RETT TIL Å VÆRE FUNKSJONSHEMMET – når man faktisk er det Ingvild Roald Seniorrådgiver Dr. philos ingvild.roald@statped.no

Mye positivt, men - I det positive arbeidet med å bygge ned funksjonshemmende barrierer og hindre diskriminering, ligger en risiko for å skjule reelle funksjonshemminger som fortsatt vil finnes. Den funksjonshemmedes rett til faktisk å være funksjonshemmet må også ivaretas.

Begreper: 1) Hemmet i funksjon i forhold til: Personlig livsutfoldelse Arbeid Bevegelsesfrihet Kommunikasjon med andre Informasjon Deltagelse i samfunnet

Begreper: 2) Hemmet i funksjon På grunn av egen nedsatt funksjonsevne Sykdom Skade Lyte Og på grunn av Funksjonshemmende barrierer Holdninger og diskriminering

Nedsatt funksjonsevne Kan være temporær eller varig Kan være lett eller alvorlig Kan være synlig eller usynlig Kan være sosialt godtatt eller stigmatiserende Kan gjelde i noen eller i alle situasjoner

Det er samfunnets holdninger og dets manglende tilrettelegging som gjør oss funksjonshemmet. Mennesker med nedsatt funksjonsevne er ikke funksjonshemmet før de møter en barriere som stopper dem. Til sammen bidrar dette til at funksjonshemmede utestenges fra viktige samfunnsarenaer.

Aktuelt eksempel: For et par uker siden måtte en mann se på at båten hans brant opp – han kunne ikke få fatt i brannvesenet fordi de ikke kan bruke sms Samtidig hevder helseetatene at ett nødnummer her i landet vil sette liv og helse i fare på grunn av tidsspille

Selv kan jeg ikke komme inn i mitt NAV-kontor, fordi inngangen ligger i en svært trafikkert gate. Det er ikke mulig for en drosje å stoppe og sette av noen. Det er ikke handikap-P-plasser i nærheten Kontoret ligger i 2.etasje, og heisen er liten og trang. Den må betjenes ved å holde inne en knapp Om man er for svak til å kunne betjene den, er det ikke plass til en hjelper Kontoret er nyinnredet

”Tapre krøplinger” Paralympics viser oss personer som synes å ha overvunnet sitt handikap. Det er bra Men strekker noen seg lenger enn deres egen skinnfelle rekker, fordi Det forventes ? De vil ikke skille seg ut fra venneflokken ?

Egne høye krav Av elever i videregående skole som sliter med astma, cystisk fibrose, CP eller andre energikrevende tilstander, er det veldig få som velger å bruke lenger tid på sin skolegang. De vil ikke skille seg ut De vil høre med til venneflokken sin

Tilleggskrav: Døve/ sterkt tunghørte og Blinde/ sterkt svaksynte Har ekstra fag på skolen (som tegnspråk og punktskrift). (Det er bra) Disse fagene svarer til en skoletime per dag gjennom hele skoletiden I tillegg tar det å gjøre det vanlige skolearbeidet lenger tid Men: Når skal disse få være barn / unge?

Om døve: Døve barn hører ikke De aller fleste døve barn blir født inn i hørende familier, som ikke kjenner døve fra før Fordi det døve barnet ikke hører, lærer det ikke norsk eller andre talespråk på vanlig måte Hørende familier kan i utgangspunktet ikke tegnspråk I Norge kan nå familien få lære tegnspråk og snakke med sitt døve barn (fra 1997)

Cochlear Implantat, et høreapparat CI er et høreapparat som blir operert inn i kroppen Det stimulerer hørselsnerven direkte For at det skal fungere, må: Hørselsnerven fungere Batteriet og alt annet være i orden Den ytre delen være på Når det fungerer, får mange bra hørsel Når det ikke fungerer, er personen døv

Metodestrid: Historisk har det vært en strid mellom de som primært ville lære døve å kommunisere med talespråklige, og de som primært ville lære dem det man ellers lærer på skolen, og brukte tegn Striden toppet seg i 1880, da en konferanse i Milano vedtok at talemetoden var å anbefale I Norge var tegnspråk forbudt eller ikke anbefalt i skolen fra slutten av 1880-årene til ca 1970 Fra ca 1970 og et par tiår ble tegn som fulgte norsk tale anbefalt, også av Døveforbundet

Metodestrid, del 2: Den moderne metodestriden gjelder barn som har fått operert inn CI: skal de bare kunne få kommunisere ved hjelp av hørsel/ munnavlesning / tale, eller skal de også kunne få lære og bruke tegnspråk (de er altså døve når apparatet ikke virker …)

En døv informant fortalte (fra ca 1975-1980) Hun bodde halvannen times drosjetur fra døveskolen De fleste andre bodde på internatet, hun reiste hver dag Da hun begynte på ungdomsskolen, spurte hun om hun ikke kunne få overnatte på skolen et par netter i uken, slik at hun kunne delta i det de andre gjorde på fritiden Svaret var :

Hva er viktigst? ”Nei” ”Hvorfor??” ”Det vil gå ut over stemmen din” Da hun fortalte dette, spurte jeg vantro: ”stemmen???” ”Ja, stemmen. Men hva med meg?!” Hva er viktigst?

Lave forventninger Fram til slutten av 1980-tallet var det vanlig å tro at døve ikke kunne nå et voksent modenhetsnivå Det var vanlig med Leseferdigheter som 3 kl Matematikkferdigheter som 4 kl Fritak for engelsk (altså ingen opplæring) Fritak for prøver og eksamener Som skolen forventet, presterte elevene

Økte forventninger Nå vet vi at døve kan nå like langt som andre Det krever tilrettelegging Det krever innsats Det krever et miljø

MILJØ ???? Fem døve elever på en videregående skole har gjerne tegnspråket felles, men vidt ulike interesser og fagvalg. De utgjør ikke et miljø av likesinnede. Hvordan kan de drøfte fag? Finne kjæreste? Krangle?

Tegnspråklige elever (opplæringsloven 3,9) har rett til å velje vidaregåande opplæring i og på teiknspråk i eit teiknspråkleg miljø Med teiknspråkleg miljø er meint skolar som har tilrettelagde opplæringstilbod i og på teiknspråk for hørselshemma elevar. Retten til opplæring i og på teiknspråk .. er avgrensa til dei utdanningsprogramma og programområda desse skolane gir tilbod på. Delar av dette opplæringstilbodet kan givast med tolk.

Likhetsidealet Å la alle elever gå i samme skole og samme klasse kan gi bedre sosialt samspill i lokalmiljøet. Det forutsetter at slikt samspill er mulig Vil miljøet lære tegnspråk? Vil et barn med Downs bli inkludert i venneflokken av andre 13-åringer?

BARN SOM LÆREMIDLER? I forbindelse med Prosjekt S, ble argumentet ’det er så bra for de andre å lære å ta hensyn’ brukt mye. Hva gjør det med en persons selvbilde om alle andre må ta hensyn?

Tilfellet Terry Wiles Terry Wiles ble født med svært store skader etter Thalidomide Han har Ingen armer Ingen hender Rudimentære ben Føtter som han kan bevege Ett øye En klar og skarp hjerne

Han ble plassert på et barnesykehus for svært skadde barn. Han ble for så vidt tatt bra hånd om: han ble matet og stelt han fikk komme ut på gulvet og åle seg mellom de andre barna

NORMALISERING? Ingeniører og teknikere konstruerte en ’rustning’ med kunstige armer, hender, ben og føtter. Rustningen var skjult i vanlige klær. Han så ’normal’ ut, men: Han kunne ikke bevege seg stort i denne Han kunne ikke bøye seg Han stod i timevis, for å prøve å spise i den (han sultet) Han fikk ’liggesår’

Ved en tilfeldighet traff Terry et eldre ektepar som ble hans verger Selv om de hadde svært dårlig råd, adopterte de Terry

Av- normalisering??? Adoptivmoren tok av ham rustningen og lærte ham å falle. Adoptivfaren laget en ’superbil’, en mellomting mellom en rullestol og en gaffeltruck Etter noen runder i retten fikk de ta ham hjem -

Terry i superbilen Med denne kan han komme seg på plass selv, han kan nå den høyden han vil, han kunne dra og plukke bjørnebær for moren, - han ser ikke helt normal ut, men han kan gjøre normale ting.

Wenche Bekken, som har undersøkt bevegelseshemmede barns muligheter for sosial utvikling Å delta i det sosiale elevfellesskapet er mye viktigere enn å mestre alt. Møteplasser som dusj og omkledning, kan være utrolig viktige arenaer for utveksling av sosial informasjon. Det er viktig å være til stede for å kunne holde seg orientert,

REFERANSER: Davis, L. J. (1995). Enforcing normalcy : disability, deafness, and the body. London ; New York, Verso. Wallace, M. and M. Robson (1978). Veien til frihet. Oslo, Dreyer. (Original: On Giant’s Shoulders: The Story of Terry Wiles) Roald, I. (2001). Building of Concepts: A Study of Physics Concepts of Norwegian Deaf Students. Faculty of Psychology, Department of Applied Education. University of Bergen, Norway Opplæringsloven Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven FNs traktat om funksjonshemmede