- I et atferdsanalytisk perspektiv Vi får det til! Utredning av kognisjon og kommunikasjon hos mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming - I et atferdsanalytisk perspektiv Nafo-seminaret 2012 Storefjell 1

Psykologspesialist Eirin Lorentzen Forelesere: Psykologspesialist Eirin Lorentzen Kapellveien Habiliteringssenter Spesialvernepleier Leif Olav Ringeli Sykehuset Innlandet HF, Habiliteringstjenesten i Oppland Spesialpedagog Jan Erik Østvik Akershus Universitetssykehus HF, Avdeling Voksenhabilitering

Innledning Presentasjon av fagutviklingsprosjektet i Helse Sør-Øst Bakgrunn Formål 3

Vi får det til! Utredning av kognisjon og kommunikasjon hos mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming Mandat for arbeidet Avgrensninger Innhold i fagheftet

Hvem er de? Mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming Evnemessig fungering Forekomst Tilleggsvansker: Syn Hørsel Motoriske vansker Somatiske lidelser Atferdsproblematikk Psykiske lidelser Våkenhet Jan Erik 5

Omfattende språk og kommunikasjonsvansker i målgruppen Jan Erik Internasjonalt: FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (2006). Underskrevet, ikke ratifisert (?) Artikkel 10-staten er forpliktet til å arbeide for at mennesker med funksjonshemming skal kunne nyte sin iboende rett til livet på lik linje med andre (livskvalitet) Artikkel 21-staten er forpliktet til å arbeide for at mennesker med funksjonshemming skal ha mulighet til å ytre seg fritt, ved alle former for kommunikasjon etter eget valg. Statene er forpliktet til å ha tverrfaglige habiliterings- og rehabiliteringstjenester som skal sørge for at mennesker med funksjonshemming skal oppnå og beholde størst mulig selvstendighet,, og utnytte sitt fysiske, mentale, sosiale og yrkesmessige potensial fullt ut. For å få til dette må arbeidet starte så tidlig som mulig, og basere seg på en tverrfaglig vurdering av den enkeltes behov og ressurser. Konvensjonen slår også fast at man har krav på opplæring i Alternativ og supplerende kommunikasjon der det er behov for det. Nasjonalt: Helse- og omsorgstjenesteloven, formålsparagraf: ”*sikre at tilbudet er tilpasset den enkeltes behov”-”forebygge, behandle og tilrettelegge for mestring av sykdom, skade, lidelse og nedsatt funksjonsevne”. Til grunn for enkeltvedtak skal man innhente alle nødvendige opplysninger i saken-noe som i mange tilfeller betyr utredning. Dette er viktig for å sikre krav til forebygging og tilrettelegging i de tilfeller for kap. 9 i HOTL er aktuelt. Forskrift om habilitering og rehabilitering § 8. Undersøkelse og utredning ”Kommunen skal sørge for nødvendig undersøkelse og utredning, og ved behov henvise til spesialisthelsetjenesten, før habilitering og rehabilitering settes i gang.” I veileder for voksenhabiliteringen (2009) vektlegger man at habiliteringsarbeid må tilpasses pasientens behov, og man vektlegger viktigheten av tverrfaglige utredninger, som ved ferdigsstillelse forankres i kommunen som sørger for videre oppfølging av aktuelle tiltak. Pasient og brukerrettighetsloven: Skal sikre at ulike pasienter får lik tilgang på helsehjelp, at helsehjelpen er av god kvalitet Spesialisthelsetjenesteloven: krever faglig forsvarlighet, noe som er krevende å fylle i forhold til utredning av de svakeste. Prioriteringsveileder for Voksenhabiliteringene (2010): Skisserer ulike tilstandsgrupper og angir prioritet i forhold til helsehjelp. Mistanke om, eller påvist psykisk utviklingshemming og/eller kognitiv svikt: Omfattende språk og kommunikasjonsvansker i målgruppen Atferdsvansker i målgruppe a)alvorlige b) moderate c) lette Mulige forhold som kan forkorte fristen er: alder/livsfase, sansetap, manglende språkutvikling, motorisk funksjonsnivå, atferdsendring og komorbiditet, passivitet, grad av utviklingshemming, Aktuelle tiltak er utredning m.m.

Helhetsperspektiv på utredning Leif Olav En illustrasjon på kompleksiteten av (noen) faktorer som har betydning for fungeringen hos en person. Et helhetsperspektiv må ta hensyn til forhold hos individet selv, men også omgivelsene. Formålet med utredningen vil ha betydning for hvilke faktorer, hvor ”bredt” en skal undersøke. Referere/lese opp hva som står i figuren. Etablerende operasjoner, samhandling mellom idivid og omgivelser Modell som illustrerer interaksjon mellom ulike faktorer hos individ og miljø (etter Guess et al., 1990) 7

Formålet med utredning Bistand, opplæring, tilrettelegging Diagnostikk Presis kommunikasjon Forskning Leif Olav Hva skal utredningen benyttes til? Diagnose er rettighetsutløsende. Diagnose- sier noe om opplærings- og behandlingsmuligheter, og det har i mange tilfeller betydning for individets rettigheter. Utredning kan være aktuelt også om det ikke er i diagnostisk hensikt, og da gjerne som utgangspunkt for valg av mål og metode i behandling/opplæring. Hva er realistiske målsettinger? Dokumentert effektiv metodikk ift ulike tilstander. Vektleggebistand og opplæring 8

Kriterier i anvendt atferdsanalyse vurdert opp mot trekk ved utredningsarbeid Baer, Wolf, & Risley (1968) 1. Anvendt (tiltak må få en positiv betydning i folks hverdagsliv) 2. Atferdsrettet (ikke indirekte mål/fokus på atferden som er av interesse, målbarhet, målingers reliabilitet) 3. Analytisk (avdekke funksjonelle relasjoner) 4. Teknologisk (prosedyrer er så godt beskrevet at de kan repliseres) 5. Begrepsmessig systematisk (prosedyrene skal utvikles på grunnlag av et felles begrepsapparat) 6. Effektiv (endringen må være så stor at det får en praktisk betydning i klinisk eller sosialt henseende) 7. Generaliserbarhet over tid, miljøer og atferder. Anvendt Gjennom en god utredning er det nettopp individets særtrekk og individuelle profil som skal fremkomme. Dette kan bidra til at man i større grad tilrettelegger opplæringen og behandlingen til den enkelte. Økt tilrettelegging til individet vil isolert sett være en suksessfaktor for hvilken effekt man får av tiltakene. Dette vil igjen bety at tiltakene får en positiv betydning i folk hverdag (kriterie 1-anvendt) Eksempel: Tilrettelegging av dagsplan avhengig av kognitivt nivå, sanser og motoriske faktorer. Fra det enkle til det komplekse: Dagsplan med konkreter, dagsplan med fotografier, dagsplan med pictogrammer og symboler, dagsplan med skrift Ved å ha fokus på adaptiv atferd bidrar man til å sikre at endringene kommer i atferder som har reell påvirkning på folks hverdag (kriterie 1-anvendt) Utredning som ikke følges opp med endringer i enten tilrettelegging, bistand, opplæring eller behandling er verken anvendt eller effektiv (kriterie 1- anvendt, kriterie 7-effektiv) 2. Atferdsrettet En del av målene man bruker er indirekte – på den måten at man måler hypotetiske/teoretiske indre konstruksjoner som ikke er direkte målbare. For eksempel intelligens, arbeidsminne, persepsjon, problemløsningsevne (kriterie 2- atferdsrettet) 3. AnalytiskTradisjonelle utredninger tar i liten grad opp i seg samspillet mellom individ og miljø, som jo er det sentrale aspektet i atferdsanalysen. I forlengelsen av dette kan man argumentere at i hvert fall utredning av intelligens har et mer statisk preg, der man har som formål å måle stabile evner hos individet, dette til motsetning til atferdsanalytisk tenkning som på mange måter forutsetter stadig endring i atferders topografi, funksjon og forsterkningsbetingelser. (kriterie 3- analytisk) 4. Teknologisk Både utredningsteori og atferdsanalytiske tiltak for opplæring og behandling har det til felles at de hviler tungt på naturvitenskapelige idealer om pålitelige måleprosesser og repliserbare prosedyrer. Utredningsteori og atferdsanalytisk teori kan dermed sies å ha et forenlig vitenskapssyn. (kriterie 4 – teknologisk) 5. Begrepsmessig systematisk Både utredningsteori og atferdsanalytisk teori har det til felles at man prøver å utvikle prosedyrer på grunnlag av et felles begrepsapparat. (kriterie 5 – begrepsmessig systematisk) 6. Effektiv Dersom du ikke kjenner folks ferdighetsnivå, står du i fare for å: Ikke identifisere de ferdighetsområdene hvor folk har de største behovene Ikke identifisere de ferdighetsområdene hvor forbedring vil ha størst effekt også på andre atferder Ikke identifisere hvor i utviklingen personen har stoppet opp. Ved å starte på for høyt nivå kan man oppleve manglende fremgang. Ved å starte på for lavt nivå vil man sløse med tid og ressurser Tiltak må tilpasses individets forutsetninger. For eksempel sanser, språk, hukommelse, persepsjon, nivå av abstraksjonsevne. Kan personen for eksempel benytte betingede forsterkere, eventuelt i et tegnøkonomitiltak? (kriterie 6 – effektiv) 7. Generaliserbarhet over tid, miljøer og atferder. Dersom du fanger opp fremgang på standardiserte verktøy er sannsynligheten stor for at opplæringen eller behandlingen har blitt generalisert over tid, miljøer og atferder. I motsatt tilfelle er atferden under begrenset stimuluskontroll. (kriterie 7-generaliserbarhet)

Utredningsmodell 2 1 3 4 Vurdering; Medisinsk vurdering Vurdering av dagligdagse ferdigheter, f.eks. med Vineland eller Basisregistrering: intervjue nærpersoner Vurdering av atferdsvanske vs psykisk lidelse Vurdering av kommunikasjon og kognisjon Observasjon Valg av tester og kartleggingsverktøy: diagnostisk avklaring eller funksjonskartlegging? 1 Innhente opplysninger; Hva er gjort tidligere? Lese journal Anamnese: intervjue nærpersoner Medline/PubMed 3 Resultater og konklusjon; Diagnostisk avklaring. Hva konklusjonen betyr for hvilken opplæring/dagtilbud/kommunikasjon som best egner seg for personen Eirin 4 Tilbakemelding til omsorgspersoner og fagpersoner, og videre oppfølging/tiltak

Etiske vurderinger Ikke utrede bare for å utrede Du skal ikke utrede dersom du ikke tror det kommer noe ut av det, er det gjort noe før? Lett å gripe til utredning når man ikke vet man skal. Dersom personen viser ubehag og ønsker å forlate testsituasjonen, bør den avbrytes, for å ivareta/av respekt for personens integritet. Samtidig er det pålagt å informere pasienten, på dennes nivå, hva testingen innebærer. Eirin 11

Kognisjon og nevropsykologi Hva er kognisjon? cognoscere, å vite/forstå og er et vitenskapelige begrep på ”tanke-prosesser”. Ulrich Neissers kjente definisjon fra 1967: "Kognisjon omfatter alle prosesser fra sensoriske input blir transformert, redusert, bearbeidet, lagret, gjenhentet og benyttet" (ref. i Best, 1992). Sansing/persepsjon Psykomotorisk tempo/prosessering Oppmerksomhet Hukommelse/læring Språk/begreper Eirin Vurdereres/revideres Eksekutivfunksjoner

Kognitiv utviklingspsykologi Også viktig med kjennskap til kognitiv utviklingspsykologi. De ulike kognitive funksjoner modnes i ulikt tempo. Variasjon mht. modning (atypisk, forsinket) av de ulike kognitive områder kan være større blant utviklingshemmede. Gulveffekt på tester. Eirin

Utredning av kognisjon Dynamisk kartlegging vs. standardisert: DK: Man endrer gjennomføringen av testingen for å finne under hvilke forutsetninger personen kan lære og hvilket omfang av hjelp som er nødvendig for å få fram personens potensial. DK: viktig både for å finne viktige områder for opplæring, daglig fungering og trivsel, og diagnostisering Eirin 14

Utredning av adaptive ferdigheter Adaptiv atferd er en samling av konseptuelle, sosiale og praktiske ferdigheter som er lært for å kunne fungere i hverdagslivet (AAMR, 2002) Adaptiv atferd er definert som effektiviteten i, eller i hvilken grad en person møter standarder (normer) i forhold til personlig uavhengighet og sosial ansvarlighet forventet ut ifra alder og kulturell tilhørighet (AAMD, 1983) Eirin 15

Fire sentrale elementer Adaptiv atferd er aldersrelatert og aldersavhengig Adaptiv atferd defineres av andres forventninger, standarder og krav Adaptiv atferd er sensitivt for endringer/ modifiseringer over tid, mindre stabilt enn kognisjon Adaptiv atferd defineres gjennom typisk utførelse og ikke som maksimal ytelse Eirin 16

intelligens og adaptiv atferd Forholdet mellom intelligens og adaptiv atferd Egenskaper ved person vs sosiale normer Maksimal ytelse vs typisk utførelse Stabil vs fluktuerende Lite påvirkelig vs modifiserbar Akademisk mål vs sosial tilpasning Korrelerer ca r= .80 Eirin Vurder 17

Tester/skalaer Vineland Adaptive Behavior Scales, 1984, 2005, 2011 Basisregistrering, Sykehuset Innlandet Eirin Innspill ift Basisregistrering 18

Kommunikasjon Hva er kommunikasjon? ”Enhver handling som innebærer overføring av informasjon fra en person til en annen, - vedrørende behov, ønsker, oppfatninger, kunnskap eller følelsesmessige tilstander. Kommunikasjon kan være intensjonell eller ikke-intensjonell, kan involvere konvensjonelle eller ikke-konvensjonelle signaler, kan ha en lingvistisk eller ikke-lingvistisk form og kan fremtre i form av tale eller på andre måter.” National Joint Commitee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilites (1992) Leif Olav

Utredning av kommunikasjon Kommunikasjonsferdigheter hos mennesker med dyp/alvorlig utv.hemming Utredningen bør være knyttet til en konkret problemstilling Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) Begrensninger (syn, hørsel, motorikk, m.m.) Normalutvikling Leif Olav Sjelden et godt verbalspråk. Ofte også generelt dårlige kommunikasjonsferdigheter, noe som kan medføre utfordringer på flere områder (bl.a. atferdsproblemere) I fare for å utvikle uønskede uttryksformer. Må ta hensyn til medisinske tilstander og sanseapparat. Nyttig for utreder å inneha kunnskap om normalutvikling – kunne sammenligne/ta utgangspunkt i Link til ICD…manglende språk osv.. 20

Utredning av kommunikasjon, forts. Kartlegge eksisterende kommunikasjonsferdigheter uttrykksformer forståelse Emosjonelle uttrykk Smerteuttrykk Miljøets kvaliteter Leif Olav Hvilke uttrykksformer er i bruk, og hvordan fungerer de. Hvordan gis uttrykk for emosjoner/smerte, m.m. Systematisk og bevisst tolkning/handling ut fra emosjonelle uttrykk kan være viktig i seg selv, og kan også tenkes å bli etablert som en mer ”utviklet” kommunikasjonsmetode Miljøets kvaliteter – kan være like nyttig å utrede hvordan miljøet tolker/responderer/handler ift ulike uttrykk. Ensretting, lik praksis, etablering av funksjonelle uttryksformer, osv.

Utredning av kommunikasjon, forts. Individuelt tilpasset utredning – metoder: Intervju av nærpersoner Observasjon Kartlegging, registrering Utprøving ASK/nye hjelpemidler Evt. deler av tester Leif Olav Intervju og observasjon kan benyttes både i forhold til kartlegging av individet, men også av miljøet. Systematisering av opplysninger fra ulike informanter vil kunne vise noe om lik7ulik praksis. Utprøving av nye metoder kan gjerne være aktuelt i en utredning. Konsekvensen kan gjerne være at en videreutvikler/fortsetter med den nye metoden – glidende overganger mellom utredning/innlæring/utvikling

Eksempel Leif Olav Bruksområde/formål

Testing Krav til testmateriell Administrasjon av øvingsoppgaver Tre former for tilrettelegging av; Tilrettelegge testsituasjonen Tilby alternative måter å besvare oppgaver på (ta hensyn til handikap) Tilrettelegging av selve testen Video 1 Video 2 Jan Erik 24

Oppsummering Er det mulig å finne en ”gullstandard” på et så komplisert område? Svaret er trolig nei Er det mulig å gjennomføre en faglig forsvarlig utredning uansett grad av utviklingshemming og omfang av tilleggslidelser? Svaret er ja 25

Screening av tilleggsvansker Syn Hørsel Motorikk Screening, og evt. videre utredning og oppfølging. Sjekke referanser for aktuelle screeningverktøy.

Utredning som grunnlag for atferdsanalytisk oppfølging Utredning kan være en kartlegging/analyse av: Ferdigheter/forutsetninger Motivasjonsbetingelser Stimulusbetingelser Forsterkningsbetingelser