Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom Mitt liv, mine valg Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom Lærings- og mestringskurs for mennesker med progressiv muskelsykdom

Muligheter eller begrensninger? Hjelpemidler Muligheter eller begrensninger? Hjelpemiddelverksted; Informasjon om hjelpemiddelprosessen Finne aktiviteter som er utfordrende for deltagerne Dele opp i ulike kategorier; ADL, Forflytning, Trening, Verksted, deles opp etter interesse, evt bytte etterhvert Sist kursrunde: ”følte seg ikke så dårlig før man begynte å snakke om hjelpemidler” Poenget med tilrettelegging i form av hjelpemidler er at man kan være selvstendig lengre, bruke mindre energi/krefter på oppgaver som man ellers ville ha brukt mye tid og krefter på. heller bruke den energien man har på mer lystbetonte aktiviteter som gir energi.

Praktisk info- hjelpemidler Hjelpemidler dekkes av folketrygden Hjelpemiddelsentralen har varig utlån Ergoterapeuten kan hjelpe deg å kartlegge hva du kan ha nytte av Ergoterapeuten hjelper deg å søke og har ansvar for oppfølging av hjelpemidlene Hjelpemidler dekkes av folketrygden; Du kan få dekt hjelpemidler av folketrygden hvis du har en vesentlig og varig nedsatt funksjon (over 2 år). Hvis du har en diagnose som parkinson som er årsaken til ditt behov for tilrettelegging vil dette ikke være noe problem. Enkelte hjelpemidler har strenge kriterier i forhold til tildeling, og man kan risikere å få avslag. Hjelpemiddelsentralen har varig utlån; hjelpemidlene er da et varig lån slik at du beholder disse så lenge du har behov for dem. Hvis du for kun en kort periode har behov for hjelpemidler kan du låne disse på kortidslån i kommunen (Norservice tlf.73 84 39 00) Ergoterapeuten kan hjelpe deg å kartlegge hva du kan ha nytte av; Ergoterapeut fra kommunen kan komme hjem til deg for å kartlegge ditt funksjonsnivå og se på hvilke tilrettelegginger som kan være hensiktsmessige for deg, ta kontakt med servicekontoret i din kommune eller evt helse-og velferdskontoret i din bydel. Ergoterapeuten hjelper deg å søke og har ansvar for oppfølging av hjelpemidlene; Ergoterapeuten kan hjelpe deg med å skrive søknad og begrunne ditt behov. Husk ergoterapeuten søker for deg, men bestemmer ikke om du får innvilget din søknad. Dette blir gjort vedtak på ved HMS, med unntak av rekvisisjonssøknad. Det er gratis å låne hjelpemidler fra NAV Hjelpemiddelsentral (HMS). Alle som fyller vilkårene skal få de hjelpemidlene de trenger, og det er ingen øvre grense i forhold til kostnader til hjelpemidler. Man har imidlertid ikke krav på å få et nytt hjelpemiddel eller et bestemt merke/modell. Til personer under 26 år kan det gis hjelpemidler til trening/stimulering/aktivisering. Vanlige leker, sportsutstyr og konkurranseutstyr dekkes ikke. 3

Hvilke hjelpemidler kan gjøre hverdagen din enklere? Hverdagsaktiviteter Hvilke hjelpemidler kan gjøre hverdagen din enklere? Alle mennesker har behov for å være aktive, både fysisk, psykisk og sosialt! Nedsatt fysisk funksjon og mindre energi/utholdenhet => vanskeligheter med å utføre daglige aktiviteter: matlaging, renhold, fritid, arbeid En kan oppleve et gap mellom hva man ønsker, hva en har behov for å få gjort i løpet av en dag og hva som er mulig- erg.ter arbeider med disse problemstillingene! Det er ikke nødvendigvis en enkeltaktivitet som er anstrengende, men summen av alt som skal gjøres i løpet av dagen eller uka 4

Utfordringer i det daglige Forflytning Personlig hygiene Av- og påkledning Grepsfunksjon/ kraft Kognitiv funksjon 5

Forflytning Balanse ved gange Utholdenhet ved gange Komme opp i/ut av seng/stol Forandre stilling i seng Komme fra liggende til sittende stilling 6

Personlig hygiene Komme seg inn/ut av badekar Dusje/vaske seg på ryggen Reise seg opp fra toalett Tørke seg etter toalettbesøk Badekarbrett, badekarsete, dusjstol, toalettforhøyer med eller uten armlener, støttehandtak i dusj med eller uten vakuum 7

Av- og påkledning Ta på skjorte/genser Kneppe knapper/ ta opp glidelås Ta på sokker/sko Knytte skolisser Start med arm eller ben som er dårligst, omvendt ved avkledning. Knappeknepper,unngår det fine pinsettgrepet, evt erstatt sytråd med hattestrikk i linning eller i mansjett, velcro-bånd (borrelås) kan erstatte knapper Når du kjøper nye klær ta hensyn til at de er lette å få av og på. Skohorn, elastiske skolisser,strømpepåtrekker, gripetang, påkledningspinne, Bh, det finnes et hjelpemiddel som skal lette dette. 8

Grepsfunksjon/kraft bruke kniv, gaffel og andre kjøkkenredskaper drikke fra glass/kaffekopp åpne lokk/påleggspakninger/skrukorker skrive/lese bruke verktøy o.l 9

Kognitive funksjoner Innlæring og hukommelse Konsentrasjon og oppmerksomhet Tempo Planlegging og problemløsning Rom- og retningsforståelse Språk Innlæring og hukommelse: Lære nye ting, behov for flere repetisjoner og mer intens oppmerksomhet, vanskelig å huske spontant, hint el stikkord kan være til hjelp. Arbeidsminne Det å midlert.holde info tilgjeng.for aktiv bruk eks.avtaler, navn, nummer. Evnen til raske mentale beregn.regne ut pris by.v. Konsentrasjon og oppmerksomhet: Vanskelig å sortere ut distraksjoner, , kan miste tråden, vanskelig å holde flere baller i luften, en ting om gangen, ofte kan det være evnen til delt eller vedvarende oppmerksomhet som er nedsatt. Tempo: Bearbeide informasjon raskt (psykomotorisk tempo), kan føles som å tenke i sirup, aldri ferdig i tide, vanskelig å jobbe effektivt, kan påvirke bilkjøring Planlegging og problemløsning: evnen til å vurdere den situasjonen vi befinner oss i og ut fra den velge mest hensiktsmessige handling/løsning, vurdere konsekvens for de ulike alternativene, vansker med å komme i gang med valgte løsning Rom- og retningsforståelse: viktig for å orientere oss i den fysiske verden, hø/ve, plassere seg selv i forhold til omgivelsene, beregne avstander, lese kart, svekkelse i evne til å løse kompliserte figurert og til å løse praktiske oppgaver i dagliglivet(snekring/reparasjoner) Språk: Kjernefunksjoner vanligvis bevart. Av og til kan ordletingsvansker og redusert forståelse av sammensatte setninger være til stede 10

Summasumarum Livskvalitet Utbrenthet Deltakelse Inaktivitet Motta hjelp Klare alt selv Forebygge Bryte ned sykdom Hva er viktigst: Å ha det godt med seg selv og de nærmeste eller ha det godt innenfor de samfunnsskapte normene… Ved å ta imot assistanse eller benytte hjelpemidler kan det faktisk hende at man kan orke å utføre aktiviteter som man ikke utførte før fordi det var for slitsomt. Eksempler på hvordan hjelpemidler/økt hjelp fra det offentlige kan øke livskvaliteten Husvask – slik at du orker å følge opp barnas lekser… Elektrisk rullestol slik ar du sparer krefter på å gå mellom butikkene. Det er lov å sitte i rullestol, for så å gå i neste øyeblikk Gripetang slik at du slipper å bruke energi på å bøye deg. ’ BPA Er man i et par forhold kan man yte like mye som partneren på når det gjelder fysisk arbeid. Få et mer likeverdig forhold ved at man slipper å bruke familie, venner og bekjente til å hjelpe seg mer enn det som er ”normalt”. Samfunnet forteller oss dette… vi hjelper ikke hverandre så mye mer. Hjelpetiltakene finnes… 11

Hva kan dette bety i praksis? Hverdagen blir tyngre, mer slitsom Alle aktiviteter tar lengre tid Begrenser aktiviteter Velger å avstå fra å delta på aktiviteter Mindre sosial stimulering Gradvis isolering Å være hjelpesløs, avstå fra aktiviteter, men ingen ser det 12

Hvilke hjelpemidler er det vanskelig å skulle ta i bruk?

VIKTIG Å SETTE I GANG PROSESSEN I TIDE Se på seg selv og muskelsykdommen i livsløpsperspektiv 14