”En helt annen verden…” Betydningen av samarbeid mellom første- og annenlinjetjenesten i fht yngre personer med demens og deres behov for tilrettelagte,

Presentasjon om: "”En helt annen verden…” Betydningen av samarbeid mellom første- og annenlinjetjenesten i fht yngre personer med demens og deres behov for tilrettelagte,"— Utskrift av presentasjonen:

1 ”En helt annen verden…” Betydningen av samarbeid mellom første- og annenlinjetjenesten i fht yngre personer med demens og deres behov for tilrettelagte, koordinerte tjenestene. Prosjektleder: Geriatrisk Sykepleier Signe Tretteteig, PIV

2 Hovedmål Prosjektet skal utvikle og utprøve en modell for å styrke samarbeidet mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten i forhold til nydiagnostiserte yngre mennesker med demens. Modellen skal ha et spesielt fokus på pasientens behov for koordinering av tiltak og arbeid med individuell plan. Videre evalueres samarbeidets rolle for å gi et helhetlig tilbud til pasienten og deres pårørende i denne fasen.

3 Bagrunn for prosjektet NOU 2005;3 ”Utvalget mener det er av stor verdi at foretak og kommuner utarbeider en formalisert avtale som ivaretar samhandlingsbehovet mellom tjenestenivåer. Det bør både være avtaler som regulerer hvordan partene skal forholde seg på overordnet nivå, samt avtaler som regulerer spesifikke områder for samarbeid. Det er hensiktsmessig at partene selv finner ut hvordan avtalene skal utformes for å imøtekomme behovene for bedre samhandling. Utvalget mener det bør være en gjensidig forpliktelse for både kommuner og foretak å inngå samarbeidsavtaler på overordnet nivå” NOU 2005;3 s.18.

4 Sosial- og helsedirektoratets strategiplan for 2005 – 2015 ”…og bedre skal det bli”, setter fokus på kvalitet og hvordan norske helsetjenester kontinuerlig skal utvikles og forbedres for at vi fortsatt skal ha et nivå på helsetjenester som er blant de beste i verden. For sosial- og helsetjenesten innebærer god kvalitet at tjenestene:  Er virkningsfulle  Er trygge og sikre  Involverer brukere og gir dem innflytelse  Er samordnet og preget av kontinuitet  Utnytter ressursene på en god måte  Er tilgjenglig og rettferdig fordelt ”….og bedre skal det bli!” Nasjonal strategi for kvalitetsbedring i Sosial- og helsetjenesten (2005-2015). (2005) Oslo, Sosial- og helsedirektoratet.

5 Haugen 2006 - Tradisjonelle hjelpetiltak i kommunene er ofte ikke det yngre personer med demens trenger/ønsker seg i en tidlig fase av sykdommen. -Lite tilrettelagte tilbud for yngre personer med demens. - Avklaring i fht arbeidssituasjon: tilrettelegging, uføretrygd? -Annen familiesituasjon; forsørgeransvar, yngre barn, behov for veiledning til familiemedlemmer. -Annen deltagelse og forventninger i samfunnet. -Ennå mye ugjort i livet; fremtidsplanene endres. -Med mer. Hva kan da skje? Familien risikerer å bli sittende som ansvarlige for å administrere. Mangelfull tilbud, koordinering, helhet og ansvarsfordeling etter at diagnosen er stilt. Manglende rutiner for å vurdere behov for oppfølging medfører at ansvar for igangsetting av tiltak blir pulverisert og at behov ikke kommer frem. (Haugen, ”Evige utfordringer-helsetjenester og omsorg for eldre” Forlaget Aldring og Helse 2006)

6 Delmål 1 Gjøre en kartlegging av samarbeidsrutiner og ansvarsfordeling mellom første-, og annenlinjetjenesten i forhold til denne gruppen i tiden nært etter de har fått en demensdiagnose. Delmål 2 Gjøre erfaringer i forhold til hvilke tiltak denne gruppen trenger/ønsker seg i tiden kort etter de har fått en demensdiagnose.

7 Delmål 3 Gjøre erfaringer i forhold til pasientens behov for koordinering av tiltak, og bruk av individuell plan som et redskap til å dekke dette behovet. Delmål 4 Gjøre en beskrivelse av tilbudet fra hjelpeapparatet i denne fasen, og hvordan dette fungerer.

8 Presentasjon av funn under delmål 3. Gjøre erfaringer i forhold til pasientens behov for koordinering av tiltak, og bruk av individuell plan som et redskap til å dekke dette behovet.

9 Hvem har rett på individuell plan? ”Det er tjenestemottakere med behov for langvarige og koordinerte helse- og/eller sosiale tjenester som har rett til en individuell plan. Vurderingen av hvem som faller inn under kriteriet langvarige og koordinere tjenester beror til en viss grad på skjønn.” (Individuell plan 2005, veileder til forskrift om individuell plan, sosial- og helsedirektoratet)

10 Hvem har ansvar for IP? ”Tre instanser er pålagt å utarbeide en individuell plan etter sosial- og helselovgivningen. Det er sosialtjenesten, kommunehelsetjenesten og helseforetakene, herunder institusjoner innenfor det psykiske helsevernet. Utarbeiding av en individuell plan forutsetter at disse instansene samarbeider der det er nødvendig og i samsvar med tjenestemottakerens behov.” (Individuell plan 2005, veileder til forskrift om individuell plan, sosial- og helsedirektoratet)

11 ”I tillegg til å gi tjenestemottaker en individuell rettighet, gir individuell plan tjenestemottaker tilgang til et verktøy for samarbeid mellom ulike forvaltningsnivåer, etater og sektorer også utenfor helse- og sosialtjenestene.” (Individuell plan 2005, veileder til forskrift om individuell plan, sosial- og helsedirektoratet)

12 Journalnotater fra 19 pasienter i 2005 – 2006 utredet i Hukommelsesenheten 7 pasienter fikk aktivert IP på et samarbeids/tilbakemeldingsmøte mot slutten av utredningen: - 5 bor i eget hjem - 1 bor i sykehjem - 1 bor i bofellesskap 2 pasienter ønsket ikke IP / ikke aktuelt 10 pasienter fikk ikke opprettet IP av ukjent grunn: - 7 bor hjemme - 1 bor på sykehjem - 2 bor i bofellesskap/omsorgsbolig

13 Hva forteller IP-koordinatorene? ”Jeg er ikke kjent med at jeg står oppført som koordinator der, men det er nok fordi jeg har den stillingen jeg har i kommunen. Det er ikke laget noe IP for denne pasienten, vi forstod det slik at dere tok den videre oppfølgingen?”

14 Aksjonsforskning Prosjektet er gjennomført som et kvalitetssikringsprosjekt med elementer fra aksjonsforskning som tilnærmingsmetode. Samarbeid mellom forsker og de som arbeider i praksis. At forskningsproblemet skal være et problem som defineres i praksis. En endring av praksis. Forsker og praktiker skal sammen finne frem til tiltak for løsning av problemet. Utvikling av ny kunnskap.

15 Utvelgelse av informanter Alle pasienter i alderen 65 år og yngre som i løpet av prosjektåret fikk en demens diagnose på Hukommelsesenheten. To pasienter i alderen 65-67 år ble innlemmet for å øke antall kommuner og antall pasienter. To pasienter som ble diagnostisert på Hukommelsesenheten i 2006 (før prosjektstart) ble innlemmet for å øke pasientgrunnlaget. Til sammen ni informanter

16 Fem av ni pasienten ble fulgt opp av prosjektleder fra de fikk diagnosen. To pasienter var diagnostisert tidligere og ble kontaktet av prosjektleder for å være med i prosjektet. To pasienter ble knyttet til prosjektet underveis fordi de henvendte seg til Hukommelsesenheten for å få hjelp til samarbeid med kommunen de bodde i.

17 Dignosefordeling: - 5 pasienter med Alzheimer sykdom med tidlig debut - 1 pasineter med Frontotemporallappsdem ens. - 2 pasienter med Alkoholrelatert demens - 1 pasient med vaskulær demens Boforhold og sivil status: - 5 bor i eget hjem / gift eller samboende- - 1 bor i institusjon / skilt. - 1 bor i bemannet bofellesskap / skilt - 2 bor alene i egen bolig / skilt

18 Delmål 3: Gjøre erfaringer i forhold til pasientens behov for koordinering av tiltak og bruk av individuell plan som et redskap for å dekke dette behovet. Tilmærmingsmåter: * Gjennomgang av journalene til utredede pasienter fra 05/06 som var under 65 år da de fikk en demensdiagnose på Hukommelsesenheten. * Intervju med pasient/pårørende og med kommuneansatte * Hjemmebesøk * Samtaler med ansatte på Hukommelsesenheten, pasienter, pårørende og kommuneansatte * Deltagelse i IP-møter og samarbeidsmøter med kommunene

19 Kommunenes bruk av IP Det ble foretatt ni intervjuer med til sammen 22 kommuneansatte på ulike nivå. Et av spørsmålene: ”Hvordan er rutinene for opprettelse av individuell plan, og hvilken erfaring har dere med bruken av IP i fht yngre personer med demens i deres kommune?”

20 Lite kunnskap om og erfaring med IP Ingen av kommunene fortalte at de hadde erfaring med IP-arbeid med denne pasientgruppen. Generelt lite fokus på IP i eldreomsorgen. Både ledere og pleiepersonell i kommunene etterlyste mer kunnskap om dette. Ulik praksis på hvordan pasienten kunne få tildelt en slik plan. Søke / ikke søke. Delte tilbakemeldinger fra fagrådgivere og pleiepersonell i samme kommune i fht muligheten til å få en IP for denne gruppa. Flere kommuner fortalte at de hadde ansvarsgruppemøter i stedet for IP der de så nødvendigheten av dette. Flere kommuner var åpne for å gi yngre pasienter med demens IP, men sa at ingen hadde spurt om dette.

21 Lite ressurser og ulike tolkninger av retningslinjene Vanskelig å prioritere IP-arbeid i en travel hverdag, har kun tid til å dekke de primære behovene hos pasienten. Ulik tolkning av begrepet ”sammensatte tjenester”. ” Slik vi tolker retningslinjene for IP og begrepet ”sammensatte tjenester”, har ikke denne gruppen rett til IP. Vi forstår at dere i spesialisthelsetjenesten er pålagt å tilby disse planene, men vi mener at denne gruppen tradisjonelt ikke har bruk for en IP når de kommer ut i kommunen igjen.”

22 Kommunen ser ikke behovet for IP Vanskelig å komme i kontakt med denne pasientgruppa på et tidlig tidspunkt når IP kunne være nyttig. Noen kommuner sier de ikke har noe å tilby denne pasientgruppen og der derfor ikke hensikten med IP- grupper. De som mottar heldøgnsomsorg (boliger, institusjoner) får sine tjenester administrer derfra og kommunen ser ikke behov for IP i tillegg. Usikkerhet fra kommuneansatte om personer med demens kan ha IP pga sin mentale svikt. Koordinator som blir satt opp på pasientens IP på tilbakemeldingsmøte i Hukommelsesenheten, er kun proforma. Kommunene ønsker å vurdere pasientens rett til IP selv, og IP-gruppen trer derfor som oftest aldri i kraft.

23 Erfaringer fra prosjektperioden Tilbakemeldinger fra kommunale IP-koordinatorer som fikk veiledning fra Hukommelsesenheten i prosjektperioden:  Veiledningen fra Hukommelsesenheten på IP-arbeid er avgjørende for at pasienten får en IP og at planprosessen holdes i gang.  Det er nyttig å ha med en fagperson fra Hukommelsesenheten til faglig veiledning og støtte for å tilby pasienten riktig tiltak.  Planarbeidet oppleves nyttig og konstruktivt for å finne brukbare løsninger for pasienter der det ikke finnes spesielt tilrettelagte tilbud.  Planarbeidet hjelper oss til å holde problemstillingene ”varme” og finne best mulig løsninger for pasient og pårørende gjennom systematisk oppfølging.

24 Tema på samarbeidsmøter mellom kommuner og Hukommelsesenheten i fht enkeltpasienter i prosjektperioden. 1. Hvordan få tilpasset kommunale tiltak (dagplasser, avlastningsplasser) slik at de kan bli ”brukbare” for yngre personer med demens. 2. Pårørendes behov for en navngitt person i kommunen som de kan kontakte ved behov. 3. Knytte kontakt mellom pasient/pårørende og kommunen. 4. Informasjon om hvilke tilbud kommunen har og hva det kan være aktuelt å søke om å få.

25 Oppsummering Initiering av IP i spesialisthelsetjenesten vil som oftest ikke bety at pasienten får en aktiv plan etter utskrivelse. Oppfølging og veiledning til kommunene i fht hver enkel IP øker sannsynligheten drastisk med tanke på videreføre planen ut til pasientens hjemkommune. En aktiv IP ute i kommunene øker sannsynligheten for gode tilpassede tjenester for yngre personer med demens etter diagnostiseringer. Et IP-samarbeid mellom nivåene øker kommunikasjonen mellom tjenestenivåene, og gir positive læringssituasjoner for alle samarbeidsparter. I de tilfellene pasienten ikke får en IP kan pasienten behov for koordinering av tjenester ivaretas gjennom samarbeidsmøter.

26 Et IP-samarbeid mellom kommune og spesialisthelsetjenesten kan også ivareta : - Spesialisthelsetjenestens veiledningsansvar overfor kommunene. - En bedre kommunikasjon mellom nivåene og bedre innsikt i hverandres arbeidshverdag og forutsetninger for omsorg. - Pasient og pårørendes behov for å bli hørt og ha innflytelse på egen hverdag. - Nasjonale føringer (NOU 2005:3, St.meld.25) der samarbeid og kontinuitet løftes frem som satsningsområder og utviklingsområder i arbeidet med utviklingen av fremtidens helsetjenester.

27 Med utgangspunkt i at alle yngre personer med demens bør ha en IP, anbefales følgende modell:  Spesialisthelsetjenesten tar initiativ til deltagelse og veiledning i den enkelte pasients IP på tilbakemeldingsmøte etter utredningen. Kort informasjon om IP, kommunens koordineringsansvar og anbefalinger om dette, tas opp her.  Avtale om første IP-møte gjøres på tilbakemeldingsmøtet hvis mulig. Dersom kommunenes representant på møtet ikke har myndighet til å fordele oppfølgingsansvar, tas denne kontakten i etterkant av møtet.  Spesialisthelsetjenesten (pasientansvarlig sykepleier i utredningen) arrangerer første IP-møte på kommunens hjemmebane, eventuelt hjemme hos pasienten, og innkaller mulige samarbeidspartnere. Møtet bør avholdes innen en måned etter at diagnosen er stilt.  Spesialisthelsetjenesten leder første IP-møte. Koordinator fra kommunen fastsettes ved navn og tar deretter over koordineringsansvaret.  Spesialisthelsetjenesten deltar på 2-3 IP-møter etter tilbakemeldingsmøtet. Dette vurderes ut i fra koordinators ønske om veiledning, kommunenes oppfølging og pasientens behov for spesialisthelsetjenestens tilstedeværelse. Kommunen oppfordres til å videreføre IP-arbeidet også etter at spesialisthelsetjenesten har trukket seg ut av IP-gruppa.  Hvilken IP-mal som brukes (kommunenes eller spesialisthelsetjenestens) vurderes i hvert enkelt tilfelle.

28 Sjekkliste for pårørendesamtaler - Som kan/bør være en del av IP-arbeidet Hva opplever pårørende som mest utfordrende i den fasen av sykdommen pasienten er nå? Er det spesielle symptomer som er vanskelig å takle? Hvordan har forholdet endret seg mellom pårørende og den syke ektefelle/samboer/far/mor/bror/søster? Har pasient og pårørende noen økonomiske bekymringer som en følge av demenssykdommen? Hvordan fungerer ansvar og rollefordeling når det gjelder de økonomiske gjøremål og avgjørelser? Er det noen konflikter knyttet til dette? Har demenssykdommen påvirket forholdet til annen familie og rollefordelingen innad i familien? I hvilken grad har pasienten innsikt i og er åpen for å snakke om sin sykdom? Hvordan fungerer pasienten og pårørendes sosiale liv? Er det problemer knyttet til dette? Hvordan fyller pasienten dagene med noe meningsfullt? Er det hobbyer eller interesser pasienten fortsatt kan dyrke med tilrettelegging? Hvordan får pårørende ivaretatt egne behov? Er det none vanskeligheter knyttet til å motta avlastning?