Demens hos unge Birgit Gjerstad Riise Alderspsykiatrisk poliklinikk Molde sjukehus Helse Møre og Romsdal HF GerIT

Demensutredning –I geriatrien –I alderspsykiatrien –I nevrologien –I Hukommelsesklinikker Demensoppfølging –For noen skreddersydd og god –For andre mindre god og mangelfull Helsedirektoratet: utarbeiding av nasjonale -Retningslinjer for utredning av demens -Veileder for oppfølging ved demens

Forekomst av demens øker med økende alder

Demens er en folkesykdom mennesker lever med demens i Norge i dag Antallet vil dobles om få tiår

Når symptomer på demens starter Før 65 år = ”Demens med tidlig debut” = unge / yngre personer med demens = demens midt i livet Etter 65 år = ”Demens med sen debut” Skillet ved 65 år er historisk, ikke vitenskapelig

Hvor mange unge har demens i Norge ? 1200 – 1500 har en demensdiagnose Overførte tall fra eng. studie; Harvey 2003 Svensk offisiell utredning konkluderer med 9000 i Sverige. Kanskje det tilsier ca 5000 i Norge ?

Unge og gamle med demens Det er i hovedsak de samme sykdommene Behovet for diagnostikk og Behandlingsprinsipper (aktivitet, miljø) er stort sett de samme Stor overlapp hos de like under 65 år og de som er noen år eldre enn 65 år

Antall unge med demens i gjennomsnitts norsk kommune ( innb.) Totalt med demens8 Alzheimer demens3 Vaskulær demens2 Frontotemporal demens2 Alkoholrelatert demens0 Andre demenssykdommer2 En ny som diagnostiseres pr år ??

Helsedirektoratet: ”Glemsk, men ikke glemt!” 2007 Yngre skal henvises spes.helsetjenesten v/mistanke om demens Spes.helsetj. må ta ansvar for å gi veiledning (pasienten, familie, kommunehelsetj.) Spes.helsetjenesten bør delta i ansvarsgrupper, bidra i utarbeiding av individuell plan og bidra til å heve kompetansen på 1. linje Huk.klinikker må samarbeide med lokalt helsepersonell i oppfølging av yngre person med demens

Utfordringer i utredning og oppfølging Gjøra, 2013 Det er ikke enighet om hvordan utredning av yngre personer med demens skal organiseres i Norge Mange enheter som utreder mangler kompetanse innen en eller flere av spesialitetene nevrologi, psykiatri og geriatri. Halvparten mangler psykolog. Mange enheter utreder få pasienter i året Det er store forskjeller i hvordan enhetene følger opp yngre personer med demens og samarbeider med kommunehelsetjenesten

Å få demens i ung alder Man er midt i livet Daglige aktiviteter påvirkes Arbeidssituasjonen endres Det gjør noe med selvfølelsen Mange kan oppleve maktesløshet, frustrasjon Angst, depresjon og sinne er ikke uvanlig reaksjon Hele familien går inn i demenssykdommen Ung kropp med behov for aktivitet Det er mangel på tilrettelagte tilbud

Man er i sin beste alder, på mange måter på topp - så begynner ting å endre seg

Tidlig diagnostikk er viktig Stor belastning ikke å kjenne årsaken til endringene Få bekreftelse på at det er sykdom Dempe og tilpasse krav Lettelse å kunne forklare for de på arbeidsplassen, viktig med god avrunding av yrkeslivet Trygdeordninger og juridiske forhold kan avklares Prosessen som mange trenger for å bearbeide sorg og si ja til hjelp – kan ta lang tid

Diagnostikk hos unge med demens Feildiagnostikk –1 av 4 feildiagnostiseres Det tar tid –Det tar i gjennomsnitt 2,5 år fra første gang man søker hjelp i helsevesenet til demensdiagnosen blir stilt Rosness, Haugen, Engedal 2008

Tid før demensdiagnose stilles Alzheimers demens2 år Vaskulær demens2 Vaskulær / Alzheimers1 Frontotemporallapps demens4,5 år Alkoholrelatert demens2 Andre demenstyper3,5 Haugen, Rosness, Engedal

Hvorfor tar det så lang tid å stille demensdiagnose hos yngre ? Hyppige feildiagnoser –Depresjon (atypisk) –Bipolar lidelse –Vanskelig livssituasjon –Rusmisbruk –Angstlidelse –Utbrenthet Rosness et al, Int J Ger Psych 2008

Andre kognitive utfall enn hukommelsessvikt som første symptom v/AD Før 65 årEtter 65 år (n:270)(n:90) Apraksi/visuospatial dysfunksj.13 %1 % Språkvansker9 %1 % Afasi/apraksi/agnosi syndrom8 %2 % Eksekutiv svikt4 %1 % 34 %5 % Koedam 2010

Unge pårørendes beskrivelse av første tegn på endring Hukommelse (gikk seg bort i et parkeringshus) Praktisk fungering (vanskelig med DVD, fjernkontroller, ny kaffemaskin) Personlighetsendring (humørsvingninger, endret seksuell atferd, depresjon) Mistet interessen for hobbyer Ikke så sosial som før Sluttet å komme med forslag til utflukter, ferie og innkjøp Ble mer stille og ble sittende å tenke Ikke så opptatt av at huset var i god stand

Alzheimers demens hos ung person Starten og utviklingen på sykdommen kan være raskere enn hos eldre Hos flere kan andre symptomer enn hukommelsessvikt være første begynnende symptom Multiple kortikale forstyrrelser (språk, handlingsevne, skriving, lesing, tallforståelse) Svært ofte depresjon, angst og uro

Ved Alzheimers demens - på tidspunktet diagnosen stilles Fire av ti har full forståelse av sykdommen Fire av ti har delvis forståelse To av ti har ikke mulighet til å ha forståelse av sykdommen Vogel o. a. 2004, m.fl.

Frontotemporal demens (atferdsvariant) Eksekutiv svikt Ofte god hukommelse i lett / moderat fase Hyper- / hypoaktiv Repeterende, opphengt Upassende humor Mangler gjerne inhibisjon av impulser Tidlig redusert / manglende sykdomsinnsikt, men kan oppleve svikten og andres reaksjoner på egen atferd / aktivitet

Generelt ved demens Mange blir langsommere, bruker mye tid Er usikre, nølende Bruker mye krefter og blir slitne Mange sørger over tap av funksjon og Kan engste seg over tap av kontroll Sorg, angst, depresjon er ikke uvanlig

Unge og gamle med demens ↓ —↑

Unge og gamle med demens Det er likheter og forskjeller Individuelle behov og individuelt funksjonsnivå –er viktigere enn alderen i seg selv

Etter at diagnosen er stilt… Oppfølging ! –Er en del av behandlingen Pårørende er selvskrevne i oppfølgingen Tilstrekkelig lang overlapping av ”stafettpinnen” mellom sykehus / kommunehelsetjenesten

Hva sier personer med demens i tidlig fase Ønsker oppriktighet om utredning, funn og diagnose Vil behandles som andre Ønsker størst mulig selvhjulpenhet Ønsker drive med aktiviteter man kjenner, mestrer og som gir glede Ønsker være sammen med andre på egen alder Vil fokusere på dagen i dag og å planlegge nærmeste framtid Beattle 2004, Beard 2004, Clare o.a. 2005, Zarit o.a. 2007, Johannesen 2012

Samvær / sosialt fellesskap og aktivitet er trolig beste terapi med fokus på Trivsel Trygghet Ressurser MestringVelvære

Tiltak for den som har demens - I Samtaler: –Informasjon, støtte, bearbeide følelser og reaksjon på egen funksjonsendring, diagnose, sorg, mestring i hverdagen Tilsyn (pårørende, hjemmesykepleien): –Tilstedeværelse –Bekreftelse –Veiledning –Tilrettelegging –Praktisk hjelp –Sikkerhet

Tiltak for den som har demens - II Dagtilbud –Dagsenter –Aktivitetssenter –”Inn på tunet” Støttekontakt, besøksvenn, turvenn, ”praktisk bistand person”, personlig assistent Støttegrupper –Samtalegrupper med vekt på å dele erfaringer Tilrettelagt boform (omsorgsbolig, bofellesskap) Sykehjemstjenester –Avlastningsopphold, korttidsopphold –Bolig på sykehjem (langtidsopphold)

ONE SIZE passer ikke alle ! - behov for skreddersydde tilbud til yngre personer med demens og pårørende Margit Gausdal, rapport 2012 Tilbud til yngre personer med demens og deres familier pr (fordelt på 19 kommuner og fem spesialisthelsetjenester) : –Dagtilbud, inkl. ”Inn på tunet” –Korttids- / avlastningstilbud –Døgntilbud –Samtalegruppe / kurs (drevet av kommune, sykehus, demensforening – for pasienter og / eller pårørende) –Andre: Aktivitetshus, Møteplass for mestring –Bare 4,4,% av landets kommuner har spesielt tilrettelagte tilbud til yngre med demens og deres pårørende –De 9 tilbud som drives av spes. helsetjenesten er knyttet til 5 sykehus / avdelinger i 2 helseregioner

Utfordringer i oppfølging av unge med demens Spesielt vanskelige perioder hvor man «faller mellom stoler»: –Mellom tidspunkt diagnosen er stilt og før praktisk hjelp trengs trenger tiltak etter at diagnosen er stilt –Første tiden på sykehjem når aktivitetstilbud er begrenset og før pleie er hovedtiltak trenger tilrettelagte heldøgnstilbud for unge

Demens rammer hele familien Ektefelle Barn (som kan være mindreårige) Familie utenom kjernefamilien

Vi er alle forskjellige Behovet for hjelp / assistanse fra helsevesenet vil variere hos –pasienter og –pårørende Det nødvendiggjør individuelle tilbud / tilpasninger fra helsevesenet for både pasient og pårørende

Ektefeller til unge med demens kan oppleve Å føle seg alene med ansvar Bekymring for framtiden Sterke følelsesmessige reaksjoner Vansker med å bli trodd / tatt på alvor Vansker med / bekymring for økonomi Utfordrende å vite når man skal ”overprøve” beslutninger mot sin ektefelles ønske og vilje Haugen 2006, Rosness 2012

Hva ønsker pårørende seg ? Mer hjelp hjemme av noen som har tid Kontinuitet, kontaktperson i hjelpeapparatet Avlastning (på kort varsel) Informasjon og kunnskap Hjelp til å mestre egne følelser Hjelp til å mestre atferd Støttegrupper for pårørende

Oppsummering - tiltak for personer med demens og deres pårørende Hukommelsesklinikkmøte mai 2013 Folk har ulike behov for oppfølging Viktig å møte andre i samme situasjon både i ”formelle” og uformelle fora Viktig med oppfølging over tid: –Individuell oppfølging –Familieoppfølging –Møte fagfolk som kan gi informasjon / råd, innspill i mestring av dagliglivet, deltagelse i aktivitet Viktig å ha faste oppfølgingsinstanser / kontaktperson / kontroller / demenskontakt / demensteam i kommunen

Oppsummering - diagnosen er stillet, og hva så…… Hukommelsesklinikkmøte mai 2013 Invitere til oppfølging, ikke innvadere Individuell tilnærming, ikke forsere den enkeltes ”naturlige tempo”, men legge tilrette for modning, aksept og forsoning Oppfølging er en del av behandlingen Og pårørende er en del av oppfølgingen Sammen med pasient, pårørende og 1. linjetjenesten må vi enes om hvor vi skal gå og hvordan vi i fellesskap skal komme i mål……

Anbefalinger – tilrettelagte tilbud I større kommuner (>25.000): dagaktivitetstilbud og døgnplasser for unge med demens I mindre kommuner: vurdere interkommunalt samarbeid Viktig med fleksibilitet vedr. alder når det gjelder hvilke brukerne som får tilbud Rekrutterings- og opplæringstiltak for bedre tilgang på personlige assistenter og støttekontakter Gausdal 2012

Man trenger noen skilt og at noen går foran

Møteplass for mestring - kurs for yngre personer med demens og en pårørende Innhold –Tilpassede faglige forelesninger –Gruppesamtaler –Sosialt samvær og aktiviteter –Individuelle samtaler ved behov Målsetting –Bidra til at yngre med demens og deres pårørende får informasjon, kunnskap og veiledning til å håndtere sin livssituasjon –Utveksle erfaringer, kjenne støtte, oppleve fellesskap

Møteplass for mestring 2014 Nord-NorgeSommarøy, Troms Midt-NorgeJægtvollen, Inderøy M&RHustadvika, Fræna Vest-NorgeFjordslottet, Osterøy Sør-NorgeMelsomvik, Vestfold ØstlandetSømarka, Akershus InnlandetHonne Hotell, Biri

Møteplass for mestring - litt historikk Det begynte med Sigrunn og Jan fra Averøy i Møre og Romsdal som i 2006 som hadde ideen og tok initiativ til å foreslå ”Møteplass” for yngre med demens som prosjekt. Samarbeid med Molde demensforening, Alderspsykiatrisk avd. Molde (Hjelset), Nasjonalforeningen for folkehelsen i M&R. Midler fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Bilde er gjengitt med tillatelse fra Sigrunn og pårørende

Møteplass for mestring Møre og Romsdal Juni 2007: Savalen Fjellhotell og Spa Juni 2008: Skaret Turistsenter (v/Molde) Juni 2009: Savalen Fjellhotell og Spa Juni 2010: Rondane Spa, Mysusæter Intet kurs i 2011 (Nasjonalforen. manglet bemanning) Juni 2012: Hustadvika, M&R Juni 2013: Hustadvika, M&R Juni 2014: Hustadvika, M&R – 1.x`s deltakere Aug 2014: Hustadvika, M&R – for tidl. deltakere

Møteplass for mestring Tilbakemeldinger fra pasienter (2013): –”Dette var fint, veldig fint. Jeg vil si det har vært fantastisk.” –”Jeg har lært og fått mye å tenke på.” –”Føler meg sterkere fordi jeg har møtt andre som sliter med liknende.” –”Du lærer at vi alle får noe å bryne oss på. Det er om å gjøre å stå på på de områdene man kan.” –”Man blir ikke så aleine om sitt når man møter andre. Og så må man finne frem humøret.” –”Ja, det har vært litt slitsomt også.” –”Det var litt tøft å se hvordan de hadde det de som hadde levd med sykdommen lenge. Håper det er lenge til jeg blir sånn. Men det er greit å være forberedt også.”

Møteplass for mestring Tilbakemeldinger fra pårørende –”Det er lenge siden jeg har sett ”Eva” (kona) smile så mye.” –”En veldig fin tid med informasjon” –”Vi satte stor pris på samtalegruppen og de gode hjelperne” –”God tid til å prate” –”Det har vært til god hjelp for å klare hverdagen videre” –”Disse dagene sammen med dere og de andre flotte menneskene gir meg veldig mye påfyll av energi” –”Dette er møteplass for påfyll” –”Vi venter på neste samling”

Møteplass for mestring Tilbakemelding fra fagfolk –Møteplass for mestring har stor læringsverdi for oss fagfolk –Vi får et unikt innblikk i demenssykdommens vesen og mangfold, vi lærer om variasjoner innen kommunene, i lokalmiljøene, familiesystemer og familiesamspill –Og alt dette kommer oss til gode i vårt daglige arbeid med personer med demens

Med tillatelse fra deltakere

De unge eldre

Litteratur ONE SIZE passer ikke alle ! Demens før 65 år Fakta, utfordringer og anbefalinger Kunsten å skynde seg sakte Det burde henge sammen Langsomme jordskjelv

Takk !