Dobbelt sårbar Minoritetsfamiliers deltakelse i interesseorganisasjoner for funksjonshemmede Berit Berg, professor i sosialt arbeid, NTNU Anna Kittelsaa, seniorforsker NTNU Samfunnsforskning

En sammensatt gruppe Migrasjonshistorie Botid i Norge Etnisk, kulturell og religiøs bakgrunn Familiesituasjon Alder Utdanningsbakgrunn Helse Med mye mer…

Innvandrerbefolkningen På landsbasis 760.000 Antallet innvandrere er tidoblet på 40 år 221 ulike nasjonaliteter Om lag 200.000 under 20 år Om lag 200.000 har flyktningbakgrunn Om lag 125.000 er etterkommere Innvandringsårsaker Arbeidsinnvandring Familieinnvandring Asylsøkere/flyktninger Utdanning

Hva er funksjonshemming? Vanskelig å avgrense og definere Omfang/forekomst avhenger av definisjon Type funksjonsnedsettelse - en inndeling Bevegelseshemming Sansetap (synshemming, hørselshemming) Kognitive vansker Psykiske lidelser Sammensatte utfordringer

Innvandring og funksjonshemming Lite kunnskap Det observerbare – det vanskelig observerbare Kulturelle forskjeller, men også kulturforklaringer på problemer som kan ha andre årsaker Overrapportering? Underrapportering Mangelfull kunnskap i tjenesteapparatet Mangelfull kunnskap blant foreldre – skam, tabuer

Forskningsprosjektene Pilotstudie i Bydel Bjerke (IMDi 2007) Etnisitet og funksjonshemming (Extrastiftelsen 2008-10) Møter mellom minoritetsfamilier og tjenesteapparatet (Helsedirektoratet/Bufdir 2009-2010) Innvandring og funksjonshemming (UDI 2010-2011) Funksjonshemmete barn og unge i asylmottak (UDI 2011) Interesseorganisasjoner for funksjonshemmede – også for innvandrere? (Bufdir 2014)

Hvem har vi snakket med? Minoritetsforeldre med barn som har nedsatt funksjonsevne Tjenesteapparatet Helsestasjon Habiliteringstjeneste Barnehage og skole NAV Sentrale myndigheter Funksjonshemmedes organisasjoner Innvandrerorganisasjoner

Hva har vi snakket om? Sykdomsforståelse Behandlingsformer Læringspotensial Forventninger til hjelpeapparatet Erfaringer med hjelpeapparatet Overgangen barnehage – skole Nettverk Deltakelse i interesseorganisasjoner for funksjonshemmede

Hovedinntrykk De fleste utfordringene er de samme som for majoritetsfamilier, men forsterkes av minoritetsbakgrunn Det handler mer om «våre» forestillinger om dem enn om «deres» annerledeshet Familiene forteller om: Mangel på informasjon Lang vei fram til bekreftelse av hjelpebehov Et fragmentert hjelpeapparat som ikke samarbeider Store utfordringer knyttet til overgangen barnehage – skole

Spesielle utfordringer Språkproblemer (og lite bruk av tolk) Informasjonsproblemer Liten kunnskap om utdannings- og velferdssystem Mangel på sosial nettverk og rollemodeller Flyktningrelaterte problemer Uavklart migrasjonsstatus

Samhandlingsproblemer Ansatte snakker om kulturforskjeller Foreldre opplever mistillit kommunikasjonsproblemer diskriminering

Vi ser i tillegg Flere segregerte tiltak for minoritetsbarn enn for andre barn med nedsatt funksjonsevne Kommunikasjonsproblemer blir forstått som kulturforskjeller eller religiøse (vrang)forestillinger Stor usikkerhet blant fagpersoner om Hva er hva? Hvilke rettigheter har de? Hvordan skape god kommunikasjon på tvers av språk? Flyktningrelaterte utfordringer

Ny rapport om innvandreres deltakelse i interesseorganisasjoner for funksjonshemmede Anna Kittelsaa Berit Berg NTNU Samfunnsforskning 2014

Mål og bakgrunn for prosjektet Oppdrag fra Bufdir Problemstilling: bakenforliggende årsaker til manglende deltakelse i organisasjoner hva som skal til for å øke deltakelse og hvilke tiltak kan iverksettes?

Hvem er intervjuet? Familier med innvandrerbakgrunn som har barn med nedsatt funksjonsevne/utviklingshemming Interesseorganisasjoner: Autismeforeningen, CP-foreningen, HBF, NFU, LUPE, Ups & Downs, NNDS Ansatte i hjelpeapparatet: Habiliteringstjenester, kommunale tjenester, Frambu, Beitostølen Diabetesforbundet, Oslo fylkeslag av NBF

Hva sa organisasjonene? «Vi så at en familie med et utenlandsk navn hadde meldt seg på et av våre tiltak, og da ble vi så glade. Men så meldte de seg av igjen, og det syntes vi var veldig synd». Ønsker innvandrere som medlemmer Gjør forsøk, men vet ikke hvordan de skal nå fram Lurer på om tiltakene er for «norske» Lite / ingen motstand blant medlemmer Lurer på om innvandrerfamilier vet hva en slik organisasjon er

Hva sa hjelpeapparatet? Vanskelig å nå fram med informasjon generelt Tidkrevende med bruk av tolk Informasjon om organisasjoner langt nede på lista Vanskelig når foreldre ikke godtar diagnosen Lang avstand til norske miljøer for noen familier Handler om manglende åpenhet for noen Men – stor enighet om at organisasjonsdeltakelse er viktig for foreldre

Foreldreerfaringer (1) Vi har fått alt for lite informasjon og har selv måttet finne ut av ting. Det meste har vært på norsk og lite har vært skriftlig. Vi har heller ikke fått tilstrekkelige norskkunnskaper fordi vår datter har krevd alt for mye av oss. Vi ble invitert til en gruppe for foreldre til funksjonshemmede barn, men der var alle fra forskjellige land, så vi takket nei. Vi tenkte at da får vi heller ikke lære oss norsk.

Foreldreerfaringer (2) Mange er ensomme. Jeg følte meg lenge ensom. Det var liksom bare meg og mitt barn, Selv om deg så foreldre med barn i rullestol, betød det ingenting. Jeg ønsket å være i en gruppe, møte andre som hadde opplevd det samme.

Foreldreerfaringer (3) Det er fint å treffe andre foreldre og utveksle erfaringer. Vi er med på årsmøtet og sosiale aktiviteter. Vi har 4-5 slike aktiviteter hvert år, og det er gjerne overnattingstur i løpet av året. Der er det sosiale aktiviteter og faglig innhold. Vi har blitt tatt veldig godt imot i foreningen. Der er alle i samme situasjon, så da blir det ikke noen forskjell.

Barrierer mot deltakelse? Språk og kommunikasjon Manglende forståelse av og erfaring med organisasjoner Strevsomt og utfordrende dagligliv Flukt, traumer, eksilsituasjonen Liten forståelse i innvandrermiljøer

Hva kan gjøres? Organisasjonene: ha en tydelig mangfoldsprofil kontakt med innvandrerorganisasjoner og trossamfunn bruke de medlemmene en har som har innvandrerbakgrunn som ressurspersoner og rollemodeller Hjelpeapparatet bevisstgjøre seg organisasjonenes betydning for foreldre som kan være ensomme og mangle rollemodeller sette seg inn i hva organisasjonene står for slik at de kan gi balansert og god informasjon legge til rette for at organisasjonene kan delta i møter eller grupper av foreldre med tanke på gjensidig kontaktetablering

Hva kan gjøres (forts.) Statlige myndigheter legge til rette for å støtte initiativ fra innvandrerbefolkningen som gjelder familier som har barn med nedsatt funksjonsevne Sette i gang et pilotprosjekt som har som formål å øke deltakelse i organisasjonene med deltakelse fra innvandrerbefolkningen, hjelpeapparatet og organisasjonene

Sårbare grupper Barn og unge Enslige mindreårige Kvinner som har vært utsatt for vold Traumatiserte flyktninger Asylsøkere med kronisk sykdom/nedsatt funksjonsevne (EUs mottaksdirektiv)

Asylbarn Store mørketall Lite kompetanse blant ansatte Foreldre er redde for å be om hjelp Mange kommuner vegrer seg mot å iverksette tiltak Asylbarn blir nok en gang tapere

Likeverdige offentlige tjenester Tjenestene skal være like gode for alle brukere Det skal være like god tilgang til tjenestene for alle brukere Det skal være resultatlikhet for alle brukere www.imdi.no/no/Dialog-og-mangfold/Likeverdige-offentlige-tjenester

Berit Berg, professor Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap, NTNU berit.berg@svt.ntnu.no Prosjektoversikt og rapportbestilling: NTNU Samfunnsforskning, Mangfold og inkludering www.samforsk.no