Landskonferansen om Downs syndrom 2012 Marie Vøllo, helsesøster God helse - godt liv Landskonferansen om Downs syndrom 2012 Marie Vøllo, helsesøster

Helse  Helse: en tilstand av fullkomment legemlig, sjelelig og sosialt velvære og ikke bare fravær av sykdom. (WHO 1948) Psykisk helse handler om hvordan vi har det. 1946 vedtok WHO at helse skulle defineres som «En tilstand av fullstendig fysisk, mentalt og sosialt velvære, og ikke bare fravær av sykdom eller fysisk svekkelse». Vedtaket var på mange måter en sensasjon. Det la vekt på sammenhengen mellom fysiske, psykologiske og sosiale forhold, representerte dermed et brudd med tradisjonell medisinsk sykdomsforståelse, og slo fast at man ikke kunne sikre god helse uten å ivareta alle aspektene samtidig. Men definisjonen har en stor svakhet, og den er blitt påpekt av mange; den fremstår som definisjonen på lykke mer enn som en definisjon på helse. Om vi retter blikket mot det som gjør livet godt for mennesker, oppdager vi at fravær av sykdom og god helse i tradisjonell, medisinsk forstand riktignok er viktig, men langt fra det eneste av betydning, og kanskje heller ikke det viktigste. Helse blir i så måte mer et middel enn et mål. At tilfredshet i seg selv også synes å virke positivt på fysiologiske variabler viser hvor komplisert samspillet er. Tilfredshet og positive holdninger er assosiert med lavere sykelighet, færre symptomer og mindre smerte (6).

Downs syndrom Kromosomavvik Det fødes ca 65 barn med Downs syndrom i Norge hvert år (ca 1/1000 fødsler) Forventet levealder er i dag over 55 år, over halvparten blir 60 år og eldre Ds ble beskrevet første gang tidlig på 1800 tallet , men fikk sitt navn 1866 av den brittiske legen JL Down.Den vanligste årsaken til DS er en ekstra kromsom i nr 21. Dvs tre i stedet for to som er vanlig. Trisomi 21 er den endeste formen for trisomi man kan leve et langt liv med. Genetiker ser nå at deler av kromosom 21 ……….Levalder er femdoblet under 1900 tallet. Det ahr aldri vært så amnge voksne med Ds som nå.

Medisinske forhold – fordeler? Ikke risiko for MS (multipel sklerose) Ikke åreforkalking Mange kreftformer sees svært sjelden Dette er godt nytt og viser at man forsker på mange sider av ds. Kreftrisikkoen ble publisert i det store medisinske tidskriftet Lancet The occurrence of cancer in Down's syndrome is unique with a high risk of leukaemia in children and a decreased risk of solid tumours in all age-groups. The distinctive pattern of malignant diseases may provide clues in the search for leukaemogenic genes and tumoursuppressor genes on chromosome 2

Medisinske forhold - utfordringer? Medfødt hjertefeil Hørselstap Øye- og synsproblemer Nedsatt immunforsvar Mage/tarm sykdommer Hormonforstyrrelser (hypothyreose) Ortopediske problemer Epilepsi Leukemi (1%) Hjertefeil: Bedre prognose enn ikke DS ved AV kanal operasjon, langtidsoverlevnad svært god. Det er viktig at oppdage disse helsemessige utfordringene tidlig.

Andre utfordringer Autisme ADHD Depresjon Viktig med riktig testing/diagnostisering for riktig hjelp.

Downs syndrom og helse Har mennesker med DS flere helseutfordringer enn andre? Hvordan er helsetilstanden? Dette er et område hvor det forskes mye. Det viser seg også at helsetilstanden hos personer med Ds stadig blir bedre, akkurat som hos befolkingen ellers, men man med tanke på den økte levealdren vil man kunne si at …. Som dere vil se på en senere overskit har personer med DS økt risiko for en del sykdommer og andre helseutfordringer. Noe kan forebygges, noe kan kureres og noe kan behandles. Økt forsikng og kunnskap om bla kromosom 21 gjør…. Man ser f eks nå på hvordan … STEPHEN TURNER1,*,  PATRICIA SLOPER1,  CLIFF CUNNINGHAM2, Child: ”Care, Health and Development” bok 2006   CHRISTINA KNUSSEN3 Summary The health problems of 117 children with Down's syndrome were identified through a questionnaire to their mothers, as part of a wider study of the process of adaptation among families in the Manchester Down's Syndrome Cohort. At the time of the present study, the children were all of school age: mean age 9 years 2 months, range 6 to 14 years. Results from the current study are compared with that from earlier studies involving these children. Vision and hearing problems and respiratory infections were identified as the most common health problems, affecting a large percentage of the children. While a high proportion had been hospitalized and had undergone operations, the proportion of children who had missed more than 4 weeks of schooling in the previous 12 months was not high compared to the general child population. Equally, the numbers who had suffered accidents did not appear unduly high. Poor child health was found to be associated with a higher level of behaviour problems and increasing maternal stress over time. The need for health screening to continue during this period of childhood is identified. Hvis man sier at perosner med Ds har dårligere helse forutsetter det at man mener fysisk helse.

Noen tall… 8 av 10 barn og unge i Norge har god egenvurdert helse. (UNICEF studie 2007) Studie fra Manchester med 117 barn (6-14 år): Ikke mer skolefravær enn andre barn siste året. Sverige (studie Folkhälsoinstitutet 2008): 75-86% av foreldre til barn med DS angir at helsetilstanden til barnet er god.

Helseoppfølging Helsestasjon (”Kommunene har ansvaret for det individuelle habiliteringstilbudet. …Viktige momenter er at tjenestene skal være samordnet, tverrfaglige, planmessige og i samarbeid med bruker.” ) Habiliteringstjeneste Fastlege Veileder Hab: Fastlegen

Sjekklister (Mæhle, Eiknes, Houge 2011) Denne sjekklisten er hentet fra en helt ny bok, ”Utviklingshemming-årsaker og konsekvener. Mæhle,Eknes og Hauge. Det finnes flere ulike,

Andre ting å sjekke: Vekstutvikling. Egne vekstkurver på helsestasjon/skolehelsetjeneste Cøliaki (kan oppstå når som helst) Røntgen av nakken før narkose

Forebygging Vaksinasjon Kost/ernæring Fysisk aktivitet Gode vaner tidlig Vaksinasjon: Vanlig vaksinasjonsprogram. Hep B er anbefalt. Influensavaksine ved indikasjon som hjerte/lunge

Psykisk helse - positive faktorer stimulere positive følelser (for eksempel håp, optimisme, tilhørighet) «the pleasant life» gleden og tilfredsstillelsen ved å utføre noe (lese en bok, spille et instrument, løse en oppgave) «the good life» engasjere seg i noe som er større enn en selv (familie, hobby/interesse, tro) «the meaningful life» (Seligman)

Trender Injeksjon av fosterceller Plastisk kirurgi Domanmetoden Ingen statistisk flere studier effekt. Behandlingen tilbys i bla Schweitz , Slovakia, Tyskaland. Man kan se bilder av barn før og etter. Plastisk kirurgi. Etikk. Operasjon av tungen ingen effekt. Andre metoder som craniosacralterapi, domanmetoden dykker opp som tilbud for barne med DS

Til sist.. Akkurat som helsetjenesten må vokte seg for ikke å spre uhelse med sin intervensjonsiver, må vi alle passe oss slik at ikke jakten på det gode liv blir et hinder for tilfredshet med tilværelsen. Seligman beskriver tre veier til et bedre liv: å stimulere positive følelser (for eksempel håp og optimisme) («the pleasant life»), gleden og tilfredsstillelsen ved å utføre noe (lese en bok, spille et instrument, løse en oppgave) («the good life») og det å engasjere seg i noe som er større enn en selv (familie, politikk, tro) («the meaningful life») (29).