Involvering av pårørende Siri Homelien Prosjektleder Demensfyrtårn

Hvem er pårørende? Om å forstå pårørende Om å involvere pårørende Modell for pårørendesamarbeid 2

Hvem er de pårørende? Demenssykdommen rammer mennesker i ulike livssituasjoner Pårørende er således en heterogen gruppe der hvert enkelt familiemedlem har individuelle og personlige historier, opplevelse og reaksjoner -yngre og eldre -personer fra ulike land og kulturer -personer fra by og land -menn og kvinner -ektefeller, døtre, sønner, barnebarn eller en venn 3

Om å forstå Forskning Litteratur Pårørendes erfaringer Samtaler Kunnskap og forståelse Gjennom å få frem pårørendes opplevelse fra fortellinger, gis et grunnlag for å forstå. 4

Pårørende på institusjon ”Alle sa til meg, at nå når min ektefelle hadde fått plass på sykehjem, da kunne jeg slappe av. Det var ikke slik. Jeg strevde fortsatt med dårlig samvittighet, og sorgen var like sterk, om ikke sterkere. Forskjellen var at ingen forstod det. Kanskje det var derfor ingen tok kontakt med meg, de skjønte ikke at dette innebar nye utfordringer og ny usikkerhet…” 5

Pårørendes opplevelse ”Som drabbad av en orkan” (modell etter Maud Söderlund 2004) Søderlund har i sitt doktorgradsarbeid har tatt utgangspunkt i at pårørende til personer med demens kan defineres som lidende på lik linje med den demenssyke og har således behov for omsorg. De er likevel ikke pasienter og må derfor forstås på en annen måte enn den demensrammede. Hun har intervjuet 27 pårørende i alderen 22 til 77 år. Modellen viser pårørendes opplevelser, hvor opplevelsene er satt inn i en akse. På hver ende av aksen vises ytterpunktene. Den rosa viser hvordan pårørende har det når mestring er tilstede. Det blå feltet viser avmakten og ensomheten som sykdommen kan skape, men som også kan skapes av mangelfull samhandling, samarbeid med helsetjenestene. Det interessante er hvordan vi som helsearbeidere kan påvirke til at pårørende befinner seg innenfor den rød sirkelen. 6

Pårørendebelastning Personalet på sykehjem er ofte ikke klar over at pårørende fortsatt kan oppleve belastning etter at familiemedlemmet har fått fast plass (Ryan 2002) Pårørende kan fortsatt streve med depresjon, sinne og angst opptil seks år etter institusjonsplasseringen (Zarit og Witlatch, 1992, Elmståhl m.fl., 1998) Pårørende kan i tillegg opplever tap, skyldfølelse, sorg, og uro men også lettelse og bedret livskvalitet (Norheim og Sommerseth 2013, Ingebretsen 2006, Söderlund 2004) Pårørende har mange års erfaring med krevende omsorgsoppgaver, bekymringer og opplevelse av tap. Erfaringene tar de med seg inn i institusjonstilværelsen.

Pårørendes rolle i institusjon Pårørende overgir omsorgen til fremmede uten å kjenne til systemene, rutinene, omsorgskulturen eller kvaliteten i pleien De skal finne sin rolle som pårørende i institusjon Ingebretsen 2006 De fleste har ingen erfaring med institusjon. De beveger seg i et fremmed terreng. Mange kan oppleve seg som inntrengere i et miljø som ikke vil slippe de ordentlig inn.

Betydningen av involvering Pårørende ønsker å ta del i omsorgen, ikke være tilskuere (Ingebretsen 2006, Ryan 2002, Kitwood 1999) Besøk innebærer tilknytning og forpliktelse, kontinuitet og holdepunkt i hverdagen (Ingebretsen 2006, Tilse 1997) Til tross for belastningen så har de fleste pårørende en unik interesse for sine, de ønsker å ta del i omsorgen. Det gir pårørende et holdepunkt i hverdagen som de trenger. Å gå på besøk innebærer at pårørende fortsatt har et holdepunkt i hverdagen, en forpliktelse og en tilknytning. Det er viktig når tilværelsen er snudd på hode, fra å ha krevende omsorgsoppgaver til å overgi omsorgen til andre.

Personalet bør betrakte familien som partnere i omsorgen og anerkjenne dem som viktige kilder til informasjon, og som hjelpere til god omsorg (Norheim og Sommerseth 2013, Ingebretsen 2006, Gaugler m.fl. 2001)

Hva pårørende sier om samarbeid (Norheim og Sommersth 2013) Vanskelig å ta kontakt Personalet har liten tid Overfladisk relasjon Manglende kommunikasjon Usikkerhet, mistillit, konflikt Må selv ta ansvar for samtaler, møter Tidligere livshistorie om pasienten blir ikke delt Manglende treffpunkter gjør at personalet ikke får tilbakemelding Personalet på sin side mangler strategier for hvordan ta imot klager Men også Personalet er hyggelig Beundrer personalet Ser personalets arbeidspress (Ingebretsen 2006) Studien har fokus på pårørendeinvolvering og hvordan pårørende opplever samarbeidet med helsepersonell på sykehjem. 11 pårørende er intervjuet

Utfordringer Pårørendes forventninger til helsetjenestene kan være store Forventningsbrudd gir en ekstra belastning Pårørendes reaksjoner kan oppleves som urimelig av helsepersonellet Det faglige fokuset blir truet av denne ”voksende maktkampen” (Jakobsen og Homelien 2011, Ingebretsen 2006) Pårørendes forventninger og personalets muligheter kan komme på kollisjonskurs, og maktkamp kan utvikle seg. Det vil true det faglige fokuset gjennom at konflikten får større plass enn faglige refleksjoner.

Konflikter kan oppstå Årsaken til konflikter mellom pårørende og helsearbeider ligger gjerne i ulike interesser og målsettinger som har med den demenssyke å gjøre (Ingebretsen 2006) Det kan oppstå spenninger mellom dem fordi meningene ikke kommuniseres og deles (Bergland 2003, Noland og Dellasega 1999) Konflikter oppstår mellom mennesker, men vi må tørre å ta tak i konflikten eller det ubehagelige og ta den på alvor. Både familiemedlemmer og profesjonelle har sine forståelsesrammer som begrunnelse for sine handlinger, og det kan derfor oppstå spenninger mellom dem fordi en ikke snakker om disse tingene.

Balanse Ofte handler det om å søke balanse mellom institusjonens muligheter og begrensinger, egen faglig integritet og pårørendes behov og ønsker Ledelse og omsorgskultur Hvor omsorgsfellesskap står i sentrum Påvirker pårørendes tilhørighet (Norheim og Sommerseth 2013, Jakobsen 2007,2009, Kitwood 1999) Når kravene blir for store eller når kritikkverdige forhold oppstår, er det avgjørende at det er et klima hvor både personalet og pårørende kunne henvende seg til leder for å synliggjøre uverdige eller uakseptable forhold for å finne løsninger Det krever et arbeidsmiljø som ikke er preget av taushetskultur men av åpenhet. 14

Pårørendes opplevelse når de blir sett Fellesskap Harmoni Livskraft Opplevelse av sammenheng Söderlund 2004 Fellesskap handler om å ha noen å snakke med Harmoni handler om avlastning og opplevelse av frihet Livskraft skapes gjennom tilgang på kunnskap og veiledning, hjelp i hverdagen, nok søvn og hvile Opplevelse av sammenheng skjer når situasjonen oppleves begripelig, håndterbar og meningsfull 15

Involvering av pårørende - 0ppsummering Den demensrammede medvirkning, personorientert omsorg Pårørende fellesskap, støtte, tilknytning, forpliktelse, kontinuitet, delaktighet, holdepunkt i hverdagen, mestring, tilpasning til ny rolle Helsetjenesten kunnskap om pasienten, kunnskap om egen omsorgskultur og hvordan forbedre tjenesten, avlastning i hverdagen Involvering av pårørende har betydning både for den demensrammede, pårørende og helsetjenestene. Pårørende bidrar til brukermedvirkning og personorientert omsorg gjennom sin kjenneskap til pasienten. Pårørende selv får muligheter til å reorientere seg og finne sin plass i institusjonen, gjennom fellesskap oppleves støtte og de oppmuntres til deltakelse. Personalet kan på sin side bli avlastet i det daglige ved at pårørende involveres og de får kunnskap om pasienten som kan brukes i personorientert omsorg, som særlig har betydning for håndtering av utfordrende atferd ved demens.

I Oslo og landet forøvrig Pårørende er minst tilfreds på spørsmålet om det tas initiativ til jevnlige oppfølgingsmøter mellom fagpersonalet, beboer og pårørende Pårørendeundersøkelse SYE 2010, Forskning.no 2007 9 av 10 pårørende tilfredse med sykehjemstilbudet Det er dokumentert at møter og samtaler er en mangelsvare i sykehjemmene. Dette bekrefter også pårørende som jeg møter når jeg er ute og underviser på Pårørendeskolen. Hvorfor er dialog så viktig for pårørende?

Utviklingsprosjekt som kommer Involvering av pårørende og bruk av bakgrunnsopplysninger i personorientert omsorg Oppstart våren 2013 Hvordan få til planlagte samtaler med pårørende, og hva skal samtalene inneholde? Prosjektet vil ta utgangspunkt i den enkelte avdeling eller det enkeltes sykehjems behov for utvikling av gode pårørenderelasjoner. Vi vil samarbeide med bl.a. Geriatrisk ressursenter, hvor Solfrid nå skal presentere en modell for samarbeid.

Antonovsky 1991 ”Hälsans mysterium” Degnæs 2003 ”Året med tusen dager” Ingebretsen 2006 ”Flytting til institusjon. Demens i parforhold” Jakobsen og Homelien 2011 ”Pårørende til personer med demens” Jakobsen og Homelien 2013 ”Å forstå pårørende til personer med demens” Kehl 2006 ”Moving toward peace” Kitwood 1999 ”En revurdering af demens: personen kommer i første række” Norheim og Sommerseth 2013 ”Betydningen av pårørendeinvolvering – konsekvenser for sykehjemspasienten” Söderlund 2004 ”Som drabbad av en orkan”