Når småbarnsfammiliar blir ramma av alvorleg sjukdom Tone Gjelsvik Sellevold Rådgjevar/sjukepleiar i Kreftforeningen

Å LEVE MED LIVSTRUENDE SYKDOM: Perspektiver: behandling - rehabilitering - lindring Spesialister 2. og 3. linje frisk tilbakefall Fastlege operasjon, cytostatika, stråling, hormonbeh. m.m. Fastlege + nettverk diagnose TID på sykehus i sykehjem i hjemmet livets sluttfase etterlattes sorgarbeid mistanke utredning behandling/rehabilitering symptomlindring Tone Gjelsvik Sellevold

Konsekvenser for foreldre når sorg og krise rammer Depresjon Sinne Usikkerhet Bekymring Håp Uro Angst Tone Gjelsvik Sellevold

Krise ”En krise er en normal reaksjon på en situasjon eller hendelse som innebærer en helt ny utfordring eller helt nye krav til problemløsning”. Vigdis Bunkholt. Tone Gjelsvik Sellevold

Når en av foreldrene blir alvorlig syk Hvordan skal de komme seg på trening? Hva med skolen? Hvem skal ta seg av dem når jeg er dårlig/på sykehus? Er det noen som barna kan snakke med? Hvordan skal jeg fortelle det? Hvem skal handle, vaske klær? Hva med barna? Tone Gjelsvik Sellevold

Utfordringer for foreldre i sorg og krise Informasjon til barna Informasjon til barnas nettverk Barn og unges ulike reaksjoner og behov Opprettholde dagliglivets vanlige aktiviteter så godt som mulig Tone Gjelsvik Sellevold

Store endringer i familiens dagligliv Foreldre er mer fraværende Foreldre endrer atferd Redusert forutsigbarhet Rutiner og regler forskyves Endret kommunikasjon Endret samspill Endret familieklima Økt konfliktnivå Tone Gjelsvik Sellevold

Hva skjer i forhold til levekår ? Helse Arbeid Økonomi Utdanning Bolig Fritid/ferie Tone Gjelsvik Sellevold

Materielle levekår Levekår – rammebetingelser - tilgang på ressurser Sykdom inntreffer Inntekter Utgifter Materielle levekår Ressurser Velferdsordningene Tone Gjelsvik Sellevold

Foreldrerollen ”Den støtten foreldre er i stand til å gi sine barn når en av foreldrene blir alvorlig syk eller dør, er avgjørende for hvordan barnet mestrer og tilpasser seg den nye situasjonen”. Worden 1996 Hurd 1998 Tone Gjelsvik Sellevold

Vektskålen Barn har større omsorgsbehov Foreldre har mindre overskudd og redusert foreldrekapasitet Tone Gjelsvik Sellevold

Reaksjoner og behov hos småbarn

Vanlige reaksjoner Kroppslige reaksjoner Tristhet, gråt Angst Smerter Endret søvnmønster Tristhet, gråt Angst Tilbaketrekking, isolering Skyldfølelse Sinne Konsentrasjonsproblemer Tone Gjelsvik Sellevold

Vanlige reaksjoner Utmattelse Motorisk uro Behov for kontroll Barnslig atferd Økt behov for nærhet Atferdsforandringer Mangel på synlige reaksjoner Tone Gjelsvik Sellevold

Voksne undervurderer ofte barns reaksjoner Hva de har observert Hva de forstår Hva de tenker og hvor mye de tenker på situasjonen Tristhet, frykt, sorg og bekymring Hvor mye barn forstår av de voksnes smerte Tone Gjelsvik Sellevold

Førskolebarn - reaksjoner og behov Konkret tenkning og forståelse Magisk tenkning og misoppfattelse Kan ikke tilegne seg informasjon selv Behov: alderstilpasset konkret informasjon som prosess Uro for endringer i her og nå situasjonen Behov: opprettholde relasjoner, minst mulig separasjon oversikt, struktur, forutsigbarhet, normalitet Mangler ord for tanker og følelser Behov: hjelp til å uttrykke, lære et språk for følelser Tone Gjelsvik Sellevold

Førskolebarn – reaksjoner og behov (forts.) Følelser uttrykkes ofte i handling eller mestring gjennom lek Behov: Mulighet for lek og atspredelse tilpasset/regulert eksponering Mindre erfaring med å tolke en hendelse Tone Gjelsvik Sellevold

Barn og ungdom har behov for Å oppleve forutsigbarhet og trygghet Å forstå hendelser og sammenhenger Å oppleve at de er viktige og inkluderte Konkret og ærlig informasjon Sykdomsfrie soner Ha noen voksne å snakke med Hjelp til å sette ord på følelser Tone Gjelsvik Sellevold

Når kan det være behov for videre hjelp? Symptomer vedvarer lenger enn forventet for krise/sorgreaksjoner og forstyrrer vanlig fungering DVS. GENERELL FORVERRING OVER TID Tone Gjelsvik Sellevold

Korleis kan nettverket hjelpe barnefamiliar som opplever alvorleg sjukdom

Hvordan sikre at barn i sorg og krise blir sett og ivaretatt? Alle som har en alvorlig diagnose får hjelp til å håndtere og informere sine nærmeste pårørende, deriblant barn og ungdom Tverretatlig og tverrfaglig samarbeid er koordinert Nærmiljøet har kunnskap om normale krise- og sorgreaksjoner hos barn, ungdom og voksne Tone Gjelsvik Sellevold

Barnehage Hver barnehage har en handlingsplan eller beredskapsplan for å være rustet til å ivareta barn og ungdom i sorg og krise Nødvendig kompetanse og kjennskap til planen finnes blant ansatte Hver barnehage har rutiner som sikrer nødvendig informasjon: Foreldremøte Foreldresamtale Ansvarlige myndigheter prioriterer barn i sorg og krise: Bevilger nødvendige midler Tone Gjelsvik Sellevold

Forutsetninger for mestring når mor eller far er syk Pasientomsorg for foreldre innebærer omsorg for hele familien Foreldre får råd/veiledning, psykologisk, praktisk og evt. økonomisk støtte etter behov Barn/ungdom får informasjon, støtte og hjelp til mestring og trygghet Tone Gjelsvik Sellevold

Hvordan hjelpe? Tilrettelegge for familien fra første dag Tilby familiesamtaler: Bli kjent – skaff/gi hensiktsmessig informasjon Tilby brosjyrer, video, bok Tilby å ta kontakt med skole, barnehage evt. andre Tone Gjelsvik Sellevold

Tilrettelegge for besøk på sykehus Informer pasient/foreldre om hvor viktig det er at barnet får se hvor den syke er for å avmystifisere eller unngå fantasibilder Forbered barna på hva som møter dem. Personalet bør være behjelpelig med å forklare – bruk bilder/vis utstyr Gi mulighet til å gå til og fra Gi mulighet for aktiviteter Ha andre kjente voksne tilgjengelig for å avlaste foreldrene Avklare hvorfor barn evt. ikke ønsker å komme på sykehusbesøk Tone Gjelsvik Sellevold

Hvordan kan barnehage og helsesøster sikre at de får informasjon Kartleggingsskjema ved barnehagestart Foreldremøter Skriftlig informasjon til foreldre Foreldre samtaler Eventuelle brosjyrer Tone Gjelsvik Sellevold

Ta initiativ overfor familien Ta kontakt etter behov for å få informasjon om hjemmesituasjonen gi tilbakemelding om hvordan det går med barna tilby støtte og hjelp evt. koordinering av hjelp hjelp til organisering henting/bringing Tone Gjelsvik Sellevold

Ta initiativ overfor barnet La barna få vite at du vet Vær tilgjengelig hvis barnet ønsker å snakke med deg Tone Gjelsvik Sellevold

Samtale i barnehagegruppe Dette er barnets arena Vere klar på hva som er hensikten med samtalen Barnet skal ha kontroll med det som skal skje Avklare med familien/barnet hva som skal sies Forberede barnet på eventuelle spørsmål/kommentarer som kan komme Ivareta de andre barna i gruppen Informasjon til foreldrene til de andre barna om hva som er tatt opp Tone Gjelsvik Sellevold

Oppfølging av barnet ”Ved behov”-samtaler Tilby å samordne informasjon dersom flere barn i barnehage eller barnehage og skole I samarbeid med familien sørge for at informasjon blir videreformidlet: Fra barnehage til ny barnehage eller ny avdeling Fra barnehage til skole Tone Gjelsvik Sellevold

Hjelp i hjemmet Avlastningstiltak både for å sikre barnets beste og for å avlaste foreldrene Hjelpeordningene bør vært tilrettelagt slik at den friske forelderen kan være i ordinært arbeid. Mulig å få velferdspermisjon/sykemelding i akuttfaser Ansvarsgruppe – samle privat nettverk og fagpersoner Koordinator må være tydelig definert Individuell plan Tone Gjelsvik Sellevold

Nettverk Noen forutsetninger må være tilstede for at vi kan være til hjelp Vi må vite - ha kunnskap – forståelse – å være fleksible der det er nødvendig Tone Gjelsvik Sellevold

Sammen skaper vi håp: www. kreftforeningen Sammen skaper vi håp: www.kreftforeningen.no/tilbud Kreftlinjen: 800 48 210 Rettighetskontoret 800 48 210