BRUKERERFARINGER VED MULTI-LEVELOPERASJON Pre og postoperative erfaringer Spesialfysioterapeut Hilde Capjon Barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet CP konferansen, januar 2009

Behandlingskjede etter multilevel kirurgi Habiliteringstjenesten henviser til Databasert bevegelsesanalyse Rikshospitalet Operasjon post- operative uke på Rikshospitalet Hjemme Beh En uke på Barneneurologisk post Rikshospitalet 4 uker Stavern 3 mnd. postoperativt kontroll Rikshospitalet Trening hjemme Førstegangsophold direkte etter BNS. Oppfølgingsopphold ingen automatikk, - må søkes om. 1 år. Databasert bevegelses Analyse, Rikshospitalet

Bakgrunn Mange effektstudier på multileveloperasjoner Lite sett med brukerøyne (Gorton 06,Saraph 05, Rodda 06,Strategiplaner Helsedept. 04, Cuomo 07) Behov: Kunnskap om familier før og etter operasjon RH / BNS har store forventninger fra brukere mht. oppfølgingsansvar Målsetting: Kvalitetssikring av våre habiliteringstiltak Familiemestring med funksjonshemmete barn avhengig av kunnskap og samkjøring i skole, nærmiljø og hjelpeapparatet (Tøssebro / Ytrehus 06, King, Rosenbaum, King 04)

Design og metode Utforskende, longitudinelt design 3 kvalitative, halvstrukturerte dybdeintervjuer preopr. etter 6 og 12 mndr. av 8 barn og deres foreldre (48 intervjuer totalt) Inkludert: gående barn mellom 12 og 16 år med spastisk CP plukket ut vilkårlig etter venteliste på RH høsten 06 Ekskludert: psykisk utviklingshemmete uten samarbeidsevne Foreldre og barn intervjuet hver for seg, Intervjuet fortløpende Støttet økonomisk : Helse Sør og Fond til videre og etterutdanning, NFF Godkjenning fra Regional Etisk Komite og Datatilsynet Veileder: Dr. polit. Ida Torunn Bjørk, UIO, helsefag

Utvalget Barna mellom 12 og 16, 5 gutter, 3 jenter GMFCS I- III , spastiske diplegier ( 1 I, 6 II, 1 III ) Alle familier hadde god omsorgsevne men ulik sårbarhet Stor spredning geografisk og sosialt: 5 bodde med mor og far 1 bodde hos mor med eneansvar 2 hadde skilte foreldre som samarbeidet godt 4 barn integrert i skole og fritid 4 barn slet med forståelse på skolen 2 barn var grovt mobbet

Forskningsspørsmål 1) Hvilken forståelse, kunnskap og motivasjon ligger til grunn for valg av kirurgi? 2) Hvordan opplevdes inngrepet, tidlig post operativ fase, langvarig intensiv trening? 3) Hvordan var hverdagsmestringen før operasjon og etter et års trening? 4) Hvordan erfarte de samarbeidet med de ulike instansene og nivåene i helsevesenet?

Stor forskjell innen materialet Gyldighet? Lite materiale men lite nytt etter 8 familieintervjuer Stor forskjell innen materialet Trolig speiler dette noe av virkeligheten ute Mye klinisk erfaring stemmer overens med dataene

Preoperative resultater ”Forstrekning” fysisk og psykisk i hverdagen Slitenhet, smerter, sosial aksept, skolen trygghet og fortvilelse ”Å bli som andre”, ambivalens til operasjon Tvil og håp hos familiene Lav realisme hos enkeltbarn Usikkerhet på habiliteringsdetaljer, sårbarhet God informasjon om fysioterapi, ikke om intensiv trening manglende og uklar informasjon om oppfølgingsdetaljer, ansvar Habiliteringstjenesten var for de fleste fraværende Majoriteten god støtte fra helsetjenesten, ikke fra Habiliteringstjenesten Enkeltfamilier frustrerte, manglende lydhørhet på RH og lokalt

Postoperative resultater Glede ved økt deltakelse og mestring: ”Jeg kan gå lengre strekninger enn før uten å bli sliten, dette er den beste operasjonen jeg har hatt!” (gutt 14 år) ” Vi har oppnådd de måla vi har satt for ham” (mor til 15 årig gutt) Gradvis funksjonsendring, Lite post operative smerter Gradvis økt sosial deltakelse Mye treningsslitasje Mye ortoseproblemer

Trening Opplevelse av treningsslitasje ” Jeg blir like sliten fysisk som psykisk fordi jeg må konsentrere meg om å gå med riktig mønster og teknikk. Var ikke forberedt på at det ble så vanskelig, hadde jeg visst det skulle jeg droppet skolen i år” ( gutt, 16 år) Vanskelig med motivasjon over tid Vi trenger ros for at vi har stått sånn på over tid, det er tungt å se fram til enda et halvår uten støtte og veiledning. ” (mor til 12 åring) Gjenganger i intervjuene Fravær av Habiliteringstjeneste Fysioterapeuter god støtte, føler seg ofte alene Mange savner støtte fra BNS / RH

Alle opplevde ortoseproblemer: Forsinkelser, gnag, forvirring om fornyelse, ineffektive ortoser Lite kunnskap lokalt, langt til RH der beste ortoser ”Når kan vi slutte med ortosene? Han går bedre uten!” (mor) ”Fysioterapeuten er sjefen, hovedsjefen!” Lek mest populært blant de yngste Stor loyalitet til fysioterapeuten- for stor? Stor loyalitet til skriftlige instrukser – for stor? Lite egne mål, motivasjon og ansvar for trening hos de mest umodne barna ( Brodal 07, Lærdal 06) Trening forts.

Smerter og fortvilelse ”Vi har opplevd et halvår med søvnløshet og smertehelvete. Vi hadde ikke fantasi på at det ble så vanskelig, vi har brukt sovemedisiner og jenta ville dø i perioder” (far til 13 åring) Familiene følte seg overlatt til seg selv , lite forberedelse på smerter God smerteoppfølging på sykehus Lite oppfølging lokalt Habiliteringstjenesten liten støtte for familiene Foreldre med smertebarn etterlyser hvem som tåler påkjenningen (Siebes 06, Granat 02, Law 03, Gage 04): Konkluderer med at familiers evne til å tåle stress må kartlegges tidlig, parallelt med planlagt støtte

Faglig oppfølging Manglende informasjon og oppfølging ”Vi klarer hva det skal være bare vi får nok informasjon og vet hva vi skal gjøre” (mor) Usikkerhet om detaljer, trening, ortoser, progresjon Habiliteringstjenste lite inne , stort savn Skole lite tilrettelagt for noen, for andre bra Fysioterapeuten god støtte for alle Rikshospitalet oppleves som nærmeste hjelpeinstans Medisinske tiltak stor tillit, kommunikasjon får mer kritikk. Negative enkeltmøter Stor faglig loyalitet til RH /BNS, mindre til lokalt hjelpeapparat. Problematisk

Var det verdt det? Fornøydhet avhang av forventninger, mindre av funksjonsnivå Stor motivasjonsfaktor i mulig ”varig” endring (Saraph 05) Ulik modenhet og treningsvilje hos barna, motivasjon 4 foreldre og barn svarte ja uten forbehold: gradvis bedret funksjon og deltakelse, lite smerter, fornøyde 3 foreldre og barn svarte nei: 2 smertehelvete, 1 mislykket operasjon, alle overlatt til seg selv 1 familie svarte tja: barnet tilbake til crouch (knebøy)

Hva kan vi lære? Slitsom og strukket hverdag både pre og postoperativt for barn og familier Habiliteringsteam lite inne i oppfølging, vet ofte ikke operasjonsdato Udekket informasjonsbehov Tverrfaglig forarbeid fra starten på RH ikke tilstrekkelig for å trygge hjelpeapparatet ute Sårbarhet i familiene fordi de er mye overlatt til seg selv med løsning av problemer, spesielt vanskelig ved smerteoppfølging Medisinsk fokus større enn brukerfokus på RH Dilemma at RH/BNS oppleves som støtten, ikke lokal Habilitering.

Tiltak fra Rikshospitalet Fokus på kommunikasjonsrutiner og ansvarsavklaringer Økt systematisering av smerteoppfølging Økt informasjon til Habiliteringsteam fysio om opr.dato Tverrfaglige foreldrekurs siden 2007 samtidig mer kunnskap til Habiliteringsteam, kommuner Ortopediingeniør veiledning Oftere ortosekontroller, DBA, video/vektor