Barn og ungdom som pårørende. Erfaringer, utfordringer, dilemma Barn og ungdom som pårørende. Erfaringer, utfordringer, dilemma. Erfaringer fra praksis v/Herdis Follevåg, sosionom/kommunikolog, Palliativt team. April 2010.

Palliativt team Intensjon Bidra til best mulig livskvalitet for personer med alvorlig kreftsykdom og deres pårørende Ekstra støtte til barn og ungdom som pårørende Frivillig tilbud som bygger på tverrfaglig kompetanse 2 Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog Palliativt team, Ahus

Familietilbudet ved Palliativt team, Ahus Når en far eller mor er alvorlig syk – hele familien er berørt Tidsforløpet: før-under-etter Samarbeid med og overføring til hjelpeinstanser Mål Å styrke: Foreldre rollen Familiesamspillet Barn og ungdom sin mestring i krise Normalisere ”tilstander” 3 Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog Palliativt team, Ahus 3

Arbeidsrammer Foreldersamtalen (pasient/pårørende) Intensjon: Avklare hjelpebehov Skape tillit Mandat Hva vet barna? Hvilke begrep er brukt? Hva ønskes hjelp til? Hva kan vi si? 4 Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog Palliativt team, Ahus

Mandatet - et arbeidsverktøy Forankret i foreldresamtalen Samtaler med barn/ungdom Om åpenhet og hemmelighold Informering og etablering av hjelpetiltak Informasjon til barnehager, skoler, andre foreldre, nettverk, hjelpeinstanser … NB! Mandatet må justeres gjennom sykdomsforløpet Tidspunkt for ny/mer informasjon? Til hvem? Hva slags informasjon? Hvordan? 5 Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog Palliativt team, Ahus

Familiesamtalen – foreldre + barn Etablere tillit og trygghet Hvem er vi? Hvorfor? Tillatelse og ønske fra foreldrene Ressurstilgang Grad av åpenhet, samhold, roller, samspill Hva er jeg god til? Nettverk Nåtid og framtid Frivillighet og valg Tilbud om neste møte eller sms-e nærmere 6 Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog Palliativt team, Ahus

Familien i samme båt Barn og ungdom Ulike opplevelse, forståelse og behov Kommunikasjonsmestring Ulike arenaer Dialog og inkludering Hva tenker jeg om det jeg ser og hører? Fristed og ”egne rom” Om at noen vet og ser, og ikke maser 7 Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog Palliativt team, Ahus

Viktige samarbeidspartnere Hjemmebaserte tjenester og fastlege Skole og barnehage Helsesøster Etablering av ressursgruppe Koordinator (ofte fra hjemmetjenesten) Deltakere i gruppen varierer. Avhengig av behovet for hjelp og støtte Helsesøster, barnehage, sosiallærer, familieetat, barnevern, sosialkontor, helsepersonell, palliativt team Frivillig om foreldrene deltar. Annen voksen pårørende Sorgstøttesenteret 8 Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog Palliativt team, Ahus

Dialog og samspill Mestring Kriterier og vilkår for mestring TILHØRIGHET KOMPETANSE minst 1 fortrolig kunne noe, være til nytte forutsigbarhet utfolde seg, interesser bekreftelse møte/mestre motgang Egenverd og motstandskraft Prof. Hilchen Sommerschild -98 Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog Palliativt team, Ahus

Dialog og samspill Utviklingsstøttende kommunikasjon ”Utviklingsstøttende kommunikasjon med barn/ungdom må respektere og støtte opp under deres dialogevne og gjøre deres erfaringer gyldige. Barn vil ha og trenger informasjon og kunnskap om sine erfaringer. De må bli møtt med relevant informasjon ut fra sitt utviklingsbehov.” Vi må hjelpe barn og i hvert fall en voksen – til gjensidig åpenhet om, og forståelse av hva som er barnets erfaringer og sammenhenger.” Psykolog H. Øvreeide - 2008 Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog Palliativt team, Ahus

Dialog og samspill Tilstandsrammer Ankring av ressurser Bowling, hoppe-loppe-land, Mc Donalds, platebutikk, pizzabar, tur i marka, etc Ankring av ressurser Nettverk, gode opplevelser, mestring, normalisere tilstand Framtiden på to spor Spor 1: ønsker, håp, valgt ”sannhet” Spor 2: at toget går feil vei: ”ikke så bra” - ”det verste kan skje” Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog Palliativt team, Ahus

Historie 1: Simen, 9 år om å ”organisere seg” i forhold til virkeligheten om behov for tid på sin egen måte Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog Palliativt team, Ahus

Utfordringer og dilemma Prosessarbeid er en balansekunst ingen oppskrift gjenkjennelse av et mønster Som hjelper - et hestehode foran Tilbud. Tiltak. Tempo. Hvem ”eier” sannheten? ”Hvor stor er en sannhet..?” - Stine, 6 år Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog Palliativt team, Ahus

Histore 2 Jonas, 11 Om ikke å vite før det var for sent Om sinne, skyld og ikke bli inkludert Om tiden etterpå Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog Palliativt team, Ahus

Forts. utfordringer og dilemma Når åpenhet er en trussel Foreldre er ikke enige Når barn/ungdom ”vet” men ikke våger spørre Når foreldre ikke våger å være ærlige Episode ”mor og Lise, 9 (3) Sannhet kan fortone seg på en annen måte enn via ord Historie mor og Tom, 16 (4) Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog Palliativt team, Ahus

Utfordringer og dilemmaer Når hjelpeapparat og skole svikter Hvem tar ansvar for oppfølging når ressursgruppen går i stå? Når ”tiltak” blir vurdert som terapi i en sorgfase Nok er nok - om å ”ta seg sammen” Å avslutte som hjelper og støtteperson Hjelperrollen Arbeidsramme Hva er min intensjon i det jeg skal inni nå Avstand og nærhet Om å ”rygge tilbake” Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog Palliativt team, Ahus

Kom ikkje med heile sanninga! kom ikkje med havet for min tørste kom ikkje med himmelen når eg ber om ljos men kom med eit glimt, ei dogg, eit fjom slik fuglane ber med seg vassdropar frå lauget og vinden eit korn av salt Olav H. Hauge Herdis Follevåg, sosionom og kommunikolog Palliativt team, Ahus