Universitetet i Tromsø – Det medisinske fakultet uit.no Insight and user participation. A study of users and health professionals' experiences with treatment and care of serious mental illness Prosject manager. Geir Fagerjord Lorem, Associate professor/PhD The department of health and care sciences University of Tromsø / mobile

Universitetet i Tromsø – Det medisinske fakultet uit.no Bakgrunn •Diagnosen fokuser på sanse- og tankeforstyrrelser, samt funksjonsnivå (DSM-IV). –Hvor dukker sykdomsinnsikt opp? •Sykdomsinnsikt er lite omtalt i lærebøker •Mange vitenskapelige publikasjoner –Fokus på mestring, ansarlighet og handling, samt konsekvenser for behandling og sykdomsbilde. (også sosiale relasjoner og emosjoner). –Lite begrepsavklaring •Synes å forutsette –At manglende innsikt kjennetegner psykosen –At at forståelsen av ‘innsikt og samtykkekompetanse’ er gitt

Universitetet i Tromsø – Det medisinske fakultet uit.no Innledning - Innsikt •Det å ha innsikt i et felt betyr gjerne å ha inngående kjennskap eller dyktighet på området. •I sammenheng med schizofreni brukes innsikt mer avgrenset i betydningen sykdomsinnsikt og realitetstesting.

Universitetet i Tromsø – Det medisinske fakultet uit.no Innledning - Samtykkekompetanse •Informert samtykke –er ment å fremme en meningsfull rolle for pasientene hvor man selv kan fatte valg vedrørende egen situasjon. •Kriteriene baserer seg på at –(1) behandler gir pasienten nødvendig informasjon i prosedyrer, sannsynlig nytte og hensikt med behandlingen, samt risiko og alternativ behandling. –(2) Pasienten skal ha mulighet til å fatte en beslutning uavhengig av tvang. –(3) Pasienten må være kompetent til å fatte en beslutning for å kunne spille en meningsfull rolle i beslutningsprosessen.

Universitetet i Tromsø – Det medisinske fakultet uit.no Intensjon •The objective is to describe patient and staff experiences with user participation within mental health care. We want to gain a deeper understanding about what participation means for patients/users and health professionals. We also want knowledge about conditions that either supports or problematize user participation with a particular emphasis of insight and illness perception.

Universitetet i Tromsø – Det medisinske fakultet uit.no Mål •Øke kunnskapen om forhold som kan vanskeliggjøre brukermedvirkning innen psykisk helsearbeid innen kommune og spesialisthelsetjenesten. •Belyse forskningsspørsmålene vedrørende sykdomsbevissthet, personalets holdninger, kvaliteten på de terapeutiske alliansene og brukernes erfaringer med helsetilbudet. •Videreutvikle teoretisk og praktisk fagutvikling med tanke på å beskrive, analysere og forbedre rutiner, begrep og handlinger som påvirker brukermedvirkning. •Videreutvikle forskningskompetanse på pasientnær forskning innen psykisk helsearbeid med særlig vekt på kombinasjon av triangulering av kvalitative og kvantitative metoder.

Universitetet i Tromsø – Det medisinske fakultet uit.no DELPROSJEKT 1: INNSIKTENS GÅTEFULLE NATUR •BAKGRUNN –Tema er brukernes oppfatning om hva innsikt er samt deres erfaringer med innflytelse på behandling og andre forhold som berører egen situasjon. Intensjonen er å få en dypere forståelse av hvilke forhold brukerne ønsker mer innflytelse på, men også på hvilket grunnlag samarbeid kan skje. Det vil være relevant å undersøke hvilke erfaringer brukerne har med medvirkning samt i hvilken grad man erfarer at egne behov og ønsker blir tatt med i betraktning. Vi ønsker også å undersøke brukernes synspunkter på hvilke aspekter ved deres livssituasjon, behandling og lidelse som ikke fanges opp av et medisinsk språk. •FORSKNINGSSPØRSMÅL –Hvilke erfaringer har brukerne med brukermedvirkning? –Har man erfart at ens innsikt er trukket i tvil og hvordan har man forholdt seg til det? Hvilke konsekvenser har det fått? –Hvilke aspekter ved brukerens lidelse fanges ikke opp av et medisinsk fagspråk? –På hvilken måte fanger spørreskjemaet ”POPEQ” brukernes erfaringer, ønsker og erfaring med tjenestene? •METODER –Metoden er basert på narrative intervju med en semi-strukturert intervjuguide. Styrken er å avdekke måten informantene tenker omkring tematikken. Fordelen ved å oppfordre informanten til selv å fortelle, er muligheten for å forløse informasjon intervjuer ellers ikke ville spørsmålsstilt. Det gir også informanten mulighet til å reflektere mer åpent over sine svar. Intervjuguiden sikrer at man berører undersøkelsens hovedområder. Svakheten ved metoden er muligheten for generalisering og etterprøvbarhet. Dette dekkes av den kvantitative delen av studien. Intervjuene med pasientene i pilotstudien vil også kunne bidra når POPEQ undersøkelsen i delprosjekt 4 skal tilpasses dette prosjektets brukergruppe. •UTVALG –Pasienter/brukere med erfaring fra spesialisthelsetjenesten. Antall begrenses oppad til 30.

Universitetet i Tromsø – Det medisinske fakultet uit.no DELPROSJEKT 2: FORSKNINGSBASERT OG BRUKERBASERT KUNNSKAP •BAKGRUNN –FORMÅL MED STUDIEN ER Å FÅ FREM FAGUTØVERNES ERFARINGER, VURDERINGER, OG KOMPETANSE I DEN HENSIKT Å ØKE KUNNSKAPEN OM RAMMEBETINGELSENE FOR BRUKERMEDVIRKNING. STUDIEN HAR OGSÅ SOM FORMÅL Å BIDRA TIL ØKT KUNNSKAP OM HVA SOM EVENTUELT KAN GI UTFORDRINGER OG DILEMMAER KNYTTET TIL TEMAET. FOKUS VIL SÆRLIG VÆRE PÅ FORHOLD SOM ENTEN UNDERBYGGER ELLER PROBLEMATISERER BRUKERMEDVIRKNING MED VEKT PÅ INNSIKT. SLIK KUNNSKAP VIL HA VERDI FOR MYNDIGHETER OG HELSEFORETAK, GENERELL SAMFUNNSMESSIG VERDI OG BETYDNING, OG KANSKJE SPESIELL BETYDNING FOR BRUKERE, PÅRØRENDE OG FAGPERSONER. •METODE –Intervju med yrkesutøvere og deltagende observasjon. Informantene rekrutteres gjennom en eller flere behandlingsinstitusjoner fra spesialisthelsetjenesten. Vi vil benytte individuelle intervju og fokusgrupper. Fokusgrupper fungerer særlig kreativt i forhold til begrepsutvikling, mens det er vanskeligere å få fram dissens eller nyanser i gruppen. Individuelle intervju er velegnet til å avdekke måten informantene tenker videre omkring tematikken. Personlige intervju vil også legge føringer på typen informasjon en informant er villig til å avdekke. Observasjon gir tilgang til det informanten ikke vil eller kan si noe om. Sett i sammenheng med intervjuer kan det bidra ikke bare med å belyse taus, praktisk kunnskap, men også å belyse misforhold mellom det man sier og det man gjør. •FORSKNINGSSPØRSMÅL: –Når aktiveres forskningsbasert kunnskap i praksis og på hvilken måte kommer det til uttrykk? –Hvordan ser beslutninger ut når de går mot brukerens ønsker? –Hvilke verdier knyttes til god praksis og hvordan påvirker det kliniske prioriteringer? –Hvilken faglig autoritet eller tyngde har brukerbasert kunnskap i forhold til beslutninger som berører brukeren? •UTVALG –Helsepersonell.

Universitetet i Tromsø – Det medisinske fakultet uit.no Studentprosjekt, Psykologi •Formål som for delprosjekt 1 •Metode: Narrative intervju og analyse fra 9 pasienter fra psykiatisk sykehus •Erfaringer med brukermedvirkning, medisiner, relasjon til helsepersonell

Universitetet i Tromsø – Det medisinske fakultet uit.no Foreløpige resultat TvangMedisineringSamtaleterapiDiagnoseMøte med personalet Opplevelsen av tvangsbruk Medvirkning InformasjonÅ bli trodd og tatt på alvor Alternativ til tvangsbruk Informasjon Felles problemforståelse Å bli hørt og ha innflytelse Forståelse for tvangsbruk Ensidig fokus på medisinering Respekt, høflighet og likeverd Toleranse og empati Stabilitet og forutsigbarhet Personalegenskaper