Om kvalitetsregistre som del av fellesregistre Trine Magnus SKDE Til møte om nasjonale helseregistre og fellesregistre Helse- og omsorgsdepartementet 27. juni 2013 Om kvalitetsregistre som del av fellesregistre Trine Magnus SKDE

Hovedbudskap: Kvalitetsregistre skal skaffe kunnskap om behandlingskvalitet og om pasientrapporterte resultater av helsetjenestens innsats I dag er kvalitetsregistre eneste mulige kilde til slik kunnskap Kvalitetsregistre må utvikles i og av den kliniske virksomheten Kunnskap fra kvalitetsregistre skal benyttes av virksomheten til evaluering, kvalitetsforbedring og forskning av ledelsen til kvalitetssikring, styring og prioritering av myndighetene til oversikt, styring og prioritering av pasienter og befolkning for kunnskap og veiledning

Kvalitet ”Kvalitet omhandler i hvilken grad det som skjer av aktivitet og tiltak i helsetjenesten øker sannsynligheten for en ønsket helsegevinst for individet og for grupper av individer, gitt dagens kunnskap (innenfor gitte ressursrammer).” Institute of Medicine 1990 Nasjonal Helseplan 2011-2015 6 dimensjoner i den norske kvalitetsstrategien: Er virkningsfulle Er trygge og sikre Involverer brukerne og gir dem innflytelse Er samordnet og preget av kontinuitet Utnytter ressursene på en god måte Er tilgjengelige og rettferdig fordelt Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i helse- og sosialtjenesten. Helsedirektoratet 2005

Målsetning med nasjonale medisinske kvalitetsregistre: Kunnskap fra de medisinske kvalitetsregistrene i Norge skal bidra til en bedre, sikrere og likeverdig fordelt helsetjeneste for befolkningen Medisinske kvalitetsregistre skal i framtiden danne et landsomfattende og nasjonalt tilgjengelig kunnskapssystem med fortløpende, oppdatert, pålitelig og personvernmessig sikker kunnskap om kvalitet på behandlingen som tilbys den norske befolkningen Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Strategi og handlingsplan 2012-15

Bruk av kvalitetsregisterdata - tre hovedspørsmål: 1: Gir data fra kvalitetsregistre nyttig kunnskap? 2: Fører kunnskapen til endret praksis? 3: Fører endret praksis til bedre resultat for pasientene?

OUTCOMES ARE RESULTS THAT MATTER TO PATIENTS

Kvalitetsregister: Et register som løpende kan dokumentere resultater for en avgrenset pasientgruppe med utgangspunkt i individuelle behandlingsforløp. Utvalg: Hvilken pasientgruppe inkluderes? Tiltak: Hva ble gjort? Resultat: Hvordan gikk det? Fulgte vi retningslinjer?

Målinger i helsetjenesten (Donabedian) Struktur Prosess Resultat/ Utfall Helsevesen Helsearbeidere Andre ressurser Dødelighet Sykelighet Komplikasjoner Livskvalitet Yrkeslivsstatus Funkjsonsnivå Pasienttilfredshet Utredning Diagnose Behandling 8

Hvis registre skal kunne benyttes til kvalitetsforbedring, må det være mulig å endre struktur og/eller prosess for på den måten å påvirke resultatet: KVALITET Struktur Prosess Resultat Dette kan bare skje i og av helsetjenesten.

Hvorfor nødvendig med særskilt registrering i kvalitets-registre? Den kunnskapen som kvalitetsregistre skal gi, er det i dag ikke mulig å hente fra EPJ (og det er mange år til det eventuelt blir mulig) Ikke juridisk grunnlag for å samle data nasjonalt fra EPJ EPJ inneholder ikke informasjon om «hvordan gikk det etterpå» - dvs om pasienten faktisk fikk den nødvendige helsehjelpen. Dette må registreres i ettertid– av pasientene Informasjon til kvalitetsregistre må planlegges av fagansvarlige klinikere sammen med pasientene Informasjonen må registreres og benyttes der den oppstår

Forutsetninger for at kvalitetsregistre skal gi relevant og korrekt kunnskap: Planlagt av fagfolk med ansvar for og kunnskap om pasient-gruppen hva slags mål sier noe om kvaliteten på tilbudet (NB pasientdeltakelse!) Hvilke opplysninger må registreres for å analysere / beregne dette Innregistrering fra alle enheter og for alle aktuelle pasienter ufullstendig registrering / innhold gir skjeve / misvisende resultater kan føre til helt misvisende konklusjoner; verre enn ingenting Resultater på individnivå må være tilgjengelige for egen behandlings-enhet Kvalitetssikring av opplysningene i registeret Lokalt kvalitetssikrings- og kvalitetsforbedringsarbeid, på bakgrunn av kunnskap om resultater for hele landet

NKR: Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi Opprettet 2006. Per juni 2013 er 16 000 operasjoner registrert Effekten av kirurgisk behandling er omdiskutert Store variasjoner i operasjonsrater mellom helseregioner Endepunkt: Livskvalitet (EQ-5D), funksjon, smerte, fornøydhet, komplikasjoner, nytte av operasjon, yrkesstatus Smerter og Funksjonssvikt

Postoperative sårinfeksjoner og endring i antibiotikabruk Risikofaktorer for sårinfeksjon (n=2958): - Ingen antibiotika profylakse > 60 min varighet av operasjon bruk av antibiotika 13

Mikrokirugi (80%) vs standard kirurgi ( 20%) N totalt=1586 Preoperativt P 12 mnd Funksjonsscore, Mean (SD) Micro 45.9 (18.9) =0.397 16.8 (16.2) = 0.001 Standard 44.7 (18.0) 20.9 (18.2) Livskvalitet, Mean ( SD) 0.262 (0.356) =0.281 0.729 (0.280) < 0.001 0.290 (0.348) 0.663 (0.312) Bensmerte, Mean ( SD) 6.98 (2.25) = 0.943 2.33 (2.58) <0.001 6.99 (2.23) 3.05 (2.80) Ryggsmerte, Mean ( SD) 6.17 (2.57) = 0.425 2.92 (2.60) 6.35 (2.46) 3.46 (2.63) Sørlie A 2011

Kilde: Norsk Kvalitetsregister for Ryggkirurgi 15

Anvendar-enket Jernberg: Rundabordskonferens juni 2012 JernJernberg: Rundabordskonferens 2012 Jernberg: Rundabordskonferens juni 2012

Anvendar-enket Jernberg: Rundabordskonferens juni 2012 Rundt 80% mente kval.reg i meget stor/stor grad bidro til å bedre avdelingens evne til å følge nasjonale retningslinjer JernJernberg: Rundabordskonferens 2012 Jernberg: Rundabordskonferens juni 2012

Jernberg: Rundabordskonferens juni 2012 JernJernberg: Rundabordskonferens 2012 Jernberg: Rundabordskonferens juni 2012