Barn med funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom Marianne Straume Psykologspesialist Senter for krisepsykologi i Bergen ma-strau@online .no 2010 Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Utfordringer I ulikt tidsperspektiv Familien Framtid Hypotetiske Predikerte Erfaringsbaserte Her og nå erfarte Ulike faser Familien Barnet/ungdommen Søsken Foreldre Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Utfordringer Familiens liv Familiens omgivelser/miljø Parforholdet Samspill Fritid Jobb Økonomi Familiens omgivelser/miljø Utvidet familie Venner Kollegaer Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Ulike utfordringer i ulike faser Diagnosen Behandling Vedlikehold Kontroller Tilpasning til ”normalt liv” For noen: Leve med uvissheten Kronisk krise

Utfordringer i ulike faser Fødsel/diagnose Sjokket Angst, uro, frykt Hjelpeløshet Utilstrekkelighetsfølelse Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Utfordringer i ulike faser Behandling eller tilpasningsfaser Usikkerhet Angst Tristhet Håp, tro Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Utfordringer i familien/hverdagen Kommunikasjon Samhold Samarbeid Nærhet - ensomhet Konflikter Oppdragelse/samarbeid/”grensesetting” Arbeidsfordeling, rollefordeling Oppmerksomhet Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Familieperspektivet Familieperspektivet. Hele familien - rammet Påvirker hverandre Det som best predikerer hvordan barna klarer store påkjenninger: foreldrenes omsorg og støtte Foreldrenes reaksjoner og mestring: Modeller for barna Gir informasjon til barna om hvor ”farlig” situasjonen er Foreldrene reaksjoner , ”mot” og overskudd avhenger av barnas tilstand

Når barn og unge rammes - familieperspektivet Foreldrenes omsorgssystemet aktiveres sterkt Barnas tilknytningssystem aktiveres Ulikt for barnet som er syk og søsken?

Reaksjoner når barn rammes– diagnosefasen ”som å bli truffet av toget” ”noen har tatt feil” ”snart kommer de og sier det var en misforståelse” ”jeg visste det, endelig tatt på alvor” …. …..

Reaksjoner når barn rammes– diagnosefase – tidligfase Umiddelbare reaksjoner (mulige) Redsel Skrekk Hjelpeløshet Opplevelse av kontrolltap Nummenhet, bedøvelse, vantro – sjokk Uvirkelighet Føle seg utenfor seg selv Forvirring Fravær av sterke følelser

Reaksjoner når barn rammes– diagnosefase – tidligfase Skuffelse Bekymring – her og nå – langt fram Stor beskyttertrang Rask tilknytning ? Senere tilknytning ? Takknemlighet, glede for barnet– det kunne vært verre Sinne Bitterhet Engstelse, - overbeskyttelse ? Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Reaksjoner når barn rammes - diagnosefasen - tidligfase Umiddelbare kroppslige Fysisk og mental mobilisering Flukt - kamp Øket hjerterate, blodtrykk, respirasjon Hyper årvåkenhet Tørr i munnen Prikking i fingre Manglende appetitt Uro, rastløshet Skjelving Hyperventilering

Reaksjoner når barn rammes– på sikt mulige Angst og frykt Konsentrasjonsvansker Hukommelsesvansker Øket sårbarhet Tristhet Depresjon Irritabilitet og sinne Rastløshet

Reaksjoner når barn rammes– på sikt - mulige Søvnvansker Sosial tilbaketrekning Utmattelse Skyld, skam, selvbebreidelse (hvordan) Negativ til egne mestringsresurser Vansker i kontakt med andre Benekting av reaksjoner

Å få et barn med funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom - mulige Dårlig samvittighet/skyldfølelse (utilstrekkelighetsfølelse) Håp Mestringsopplevelser Endringer, erfaringer, læring Verdisystem Relasjoner Personlighet/identitet Selvbilde Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Reaksjoner når barn rammes – på sikt Posttraumatiske reaksjoner Påtrengende minner (tanker, bilder, mareritt) Unngåelse Påminnere Øket aktivering Flere mødre enn fedre Opplevelse av at barnets liv er truet

Reaksjoner når barn rammes Mulige bekymringer Framtid og sykdoms prognose Hva om det verste skjer Vil barnet mitt få varige men av påkjenningene – fysisk eller psykisk Hvordan vil søsken klare seg Mentale endringer jeg opplever – er de varige? Hva er reaksjoner på behandling og psykiske reaksjoner på sykdom – hva kan være sykdommen Er mine reaksjoner normale Vil jeg/vi bli som før igjen? Samliv, jobb, familie, glede

Utvikling Emosjonell utvikling Kognitiv utvikling Sosial utvikling Emosjonell regulering Kognitiv utvikling Forståelse, kunnskap, språk Sosial utvikling Sosial kompetanse, erfaring, søke støtte Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010 Marianne Straume

FAMILIE I KRISE utfordringer BARNS DAGLIGLIV Endret kommunikasjon Endret samspill Endret familieklima Øket konfliktnivå Regler og rutiner forstyrres Foreldre endrer atferd Mindre forutsigbarhet Endring av roller Familier gjør ulike erfaringer Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

FAMILIE I KRISE utfordringer Barns utvikling Intellektuell Selvstendighet Løsrivelse Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

FAMILIE I KRISE utfordringer Sosiale ferdigheter Samarbeid Positiv selvhevdelse Selv kontroll Empati Modenhet, erfarenhet Selvfølelse Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

Reaksjonsformer Avhengig av Barnet Alder Temperament Intellektuell kapasitet Sosiale ferdigheter Mestrings strategier Robusthet Selvfølelse Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010 23

Reaksjonsformer Avhengig av Sykdommen/funksjonsnedsettelsen Alvorlighetsgrad Behandlingsregimer Sykehusinnleggelser Funksjonsbegrensninger og nedsettelse Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010 24

Reaksjonsformer Avhengig av Sykehus/behandlingsapparat Fast lege Helhetlig ansvarlig oppfølging Informasjon Hjelpemidler Tilgjengelighet Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010 25

KRISEREAKSJONER barn og unge Umiddelbare Sjokk Nummenhet Bedøvelse Vantro, benekting Sterk angst Tomhet Forvirring Fysiske reaksjoner Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

Barns mulige reaksjoner Tristhet, depresjon Engstelse og bekymring Angst Lavt selvbilde, kroppsbilde Konsentrasjonsvansker Skoleproblemer Forstyrret søvn Regresjon Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

Barns mulige reaksjoner Isolasjon, tilbaketrekning Redusert sosial kompetanse Unngåelse Ensomhet Sinne Bitterhet Atferdsproblemer Skyldfølelse Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

Søsken reaksjoner (mulige) Tristhet, depresjon Bekymring, engstelse Sinne, sjalusi Skoleproblemer Atferdsendringer Oppmerksomhetssøkende Foreldregjorte Isolasjon Somatiske plager: hodepine, magesmerter Beskytter foreldre Positive erfaringer, modenhet, empati Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010 29

Ulik alder: Førskole Skolebarn Sårbar for endringer med foreldre, uforutsigbarhet av rutiner i hverdagen, ubehag og frykt, separasjon Skolebarn Større bevissthet på egen person i samspill med jevnaldrende, sårbar på å skille seg ut, prestasjon, selvbilde, bekymring for andre Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

Ulik alder: Ungdom Sårbar på endringer av utseendet, funksjon og prestasjon, intimitet, sårbar for avhengighet, ”compliance” krise i behandling, avgrense foreldre involvering Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

Ungdom Indre utviklingskrise Konfliktfylte forhold Løsrivelses problematikk Angst for å skille seg ut og avsløre følelser Avhengighet av venner Avhengighet av foreldre emosjonelt (motstridende) Bekymringer for framtid, eget selvstendig liv Kropp, kroppsbilde, selvbilde og intimitet Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

Ungdom Hvorfor akkurat meg ? Hva tenker andre om meg ? Hvordan blir framtiden ? Hva vil jeg klare ? Hva blir begrensningene mine ? Vil jeg finne en kjæreste ? Vil jeg bli gift og få egen familie ? Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

Søskens situasjon/utfordringer For stort ansvar, krevd for mye av For lite genuin oppmerksomhet ”Vente på tur”, sette seg selv i bakgrunnen Vise forståelse, ta hensyn Adskilt fra foreldrene Bli sammenlignet Konflikt mellom forståelse og innsikt - sjalusi Uforutsigbarhet Avlyste planer Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

Den unge som er rammet Ensomhet Alenehet Ser hva sykdommen/funksjonsnedsettelsen påfører familien ”voksne” bekymringer – for foreldre, søsken ”voksne” bekymringer – livserfaringer Kroppen ”svikter” Noe begrenset mulighet til ”vanlige” erfaringer Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

Langtidskonsekvenser barn og unge Livserfaring/kunnskap Innsikt Modenhet Empati Endret verdisystem Mestringskapasitet Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

Utfordringer i foreldrerollen Store krav til omsorg, beskyttelse og mestring Bekymringer, angst for den unge Se den unges ubehag, smerte, redsel og ”tap” Opprettholde regler og rutiner – vil ”kompensere” Gjennomføring av behandlings/treningsregimer Omsorg/ansvar for andre barn ”se” de andre barna Tilrettelegge for barnet (kjempe !) Stadige avbrudd i hverdagsrutiner

Utfordringer i foreldrerollen Par forholdet – Kommunikasjon Være enige som foreldre Støtte Omsorg Konflikter Nærhet Tid til å være kjærester Overskudd Privatliv Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Utfordringer i foreldrerollen Roller i hjemmet Sosialt liv Økonomi Arbeidslivet Fritid Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Relasjon til slekt og nettverk ”Sympatibølgen” ”Ørkenvandringen” Sjalusi i nettverket: besteforeldres oppmerksomhet: foreldres søken andre barnebarn Konflikter i egen familie/svigerfamilie (hvem gjør mest/minst) Lite deltagelse fra familie – lever egne aktive liv

VANSKELIGE REAKSJONER I OMGIVELSENE Bagatellisering ”Gode” råd og forslag Forteller om ”alle andre” de kjenner Unngåelse Forventer at en får et ”heroisk” forhold til livet Spør for mye, vil vite, ikke lar en ”ta fri”

OPPLEVD STØTTE I OMGIVELSENE Praktisk hjelp med barn, hus Små oppmuntringer som viser en er tenkt på Tar hånd om søsken Ser hele familien Være helt vanlig samme med Klarer å forholde seg til alle de ulike ”formene” og dagene Forteller ikke mer enn dere vil høre Støtter dere i deres valg

Mestring Den unge Fokusere på resurser Begrense påpekning av problemer og begrensninger Konkret og grundig problemanalyse med fokus på løsningsmuligheter Lytte til og utforske den unges opplevelse av vansker Forutsigbare og aldersadekvate regler og rutiner/rammer rundt barnet Vurdere hvilke erfaringer den unge ikke får Vurdere hvilke utviklingsoppgaver som hemmes Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Mestring Den unge Utforske alternativer til manglende erfaringer eller tapte ferdigheter Samarbeid med andre instanser Tilpasset opplæring Tett hjelp og oppfølging Skole Medisinsk Støtte til sosiale aktiviteter Å få møte andre i samme situasjon Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Mestring Oppleve kontroll Regulere tanker og følelser Konfrontere Distraksjon Hjelp til å uttrykke Noen å betro seg til Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Mestring Foreldre Sette nye og realistiske mål for den unge Vanlige forventninger og krav til den unge Ikke kompensere eller ”trøste” med ettergivelse (gaver, uforutsigbare rammer og rutiner ol) Tillate avgrensede unntakstilstander (som over) Sette realistiske mål for egen innsats Hva er gode foreldre ? Tillate seg å sørge Uttrykke følelser, tanker Skrive Betro seg til noen Finne tid til seg selv Avlastning, be om og ta imot Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Foreldrenes mestring Kvinner Betro seg Åpenhet til andre kvinner Søke informasjon Gå ”opp” i foreldre rollen – mor på heltid Søke støtte ”ruminering Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Foreldrenes mestring Menn Instrumentelle, ”ordner opp” Aktivitet Avkobling Unngåelse Uttrykke, betro seg Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Mestring Par forholdet Akseptere reaksjonsforskjeller Åpen kommunikasjon Forhandling/enighet om arbeidsfordeling Forhandling/enighet om oppdragelse Sjenerøsitet/raushet mot hverandre Tillegg den andre ”gode hensikter” Tid til å være kjærester Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Mestring Familien Normale livsopplevelser Rutiner, regler og forventninger opprettholdes (gjeninnsettes) Forutsigbarhet Samarbeid Ivareta roller og funksjoner Roller og oppgaver tilpasses alder og utviklingsnivå Åpen kommunikasjon om tanker, følelser og reaksjoner Senke forventninger i perioder – hva er godt nok ???? Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

MESTRING Søke støtte – venner/familie, tillate seg selv og be om hjelp Åpen kommunikasjon til andre om opplevelser, situasjon, forventninger til dem Være konkrete i forhold til hvilken støtte/hjelp en har behov for Fysisk aktivitet Fokusere positive erfaringer og læring Dele opp dagen, oppgaver, påkjenninger i håndterbare enheter Være bevisst på selvinstruksjoner og fokus

MESTRING Spesifikke symptomer: Påtrengende tanker, bilder Angst Konfrontere Fortelle noen Prosess skriving Angst Avspenningsøvelser Trygt sted Fysisk aktivitet Søke informasjon

Anbefales ikke i den første fasen, og ikke uten samtaleterapi MESTRING Søvn God søvnhygiene Faste rutiner Mosjon Avspenning Pusteteknikker Mentale øvelser Medikamenter et par netter Medikamenter ? Antidepressiva Beroligende Anbefales ikke i den første fasen, og ikke uten samtaleterapi

MESTRING Styring, kontroll og regulering Regulere tanker Tenke tid – distraksjon - tankestopp Regulere følelser Konfrontere – distraksjon Uttrykke følelser Håp Mål Problemfokusert mestring Habituering Sosial støtte Positive revurderinger

HVA SOM SJELDENT HJELPER Unngåelse Benekting Dveling, grubling Innhente og lese informasjon ukritisk Isolering Å forbli i en hjelpeløs rolle

KOMMUNIKASJON MED BARN Ikke press Begrense spørsmål Legge forholdene til rette Felles aktivitet Tankelese Bygge fortrolighet Forsikre dem om at du/dere tåler og ønsker å...... ”Skrive” med dem Korte samtaler Lese noe sammen – samtale etterpå Defokusere Marianne Straume 2009, Senter for Krisepsykologi 56

Kommunikasjon med barn Når barnet er lite: Ærlig og åpen informasjon Naturlig Konkret og tydelig informasjon Bruke hjelpemidler Fokuser på løsninger og muligheter, uten å bagatellisere Informer om andre barn med samme sykdom Forberede på utfordringer/vansker i nær framtid Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Kommunikasjon med barn Når barnet blir eldre: Tilpass informasjon til øket forståelse og modenhet Informer om mulige/naturlige reaksjoner uten å innvadere Hvem er deres ”allierte” Hvilken informasjon vil den unge ikke dele med alle Aksepter/ta imot reaksjoner Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Informasjon til barnehage/skole/helsetjeneste Skape allianser Øke den sosiale støtten til barnet Dempe følelsen av å være unik og ensom Gjøre barnets ” verden” kjent for de andre Redusere angst for hva de andre tenker - får vite Skape toleranse for spesialhensyn Eleven en resurs Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

Informasjon til barnehage/skole/helsetjeneste Helsesøster eller sykepleier Eleven tilstede Avklart med elev familie hva som skal sies og hvordan Konkret medisinsk informasjon Eleven bidrar ? Psykologisk informasjon om naturlig Fokus skifte til de andre elevene Hva ønsker eleven av de andre ? Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

Mestring, selvbilde Kompensere for tapte ferdigheter/muligheter Legge til rette for positive mestrings opplevelser Tilhørighet Tilknytning Felleskap Aktivitet sammen med andre Sosial støtte Styrke foreldre og voksen siden Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

Mestring, selvbilde Åpenhet om sykdom og behandling Motvirker isolasjon Gir informasjon om andres oppfatning av dem Bidra til å påvirke de andres oppfatning av barnet Få gjøre mest mulig like erfaringer som jevnaldrende Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

Mestring, selvbilde Åpenhet om sykdom og behandling Motvirker isolasjon Gir informasjon om andres oppfatning av dem Bidra til å påvirke de andres oppfatning av barnet Få gjøre mest mulig like erfaringer som jevnaldrende Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Hjelpeapparatet Tverrfaglig samarbeid Økonomi Støtte og hjelpeordninger Avlastning – søvn, omsorg for familien, fritid Råd og veiledning Ligge i forkant Lette og forberede overganger Informasjon til andre Delta, følge med, ”vite hvor de er”, SE livet deres Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Hjelpe foreldre og godta….. Forsone, innse, godta akseptere………. Forstå og respektere at deres prosesser tar lengre tid enn våre Gi dem tid Omgå motstand Hvordan forstår de situasjonen, ta deres perspektiv Pace , så et annet perspektiv - skifte Invitere de inn i en dialog, utforske ”dersom, hva ville det bety, hva er du redd for….” sammen med dem Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Hjelpe foreldre og godta….. Fokus på muligheter, hjelp, eksempler fra andre, møte andre Metakommunikasjon Hjelper akseptere sorgprosessen (sinne, hjelpeløshet, tristhet, bitterhet, urettferdighet…..) Følge tilpasningsprosessen som ”kan vare livet ut” Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

Informasjon til omgivelser Åpen informasjon fra diagnose tidspunktet Diagnose/funksjonsnedsettelse Symptomer/begrensinger Konsekvenser for barnet Hvordan støtte og hjelpe barnet Ta dem med og inkluder ettersom barnet blir eldre Oppdater og hold ved like informasjonen Hva trenger de å vite for å støtte barnet og familien Hva vil barnet de skal vite når det blir eldre Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010