Palliativ behandling i vår region Samarbeid mellom sykehus, kreftsykepleiere, hjemmesykepleiere, sykehjem og leger Anette Fosse Allmennlege og sykehjemslege i Rana kommune Praksiskoordinator Helgelandssykehuset HF

Hva skjer når kreftsykdommen ikke kan bekjempes lenger? Det er vanligvis på sykehuset at avgjørelsen tas og informasjon gis om at sykdommen er blitt uhelbredelig. Pasient og pårørende trenger ofte tid og gjentatt informasjon for å akseptere/erkjenne budskapet Fastlegen og etter hvert omsorgstjenesten blir viktige aktører i samarbeid med sykehuset i det videre forløpet. Den palliative (lindrende) fasen er en prosess som starter når det erkjennes at sykdommen er uhelbredelig, og som avsluttes når pasienten dør. Palliasjon inkluderer også sorgarbeid og oppfølging av etterlatte.

Hva er palliasjon/lindrende behandling? Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet. (European Association for Palliative Care, EAPC, og Verdens helseorganisasjon,WHO)

Lindrende behandlingskultur på tvers av nivåene Helhetlig tilnærming til den alvorlig syke og døende pasient og pårørende respekt for pasient, pårørende og medarbeidere, med fokus på pasientens beste Aktiv og målrettet holdning til diagnostikk, forebygging og lindring av symptomer Forutseende planlegging og tilrettelegging med tanke på behov og komplikasjoner som kan komme til å oppstå Fokus på åpen kommunikasjon og informasjon Tverrfaglig arbeid Koordinerte tjenester og systematisk samarbeid på tvers av nivåene Systematisk samarbeid med andre medisinske fagområder

Mine erfaringer med lindrende behandling i hjemmet – noen eksempler Middelaldrende kvinne med brystkreft Ung kvinne med livmorhalskreft Middelaldrende mann med magekreft Eldre mann med tykktarmskreft

Mine erfaringer med lindrende behandling i sykehjem og korttidsavdeling Tid til samtale med pasient og pårørende Ønsker, angster, mestringsstrategier Samtykkekompetanse Engasjerte sykepleiere og hjelpepleiere Lære utstyr (smertepumpe osv) Observasjon av symptomer og plager Observasjon av effekt av smertestillende osv Tydelige planer Hvem kontaktes når om hva? Hvilke medisiner kan gis når av hvem for hva? Tilgjengelig for råd og veiledning Gir trygghet for alle Tid til å snakke om situasjonen – ”debriefing”

Samarbeidspartnere (1) Pasienten Pårørende/slekt/venner Førstelinjetjenesten Hjemmesykepleien Kreftsykepleiere Fastlege Korttidsavdeling/sykehjem Rehabiliteringstjenesten – fysio/ergo NAV/HELFO TERMIK – Frivillighetssentralen Presten Ambulansepersonell

Samarbeidspartnere (2) Andrelinjetjenesten Leger Sykepleierne på kreftpoliklinikken Klinisk ernæringsfysiolog Fysio/ergo Sosionom? Psykolog? Andre? LMS Tredjelinjetjenesten UNN/Nordlandsykehuset/St.Olavs hospital/ Radiumhospitalet Kreftforeningen Råd i forhold til barn i skolealder, bl.a. Montebellosenteret

Alle aktører må huske helheten og sammenhengen

Vanlige symptomer/plager i livets siste uker/dager Smerter Dyspné (tung pust) Surkling/slim Munnhuleproblemer Tørrhet, belegg, sopp, sår Kvalme Obstipasjon Delirium (forvirring)

Hjelpemidler i hverdagen Lindring i Nord Håndbok i lindrende behandling http://www.unn.no/lin Norsk legehåndbok – NEL http://www.legehandboka.no/ Telefon Sykehusleger HLSH, NLSH, UNN Kreftpoliklinikken Nasjonale veiledere/retningslinjer

Hjelpemidler i hverdagen Lindring i Nord Håndbok i lindrende behandling http://www.unn.no/lin Norsk legehåndbok – NEL http://www.legehandboka.no/ Telefon Sykehusleger HLSH, NLSH, UNN Kreftpoliklinikken Nasjonale veiledere/retningslinjer

Nasjonal strategi for kreftområdet 2006-2009 (kreftstrategien) HOD Nasjonale målsettinger og tiltak for forebyggende arbeid screeningtilbudet diagnostikk behandling rehabilitering og lindrende behandling personellfeltet register- og forskningsvirksomheten

Nasjonal veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/veiledere Helsefagene, etikken og jusen bygger på viktige verdivalg, for eksempel i forhold til hjelpeplikt, omsorg for pasienten og pasientens medbestemmelse Kunnskaper og verdier som har forankring i disse fagene, gir helsepersonell en god basis for å gi helsehjelp når man står overfor en pasient hvor det er påkrevd å vurdere livsforlengende behandling Faglige verdier må ikke være enerådende Pasientens verdier må trekkes inn Dersom pasienten selv ikke er i stand til å gi uttrykk for dem, vil pårørende være en viktig kilde til å finne ut hva pasienten ville ha ment De verdimessige komponentene er et av de forhold som gjør at beslutninger om å sette i gang eller avslutte livsforlengende behandling ofte er vanskelige.

Etiske perspektiver ”ikke skade, av og til kurere, ofte lindre, alltid trøste” Sentrale prinsipper i helsetjenesten: Respekt for liv og verdighet Etiske regler for leger og sykepleiere vektlegger respekt for pasientens selvbestemmelsesrett ved livets slutt, men de tar avstand fra aktiv dødshjelp og hjelp til selvmord. I disse reglene presiseres det at å ikke å sette i gang eller å avslutte hensiktsløs behandling, ikke er å regne som aktiv dødshjelp Velgjørenhetsprinsippet Prinsippet om ikke å skade At nytten oppveier ulempene ved behandling. Respekt for pasientens autonomi og verdighet Samtykke Rettferdighetsprinsippet Etiske regler for leger og sykepleiere vektlegger hensyn til ansvarlig bruk av samfunnets ressurser Solidaritetsidealet et spesielt ansvar for de svakeste og dem som trenger hjelpen mest.

Samtykkekompetanse (1) Samtykkekompetanse betyr at pasienten kan forstå relevant informasjon, kan sette informasjonen inn i sin situasjon og overveie ut fra denne, samt uttrykke sine ønsker. Samtykkekompetanse er ingen absolutt størrelse og kan være situasjonsbestemt og variere fra time til time og i forhold til hvilke beslutninger som skal tas. Samtykkekompetanse må derfor vurderes konkret i forhold til den beslutningen som skal tas. Samtykkekompetanse forutsetter at pasienten med rimelig sikkerhet evner å uttrykke sin ”egentlige” vilje. Nedstemthet eller smerter kan føre til at pasienten motsetter seg behandling som vedkommende egentlig ønsker. Innenfor de tidsrammene som pasientens helsetilstand tillater, bør helsepersonell legge til rette for at pasientens samtykkekompetanse blir så god som mulig før kompetansen vurderes. Dette inkluderer for eksempel å snakke med pasienten når han/hun er mest opplagt, behandle sykdom og lidelse som påvirker samtykkekompetansen (for eksempel depresjon, nevrologiske lidelser, smerter), og å justere medisiner (for eksempel sovemedisiner og beroligende medisiner) så langt som mulig.

Samtykkekompetanse (2) I mange tilfeller tapes kompetansen gradvis som ledd i sykdomsutviklingen. Et vanlig dilemma er demente mennesker som gjør valg andre finner uforsvarlige eller uverdige. Det er vanskelig å vite når respekt for pasientens selvbestemmelsesrett går over i omsorgssvikt. Også vurderinger av samtykkekompetanse er farget av verdivurderinger. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, bør pasientens eventuelle ønsker om å begrense livsforlengende behandling, slik pårørende og helsepersonell kjenner dem, respekteres. For at nærmeste pårørende skal kunne medvirke og opptre som pasientens talsperson, må de få informasjon. Når pasienten mangler samtykkekompetanse har helsepersonell derfor en informasjonsplikt overfor nærmeste pårørende, med mindre dette klart strider mot pasientens eller pårørendes interesser

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer palliasjon innen kreftomsorgen http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/nasjonale_faglige_retningslinjer/nasjonalt_handlingsprogram_med_retningslinjer_for_palliasjon_i_kreftomsorgen_89344 Gir uttrykk for hva som anses som god praksis på utgivelsestidspunktet og er ment som et hjelpemiddel ved de avveininger tjenesteyterne må gjøre for å oppnå forsvarlighet og god kvalitet i tjenesten, bl.a. Kjennetegn og utfordringer ved palliasjon Symptomer og tilstander Organisering Kompetanse Anbefalingene kan og bør danne grunnlag for lokale retningslinjer. Generelt er evidensgrunnlaget ved palliativ behandling mangelfullt og ofte erfaringsbasert Målgrupper for retningslinjene er Spesialister og blivende spesialister innen ulike medisinske spesialiteter indremedisin, kirurgi, onkologi, gynekologi,anestesi og allmennmedisin. Annet helsepersonell som arbeider med den aktuelle pasientgruppen sykepleiere, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer, sosionomer, prester og psykologer, Pasienter og pårørende som møter palliative problemstillinger.

Vanlige utfordringer (1) Tid og tilgjengelighet Til pasient og pårørende Til personalet Samtaler og kommunikasjon med pasient og pårørende Forberedende samtaler Informasjon Samtykkevurdering Klare ansvars- og kontaktlinjer

Vanlige utfordringer (2) Tydelige planer/prosedyrer Systematisk observasjon og formidling av smerter og andre plager og symptomer ESAS-skjema Andre registreringsskjema Smertepumpe og annet teknisk utstyr Utregning av doser, mengder osv God hjelp av Håndbok i lindrende behandling + Felleskatalogen Behandle/ikke behandle Når behandling startes for å få avklart situasjonen, er det viktig å forklare pasienten, evt. pårørende, fra starten av at behandlingen gis under usikkerhet og vil trekkes tilbake dersom den ikke har tilstrekkelig effekt.

Vanlige utfordringer (2) Tydelige planer/prosedyrer Systematisk observasjon og formidling av smerter og andre plager og symptomer ESAS-skjema Andre registreringsskjema Smertepumpe og annet teknisk utstyr Utregning av doser, mengder osv God hjelp av Håndbok i lindrende behandling + Felleskatalogen Behandle/ikke behandle Når behandling startes for å få avklart situasjonen, er det viktig å forklare pasienten, evt. pårørende, fra starten av at behandlingen gis under usikkerhet og vil trekkes tilbake dersom den ikke har tilstrekkelig effekt.

Væskebehandling eller ikke? At kunstig ernæring og væske ikke blir gitt kan være følelsesmessig vanskelig både for pasientens pårørende og behandlingsteamet. Konsensus bør tilstrebes gjennominformasjon og samtaler. Redusert væskeinntak kan være et naturlig ledd i dødsprosessen. Nytten av væskebehandling må vurderes individuelt. Det er lite som tyder på at manglende kunstig væsketilførsel til terminale pasienter påfører pasienten tørstefornemmelse eller andre plager så lenge munnslimhinnene fuktes. Kunstig væsketilførsel kan i noen tilfeller påføre pasienten plager, for eksempel økt slimproduksjon og væskeopphopning, og det er ikke dokumentert noen sikker positiv effekt av slik behandling. Ulike sonder kan oppleves ubehagelig for pasienten, slik at å fjerne disse kan virke lindrende.

Lokale ønsker og planer Felles plan for lindrende behandling Jfr HALD-prosjekt om lindrende behandling Planen må være tilgjengelig på kommunenes og Helgelandssykehusets hjemmesider Tilpassing til lokale forhold Lindrende team/lindrende enhet Samarbeid mellom sykehus og kommuner Elektronisk kommunikasjon Sykehus – fastleger – sykehjemsleger – legevakt – hjemmetjeneste - sykehjem

Takk for meg!