Rastløse bein – en folkesykdom Einar Kinges foredrag fra infomøte med Foreningen Rasløse bein Sandvika Nevrologpraksis Hyggelig å være her for å holde foredrag for dere om en tilstand som er så vanlig at vi har valgt å kalle den en folkesykdom. En tilstand som mange, kanskje de fleste har hørt om, men som allikevel ikke er godt nok kjent, i hvert fall blant leger Grunnen til at Einar Kinge ble interessert var en klinisk studie, der det skulle prøves ut en ny medisin, Sifrol Det ble en eksplosjon ved Sandvika nevrosenters sentralbord De ble nedringt av fortvilte pasienter med tilstanden. Han spurte 3 av de som meldte seg og som fikk hjelp om de kunne tenke seg å starte den første foreningen i Norge. Det var starten på det som nå heter Foreningen Rastløse bein.

Sandvika Nevrologpraksis Synonymer: Restless legs syndrom Urolige bein Rastløse bein Kjært barn har mange navn. Det har Rastløse Bein også. Internasjonalt mest kjent som Restless legs syndrom I Norge omtales den ofte som Urolige bein eller Rastløse bein Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Nytt navn Diskusjon på om navnet skulle endres til Ekboms syndrom. Ikke heldig siden det er en uvanlig psykologisk tilstand. Amerika har kommer fram til Willis-Ekboms disease. (På norsk sykdom) Willis kom fram med den første kjente medisinske beskrivelsen av RLS, allment igjenkjennbart blant leger pga ”Willis Cirkel” Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Hva er RLS? RLS er en av de vanligste neurologiske sykdommene RLS - En folkesykdom! Ca 10% har det men nesten ingen vet hva RLS er Migrene 13% Diabetes 4 % Parkinson 0,25 % Sandvika Nevrologpraksis

Hva er RLS? RLS: kan utløse depresjoner kan føre til uførepensjon kan føre til sosial isolasjon kan redusere livskvaliten alvorlig gir økt kulde- og smertefølelse Sandvika Nevrologpraksis

Typiske problemsituasjoner Narkose Avslappningsøvelser Behandling med visse legemidler Dialysebehandling (20 - 60%) Graviditet (20 - 30%) Lengre reiser med bil, buss eller fly Lengre møter, teater, kino Sitte eller ligge i fred og ro om kvelden Når man er bundet til sengen TV Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Forekomst Hyppigst hos kvinner Forekomsten øker med antall fødsler Forekomsten i Sverige: kvinner 11%, menn 6% Forekomsten i Norge og Danmark: Kvinner 13, 4%, menn 9,4% Rastløse bein er en svært vanlig tilstand. Forekomsten varierer i internasjonale studier mellom 5 og 15%. Grunn til å tro at den er ca 10% Altså et hver 10. nordmann lider av Rastløse bein Skal den betraktes som en sykdom eller bare en ubehagelig tilstand? Ulike grader av Rastløse bein, de som er hardest plaget betraktes som en sykdom De som er lettest, det gjelder langt de fleste, som en tilstand Rastløse bein er langt hyppigere hos kvinner enn menn Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Forekomst forts… Forekomsten øker med økende alder En kronisk tilstand som starter før 20 års alder hos mer enn 1/3 Syndromet er underdiagnostisert og ikke sjeldent underbehandlet Rastløse bein er vanligst hos gamle Er hos de fleste sannsynligvis en kronisk og vedvarende tilstand. Dersom man får den, varer den, men kan veksle i intensitet. Starter allikevel ikke sjelden i ung alder Mye som tyder på at primærlegene ikke er oppmerksom på at tilstanden eksisterer, således at mange pasienter får enten ingen diagnose eller feil diagnose. Det er også gjort undersøkelser på at mange pasienter ikke får ordentlig behandling Sandvika Nevrologpraksis

Symptomer – klinisk bilde Diagnostiske kriterier: Obligatoriske kriterier Et påtrengende behov for å bevege beina, vanligvis ledsaget av ubehagelige følelser i beina Symptomene forverres ved hvile og inaktivitet Det er vedtatt noen internasjonale såkalte diagnostiske kriterier som man kan gå frem etter for å stille diagnosen. Vil gjennomgå disse Kribling – mauring Kommer når de etter en lang arbeidsdag skal slappe av Fly – kino etc. De som er verst angrepet unngår situasjoner der de må sitte i ro, for eksempel teater, kino, lange middager, møter, lange flyreiser etc. Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Symptomer forts… Obligatoriske kriterier….forts… 3. Symptomene opphører helt eller delvis ved bevegelse av beina 4. Symptomene forverres om kvelden eller natten Pasienten er helt nødt til å bevege seg for å bli kvitt plagene De må opp å gå, eller ligger og sykler i sengen. Beveger de seg opphører plagene etter kort tid, men kan komme tilbake Plagene kommer oftest om kvelden eller natten og mange har søvnplager, kommer tilbake til det. Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Disse har ikke rastløse bein Pasientene har et sterkt ønske om å kunne slappe av, men får det ikke til. Er ikke en grei lidelse Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Symptomer forts… Kliniske trekk til støtte for diagnosen Andre i familien har rastløse bein God respons på behandling med dopaminerge preparater Periodiske beinbevegelser under søvn eller i våken tilstand Det som også karakteriserer diagnosen er at ofte har andre i familien det også. Enten søsken eller familiemedlemmer i direkte oppgående eller nedadgående linje Pasientene har vanligvis god effekt av dopaminerge preparater Kommer tilbake til det Det er medikamenter som brukes ved Parkinsons sykdom Et poeng: ikke forveksle tilstanden med Parkinson Det er noe helt annet Hvis man utfører søvnregistering: periodiske beinbevegelser under søvn Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Symptomer forts… Andre trekk ved rastløse bein Vanligvis kronisk forløp Søvnproblemer Ca 90 % av pasientene har søvnproblemer Både innsovning og oppvåkning Sannsynligvis er det mange av pasientene som oppsøker primærlegene på grunn av søvnproblemer som feilaktig oppfatter det som psykisk betinget og gir beroligende medisin. Det skal de ikke ha, men spesifikk behandling mot Rastløse bein Rastløse bein er en tilstand som kan medføre tretthet på dagtid og redusert funksjonsevne, Undersøkelser som tyder på at mange av pasientene sliter med redusert livskvalitet og depresjoner Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Denne elgen har rastløse bein Det viser seg at rastløse bein er en vanlig tilstand hos elger særlig om vinteren.De greier ikke å holde seg i ro, men må vandre for å lindre plagene. Det medfører at de havner inne i boligstrøk og som denne på taket av et hus. Sandvika Nevrologpraksis

Periodiske beinbevegelser gjentatte stereotype bevegelser med oppoverbøy av storetå og ankler og bøy av knær ”periodic limb movement disorder”, dersom tilstanden er ledsaget av søvnvansker og tretthet på dagtid. 80% av pasienter med Rastløse bein lider av periodiske beinbevegelser, oftest under søvn Muligens er det dette som i seg selv er opphavet til søvnproblemer hos pasienten Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Årsaker Årsaken er ukjent! Primær eller sekundær form Ofte arvelighet ved den tidligere debuterende form Årsaken, det vil si hva som grunnleggende skjer i hjernen er ukjent! Det man vet er at årsaken sitter i hjernen og ikke i beina, men ikke hva den egentlige årsaken er, selv om man har teorier. Man skiller mellom en primær eller sekundær form. Primær = ikke kjent årsak, Sekundær sannsynlig påviselig Ofte arvelighet ved den tidligere debuterende form En del av de som debuterer sent er særlig ledsaget av smerter. Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Årsaker forts… Sekundær RB graviditet jernmangel nyresvikt leddgikt sukkersyke medikamenter Sekundær Rastløse bein opptrer ved en rekke tilstander Kanskje er jernmangel en meget vesentlig årsak. Påvist nedsatt jern i hjernen hos pasienter med denne tilstanden Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Årsaker forts… Dopaminsystemet og rastløse bein Sannsynligvis fungerer ikke dopaminsystemet som det skal PET og SPECT gir holdepunkt for affeksjon av det dopaminerge systemet Selv om man ikke kjenner årsaken, tror man at Rastløse bein har noe med dopaminstoffskiftet å gjøre. Dopamin er et viktig signalstoff i hjernen som er med på å lede impulser i hjernen i viktige nerve-nettverk Pasienter med Parkinson mangler dopamin. Mange av disse har da også Rastløse bein. Fordi man har Rastløse bein skal man ikke være engstelig for Parkinson PET og SPECT er undersøkelse av hjernens stoffskifte med radioaktive stoffer som kan vise tegn til spesifikke avvikelser. PET og SPECT har vist avvikelser i dopaminstoffskriftet Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Arv 63 – 92% av pasientene med den primære formen for RB har familie med liknende problemer I minst en tredel av de familiære tilfellene er det tendens til autosomal dominant arvegang Stor tendens til arvelighet når det gjelder denne lidelsen Det er påvist. De aller fleste som vi kommer i kontakt med har familiemedlemmer som også er plaget. Dominant arvegang: det vil si at et gen slår ut i sykdom dersom den arves. 50% sjanse for å arve tilstanden Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Diagnose RLS bør være en lett diagnose å stille Blodprøver Evt. nevrografi Evt. søvnregistrering RB bør være en lett diagnose å stille Krever at legen er orientert om tilstanden Blodprøver: blodbilde, jern og nyrefunskjon Evt. nevrografi (undersøkelse av nervefunksjon) ved mistanke om polynevropati eller nervebetennelse Evt. søvnregistrering Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Diagnose forts… Rastløse bein kan forveksles med Nattlige muskelkramper Nervebetennelse (polynevropati) Åreknuter Nattlige muskelkramper Vanlig tilstand med smertefulle muskelstramninger ofte legger, ikke bevegelsestrang Nervebetennelse (polynevropati) Vanlig tilstand, særlig hos eldre, kribling, smerter, ikke bevegelsestrang Åreknuter Også maurende ubehag/tyngdefølelse Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Behandling Kun et mindretall trenger behandling Eliminer primær årsak Råd om søvnhygieniske tiltak Kun et mindretall trenger behandling Kanskje 25% Eliminer primær årsak Særlig jernstoffskiftet Råd om søvnhygieniske tiltak Soverommet skal kun brukes til søvn og sex Ikke kaffe røyk, alkohol, tobakk, voldsfilmer sent Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Behandling forts…. Behandling med medikamenter: Rastløse bein kan behandles!! L-dopa (Sinemet - Madopar) Dopaminagonister Rastløse bein kan behandles Får dere med dere det, har dere fått med dere det vesentlige i foredraget Vitenskapelige behandlingsresultater er gode Første valg er såkalte dopaminerge preparater, det vil si som enten omdannes til dopamin i kroppen eller som lurer hjernen til å tro at det dreier seg om dopamin L-dopa omdannes til dopamin, kjente parkinsonpreparater som Sinemet og Madopar Virker raskt og sikkert men har bivirkninger som utvikles hos mange Augmentation: symptomer tidligere på dagen og fra andre kroppsdeler Dopaminagonister: begynner å få mer erfaring med. Fordel med lengre virkningstid. Men også her bivirkninger Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Behandling forts…. Dopaminagonister: Adartrel (Requip) Sifrol Kan ennå ikke si hvilket som er best Problem med L-dopa er at de ennå ikke er godkjent til bruk ved Rastløse bein i Norge. Legen kan nå søke NAV om å få disse preparaten på blå resept ved hvert tilfelle Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Mulige bivirkninger Viktigste bivirkningene ved behandling av RLS med Dopaminergika forårsakes trolig av kraftig forhøyd nivå av dopamin i synapsen - Symptomeme kommer minst to timer tidligere på dagen enn før behandling. - Er sterkere og involverer flere kroppsdeler - Blodtrykksfall - Kvalme Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Behandling forts…. Annen behandling: Medikamenter mot epilepsi Kodeinholdige tabl, for eks. Paralgin Forte Kombinasjonsbehandling Sandvika Nevrologpraksis

Ikke-farmasøytisk behandling Stryking Fysisk aktivitet Jerntilskudd ved Ferritininnhold <50 Liniment Massasje Vekselbad, varmt og kaldt God søvnhygiene Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis Hvem kan behandle? Fastlege Nevrologisk poliklinik Spesialistpraksis i nevrologi Veldig lang venteliste på Sandvika nevrosenter, ¾ år Som privatpasient ca 1 mnd men dyrere. Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis RLS hos barn Forekommer hos barn. Få får riktig diagnose Kan ha likhetstrekk med ADHD Kan ha likhetstrekk med voksesmerter Ikke utført systematiske medikamentstudier Nyttig med jernbehandling Sandvika Nevrologpraksis

Sandvika Nevrologpraksis RLS hos gravide Vanlig ved graviditet Risiko for RLS ved siste 1/3 hos kvinner med lavt Ferrintinnivå tidlig i svangerskapet Sammenheng mellom RLS og lavt innhold av folat (B9) Behandling med folat, ev jern og B12 anbefales før spesifikk medikamentell behandling, opiater Sandvika Nevrologpraksis