Å forstå utfordringene er halve svaret Hvordan ser helsetjenesten ut fra pasientenes perspektiv? Gro Berntsen, lege og forsker ved Universitetssykehuset i Tromsø 16. April

Langvarig multi-syk ustabi l Langvarig syk - stabil Stort sett frisk Ulike typer pasientforløp 2

Pasienttilfredshet 3 Helheten i møte med tjenesten Enkeltmøtet

Hva er et pasientforløp ? Pasientforløpetde helsetjenestene som møter de samlede helsebehov for en pasient i en gitt tidsperiode. 4 Samhandlingen rundt en pasient med cholangiocarcinom og nyrestein Press MJ. N Engl J Med 2014;371:

Alfred, 70 år, fra yttersia Hjertesvikt Hjerterytmeforstyrrelse Utposning på hovedpulsåra Recidiverende magesår Nyresvikt Akutte forverringer Ragnar Axelsson 5

Allmennlege Kardiolog Thorax kirurg Pleie- og omsorgs- tjenesten Generell indremedisin Gastro-medisin Re-habilitering Behandle arytmi og hjertesvikt Forebygge hjerneslag Henviser til spesialist Justerer medikamenter Legevakt Egenmestring Trening Hjelpemidler Førerkort Elektrisk rullestol Behandle blodtrykk Støtte ved svikt i egenomsorg Måltider Medisiner Behandle magesår Behandle infeksjon og nyresvikt 6

Hvilket mål? En lege laget en plan for utredning på sykehuset en gang da jeg kom inn. Jeg var veldig fornøyd med det. Vi skulle ta fatt i det viktigste først, så ta en og en ting, og så gjennomgå alle medisinene. Men de andre legene fulgte ikke opp. Med en gang jeg var litt bedre så ble jeg sendt hjem, uten noen gjennomgang. Ville vært nyttig å ha det skriftlig, det er jo så mange ting som feiler meg. 7

8

19 pasientforløp 11 kreft pasienter i forskjellige stadier Kreftbehandling Aktiv behandling for ettervirkninger Lindrende behandling 8 pasienter med kroniske eller langvarige tilstander 1) Skrøpelige eldre 2) Diabetes 3) hjerte lunge sykdom 4) Mental helse 5) Kreft 6) Barn med flere funksjonshemminger 7) Rus og mental helse 8) Komplikasjoner etter kirurgi 9

Diagnoser og helsetjenesteforbruk Gjennomsnittlig 5 diagnoser (min 3- max 10) 2 langvarige diagnose (min 1- max 5) Tilsammen 59 forskjellige helsetjenester Hver pasient: 6 forskjellige tjenester (min 2- max 12) Fastlegen hyppigst brukte: 10 besøk per pasient (min 0 - max 36) 10 «Jeg er redd legen har sluttet å gi diagnoser»

God praksis – ved langvarige tilstander 11

God praksis – ved langvarige tilstander Helheten i pasientforløpet Person sentrerte tjenester Samvalg 12

Spørsmålene vi stilte Kartlegge behov? Hva er viktig for deg? En plan? Ble planen fulgt? Ble målet nådd? Brede tydelige funn På tvers av pasientgruppe, alder, kjønn, kommune 13

Enkeltmøtene – enkelt personene Flotte helsearbeidere som har tatt dem på alvor Enkeltmøtene er gode 14

Kartlegging av behov 9 av 19 pasienter opplevde en eller flere ganger at helsetjenesten ikke tok deres medisinske behov på alvor En pasient med blødning fra endetarmen ble avvist tilsammen 8 ganger. Andre eksempler: Alvorlige smerter som påvirket aktivitet og søvn Behandling av akutt forverring av psoriasis artritt Usikkerhet rundt medikamenter og diabetes oppfølging Bare i ett tilfelle var uenighet dokumentert i journalen 15

Samvalg Journalen beskriver det ikke Pasientene forventer det ikke 16

Behov for samordning av behandling 14 av 19 pasienter har to eller fler langvarige diagnoser Tre tilfeller av samordning innenfor samme tilstand Et tverrfaglig operasjonsmøte Et tverrfaglig team - barn med CP Et tverrfaglig team - rus og mental helse Ingen samordning på tvers av diagnoser 17

Hva er viktig for deg? Mental helse og rehab - > spør aktivt De andre tjenestene fokuserer på det medisinskfaglige «Min erfaring med UNN er at jeg har fått hurtig innkalling, de har vært flinke, men det som mangler er mer medmenneskelighet, at de ser at det er et helt menneske, en person de har med å gjøre. Jeg har hatt mye angst etterpå, noe jeg aldri hadde hatt før. Jeg var en gang hos psykolog uten at det hjalp noe så jeg har måttet lære meg å takle det best mulig selv. At angst kunne være så fysisk, kjennes så fysisk i kroppen hadde jeg aldri kunne tenkt meg.» Eva 50 år 18

Støtte til egenmestring 8 av pasientene ønsket mer støtte til egenmestring: Eksempler: Medikament forståelse Fysisk aktivitet Diabetes diet Mental helse og rehab => systematisk dokumentert 19

Plan 2 pasienter har individuell plan – 1 fornøyd, 1 misfornøyd De øvrige: Muntlig orientert om kortsiktig plan Ingen skriftlige planer… 20

Gjennomføring av planen Alle utenom 1 pasient hadde opplevd glipp Manglende invitasjon av planlagt: Utredning Behandling Henvist til røntgenbilde av hjertets blodårer 8 ukers ventetidsgaranti. Stadig dårligere. Etter 8 uker - ikke innkalt = > ringte selv til sykehuset. Søknaden var i feil bunke. Ny ventetid: 8 uker – nå i “riktig” bunke. Ba om å bli henvist til Feiring klinikken. Ble innkalt i løpet av en uke, Påvist livstruende sykdom i hjertets kransarterier. Hjerteoperasjon som øyeblikkelig hjelp samme dag. 21

Evaluering av mål Siden målsetting og planer mangler – så er det heller ingen evaluering av mål.. 22

Svar Kartlegge behov? Hva er viktig for deg? En plan? Ble planen fulgt? Ble målet nådd? For pasienter med langvarige og komplekse behov Behovene dårlig kartlagt De fleste => Ingen plan Mange glipp Måloppnåelse ikke vurdert 23

Av verdi? Overleve Friskt barn Barnebarn? Reise? Sex? Klare seg selv? Verdighet? Øhjelp Episodisk behov Langvarig behov

En god gammeldags akutt-helsetjeneste Akutt – ikke kroniker omsorg I sykdommer – ikke personer I enkelt sykdommer – ikke multi-morbiditet Episoder – ikke planer Som reagerer – ikke proaktiv og planlagt 25

Hva så?

Lytte bedre og mer aktivt Spørreundersøkelser - > om helhet og forløp Flere pasienter må spørres Svarene må få konsekvenser 27

Pasientens stemme må få vekt Brukerne => inn i styring av helsetjenesten på alle nivå Representert i alle prosjekt Tilbakemelding fra enkelt pasienter => må brukes til kvalitetsforbedring 28

En helsetjeneste som ser på “helse som en ressurs for å nå andre mål i livet, ikke et mål i seg selv.” WHO (1986). Ottawa Charter for health promotion.

De eldste og sykeste pasientene Brøyn N, Lunde ES, Kvalstad I. SEDA –Statistisk sentralbyrå, Gabrielsen B, Otnes B, Sundby B, Strand P. (IPLOS). Statistisk-sentralbyrå, 2010.