AKTIVITET OG SELVSTENDIGHET v/Gerd Sellæg, spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi MNFF Erfaring med barn med Down syndrom fra 1976 – 2014 Barne- og ungdomsklinikken, St. Olavs Hospital fra 1976 – 1992 Trondsletten Habiliteringssenter 1992 – 2014 Begynte med veiledning av foreldre til barn med Down syndrom allerede i 1976 Barn med Down syndrom gikk ved 3 – 4 år I dag går de fleste ved 2 – 3 år Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, ”Velkommen til Nederland”.”Nederland?”,sier du. ”Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia.”Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt… og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller…. Og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt. Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia… og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: ”Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.”Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.Men… hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene ved Nederland.

HVORDAN FÅ EN GOD UTVIKLING? DET HANDLER OM HVERDAGEN FAMILIEN OG ANDRE KJENTE PERSONER HJEMMET OG ANDRE KJENTE OMGIVELSER BLI SETT OG FORSTÅTT I OMGIVELSENE

forts god utvikling VÆRE I KOMFORTSONEN – behagelig, mestrer LÆRE MER - FÅ UTFORDRINGER STREKKES KOMFORTSONEN STIKKE AV

Vi vet ganske mye om barn med Down syndrom allerede når de er nyfødt Tidlig diagnose Sjekkes for alvorlige sykdommer Mulighet for tidlig start med stimulering/håndtering ved stell, mating og bæring

Hvorfor til fysioterapeut og stimulering av motorikk? Barnefysioterapeuter har tilegnet seg god kompetanse på barns utvikling – ikke bare motorisk utvikling Hypotoni av muskler – stor variasjon → hypermobilitet i ledd Følger normal utvikling, men har forsinket motoriske milepæler God håndtering av barnet gir god trening Stabiliserende muskulatur må stimuleres til innsats

Målet med den motoriske stimuleringen Forflytning – for å oppdage og lære om verden Opp å stå og gå – opp og se og lære enda mer om verden Aktivitet – godt for kropper i utvikling, sammen med andre

Når og hvordan stimulere en baby? Ved stell – når dere har god tid (ikke på natt eller sist på kveld) Babymassasje og/eller trykkstimulering – berøringssansen er godt utviklet hos babyer Variasjon av stillinger – rygg, sider, mage, opp og stå Løfte Bære Oppleve bevegelse - før barnet kan bevege seg selv - danse, svinge, fly, holdes opp-ned

Sansene hjelper oss i utviklingen Ikke bare 5 sanser – syn, hørsel, lukt, smak og berøring + LEDDSANS, MUSKELSANS og BEVEGELSESSANS Sansemotorisk trening = motorisk trening

Opp og SE – synet er viktig for bruk at kroppen Barn med Down syndrom oppfatter og lærer raskest via synet! Vise hva barnet skal gjøre eller lage bilder av de daglige aktivitetene.

forts opp og se God lekeplass på gulvet – da er mor, far og søsken i nærheten! Vi bruker motorikken for å lære om verden rundt oss Forflytning – rulle/kravle/krabbe/gå/løpe/hoppe/klatre Håndtering/manipulering – leker, kopper, bestikk og alle andre gjenstander

BARNEHAGEN En god arena for lek og utvikling Ute i barnehagen er det ikke lov å bli sittende i ro i sandkassen Alle lekemuligheter skal prøves og læres

FINMOTORIKK Håndmotorikk – avhenger av god stabilitet og stødig sittestilling Munnmotorikk – utvikles fra før fødsel, men stabile utgangsstillinger hjelper Stabil sittestilling i riktig høyde ved bordet – føttene må ha støtte! Enda bedre m/utskjæring i bordet

ALLE BARN TRENGER INTERESSERTE VOKSNE Uteplass som gir gode motoriske utfordringer IKKE LOV Å BLI SITTENDE I RO I SANDKASSEN Lære å vente på tur og andre regler som barn lærer TRANSPORTETAPPER KAN TILBAKELEGGES I VOGN

HJELPEMIDLER – avhenger av kultur Vanlige barnehjelpemidler Stellebord, madrass på gulvet, stelle i senga, stelle på fanget Gulvplass – madrass på gulvet med plass til flere Vogn – etter vær- og føreforhold Klær – passe mye og passe store – gode å beveg seg i, hender og føtter kan gjerne være fri Sko – for å gå utendørs, men noen trenger stødigere sko og såler!

forts hjelpemidler Stol ved bordet med plate for føttene – ved måltid og lek Bilstol – påbudt! Bæresele/-meis – turen tilpasses barnet Pulk – fra ca ½ år – avpass turen etter temp. og føret. Sykkel – når de rekker ned på pedalene eller gåsykkel? Spesielle 3-hjulsykler når de blir større Evt 2-hjul med stødige støttehjul

Testing før skolestart med Movement ABC-test Testprotokoll I for 3 – 6 år Kvantitativ del – sammenliknes med jevnaldrende Kvalitativ testing – jeg får se at barnet kan og hvordan det kan.

forts ABC Movement ABC har 8 oppgaver fordelt på håndferdigheter, ballferdigheter og statisk– og dynamisk balanse. Barn med Down Syndrom er forskjellige, men har likevel klare likhetstrekk – resultatene på testen viser både ferdigheter og utfordringer, og de er ganske like.

Gjennomføring Ved bruk av bildene som illustrerer hver oppgave så ser barnet at dette får jeg til/det kan jeg og jobber seg fint gjennom hver oppgave Ser hvor mange som er igjen også Jeg kan vise litt i tillegg for å komme i gang Får fint samarbeid og det er få som stikker av

Håndferdigheter Menneskehånden har fantastiske/spesifikke ferdigheter: Dominant hånd, bruke 1 hånd, begge hender, manipulere i hånda, raske og presise bevegelser

forts håndferdigheter Barn med Down syndrom har nedsatt håndfunksjon Uklar dominans? → stimuler høyre hånd! En hånd kan støtte mens den andre beveger. Vanskeligere når begge skal bevege – tre perler, klippe, kneppe knapper Være nøyaktig ved bruk av blyant

Ballferdigheter Mottak og kast av ertepose: Mottak er avhengig av god evne til å vurdere fart og bevegelse i rommet, kan være vanskelig – men øvelse gjør mester! Målrettet kast må også trenes på! Søsken som spiller håndball stimulerer interessen, vil gjøre likedan!

Statisk- og dynamisk balanse Barn med Down syndrom har generelt nedsatt balanseferdigheter Stå i ro på 1 ben, ofte enklere å hinke Balansere på strek Hoppe jamfot, flere hopp i ruter rytmisk etter hverandre og stoppe i siste rute

PEDI Pediatric Evaluation of Disability Inventory Standardisert intervjutest om barnets hverdagsferdigheter 1 – 6 år ved norsk standardisering Egenomsorg, forflytning og sosial fungering

Noen konklusjoner Barn med Down syndrom har best ferdigheter i egenomsorg De bruker mer energi enn andre i hverdagen Skrive med blyant tar for mye oppmerksomhet Trenger digitalt skriveredskap

Få være seg selv med styrker og svakheter Bygge videre på de sterke sidene Alle trives og utvikler seg best når vi MESTRER!