendig, men er ment å illustrere spenningsforholdet mellom pasientens oppfatning av hvem som leser opplysningene, og den store mengden av opplysninger som potensielt tilgjengeliggjøres for flere. Understreker betydningen av at sykehuset har kontroll med pasientopplysningene for å ivareta befolkningens tillit. Dødsårsaksregisteret, m.fl Kontrollkommisjon Presse NAV Tilsynsmyndigheter NPR Kriminelle Riksrevisjon Offentligheten Riksarkiv Forsikringsselskap

(VG Nett) ”Dokumenter med fullt navn, personnummer og opplysninger om HIV-smitte og hepatitt ligger åpent tilgjengelig for pasienter, ansatte og besøkende på Ullevål sykehus. ” Hva som ikke skal skje, og som sykehuset må ha kontroll med

Min jobb: mye pirk, skjemaer, instrukser og rutiner

Min motivasjon: Personvern = retten til å forvalte sannheten om seg selv = en forutsetning for befolkningens tillit til sykehuset = en forutsetning befolkningens tillit til myndighetene = en av forutsetningene for at demokratiet kan fungere: vernet om ”det private rom”

Pasient- journal Illustrasjon gjengitt med tillatelse fra Datatilsynet.

Illustrasjon gjengitt med tillatelse fra Datatilsynet.

Hva kan andre vite om meg? ”Kongen i Statsråd kan i forskrift gi nærmere bestemmelser om etablering av av sentrale helseregistre og behandling av helseopplysninger i sentrale helseregistre …” Helseregisterloven § 8 Svar: Ganske mye....

”Anne” Født på lokalsykehuset ”et sted i Norge” Registrert i Folkeregisteret Registrert i Medisinsk fødselsregister Opplysninger om mor og hennes svangerskap Lenge, vekt og hodeomkrets Diagnose Kilde: Sykehuset Ansvarlig for MFR: FHI

”Anne” var et ”urolig” barn Diagnose: ADHD Registrert i Reseptregisteret Diagnose Reseptbelagte legemidler hun bruker Alle andre reseptbelagte legemidler hun bruker Registrert i ”Kvalitetsregister for ADHD” Kilde: Apotekene Tilsvarende informasjon sendes til NAV Ansvarlig for Reseptregisteret: FHI

Endelig voksen! Anne drar på sin første sydentur Turen går til Playa del Venerica Der møter hun Adolfo....

Men... Adolfo har ”passasjerer” Turen går til Infeksjonsmedisinsk poliklinikk >>Registrert i Meldesystemet for infeksjonssykdommer (MSIS) Reseptregisteret (igjen) Norsk pasientregister Kilde: Sykehuset FHI ansvarlig for MSIS og Reseptregisteret

Senere... Passer svært dårlig! (Adolfo tar ikke ansvar...) Ny tur til lokalsykehuset: Registrert i Abortregisteret Kilde: Sykehuset Ansvarlig for Abortregisteret: FHI

Uheldige ”Anne” Inngår i Nasjonalt Traumeregister Journalopplysninger utlevert til Statens havarikommisjon for transport Kilde: Sykehuset

Uheldige ”Anne” Registrert i IPLOS-registeret (obligatorisk for søkere av pleie- og omsorgstjenester i kommunene). Må svare på noen spørsmål: Spiser du servert mat på en kulturelt akseptabel måte? Har du kontroll over verbal og fysisk aggresjon? Vasker du, tørker du og steller du hele kroppen? Tar du på og av deg klær og fottøy i rekkefølge? Planlegger du og utfører du tømming av tarm, blære og intimhygiene ved menstruasjon? Tørker du deg nedentil og vasker du hender? Disse spørsmålene var noen av de som opprinnelig ble stilt. Spørsmålene er i ettertid modifisert av Helsedirektoratet etter kraftige reaksjoner fra flere representanter for handikappede.

Usunne ”Anne” Begynner å røyke Utvikler lungekreft Behandles ved kreftklinikken Registreres i …. …og Norsk pasientregister (NPR) Kilde: Sykehuset Ansvarlig: Kreftregisteret / Oslo universitetssykehus / Helsedir.

”Anne” – R.I.P Registreres i Dødsårsakregisteret Kilde: Sykehuset Ansvarlig for registeret: FHI

Informasjon gir muligheter Informasjon kan redde liv

”Schindlers liste” – Informasjon redder liv

Informasjon gir makt og kontroll Informasjon kan misbrukes

Ble hentet av politiet og sendt i konsentrasjonsleir (ikke Gestapo eller Wehrmacht)

Dette er historie, og samfunnet forandrer seg…

Individet utgjør en forskjell

Stanislav Petrov 26. september 1983: Spent situasjon mellom USA og Sovjetunionen Da de sovjetiske satellittbaserte varslesystemer like før midnatt feilaktig viste at USA hadde avfyrt et missilangrep mot Sovjetunionen, valgte Stanislav Petrov bevisst å anta at det var en falsk alarm og tok ikke til skrittet å starte det massive gjengjeldelsesangrep som ellers var sovjetisk prosedyre i en slik situasjon Han besluttet at selv om systemet aldri før var kommet med en slik feil, så var det usannsynlig at det kunne være et amerikansk angrep da systemet kun viste en enkelt missil. … og vi er her fortsatt…. Kilde/sitat: Wikipedia.

Den tilliten nyter ikke alle lands myndigheter Den norske befolkningen kjennetegnes bl.a. ved at den har stor tillit til myndighetene Den tilliten nyter ikke alle lands myndigheter

Du forvalter andres privatliv og integritet Du forvalter befolkningens tillit Dine holdninger og kompetanse er nøkkelen

Ikke undervurdér hva jobben din betyr for andre!