FRISK, MEN LIKEVEL IKKE SOM FØR SLAGRAMMEDES OPPLEVELSER ETTER HJERNESLAG OG TROMBOLYTISK BEHANDLING Siv Pettersen Slagenheten, Sørlandet sykehus Kristiansand Nasjonal hjerneslagkonferanse 2016

DISPOSISJON Bakgrunn for valg av tema Teoretisk referanseramme Hensikt Metode Resultater Diskusjon Konklusjon

BAKGRUNN  rammes årlig  Rask sykehusinnleggelse og riktig behandlings- tilbud av stor betydning for funksjonsnivå og livskvalitet - TROMBOLYSE  lever med hjerneslag  Antas fordobling frem mot 2030 pga. aldrende befolkning  Risiko for nye hjerneslag  25 % residivslag  Mer alvorlige slag og dårligere prognose Nasjonale retningslinjer (2010), Norsk hjerneslagregister (2015), HUNT (2003), Statens Helsetilsyn, Rothwell (2007)

BAKGRUNN  Lite kunnskap om slagrammedes subjektive opplevelser etter hjerneslag og trombolyse  Hvordan leve med konsekvensene av et hjerneslag?  Traumatisk hendelse  Mestre ny hverdag  Livsstilsendringer  Et mål for behandling av hjerneslag:  Bidra til opplevelse av mestring og best mulig livskvalitet etter hjerneslag – vektlegge tiltak som øker dette Nasjonale retningslinjer (2010)

TEORETISK REFERANSERAMME  Livskvalitet  Helserelatert livskvalitet  Salutogenese  Opplevelse av sammenheng  Helsefremmende sykepleie  Folkehelsearbeid  Tidligere forskning

HENSIKT

METODE  Kvalitative forskningsintervju  Kvale og Brinkmanns (2009) 7 stadier  Hermeneutisk tilnærming  Nødvendige godkjenninger  Forskningsetiske prinsipper  Kvalitativ innholdsanalyse  Graneheim og Lundmann (2004)

UTVALG OG REKRUTTERING  Inklusjonskriterier  ICD-10 diagnosekode I 63 hjerneinfarkt  Gjennomgått trombolytisk behandling  Ikke afasi  Modified rankin scale ≤ 3 ved utreise  Ni slagrammede  Syv menn og to kvinner  48 til 77 år  Seks yrkesaktive  Inkludert fortløpende

ANALYSE Meningsbærende enheterKondenseringKodeKategoriseringTema ”Det var ikke noe jeg tenkte på før. Da tenkte en kanskje på at om en røyker, at du får kreft da….. At du kunne få et hjerteinfarkt, men det var aldri i mine tanker at du skulle få et hjerneslag”. Hjerneslaget har endret livsstilen min. Jeg har forandret på det meste. Ja, for det første er jeg mer aktiv. Mye mer… om jeg ikke er noen treningsnarkoman, så er jeg i hvert fall mye mer aktiv enn før. Jeg har gått ned kilo i vekt, og så røyker jeg ikke i det hele tatt”. ”Jeg er blitt mer bevisst på kosthold, holder meg mer unna salt…. Og jeg bruker mindre alkohol, selvfølgelig…. Blitt mer forsiktig med det”. Tenkte ikke på røyk og hjerneslag Endret livsstilen, endret på det meste Blitt mer bevisst på kosthold Risikofaktorer Livsstilsendring Økt bevissthet Tankevekker Kunnskap Bevisstgjøring Hjerneslaget ble en tankevekker

RESULTAT  Fire tema:  Frisk, men likevel ikke som før  Angst for nye hjerneslag  Hjerneslaget ble en tankevekker  Savnet informasjon

FRISK, MEN LIKEVEL IKKE SOM FØR «Jeg føler meg mer sliten enn jeg burde gjøre. Det viser seg at det primære, at bare det å gå og dusje er et tiltak». (Kvinne, 54 år)

FRISK, MEN LIKEVEL IKKE SOM FØR  Friske utad, men opplever likevel helseproblemer som påvirker hverdagen  Skjulte handikap  Økt trettbarhet  Hukommelsesproblemer  Irritasjon  Konsentrasjonsvansker  Emosjonell labilitet

FRISK, MEN LIKEVEL IKKE SOM FØR  Problemer med å ta opp livet slik det var før  Dagligdagse aktiviteter  Jobb  Fysisk aktivitet  Sosiale aktiviteter  Livet påvirket på flere områder – fysisk, psykisk og sosialt – helserelatert livskvalitet!

FRISK, MEN LIKEVEL IKKE SOM FØR «Du vet, hobbyen min, det var å spille dart. Og det er plutselig blitt…. Fra å være en av de beste så er jeg blitt den desidert dårligste, og det var jo ikke så gøy. Og, det er jo veldig bagatellmessig, men det irriterer med noe veldig. Det plager meg faktisk…. Det var det jeg holdt på med, og så kan jeg ikke det heller lenger. Ja….nei….men, ja…. Altså, jeg har det greit.» (Mann, 48 år)

ANGST FOR NYE HJERNESLAG «Redselen for at det kan skje igjen….. Jo, akkurat det kan jeg kjenne på noen ganger. En blir litt sånn, ja…..får litt mer angst....i forbindelse med….kan dette skje mens jeg er hjemme alene, da? For da kan jeg jo ikke gjøre noe, for jeg kan jo ikke snakke hvis jeg får akkurat det samme igjen». (Mann, 58 år)

ANGST FOR NYE HJERNESLAG  Angst for nye hjerneslag til stede hos flertallet  Mer alvorlige symptomer  Større grad av avhengighet  Ikke få hjelp tidsnok til å få trombolytisk behandling  Være på steder der trombolytisk behandling ikke er etablert behandlingstilbud

ANGST FOR NYE HJERNESLAG  Legger føringer for hvordan de lever  Reiser  Turer i skog og mark  Fysisk aktivitet  Tap av frihetsfølelse

ANGST FOR NYE HJERNESALG «Jeg liker å gå turer alene og sånt…. Det er jo helt utenkelig nå at jeg går tur alene i skogen uten mobiltelefon….. Du kan si at den frihetsfølelsen…… Den, den er borte». (Mann, 65 år)

HJERNESLAGET BLE EN TANKEVEKKER «Hjerneslaget har endret livsstilen min. Jeg har endret på det meste. Ja, for det første er jeg mer aktiv. Mye mer……om jeg ikke er noen treningsnarkoman, så er jeg i hvert fall mye mer aktiv enn før. Jeg har gått ned kilo i vekt, og så røyker jeg ikke i det hele tatt». (Mann, 48 år)

HJERNESLAGET BLE EN TANKEVEKKER  Hjerneslaget kom ”som lyn fra klar himmel”  Aldri trodd det skulle skje meg  Hjerneslaget en tankevekker  Så andre med mer alvorlige symptomer  Opplevelse av å være «heldig»  Mer bevisste på egen livsstil

HJERNESLAGET BLE EN TANKEVEKKER  Variert kunnskap om hjerneslag og livsstil  Røyk den mest kjente risikofaktoren  Så ikke sammenheng mellom egne risikofaktorer og hjerneslaget som rammet

HJERNESLAGET BLE EN TANKEVEKKER «Da tenkte en kanskje på at om en røyker, at en får kreft da…..at du kunne få hjerteinfarkt, men det var aldri i mine tanker at du skulle få et hjerneslag. Det var gamle folk det!» (Mann, 48 år)

SAVNET INFORMASJON «Nei, jeg fikk ingen informasjon om hvordan jeg skulle holde meg i aktivitet. Det var i grunnen ingen som snakket om livsstil og hvordan leve etter slaget…. Ja, jeg satt aldri sammen med noen som pratet direkte om det, altså. Jeg fikk bare en resept på medisiner….» (Mann, 77 år)

SAVNET INFORMASJON  De fleste savnet muntlig og skriftlig informasjon om forebygging av nye hjerneslag  Opplevde akuttsituasjonen som kaotisk  Tid og sted for informasjon  Formell utskrivningssamtale med pårørende til stede  Oppfølging i slagpoliklinikk  Positivt tiltak for de fleste, men også beskrevet som unyttig

DISKUSJON  Lite synlige problemer til stede hos flere deltakere  vanskelig å forstå for andre  Lettere å håndtere synlige problemer  Frykt for nye hjerneslag svært utbredt  Mer alvorlige funksjonshemminger og talevansker  Utfordring å leve med risiko  Depressive symptomer/depresjon/PTSD  Selve slaget eller reaksjon på traumatisk hendelse?  Eldre kvinner som lever alene  Yngre med forpliktelser - økonomi, familieliv, arbeid  Påvirker livskvaliteten Muus et al. (2010), Lamb et al. (2013), Moran et al. (2014), White et al. (2013), Townend et al. (2006), Kiphuth et al. (2014), Scott et al. (2013), Kouwenhoven & Kirkevold (2013)

DISKUSJON  Hjerneslag som tankevekker beskrevet i flere studier  Motivasjon til endring av livsstil?  Savn av informasjon om livsstilens betydning i forebygging av nye hjerneslag  Variert kunnskap om hjerneslag og årsakssammenheng hos deltakerne  Behov for økt kunnskap om livet etter hjerneslaget  I liten grad sykepleie rettet mot livsstilsendringer på sengepost?  Skape arena for samhandling med pasient og pårørende  Sykepleiere en viktig rolle  Tilpasset, individuell informasjon  Sykepleiere tilbringer mest tid med pasientene  Befolkningen størst tillit til helsepersonell når det gjelder råd om livsstil Eames et al. (2011), Gammersvik (2009), Gibson & Watkins (2012), Hillsdon et al. (2013), Lawrence et al. (2010), Newsom et al. (2012), White et al.(2011)

DISKUSJON  Kunnskap nødvendig for mestring av ny livssituasjon  Begripelighet – forstå hva som er skjedd  Håndterbarhet – tilgjengelige ressurser, hvordan brukes de?  Meningsfullhet – gir aktiviteten mening?  Hvordan kan helsepersonell bidra?  Hvor i forløpet? Antonovsky & Sjøbu (2012), Larsen (2012), Gammersvik (2012), Bergman (2011)

SITUASJONEN I DAG  Mye ressurser i akuttfasen  Kortere liggetid i sykehus  Flere med lette hjerneslag  Hvordan fange opp pasienter med skjulte handikap?  Hvem gjør det?  Reduksjon i antall senger i spesialisert rehabilitering  Kompetanse og kapasitet hos samarbeidspartnere  Hvordan få kunnskap ut til befolkningen?

SAMHANDLINGSREFORMEN  Helhetlige og koordinerte tjenester til riktig tid i alle faser av behandlingskjeden  Samhandling mellom faggrupper, ulike avdelinger, seksjoner, institusjoner og forvaltningsnivå  Overordnede samhandlingsavtaler  Spesialisert rehabilitering  Kompetansekrav i kommunene  Elektronisk samhandling – PLO  Økonomiske utfordringer  Interkommunalt samarbeid

KONKLUSJON  Stort behov for oppfølging og informasjon  Skape arena for samhandling med pasient og pårørende  Vektlegge tiltak som øker mestring og livskvalitet  Hva er det?  Spesialisthelsetjenestens ansvar?  Kommunens ansvar etter samhandlingsreformen?  Kompetanse i kommunen?  Fastlegens rolle?  Den slagrammedes rolle?  Pårørendes rolle?  Øke fokus på den forebyggende og helsefremmende sykepleierrollen  Søke ny kunnskap  Dagens utdanning av helsearbeidere

TAKK FOR OPPMERKSOMHETEN!